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繊細な私を生きるために https://ameblo.jp/slow-fantasy/

SLEで療養中です。病気と子育てが教えてくれた大切なことを花の写真に言葉を添えて綴っています。

SLE(全身性エリテマトーデス)という病気になりました。また子供の発達障害など子育てでも色々なことがありました。でも病気や子育てはたくさんの大切なことを教えてくれました。 ブログでは、自分が病気になるまでの心の状態や、子育てをして感じたことなどを書いています。

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2015/07/14

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  • 筋力のお話と今年の紫陽花

       筋力のお話   こんにちは♪皆様お元気ですか?気がつけば6月も終わりまたブログ更新をサボってしまいました。月日の経つのは早いですねぇさて、タイトルのお話…

  • 満開バラ園、カメラは壊れましたが、体調がよかったです。

       こんにちは。 今日は久しぶりの雨。  ここのところの暑さも和らいで過ごしやすいです。     日曜日にまたまた京成バラ園に行ってきました。  満開、満開…

  • Rose Garden

        こんにちは♪ 皆様、ゴールデンウィークはいかがお過ごしでしたか?    私は特に変わりなく鍼行って、家で休んで…   みたいな生活でした。  ゴールデ…

  • 背中への鍼が効いた!〜週末は観劇へ〜

    週末はお友達が出演する舞台を観に行きました。この日は前日にやってもらった鍼がヒットしたのか怠さも軽く腰痛もなく元気にサクサク動けました。 私は背中の背骨付近に…

  • カタクリを探して・・・

        山梨に桃の花を見に行った際立ち寄った八ヶ岳倶楽部にカタクリの花が咲いていました。  桃の花の記事はこちら↓ 『春爛漫の花風景〜山梨の花桃園にて〜』  …

  • 膠原病内科受診と再びリハビリ

      こんにちは。 桜が散って、緑が濃くなってきましたね。  うちの方でも新緑がキラキラして爽やかな気持ちになります。  週末、実家に寄った帰り近所の農業公園に…

  • 足元も春爛漫でした

          さて、前回の続きです。    前回の記事はこちら↓    『春爛漫の花風景〜山梨の花桃園にて〜』   こんにちは。    週末に久しぶりに山梨県の…

  • 春爛漫の花風景〜山梨の花桃園にて〜

       こんにちは。    週末に久しぶりに山梨県の花桃を見に行ってきました。       毎年のように来ている駒沢農園さんの花桃園    去年はまだ少し早かっ…

  • 千鳥ヶ淵で満開桜散歩

      こんにちは。   日に日に春が進んでいますね。  花があちこちで咲くのでワクワクしている私です。  さて、  先日、お友達のそらいろさんとお花見に行ってき…

  • お元気ですか?

      お久しぶりです^ ^    気がつけば3月ももう終わり!毎日過ぎるのが早くてビックリです。    (@_@)  みなさま、お元気ですか?   私は相変わら…

  • ぽわぽわミモザ

                                            今日はミモザの日。国際女性デーだそうです。あちこちの花屋さんで黄色いぽわぽわの…

  • 花びらひらひら、さくらいろ

                     花びらひらひら、さくらいろ    2月のとある日少しだけ電車に乗って河津桜を見に行きました。電車に乗って1人で花撮影するのは…

  • 膠原病内科診察と眼科検診

      プレドニン減量とフェリチン  昨日は膠原病内科の診察日でした。  最近の体調はといえば   サプリの影響とか胃腸炎の影響とか  ちょこちょこ不調があったり…

  • 水戸偕楽園の梅の花とちょっと悪かった体調

          先週末、水戸の偕楽園に行きました。    いつも、車で行く時には朝7時くらいに着くようにしていたのですが   だんだん早起きがキツくなってきたので…

  • 三寒四温、春はすぐそこまで来ていますね

    春はそこまで…この写真を撮った時にはそんなことを思っていましたが今では、そこまでどころか、もはや春になっていますね写真の整理が遅いのでなかなかリアルタイムとは…

  • 日比谷でランチ&お散歩してきました

        先週、お友達のそらいろさんと日比谷ランチしてきました。     行った日は暖かくて穏やかなお散歩日和  実はもう少し前に約束していたんだけど  私の胃…

  • なんとなく行列に並んでみた

      鍼に行く前に時間があったのでデパートに立ち寄ったら   なんか分からないけど人がたくさん並んでいました。    普段はあんまり並ばないんだけどその時はなん…

  • 久しぶりの雪の日に

      こんにちは。毎日、すっごく寒いですね。今日はまだマシになりましたが週末は、とんでもなく寒くて風が身に沁みました^^;    久しぶりの雪 やっぱりワクワク…

  • とある暖かい日の冬散歩

      インソールを作ってもらってから足の痛みがなくなったので  散歩がしやすくなりました。   『モートン神経腫、その後』  寒いけれど、清々しい空気の今日。 …

  • 今日は節分

    こんにちは。毎日寒いですね。早いものでもう2月。冷たい空気の中に春が混ざるようになるまであと少しかな    今日は節分。朝から恵方巻きを買いにいきました。食べ…

  • 膠原病内科診察と感染性胃腸炎

    膠原病内科受診  先週末は膠原病内科の診察日でした。この日は緊急の患者さんがいたらしく待ち時間は2時間。待っている間にかなり疲れました。朝からダルさが強かった…

  • モートン神経腫、その後

      寒いけれど、清々しい空気の今日。    不思議なもので   年が明けると  なんとなく春の気配を感じるのは私だけでしょうか?  年末だろうと年明けだろうと…

  • アイスチューリップと楽にしゃがめた話

      年明けに   船橋アンデルセン公園にアイスチューリップを見に行きました。        毎年、極寒の中  震えながら写真を撮ることが多かったアイスチューリ…

  • 今年もよろしくお願いします

       あけましておめでとうございます。   といっても、  すでに明けてしばらく経ちますが^^;  皆様、お正月いかがお過ごしでしたか!  私はいつもと変わら…

  • 今年一年ありがとうございました

        あっという間に大晦日。  今日は朝からお墓掃除。帰ってからはお料理&掃除  毎年だけど、忙しい(笑)  大晦日は毎年 お昼に年越しそばを食べて夜はすき…

  • Merry Christmas!

        Merry Christmas!  今日はクリスマスイブ。 午前中にはケーキを買いに行きました。  今年はいつもより若干空いてました。 平日だからかな…

  • とある秋の休日に・・・ゆっくり散歩

     こんにちは♪ 早いもので今年も残りわずか!  なんだかんだ、忙しい師走です。  今年の写真は今年のうちにということで   11月に行った本土寺の紅葉です。 …

  • 膠原病内科と眼科と整形外科と

      こんにちは。 今日はとても暖かくて穏やかな日ですね。  ぽかぽか日向ぼっこしたくなるような こういう日は何気に気分もいいです。 (*☻-☻*)   さて、…

  • キャンディカラーのカーネーション

        キャンディカラーのカーネーション。アイスキャンディみたいなお花にちょっとワクワクします。こういう色が好きこの花束はロスレスブーケで買いました。通常の花…

  • 今日は映画の日ということで映画のお話

     こんにちは。 今日から12月。  早いなぁ〜  今年は体調を整えることに時間を費やした気がする  今日は映画の日ということで今年観た映画のことなどをつらつら…

  • 自分のためだけの「おやつ」

      少し前に書いたこの投稿にちょっと似通っていることかもしれませんが ↓    『ネガティブ思考に陥った時には』  最近、ちょっと  ネガティブな思考に陥って…

  • 法事のお作法

    こんにちは。 年内最後の三連休いかがお過ごしでしたか?   私は一昨年亡くなられた叔母の三回忌に行ってきました。   『たおやかな人』    今日は、父の妹さ…

  • 紅葉散歩〜初めて行った場所で〜

            さて、昨日の鍼の後  お天気も良かったので  紅葉の様子を見に東漸寺さんというお寺に行ってきました。  初めての場所です。  東漸寺はいつも行…

  • パンは小麦が美味しいと思う

    今日は、鍼の後、お外でランチ。まだモーニングの時間だったのでモーニングをいただきました。お昼ごはんだけどやはり、パンは小麦が美味しい普段の生活ではグルテンフリ…

  • 午前中は撮影タイム

     午前中は撮影タイム  今日の午前中は久しぶりの撮影タイム。ハロウィンティータイム風。って、ハロウィンはとっくに終わっているけど^^;今更感…グッズやお菓子は…

  • ネガティブ思考に陥った時には

      最近、ちょっと  ネガティブな思考に陥っていました。  まぁ、もともとネガティブ思考人間なのですが  時々、拍車がかかって  別に誰かに何かされてなくても…

  • そうだ、掃除は後回しにしよう

    あれもこれもは無理。自分にとって大切なことは、したいことは、何か?を、考えてなるべくそれを叶えられるように取捨選択してゆく工夫してゆくこれからの私にとって大切…

  • 華やかな和菓子

       華やかな和菓子ねりきりって、華やかなお菓子ですよね。味はどれも変わらないんだけど(笑)今日も、華やかねりきりを発見。この可愛さに惹かれてつい、買ってしま…

  • 秋晴れの清水公園。コスモスが満開でした。

         もこもこコキアを見たあとは清水公園内にあるコスモス畑へ。  わーい、満開〜   『もこもこコキアと膠原病診察日』またまたお久しぶりです^ ^のんびり…

  • もこもこコキアと膠原病診察日

    またまたお久しぶりです^ ^のんびりしてるうちにすっかり秋が深まってきましたね。あと2ヶ月で今年も終わりなんてびっくりです。(@_@)  もこもこコキア  1…

  • りんごの番茶と最近の体調

     体調が少しずつ戻ってきて久しぶりに買い物ができました。  買い物が楽しくできたのっていつぶりだろう?  あちこち見て回れることに久しぶりにワクワクしました。…

  • ありがたいことに保険診療になりました

    今日は鍼の日でした。   最近、鍼をしてもイマイチ体調が良くならず   先日、先生から「日数つめてきて欲しい」と 言われました。   その際に、回数が増えると…

  • 身体が楽だったので秋を探しに行きました。

      週末、久しぶりに写真を撮りにいきました。    プラケニル1錠の日は2錠の日よりダルさが少しマシみたいなので、  寝てばかりでは身体にもよくないし お散歩…

  • 10月になりました、体調はその後・・・

      こんにちは。  10月になり、だいぶ秋らしくなってきましたね。   昼間は暑くても朝晩は涼しくてホッとひと息つけた感じです。   今日は今までになく体調が…

  • 焦らなくてもいいと言われても、焦るのです

       焦らなくていい そう思っても焦ってしまう毎度、毎度焦ってしまう  わたわた、ドキドキ、 騒がしい頭の中…  仕方ないよ、癖だから   だから、せめて  …

  • 緑の濃い匂いに・・・

           久しぶりに外に出た   雨が降ってた    むせかえるような緑の濃い匂いに   いろんな命が息づいている…   そんな気がした ​   今日は鍼…

  • プラケニルを始めてから2週間〜ひたすら寝てます〜

     プラケニルを服用して2週間が過ぎました。    『プラケニルの副作用?とにかくダルいです』 プラケニルを飲み始めて1週間が過ぎました。   初期にあった吐き…

  • プラケニルの副作用?とにかくダルいです

     プラケニルを飲み始めて1週間が過ぎました。   初期にあった吐き気や下痢はだいぶ治りましたが  とにかくダルいです。    『プラケニル開始しました』  土…

  • プラケニル開始しました

      土曜日からプラケニルが開始になりました。  プラケニルは免疫を抑制するのではく免疫を調整してゆくお薬です。   医療用医薬品 : プラケニル (プラケニル…

  • 不調なことを、ちゃんと伝える 膠原病内科診察日でした

       またまたお久しぶりです。毎日暑いですが皆様お元気ですか? 見返してみたら  ここ何年も8月にブログが書けてませんね。  (ゼロな年もある) でも、こうし…

  • ちょっと早めの夏休み〜明野のひまわり畑と体調〜

       こんにちは。  溶けそうに毎日暑いですね。皆さま、お元気ですか?   7月末、  数年ぶりに山梨県北杜市にある明野のひまわりを見に行きました。  ちょっ…

  • 赤鼻状態の鼻の診察と夏の東京ミッドタウン

      昨日は「赤鼻状態だった鼻」の治療のため都内の皮膚科へいきました。   『都内の皮膚科へ』 今日は、  なかなか治らない赤鼻のトナカイさん状態の鼻を診てもら…

  • 梅雨明けと膠原病内科の診察日

         関東、今日梅雨明けしました。  夏ですね〜  今日は湿気が少なかったからか、爽やかで過ごしやすかったです。   ずっとこうなら、まだいいんだけど  …

  • ブルーポピー〜幻の青いケシ〜

         6月の中旬、清里の清泉寮さんが栽培、管理しているブルーポピーを見てきました。このブルーポピー正式名称を「メコノプシス」といい日本では栽培や管理が難し…

  • 今年の夏はカレーな気分

    今年の夏は (梅雨明けてないけど) やたら、カレーが食べたい。  ふだん、あんまりカレー食べないのに  外食とかしてもカレーなんてほぼ頼まないのに  どうかす…

  • ないしょ話

            ないしょ話…    *:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆          今日は義父のご命日です。七夕が命日なので忘れることはありませ…

  • 朝の涼しいうちに、蓮の花を撮ってきました

      暑いですね  びっくりするくらい暑いですね  あまりに暑いので  今朝は早起きして  暑くなる前に蓮の花を撮ってきました。   蓮の花は朝のうちしか咲かな…

  • 今年の紫陽花〜光が透けて〜

         今年の紫陽花写真はこれが唯一になってしまいそうです。   毎年数回は行くんだけどあまりに暑くて足が向かなくて(笑)       でも、紫陽花のお花自…

  • 函館旅〜100万ドルの夜景撮ってみました〜

        さて、函館旅の記録続きです。 今までの記録はこちら↓  『函館旅。ようやく晴れたので海に行きました。』     土曜日から家族で函館に旅行をしています…

  • 雨上がりは宝箱

                                                        雨上がりは、宝箱きらきらの光があちこちに散らばって心ま…

  • ふわふわパンケーキと雨降り菖蒲散歩

        6月のとある日  お友達のそらいろさんと明治神宮散歩をしてきました。   と、  明治神宮に行く前には、  いつも楽しみにしているランチタイム&おしゃ…

  • 函館旅〜雨の五稜郭とラッキーピエロ〜

        さて、函館旅の記録続きです。  今までの記事はこちら↓   『函館旅。ようやく晴れたので海に行きました。』     土曜日から家族で函館に旅行をしてい…

  • 今日は膠原病内科の診察日でした

           今日は膠原病内科の診察日でした。   重症筋無力症の診断がハッキリしなかったため  筋力を戻すお薬であるメスチノンをやめて1ヶ月ちょっと。   …

  • 今日は実家へ

           書きたいことはたくさんあるのだけど  写真の整理をする時間がないので   とりあえず、今日の日記をスマホから(笑)    今日は実家へ・・・  …

  • 函館〜修道院とベイエリアと美味しいもの〜

         さて、函館旅、旅の記録です。  北海道は広いのであちこち回ろうとすると  強行スケジュールになりがち。  昔、子供の頃両親と行った旅行は団体旅行だっ…

  • 蒸し野菜でリセットご飯

    今日の夕飯は蒸し野菜と蒸し鶏肉、卵で旅行中食べ過ぎ、リセットご飯。旅行中って野菜を食べる量減りますよねどうしても炭水化物が多くなるから体重も増えるし(あ、スイ…

  • 昼下がりの光が綺麗だったから

     カーテンのすき間からの光が柔らかくて、暖かくてなんだか幸せだなぁ、と思った昼下がり  今日も読んでいただきありがとうございます。 写真AC様に画像素材を置か…

  • 函館旅、ようやく晴れたので海に行きました。

     土曜日から家族で函館に旅行をしています。前からずっと行ってみたくてほんとうは4月の桜の季節に一旦予約を入れたのだけど私の体調が悪かったのと、旦那さんの事情も…

  • バラと陽射しとだるさと

    この季節毎年恒例、京成バラ園に行ってきました。 行った日はバラはまだほんの少し早くてつぼみが多かった印象でした。でも、それでも十分綺麗でしたよ^ ^   バラ…

  • 病気と食べること

      病気になってから食事が気になるようになりました。  病気と食事についてはいろんな情報が溢れてますね。  その時々ブームもあるし。 人によって 真逆のことが…

  • こちらを見ている

      たくさんの無機質な目がこちらを見ている    今日も読んでいただきありがとうございます。 写真AC様に画像素材を置かせていただいてます。*無料でダウンロー…

  • どんな時に気が休まるのかといえば

    気の休まらない質です。ふだんから無意識に色々なことを気にして周りに気を遣って勝手に振り回されて焦ってしまいがちです。これは、他人には限らず旦那さんの目や息子の…

  • 朝の光が綺麗だった藤の花

        ゴールデンウィークに あしかがフラワーパークへ行ってきました。 数年ぶりです。  最近、どこかに行く時は  朝はできる限り早く家を出るようになりました…

  • 膠原病内科と皮膚科診察〜医療は日進月歩ですね

    週末は膠原病内科と、赤鼻のトナカイさん状態の鼻の診察日でした。膠原病内科では先日の脳神経内科の🩺検査結果が届いていたので、それらを踏まえてのお話。大丈夫だった…

  • 降り注ぐ

    柔らかな光が降り注ぐ幸せな光がたくさん、たくさん降り注ぎますように     今日も読んでいただきありがとうございます。 写真AC様に画像素材を置かせていただい…

  • 今日はダルい日

      今日はダルい日。  ゴールデンウィークの疲れが出たかなぁ。  私は原因は思いつかないけどダルいという日があります。  こういう日は  座った状態から立ち上…

  • 今日はこどもの日、子どもについて思うこと

       今日はこどもの日   ゴールデンウィークもそろそろ終わり休みの日は過ぎるのが早いですね   なんだかんだ慌ただしい日を過ごしております。  今日はこども…

  • 今日は結婚記念日

       今日は35回目の結婚記念日です。  早いような、長いような…  でも、いつの間にか  両親と一緒にいた時間より旦那さんと過ごした時間の方が  ずっと長く…

  • テンシロンテストと結果、それと赤鼻のトナカイさん状態の鼻の診察

    こんにちは。  毎日が過ぎるのは早いですね  4月ももう終わり。今月もまた病院三昧になってしまった  (^_^;)  病院好きなのかな(笑)   さて、先週金…

  • 実相寺の桜は満開でした

        先日の山梨県の桃の花の続きです。  桃の花をみた後は北杜市にある実相寺へ桜を見に行きました。   (こちらは日本三代桜である山高神代桜のあるお寺です)…

  • 都内の皮膚科へ

     今日は、  なかなか治らない赤鼻のトナカイさん状態の鼻を診てもらいに都内の皮膚科へいきました。  先生に教えてもらった処置をして数日。  だいぶ赤味が減った…

  • 頸部MRIと意外にひどい赤鼻のトナカイさん

    今日は大学病院で頸部MRIの検査でした。さすが大学病院ですね。放射線科の部屋数がすごい。廊下両側にズラーッと並んでいて不謹慎ですが、ちょっとワクワクしてしまっ…

  • 桃の花日和

        先週末、久しぶりに訪れた山梨県。今年も桃の花が見頃でした。   毎年、開花情報とにらめっこです(笑)   今年はしばらく前に体調を崩していたので行ける…

  • 夕暮れの桜、赤鼻のトナカイさん

           近所に枝垂れ桜が素晴らしいお寺があると聞いて  出かけた帰りに寄ってみました。  残念ながら、 枝垂れ桜はもう終わっていましたが、ソメイヨシノは…

  • やっぱりな結果でしたが・・・脳神経内科に行きました。

     昨日は脳神経内科に行ってきました。 検査結果を聞きに。  まぁ、案の定ですが異常なし。  再度、調べた抗Musk抗体もなし。神経伝導速度検査も正常でした。 …

  • ようやくの青空と満開の桜

                               最近は病気のことにどうしても意識が向きがちででも、あんまりそちらにばかりに意識が向くと、気が滅入ってしま…

  • 膠原病内科の診察。薬は足さないでください

      昨日は膠原病内科の診察日でした。現在、重症筋無力症的な症状はありますが、SLE的な症状は、そういえば出なくなりました。プレドニン7mgの時には時々あちこち…

  • 思うこと。

       重症筋無力症の皆様のブログを読んでいて思ったこと。  それは、  同じ病気とはいえみなさん一人ひとり症状が違う ということ。  人間なんだから、それはそ…

  • 神経伝導速度検査をしてきました

     今日から4月!でも寒いですね〜  今日は大学病院で検査をしに行ったのですが、  ゆとりのある服装で来てください  と、言われていたので  うすいシャツとゆる…

  • 調子が良かったので桜を見に行きました

        金曜日に都内の病院に行った帰りじわじわ背中に鈍痛が・・・   やっぱり、筋力低下なんでしょうかねぇ・・  帰ってからメスチノンを半分飲んでしばらく眠っ…

  • リハビリ卒業しました〜

     昨日、ついにリハビリ卒業しました。 長かった〜!  完治まで8ヶ月もかかってしまいました  まだ痛みは残っていますし、一番上まで左腕は上がりませんが、  日…

  • 神経内科受診してきました

     昨日は、大学病院の脳神経内科を受診してきました。  重症筋無力症らしき症状を  発症してから今までの経過をお話したところ  「いや、いや、いや〜」とDr.に…

  • 神経内科に行くことになりました

      今日は膠原病内科の受診日でした。  ここ最近の不調…  複視、眼瞼下垂、倦怠感、  他にも関節痛や夕方からの微熱などなどお伝えしましたが  悪い今がチャン…

  • 思いがけずの雪と最後の整形外科

       夜中から雷とあられが打ち付けていましたが、   朝からは思いがけず雪になりました。  雪は楽しいけど出かけるには大変  今日は旦那さんが病院まで送ってく…

  • ちょこっとの桜撮影とその後の体調

        鍼治療をした翌日、朝から体調が良くて   久しぶりに朝、ささっと起きられました。  (毎朝、全然起きられなかった)  雨も降り出していなかったので近所…

  • 久しぶりに鍼治療に行きました

       先日から鍼治療に通っています。 もう、 「これはマズい」というレベルで動けなくなってしまったので・・。  (プレドニン勝手に足しちゃったけどそれでもたぶ…

  • ほんの少し遅かった河津桜と最近の体調

        こんにちは。 お久しぶりのブログです。  気がつけば、もう三月!!桜や梅の花も咲き始めましたね。      2月の末に感染性の胃腸炎にかかってしまい …

  • まったり生きてもいいのかも

       こんにちは、寒い日が続いてますね。  こんな寒い時にお家でぬくぬくできるって  ほんと、ありがたいです。  このブログを書いている今、家の周りはとても静…

  • Winter Tulips

         冬に咲く、ウインターチューリップ       アイスチューリップというよりウインターチューリップという方が好き         寒さの中、そこだけが…

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