リウマチ初心者

昨日は診察日。この頃は診察は2ヶ月に1度です。 検尿、血液検査、診察、ヒュミラの交換、ときどき血圧測定。診察は2、3分で、世間話が多いです。 予約制なので、いつもならてきぱきと進むはずだったのですが、昨日は診察まで1時間半待ちでした。 ナースによると、リウマチ初心者（初めてリウマチと診断）の方がずーっと診察室にいた模様。 その気持ち、よく分かります。

リウマチでネットビジネス

リウマチ発症から1年くらいは、ネットで情報を拾いまくっていました。 そのときに目についたのが、あるネットサービスでの仕事募集・・・ タイトル「リウマチのブログ記事20本」 価格「記事1本5000円以上」 内容を見ると、リウマチ患者でなくてもOK。リウマチに関する情報を集めて記事を書くだけ、ということでした。 この人はリウマチが難病であることろに目をつけ、誰かにリウマチに関するブログ記事を書かせ、それでPVを集めて、サプリメントのアフィリエイトで稼ぐ目論見のようでした。 難病の患者や家族はみんな藁にも縋る思いの人が多いと思うのですが、それだけにネットビジネスのネタにされることも多いようです。 初診のとき主治医に「ネットでサプリを見つけても絶対に飲まないでください。気になるサプリがあったら必ず先に相談してください。エビデンスのあるものなら、そのサプリは必ず医薬品になっていますから」..

生物学的製剤（バイオ）の費用

リウマチが寛解に達して1年が経ちました。このままいけばバイオフリーも夢ではなさそうです。 リウマチを発症して3年半。ぼちぼちベテランの域かもです。 今思えば、かかりつけ医の紹介で行った、リウマチ専門の小さな医院。初診のときに医師が言った言葉が「リウマチは治らないけど、発症する前に思い描いていた未来と同じ未来を迎えることが私たちの目標です。今は歩くのも大変だけど、必ずその日はやってきます」でした。 今は普段はリウマチであることを忘れていますが、力の入らない左手を使うときや副作用の強いメトレートを飲むときは思い出します。 さて、寛解に寄与した生物学的製剤ですが、長く使うのにかかわらず高価、というのがハードルが高いところです。これがもっと安くなったら、大勢のリウマチ患者に恩恵があると思うのですけど・・・。

骨折して分かったこと

1年4ヶ月放置プレイの最中に起こったトピックス 2016年の年末にこけて左手首を骨折し、近くの整形外科へ。レントゲンをとって 「本当はこことここの骨は離れているけど、リウマチのおかげでくっついているので、固定しなくても大丈夫」ということで、ギブスはせずに簡易固定具の装着ですませました。 レントゲンを撮らないと気が付かなかったのですが、徐々にリウマチは進行していたのですね。

バイオフリーに向けて

前回のエントリーからなんと1年4ヶ月が経っていました。 現在の状況は、MMP-3とCRPの値はここ半年間は正常範囲内が続いています。 いわゆる寛解状態継続中です。 NSAIDSやステロイドをやめて1年ほど、現在の投薬は、メトレートが週4mgとフォアミリン、それに2週に1回のヒュミラだけになりました。 次の目標はバイオフリーなのですが、なかなか主治医からOKが出ません。 もう少しメトレートの量を増やしてバイオフリー・・・と考えている様子ですが、メトレートを増やすとその副作用でQOLが下がる（といっても服薬翌日の1日だけですが）ので、考えどころです。

プレドニゾロン減薬

先週の診察でプレドニゾロンを2mgから1mgに減薬することになりました。 1、2週間は倦怠感が続くとのことで、確かに軽い吐き気やだるさがあります。 前回、3mgから2mgに減薬したときはそうでもなかったんですけどね。 これでプレドニゾロンは朝1錠飲むだけ。セルベックスも朝だけになり、夜の服薬は全部なくなりました。 続いている便秘はもしかするとセルベックスの副作用かもしれないので、これからどうなりますかね。 現在の薬 ヒュミラ、メトレート10mg/w、フォアミリン5mg/w、プレドニゾロン1mg/d、セルベックス1錠/d。 数値的にはCRPが1.0前後、MMP3が140前後とまだまだな状況ですが、メトレート減薬で出た手の痛みも減ってきたので、次回通院の検査では改善を期待しましょう。

メトレート増えたり減ったり

気がつけば前回のエントリーから3ヶ月も放置プレイでした。 リウマチは落ち着いてきたので、メトレートを6mgに減薬して3ヶ月。そして9月から元の10mgに戻りました。 減薬のときに薬剤師さんに、痛くならなければいいんですがねー、と言われたのが現実に。 先月末の通院で手の甲が腫れてきているのと、手の痛みが強いということで、メトレート再度増量となりました。確かにCRPもMMP3も増加してたので仕方ないでしょう。 プレドニゾロンは依然2mgのままです。 メトレートが増えると、あの嫌な副作用も復活。6mgのときは全然平気だったんですが、10mgではきます。しかし以前と比べるとやや軽い感じです。 メトレート増薬効果が出るには1、2ヶ月かかるのですが、今年中には再度減薬したいですね。

リウマチの自然治癒

リウマチは10%くらいの人が自然に完治するそうですが、なぜ自然に完治するのかは謎だそうです。 そもそもリウマチの発症メカニズムが謎なので、完治のメカニズムも謎なのは当たり前です。 リウマチを発症した人と、完治した人のあらゆるデータを収集して、そのビッグデータから予防と完治の方法を探り出すようなプロジェクトを、誰かやってくれませんかねー。 製薬会社は高額なバイオが売れなくなるので、そんなプロジェクトには拒否感があるでしょうし、製薬会社に依存している医学界や、医学界と密着している政界も、無理がありそうです。 しかし、自然治癒する人が相当数いるという事実はあるわけなので、大規模な調査をすれば、ある程度の目安にはなると思うのですが。 ところで、リウマチを発症した人も、発症する前と同じ生活習慣や食習慣を続けるのではなく、いろいろとジタバタしてみる必要がありそうです。すると、..

ステロイド減薬

約1ヶ月ぶりのエントリーです。 先日の受診でプレドニゾロンが3mg/dから2mg/dに減薬になりました。 減薬直後は手の痛みがひどくなったのですが、1週間ほどで減薬前の状態に戻りました。 現在の薬は ヒュミラ 2週間ごとに1本 プレドニゾロン 2mg/day セルベックス 2錠/day メトレート 6mg/w フォアミリン 5mg/w 過去の最大用量は、メトレート10mg/w、プレドニゾロン3mg/day、トラムセット2錠/dayなので、飲み薬は過去最低量に。 ヒュミラが効いてプレドニゾロンを早くゼロにしたいものです。

うつなの？

メトレートを減薬しても不調続きでした。 まず慢性的に胃腸が重く、軽い吐き気もありました。 特に朝は青ざめ感もあって、憂鬱な毎日。 それで以前からかかりつけの内科に行ってみました。整形外科の誤診を見抜いて、リウマチを見つけてくれた先生です。 診察の検査は、よく分からないということで、漢方の胃腸薬がでました。 これで様子を見て、よくならないようなら次は制酸剤にしてみましょう。 それでもだめなら、メンタルだと思うので、そちらの治療を、ということになりました。 ということで、ここ数日漢方を続けていますが、かなりよい感じになってきました。 実は、漢方よりも、最近飲み始めた野菜生活がいいのでは、と思ったりしています。 前にやった大腸カメラで腸内細菌を出し尽くしたので、腸が弱っていた可能性大です。 特にMTXは消化管への負担が大きいので、普通の人なら何ともなくても、リウマ..

MTX減薬

10日ほど前から、貧血に似た症状が現れてだんだんひどくなってきました。 1年ほど続けた鉄剤を1ヶ月程前からやめていたので、鉄不足かと思って病院に電話。 臨時通院の結果、鉄は問題なくて、痛みがなくなって動き過ぎで疲れたからだろうとの見立て。 結局、薬の追加どころか、数値的にはかなり改善しているし、痛みもそうないので、メトレートを10mgから6mgに減薬することになりました。 貧血に似た慢性的な疲労感もメトレートの副作用かも知れないし、この数値なら減薬しても問題ないだろうとのこと。 こちらとしてはメトレートは増やしても、経済的に厳しいバイオをやめたいところですが、なかなか思うようにはなりません。 それで、先週からメトレート減薬していますが、貧血に似た症状は収まったようです。 明日は6週毎の通院日＋ヒュミラ＋メトレート服用日と、イベント満載の日です。

MTXの飲み方を変えてもムダだった件

残念ながらMTXの飲み方を変えても副作用の出かたは改善しませんでした。 というか、かえって長引きました。 ということで、来週からは元の飲み方に戻しましょう。 現在は週に10mgですが、12mgに増やすのはきつそうですね。 今のところは医師から8mgに減らしてもいいけど、と言われているのですが、もう少し10mgを続けてみましょう。MTXを減らすより先にプレドニゾロンを減らしたいので。 それと電子カルテを覗き見したら、DASが2.3になってました。この値だと寛解状態なんですが、症状的にはまだまだという感じです。で、自分で計算したら2.9でしたヲイ。 ところで、ヒュミラが痛いのは有名ですが、創薬関係の仕事をしている娘に言ったら、それはたぶん、液の粘度が高いからだそう。注射針を細くしても、粘度が高いと注入するときは痛いのだそうです。 今後は自己注のQOLを上げ..

MTXの飲み方を変えてみた

一昨日の水曜日はメトレートを飲んで、ヒュミラを自己注して、定期通院とイベント盛りだくさんの日でした。 通院の際に、メトレートの飲み方を主治医と相談しました。 これまでは水曜の朝4mg、夜4mg、木曜の朝2mg、そしてフォアミリンを土曜の朝に飲むというサイクル。 これだと、木曜と金曜に副作用の頭痛や気分の悪さが続きます。 そこで、どうせ副作用が出るなら、少々強くなっても1日で終わらせたい、というアイデアから、水曜の朝4mg、夜6mgと1日でまとめて飲めばどうなるか、と相談したところ・・・ 1回に飲む量が多くなればその分副作用は強くなるけど、いろいろやってみていいわよ、とのこと。 守ることは、最終の服用から32〜48時間後にフォアミリンを飲むことだけ。 ということで、水曜日まとめ飲みを実験してみることにしました。 それと便秘の原因を疑ったプロマックですが、こちら..

プロマックの副作用？

このところ便秘が続いています。 かつてはトラムセットの副作用で頑固な便秘が続いていましたが、トラムセットをやめてからは快調でした。 便秘になったこころ当たりといえばプロマックを飲み始めたこと。 メトレートの副作用か味覚が変わったので、亜鉛製剤を希望したらプロマックを処方してくれました。 それで以前から飲んでいたセルベックスを勝手にやめて、プロマックだけにしているのですが、そのあたりから便秘になり始めたようです。 実はセルベックスよりプロマックの方が飲みやすいのですが、この際プロマックをやめてセルベックスと亜鉛サプリにしようかと思案中です。 でも、もうnsaidsはやめているので、そもそも胃腸薬が必要なのかどうか。 次回通院のときに相談してみましょう。

突然痛くなる左膝

元々一番良くない左膝が、水曜の朝から突然痛くなりました。 何とか歩ける程度です。 年末年始に順に痛かった右手左手は痛みはないのですが、力が入らない状態。 リウマチは一喜一憂する病気なので、痛くなったときはじっとやり過ごしましょう。 主治医によると、痛くなったときは一時的にプレドニゾロンを少し増やせばいいとのこと。 でも、そこまではしない予定。 今はnsaidsは飲んでいないので、関節痛の痛みのコントロールはステロイド頼みです。 nsaidsはメトレート後の頭痛だけに使っています。

リウマチ完治のロードマップ

リウマチ治療開始1周年。※M整形外科の誤診のため2ヶ月遅れ この1年でいろいろ調べたり、主治医に聞いたりしたことのまとめ。 リウマチが完治する人は少なからずいること。 標準治療で完治する人、抗リウマチ薬などに頼らなくても完治する人、漢方薬だけで完治する人、実にさまざまです。 しかし、完治しない人も大勢います。 薬に頼らず完治を目指した結果、完治どころか変形が進んでしまった人も大勢います。 リウマチが完治する原因は、リウマチが発症する原因が分からないように、分かっていません。しかし、実際に完治する人が一定数いる以上、リウマチが不可逆的な疾病ではないことは明らかです。 今後のリウマチ学は、完治する原因を研究する方向に進んで行くことでしょう。それには時間がかかる疫学統計が必要です。 今、完治の研究を始められる大きな理由は、MTXや生物学的製剤でリウマチの進行を..

今度は左膝

リウマチ治療開始1周年。 最近は右手、左手と痛くなり、それがまあまあ良くなったと思ったら、今度は左膝。 もともと左膝は一番良くなかった箇所なのですが、そういうことを忘れるくらい痛みがない状態が続いていました。 痛みが出た原因は、掃除機をかけた、シーツを洗濯して干した、かなり長時間お出かけした、そして、寒さでしょうか。 じっとしていると痛くはないので、ステロイド増薬とか、NSAIDsはなしで乗り切りましょう。 そういえば最近温泉に行ってないので、また行くことを計画中です。 といっても車で10分なんですが。 近くに400ー500円程度で入れる天然温泉が何軒かあるという、恵まれたロケーションです。

大腸カメラ＆胃カメラ

火曜日、無事大腸カメラと胃カメラを終了。 特に異常なしということで。 どうするんだろうと思っていた、大腸カメラ準備中にする胃カメラは、大腸カメラ準備OKになってから胃カメラということで、連続技でした。 続いて水曜はリウマチクリニックへ。 水曜はメトレートの服用、ヒュミラの自己注、通院と忙しい1日でした。通院は車で片道1時間ちょっとかかります。 クリニックで右手左手が痛いと言うと、そういうこともあるわ、以上終了。 無理するときはステロイドを少し増やすとか、適当に調整してください、とのこと。 痛みが少なくなって動くようになると、筋肉がついてきて、関節に無理もかからなくなるので、これ以上やると痛くなるギリギリのところか、そのちょっと上くらいの動きを心がけるようにとのことでした。 先月の血液検査のCRPとリウマチ因子は正常範囲。MMP3は2ヶ月ごとなので今回はな..

右手の次は左手

昨年末に右手が史上最悪の状態になったと思ったら、今度は左手です。 右手が痛くなった原因はプレドニゾロンの減薬かとも思いましたが、どうも右手の使いすぎのようです。 右手が使えないのでいろんなことを左手でやっていたら、今度は左手が痛くなってきました。 その代わり右手はかなり改善。両手が同時に痛いと、さすがに厳しいですが、そこはなんとか回避。 そうこうしている間の大腸カメラと胃カメラを予約。胃カメラは大腸カメラの準備中にやるとのことなんですが、準備中とは腸洗浄中のこと。胃カメラ中にう○○したくなったらどうするんだろう。

右手が最悪状態に

現在、右手が腫れて痛い状態が続いています。 右手に関しては、これまでで最悪の状態で、手を握ることもできないし、コップを持ち上げることも無理です。 プレドニゾロンを3mgから2mgに減らした影響とも考えていましたが、悪くなったのは右手だけなので、そうでもないようです。他の関節は全然悪くなっていません。 断薬していたトラムセットを飲んでみましたが、気持ちが悪くなるだけだったのでやめました。 思い返せばヒュミラが効いてきたのか、ペッパーミルも回せるようになったし、重いものも持てるようになったしで、右手に無理をさせたせいかも。 以前の主治医の話。ある程度以上無理をすると痛くなります。その限度は自然と分かるようになります。その限度はだんだん良くなっていくので、様子を見ながら少しずつ無理してみましょう。 ということで、現段階の限度はこのあたりだろうと推測。良くなれば再度..