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さくらママ 白血病 M0 FLT3陽性 https://ameblo.jp/71227855/

予後不良の予後不良でも 臍帯血移植後 6年が過ぎ、7年目を迎えて元気でーす!

さくらママ
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2015/06/03

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  • 謎の風邪と細菌性結膜炎。

    もう治るかと思っていたところ第2の喉の激痛を感知。。。嫌な予感が。。。すると、鼻水が酷くなりまして常に咳を、ゲホゲホッあーーー辛いなーーー。となりましてそのタ…

  • なぜ通院日前に。。。

    風邪をひいて副鼻腔炎に。。。1年に1度の通院日の予約の変更をと電話したところ、風邪菌を持ち込ませないためか通院日が1ヶ月ほどズレまして。笑まだ行けていないので…

  • インコちゃん つづき

     前回の続きです。金曜日の昼にベランダから飛んでいってしまい夜まで探しても見つからず。。。その日の夕方に警察に落とし物、忘れ物として届出が出来ると知り、遺失物…

  • インコちゃんがいなくなった。

    毎日毎日可愛いな〜ワンちゃん同様に毎日可愛がっているインコちゃん。ペットショップから連れて帰ったときには羽をクリッピング(カット)してあり高く、長く、飛べない…

  • なんかおかしいと思った。

    え!100点じゃん!!と。。。息子ちゃんの答案用紙を見てビックリ褒めてあげようと、振り向いたものの何か違和感を感じ、すぐに答案用紙を見返すと。。。あれ?間違え…

  • 親友ちゃんとサイクリング

    ワンちゃん好きな親友ちゃんと一緒に我が家のワンちゃんを連れ公園の敷地内を走るサイクリングに行きました公園で借りることのできる自転車に毛布を敷いて↑そろ〜〜っと…

  • セカンドバースデー

    セカンドバースデーが来ました。白血病が発覚してからで考えますとなんと10年経ったみたいです 発覚してから1ヶ月ほど入院して一時退院してはまたすぐに入院して1ヶ…

  • とりあえず更新

    なかなか更新できないでいまして白血病の闘病ブログ村ランキング圏外になってしまっているため 予後不良のお仲間さんに見つけてもらって少しでも励みになれたらと書いて…

  • ペットの癒しの素晴らしさ

    ふ凄い凄いよ。ワンちゃん。なんて可愛いんだ。なんて生き物だ!!!モフッと触っているだけでハーーーーとなります。笑毎日、可愛すぎて癒されまくりすぎてます。幸せホ…

  • ひとつ夢を叶えました。

    ついに。。。ついに。。。我が家に、ワンちゃんがやってきました!!トイプードルより小さいタイニープードルの男の子です。白血病になったときに『子供達のところへ戻ら…

  • 通院日

    通院日でした。今日のお昼は何食べようかなーーー。と、思いながら向かいまして…採血後、悩んだのですが結局、病院敷地内のランチに。これがまたとても美味しかったです…

  • 無菌室の不思議なお話

    ふと思い出したので書いてみます。移植をしていた病院でのお話です。移植中は、完全無菌室に入っており面会はガラス越しに電話を使って中と外で会話をする感じでした。そ…

  • のび太くんはウィッグだった。

    子供たちがドラえもん(過去のもの)を観ていた時の話です。とにかく大笑いしていたんです。聞けば『のび太君の頭が取れた!』のび太君はウィッグだったと言うのです。何…

  • 移植後8年!『8歳』になりました!

    あ、8歳になったんだ と、旦那さんがケーキを買ってきてくれて気がついた私です。笑(なんだかんだ忘れずに毎年買ってきてくれる。。。 )8月20日で移植から丸8年…

  • 反抗期息子ー!!!!!

    あーーーーーー!!!腹が立つーーー!!!6年生の息子に!!!!!反抗期ってこんなに大変なんですね!反抗期の子育てを終えた先輩ママさん達〜っ!!! 私は出口が見…

  • そろそろ。。。

    そろそろ健康診断の予約をしようかな〜と思っていまして。。。身体を整えなければ!と思い、たんぱく質について勉強したことを、振り返るブログです。様々なサイトや本か…

  • かんたんセカンドオピニオン

    少し前ですがテレビを見ていたところ(ミライカプセルという番組でした)がんの治療などでセカンドオピニオンを受けたいと思っている方へのサービスをしているという会社…

  • 98歳の祖母と水族館へ。

    親戚一同、集まる行事がありまして、近くに水族館がありまして、なんと、98歳の祖母も子供達と一緒に、水族館へ。  祖母は、疲れてしまうので、車椅子に乗せて〜祖母…

  • 『長生きみそ汁』作ってみました!!

    これは…  美味しい!!しかも、とても身体に良いそうです!!味を確かめてみたかったので↑具なしで飲んでみました。美味しかったです!!!これはなにかというと。。…

  • 映画からの(^-^)人(^-^)保護者会。

    バタバタとした3学期です。学校の保護者会のためおでんちゃんがお休みの日がありまして2人で映画を観に行ってきました。ちょうど私も息子ちゃんの保護者会の日だったの…

  • 思い出の看護師さん

    筋肉がついて寒さに強くなったと旦那に話したら『体脂肪があるからじゃない?』と、言われたさくらです。。。なにはともあれ10年に一度の大寒波の中でもあまり寒さが辛…

  • 筋肉量を増やしたら寒くなくなりました。

    冬休みに、旅行へ行きました。雪雪〜楽しかったです。移植後7年目にして寒さに強かった自分を完全に取り戻しました。どうにも思うのは。。。筋肉量が影響している。とい…

  • 『サンタさん来ないよ!』

    merry Christmas今年は。。。今までで1番言いました。『そんなんじゃ、サンタさん来ないよ!!!』って。笑我が家の長男くん。(5年生)完全に反抗期な…

  • またまた食べた〜

    今年も食べましたポケモンドーナツが並ぶとつい、買ってしまいます。年末になりまして多忙につき食生活が乱れておりますですが、なんとか体重は減ったままキープしてます…

  • 教訓『家族の残したものを食べない』笑

    コロナになってしまったときも旦那と、同じアルミホイルからニンニク焼きを食べ。。。旦那→私 とうつりました。つい最近息子ちゃんの残した朝ごはんをまた食べまして。…

  • 美味しすぎました。

    これ。。。!!!美味しすぎるんですけれどーーーっ!! もともとキリクリームチーズが大好きな私ですが。。。これ、チロルチョコのクリームチーズ味です。 セブンイレ…

  • 通院日

    肝臓の数値を気にしながらの通院日がありました。朝、食べたもので、もし数値に影響があると嫌だったのでかなり軽めに食べて向かいました。採血したら昼ごはん!と決めて…

  • 『ホイミ推奨』を使ってみた。

    白血病の治療中に同室になり、その後ずっと仲良くさせていただいているホイミちゃん。なんだか色々と活動していますね!そんな様子を見ていつもパワーをもらってまーす …

  • 次は肝臓です。

    我が家のコロナはすっかりと落ち着きました。ホテル療養最後の日↓本当、景色が良かったですがなんと夜には花火が見えました!神宮球場の花火かな?3日間しか上がらない…

  • コロナその後

    コロナその後です。実は、我が家は私の白血病をキッカケに現在はリノベをして、三世帯で住んでいる状態でして(両親と祖母 私家族4人)生活空間やキッチンは別々ですが…

  • 今度はコロナかーーーーい!!!

    旦那が夏休みに入った矢先発熱しました。。。会社から連絡があり同僚にコロナが出たと。。。はい。嫌な予感です。お盆休みでしたが普段行かない遠くの耳鼻科でなんとか、…

  • 白内障その後①別の問題が…

    手術の後、2回目の通院の日の事です。最初に視力検査をしたのですがわりとまだ見えにくかったのです。瞳孔を開く目薬もして検査もありました。術後1ヶ月ほどかけて視力…

  • 白内障の手術してきました。

    白内障の手術をしてきました!当日まで、緊張も全く無く、怖さもなく 病院へ向かいました。同じ時間に手術を受ける方が3人いてお一人の方は緊張と、不安から血圧上昇、…

  • またまた遠足行けました。

    身近にはまだ 会社の同僚のご家族が…などと耳にはしていますがコロナが少し落ち着き、子供たち、今学期は遠足に行けました。またまた久しぶりにお弁当です!おにぎり2…

  • 白内障の手術の予約してきました!

    おでんちゃんの後を追う形で私も白内障の手術の予約をしてきました!早く見えるようになりたいという期待とワクワク感から手術は全く怖くありません 楽しみです!術前の…

  • 『さくらの季節』かんぱーい!

    遅い更新です。いつものことです。 笑私が白血病になり 緊急入院したときに2人部屋の相方となったホイミちゃん。同室の間にすっかりと仲良くなりましてお互いに転院し…

  • 『あなたは幸せなんですよ?』と言われたあの日。

    『あなたは幸せなんですよ?』初めてお会いした移植コーディネーターさんから相談室で言われた言葉です。当時、私が担当医から言われていた事は移植しないと治る可能性が…

  • 眼科のセカンドオピニオンへ行ってきました。

    全身放射線治療の影響から移植後5年目に 目の違和感を感じて眼科へ行きましたら初期の白内障との事で点眼を続けていましたが。。。発覚した時点でかなり見えにくく…点…

  • コリラックマが怒ってる。

    あまりにも面白かったので書いちゃいます。我が家には、大きなコリラックマのぬいぐるみがあるのですが、子供達が、ぬいぐるみで遊んでいたあとに、片付けようとしたとき…

  • インコちゃん

    どうしても日々動物と触れ合いたくて…インコちゃんを飼い始めました。笑まだ さし餌のヒナの子を引き取ってきました。我が家に来てかれこれ2ヶ月です。ずーーーーーー…

  • 癒やしを求めて。

    これが 発売されますと↑つい買ってしまいます。。。ミスドのポケモンドーナツです。脂肪肝改善のために、あまり食べないのですがこれは食べちゃいます。ピカチュウ、可…

  • とりあえずの更新です

    このブログですが私が白血病発覚時に予後不良予後不良と言われまして奈落の底へ落ちていた時に、同じM0さんでブログを書いていて下さったナナさんへ辿り着きまして、希…

  • 社会科見学 行けて良かったね〜

    コロナの影響で遠足は延期→延期→中止でしたけれど長男くん、社会科見学は無事に行くことが出来ました。まーた、キタキタお弁当〜前回 足りなかったと言われたので今回…

  • ビックリしました。。。

    今週のことです。。。長男くんが目玉焼きが食べたいと言うので、フライパンに卵を割ると。。。『あっ!ふたご卵!』いわゆる、二黄卵 という黄身が2つある卵ですね。私…

  • 臍帯血移植後7年目へ〜

    久しぶりの更新です 子供達の夏休みが終わりました。今年の夏休みは。。。コロナの影響で野外で 遊ばせるしかなかった為もうずっと。。。 川釣りにはじまり。。。 …

  • ホイミちゃんとスタバ

    ホイミちゃんと近所のスタバへ行ってきました 今年はサクラのスタバで乾杯出来なかったので、ご当地フラペチーノで乾杯です かなり空いていたので店内で〜2ショット追…

  • アップルカスタードパイ

    ブログデザインが選べる様になったみたいですので…ちょっと、やってみたかっただけです。子供の影響から ポケモンが大好きなのでマクドナルドなどに、ポケモンものが発…

  • 健康診断に行ってきました。

    予約をしていたので、緊急事態宣言中でしたが健康診断へ、行ってきました。空いていたので、ホッとしました。年末から、4キロ痩せた事もあり、腹囲 を測った時に、どう…

  • 久しぶりのお弁当 遠足→延期→延期

    4年生の息子くん。遠足が予定されては延期。今回は行けるか?! と思ったのにまた 延期になりました。急遽、延期で給食が 間に合わないという事でお弁当になりました…

  • 『あすけん』やってみました。

    スマホのダイエットアプリ『あすけん』やってみました。なんでも、『人々の明日を、今日よりも健康にする。』ということで『あすけん』というそうです。有料版もあります…

  • 風邪ひいてる場合じゃないのにー

    1年生の息子ちゃんが先週、『だるい。』と言ってゴロゴロとしていました。明け方に、急に冷えた日だったので鼻水も出ていたので、風邪をひいたのかなと様子見していまし…

  • あれ? 私 何してたんだろう。笑

    あれ?今年に入って はじめての更新です。私、何してたんだろう?…です。笑。。。???自分のやるべき事が 終わらず。。。子供達のやるべき事も終わらせられず。。。…

  • 2020/12/20

    もう、あと1週間で、子供達の 冬休みです。。。すぐに、困ってしまうポケモンコダックです。↑笑今、私も そんな感じです。笑とりあえず、あと1週間後までにやる事が…

  • 会えた〜(^-^)ノ

    ホイミちゃんを 通じて仲良くなって、色々と共通点があって運命を感じているおでんちゃん。笑『鬼滅の刃』を、入院中の時にすっかり、読破していたおでんちゃん。笑(看…

  • れーんごーくさーーーん!

    完全に乗り遅れてからハマりました。 『鬼滅の刃』小学校1年生と3年生の子供たちがみるのに、過激かな?と 思ってずっと観ていなかったんですが…小学校の3年生の…

  • バタバタです!

    なんだか忙しくて毎日を必死にやりすごしている日々です…そんな中、ホイミちゃん『私たち生きてる♡』白血病になって最初に入院した病院で出会ったさくらちゃん🌸  …

  • 『誕生日』42歳になりました。

    元気に42歳になりました。なんだかんだと毎年、お花をくれる旦那さま。 笑。子供達はプラレール回転寿司をしてくれました。自分たちで握ってくれて、注文すると、乗せ…

  • 『移植治療』から まる5年経ちました〜!

    8月20日で『移植治療』からまるまる5年経ちました〜!お風呂上がりのボサボサだったので snowにてアニメ化して撮りました↑ 笑 もはや… 誰?笑旦…

  • また焼けてしまいました。

    子供達が夏休みに入り。。。コロナで行くところがないので ちょっとした河川敷へ 子供達と毎日のように、魚を採りに   行っていましたら。。。サンダル焼け。。。し…

  • どうぶつの森

    ところで、私と子供達はSwitchで『どうぶつの森』をやっていますどうぶつの森 は、10か月の入院中に、ずーーーーーっと やっていました。(当時はDSでした。…

  • ホイミちゃんのハーブティーからの〜夏休みです!

     ホイミちゃんのハーブティーを飲んでみました!!感想でーす 肝臓ケアのハーブティー少し香ばしさがあり、苦味も少々。苦味が好きな私は、かなり好みの味でした。こん…

  • 『通院日』5年! FLT3 新薬 !!!

    この時期に、都心へ行かなくてはならない『通院日』がやってきました。とりあえず、空いている時間帯を狙って出発しました。あ、保険証忘れた。と、家を出てすぐに 気が…

  • 第二波の予感。。。

    コロナの第二波が懸念されている今日この頃ですが。。。息子くんと、息子ちゃんの保護者会へ それぞれ 行ってきました。学校では 給食の時間に皆、前を向いて、一言も…

  • 苦手だった臨床心理士さん

    闘病中を振り返る記事です。白血病が発覚して、メンタルが ぶっ壊れてしまった私。それはそれは毎日泣いてばかりで 酷かったので最初の入院→転院→転院と、3箇所で …

  • おでんちゃんとお散歩

    リモートホイミ会でお互い顔を見ていましたが改めて、おでんちゃん と、 会う事が出来ました〜おでんちゃんの ご実家と私の自宅が 近所なんです!話しながらお散歩し…

  • 3時間 学校始まる〜

    タイミング的にどうしても外でご飯を食べなくてはならずそそくさとスタバへ持ち帰りにて外のテラス席で食べ、ささっと出ました。店内もテラス席もsocial dist…

  • 宿題めーーーーー!!

    新型コロナ騒動で休校になっている訳ですが…復習問題などの課題は出ていましたが学校の授業などは全く進んでいない状態でオンライン授業についてのアンケートは来たもの…

  • オンラインホイミ会

    自粛生活に入ってから2ヶ月ほど経ちました。新1年生と3年生の息子達と 四六時中 一緒に居る生活になって 2ヶ月。テントを出したり粘土で遊んだりクッキングをした…

  • 文字にする事でストレス発散にもなる エクスプレッシブ・ライティング

    白血病になったとき、最初は ブログが書けませんでした。吐き出したい気持ちはあったのですが どうしても 私は もしかしたら死んじゃうかもしれない…っていう気持ち…

  • 我が家のペット問題

    闘病後のペット事情です。ご縁があり 3羽の十姉妹が やってきました。赤ちゃんを 2羽 産んで全部で 5羽になりました。5羽とも 仲良しでピヨピヨ チュンチュン…

  • ずっと一緒だと 喧嘩になるから〜

    子供達 ゴールデンウィーク頃まで週一で 小学校へ通う予定でしたが5月まで 休校になりました。毎日 真面目に 家に こもっています。あれやこれやと 試行錯誤の毎…

  • まさかの 大雪

    まさかの大雪です  ネ。新型コロナウイルスの影響で 外出出来ず、自宅で 過ごすにはもってこいの1日となりました。またまた またまた 作ってみました。オラフの雪…

  • 息子ちゃん『卒園』

    新型コロナ騒動の中でも無事に卒園式に参加する事が出来ました。 卒園おめでとう (息子ちゃん小さいので ジャケットがブカブカでした…笑↑)会場に入れるのは親一人…

  • 視野検査に行ってきました。

    臍帯血移植の放射線治療の影響から初期の白内障になり、通院しておりますが前回 眼圧検査で引っかかった為予約をして 視野検査に行ってきました。暗い部屋に入り、片目…

  • 幼稚園 小学校 一斉休校

    コロナウイルスによる小学校一斉休校に伴い、息子くんの小学校はもちろん、息子ちゃんの幼稚園もお休みです。我が家は すでに春休み状態ですが。。。なるべく外出を控え…

  • ”♡ホイミちゃんと乾杯♡

    わ〜♡懐かしい〜↓↑白血病になり、最初に入院した病院の 2人部屋で隣のベッドに入院していたのが、皆さんご存知『ホイミちゃん』私は 白血病になってしまい、とても…

  • コメント有難うございました!

    すみません私信ではありますが 申し訳ありません 普段 コメント欄を 閉じているため以前のブログに 数名の方からコメントを頂いておりましたけれども気がついており…

  • 眼科へ行ってきました。

    臍帯血移植をしてから 5年目。放射線治療の 影響から初期の白内障になり 眩しさを感じやすくなりました。前回からの 詳しい検査をしに眼科へ行ってきました。記録の…

  • 『通院日』

    通院日です。子供達が 幼稚園や小学校へ行ってから、約1時間30分ほどかけて電車で 出かけます。クッ。。。遠いわそんな通院も もう5年目です…丸5年過ぎると ど…

  • 1食に必要な栄養素がとれる『パン』

    このところ。。。コンビニなどでも 高たんぱく という謳い文句と共に鳥のササミなどが 販売されていたり数年前に比べてかなり 充実した高たんぱくの コーナー 病気…

  • 逃げ切れました〜( ̄ー ̄ )

    子供達のインフルエンザから逃げ切る事に成功しました。( ̄ー ̄ )やっと 学校へ行けたと思ったら小学校の保健室から着信が38度の熱があるので迎えに来てくださいと…

  • こどもに『粉薬』を飲ませるには

    いやーーーこどもって。。。タミフル 飲むの苦手ですね毎回毎回 本当に苦労しています 前回は練乳とチョコ味のゼリーでなんとかなったのですが…今回は ダメの様子。…

  • うわー。インフルエンザA型きたー!

    今年も我が家にやってきました。 インフルエンザA型。まず 土曜日に 6歳になったばかりの息子ちゃんが 発熱 40度超え 我が家の子供達は どうしていつも土曜日…

  • ””拡散希望です"何故AB型の成分献血は常に求められるのか"””

    リブログさせていただきます!私も 臍帯血移植により血液型が変わり(私の場合はB→O)血小板輸血を沢山届けていただきました!本当に有難うございました必要とされる…

  • 大変勉強になりました!

    リブログさせていただきます!私も 臍帯血移植により血液型が変わり(私の場合はB→O)血小板輸血を沢山届けていただきました!本当に有難うございました必要とされる…

  • 体力には自信あったのに! を やめる。

    次の通院日までに肝臓の数値を正常に戻す為に色々と 試し始めています。ですがたまには 息抜きも。 子供達を連れてまた行っちゃいました ポケモンカフェ 今回は …

  • 雪山へ〜

    今年も行ってきました雪山〜〜〜この冬こそはスノボーを楽しみたかったのですが年末の膝の負傷が遅かった事もあり。。。(相当 悪い転び方をした様で 何週間もズキズキ…

  • 『新薬のお話』と『セカンドオピニオン』と『キズパワーパッド』

    気になってはいましたが使ったことのなかったキズパワーパッド(高いから)あまりにも 傷口から黄色い液体が止まらないので使ってみました!!貼って しばらくして見る…

  • 雨の日に自転車ですっ転ぶ。

    突然ですが 41歳にして 雨の降る中自転車で すっ転びました。何日たっても痛いので…ネタにして笑い話にさせてください 笑。雨の日に 上の子を 自転車にて途中ま…

  • おでんちゃんのお見舞いへ。

    ホイミちゃんと一緒におでんちゃんのお見舞いへ行ってきました おでんちゃんとは ホイミ会を通じて知り合ったのですが なんと 出身 小学校 中学 が一緒で…!幼稚…

  • 白内障だって言うけどさ〜

    改めてお話しますが私は 約4年前に白血病になり 治療をした後、臍帯血移植を しています。その際 全身に放射線を浴びています。もちろん 眼球にも放射線が当たって…

  • 『通院日』

    通院日がありました。副鼻腔炎が治っておらずCRPは 上がっていましたが白血病のほうは 問題なし でしたただ。。。診察室に入るなり先生が ひとこと。『ちょっと〜…

  • 久しぶりに副鼻腔炎に。

    毎年なっていた副鼻腔炎。風邪をひくと なりやすいのですがこのところたて続けに 子供達が体調不良になり1回目は うつらず 乗り切り2回目は 逃げきれませんでした…

  • ヤクルト1000ですって!

    やっと 暑さが和らぎましたが…これからは 風邪の季節です ネ。早くも 小学校では色々と 流行りはじめています。そうそう ヤクルトさんからヤクルト400 ならぬ…

  • 忙しい日々。

    夏休みが 終わってバタバタな日々が 少し落ち着くかと 思いましたが夏休みよりも バタバタしています。バタバタの 中でもホイミちゃんに 会えました。 わーいホイ…

  • コイキング ケーキ

    息子くんの 8歳のお誕生日がありました。以前。。。高いケーキ屋さんでオーダーしたにも関わらず酷いピカチュウのケーキを受け取ってから。。。毎年 手作り派に なり…

  • おみくじ の 裏側

     我が家 よく 神社へと 足を運ぶのです。旅行の度に 色々な神社へ 行きます。旦那さんが 御朱印を集めている為です。ご利益がありそうですし パワースポットがあ…

  • ハサミ虫と過ごした キャンプの夜。。。

    移植後 丸4年 。5年目に入った私ですが、人生 初のキャンプへ  大自然の中へ お邪魔してきました。初心者家族なのでまずは 手ぶらでテントというプランでした …

  • 満4歳の セカンドバースデー

    移植から 満4年 経ちました。今年も ケーキでお祝いです。 なんで 4なの? ママ 4歳なの?? なんで 2回 誕生日があるの?! ズルい! 僕も2回がいい!…

  • 最強のパワーフード 黒にんにく!!!

    夏休み!!!夏休み!!!夏休み〜〜〜!!!息子達の夏休み中です!めちゃくちゃ 忙しいですが元気にやっております 自分の時間 ゼロですが 息子達に 会えなくて苦…

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