急性骨髄性白血病 1クール目

翌日の骨髄検査で白血病が確定しました。発見が早くて、血小板だけが下がってる状態＋酷い感染症のあとだったので、血小板減少症も疑われていました。血小板減少症…正常…

点状出血と紫斑

2016年11月初めにマキが手足口病になりました。子育て支援センターデビューして、床とかオモチャとか舐めてたから予想通りだったのですが、手足口病でこんなに酷く…

TAMその後…

すっかり放置してました。心嚢水の増加は手術直前に奇跡的にストップし、その代わり母乳をMCTという特殊ミルクに切り替え…その後、生後2ヶ月くらいNICUにいてい…

抗がん剤投与

生後7日～10日たぶんこの頃、NICUの最重症児エリアから1ランク軽いエリアに移動したと思う。（看護師さんとの会話で、エリア分けがあることを知った）ちょっとだ…

合併症のこと

マキの合併症は、一過性骨髄異常増殖症（TAM）と動脈管開存症だった。動脈管の方は緊急性のあるレベルではなく、とにかくTAMがおさまってから！という話。色々検索…

パパの苦悩

ダウン症の告知を受けて、一番ダメージを受けたのは、パパだと思う。普段から超がつくほどのイクメンで。第4子も上の子たちと同じように学資を用意しようと保険会社のコ…

障碍のある子を授かるということ

予感は、していたのかもしれない。だから冷静にうけとめたのではないだろうか。第一子妊娠時、障碍を持った子を授かることについて、普通の人と同じように怯えていた。当…

気丈な私が一日だけ落ち込んだ日

生後1日目翌日、夫に車椅子を押してもらいNICUへ。うわホント機械だらけ。。。鼻には酸素、口には経管栄養、両手はそれぞれ点滴の管が複数ついてて、胸には心拍と呼…

36週0日で緊急帝王切開

予定帝王切開は7月7日、37週1日だった。10日くらい情報収集する時間があるな、と思っていた。入院して3日目、36週0日の朝のNST。定期的なお腹の張りはある…

不安の正体は、知らないこと･･･とにかく情報収集

夜に帰宅して、明日の午後一番で入院。とにかく荷物の準備と、支払い関係の処理。慌しい一晩でした。夜中に図書館でダウン症関連の書籍を予約、朝イチで借りに行ってから…