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hanakoko日記〜保育と趣味と病気のこと〜 https://ameblo.jp/h2w9bb/

キャッスルマン病と診断されるまでと経過観察の記録。娘と猫との日常やライフワークである保育のことも。

2015年6月にキャッスルマン病と診断されました。悪性リンパ腫を疑われ、診断までに要した半年間の出来事、経過観察の記録を綴っていきたいと思います。また、娘と猫2匹との暮らしや、趣味であるボランティア活動、バンド活動、ベランダ菜園のこと、ライフワークである保育についても書いていきたいです。

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2015/07/12

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  • キャッスルマン病の指定難病認定へ向けて

    15日の新聞にキャッスルマン病についての記事が掲載されました。キャッスルマン病患者会代表の福島かおりさんは、指定難病の認定に向けて様々な活動をされています。ご…

  • 近所の内科にて

    またしてもお久しぶりでございます更新してない間に2016年になってしまいました。早いもんです。去年のお正月は、一度目の生検の結果待ちで、モヤモヤしながら過ごし…

  • 約半年ぶりの診察

    報告がかなり遅くなってしまいましたが...先月の25日に、久々に大学病院まで診察を受けに行きました。予約時間の45分前に到着し、まず採血と尿検査をしました。結…

  • キャッスルマン病患者会

    お久しぶりです。かなり久しぶりの投稿になってしまいましたこんなに長い間ブログを更新していなかったにも関わらず、アクセスしてくれる方が毎日たくさんいてくれるよう…

  • 病名が分かるまで⑯~確定診断~

    2015年6月10日、大学病院の血液内科にかかる日がやってきました。「キャッスルマン病の疑い」と言われてから、もちろんネットでいろいろ調べてました。 でも、結…

  • 病名が分かるまで⑮~大学病院受診~

    2015年5月13日、いよいよ大学病院を受診しました。家から車で1時間程かかります。初診は予約ができないので、かなり早めに出て、受付前の8時10分に到着初めて…

  • 病名が分かるまで⑭~病院側の対応~

    友人に話を聞いてもらった次の日、さっそく病院に電話をかけ、転院するので宛先なしの紹介状を書いてもらうようにお願いしました。そしてその夜、医療安全課のK氏より電…

  • 病名が分かるまで⑬~転院に向けて~

    まさかの医療ミス発覚後、もう本当にどうしたらいいか分からなくなってしまいました。「W先生ならなんとかしてくれるかも…」その夜、喉の調子がなんとなく悪いことを理…

  • 病名が分かるまで⑫~まさかの生検結果~

    生検から1週間後の4月24日、抜糸に行きました。もしかしたらもう結果が出てるかも…結果は2週間後とはいえ、ひょっとしたら何が分かったことがあるかもしれない、と…

  • 病名が分かるまで⑪~二度目の生検、入院~

    2015年4月17日、二度目の生検で手術を行うため入院しました。手術前の点滴で事件勃発点滴のふっとい針を入れようとした若い看護師さん、針がなかなか入っていきま…

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