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さくらママ 白血病 M0 FLT3陽性 https://ameblo.jp/71227855/

予後不良の予後不良でも 臍帯血移植後 6年が過ぎ、7年目を迎えて元気でーす!

さくらママ
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2015/06/03

1件〜100件

  • 次は肝臓です。

    我が家のコロナはすっかりと落ち着きました。ホテル療養最後の日↓本当、景色が良かったですがなんと夜には花火が見えました!神宮球場の花火かな?3日間しか上がらない…

  • コロナその後

    コロナその後です。実は、我が家は私の白血病をキッカケに現在はリノベをして、三世帯で住んでいる状態でして(両親と祖母 私家族4人)生活空間やキッチンは別々ですが…

  • 今度はコロナかーーーーい!!!

    旦那が夏休みに入った矢先発熱しました。。。会社から連絡があり同僚にコロナが出たと。。。はい。嫌な予感です。お盆休みでしたが普段行かない遠くの耳鼻科でなんとか、…

  • 白内障その後①別の問題が…

    手術の後、2回目の通院の日の事です。最初に視力検査をしたのですがわりとまだ見えにくかったのです。瞳孔を開く目薬もして検査もありました。術後1ヶ月ほどかけて視力…

  • 白内障の手術してきました。

    白内障の手術をしてきました!当日まで、緊張も全く無く、怖さもなく 病院へ向かいました。同じ時間に手術を受ける方が3人いてお一人の方は緊張と、不安から血圧上昇、…

  • またまた遠足行けました。

    身近にはまだ 会社の同僚のご家族が…などと耳にはしていますがコロナが少し落ち着き、子供たち、今学期は遠足に行けました。またまた久しぶりにお弁当です!おにぎり2…

  • 白内障の手術の予約してきました!

    おでんちゃんの後を追う形で私も白内障の手術の予約をしてきました!早く見えるようになりたいという期待とワクワク感から手術は全く怖くありません 楽しみです!術前の…

  • 『さくらの季節』かんぱーい!

    遅い更新です。いつものことです。 笑私が白血病になり 緊急入院したときに2人部屋の相方となったホイミちゃん。同室の間にすっかりと仲良くなりましてお互いに転院し…

  • 『あなたは幸せなんですよ?』と言われたあの日。

    『あなたは幸せなんですよ?』初めてお会いした移植コーディネーターさんから相談室で言われた言葉です。当時、私が担当医から言われていた事は移植しないと治る可能性が…

  • 眼科のセカンドオピニオンへ行ってきました。

    全身放射線治療の影響から移植後5年目に 目の違和感を感じて眼科へ行きましたら初期の白内障との事で点眼を続けていましたが。。。発覚した時点でかなり見えにくく…点…

  • コリラックマが怒ってる。

    あまりにも面白かったので書いちゃいます。我が家には、大きなコリラックマのぬいぐるみがあるのですが、子供達が、ぬいぐるみで遊んでいたあとに、片付けようとしたとき…

  • インコちゃん

    どうしても日々動物と触れ合いたくて…インコちゃんを飼い始めました。笑まだ さし餌のヒナの子を引き取ってきました。我が家に来てかれこれ2ヶ月です。ずーーーーーー…

  • 癒やしを求めて。

    これが 発売されますと↑つい買ってしまいます。。。ミスドのポケモンドーナツです。脂肪肝改善のために、あまり食べないのですがこれは食べちゃいます。ピカチュウ、可…

  • とりあえずの更新です

    このブログですが私が白血病発覚時に予後不良予後不良と言われまして奈落の底へ落ちていた時に、同じM0さんでブログを書いていて下さったナナさんへ辿り着きまして、希…

  • 社会科見学 行けて良かったね〜

    コロナの影響で遠足は延期→延期→中止でしたけれど長男くん、社会科見学は無事に行くことが出来ました。まーた、キタキタお弁当〜前回 足りなかったと言われたので今回…

  • ビックリしました。。。

    今週のことです。。。長男くんが目玉焼きが食べたいと言うので、フライパンに卵を割ると。。。『あっ!ふたご卵!』いわゆる、二黄卵 という黄身が2つある卵ですね。私…

  • 臍帯血移植後7年目へ〜

    久しぶりの更新です 子供達の夏休みが終わりました。今年の夏休みは。。。コロナの影響で野外で 遊ばせるしかなかった為もうずっと。。。 川釣りにはじまり。。。  …

  • ホイミちゃんとスタバ

    ホイミちゃんと近所のスタバへ行ってきました 今年はサクラのスタバで乾杯出来なかったので、ご当地フラペチーノで乾杯です かなり空いていたので店内で〜2ショット追…

  • アップルカスタードパイ

    ブログデザインが選べる様になったみたいですので…ちょっと、やってみたかっただけです。子供の影響から ポケモンが大好きなのでマクドナルドなどに、ポケモンものが発…

  • 健康診断に行ってきました。

    予約をしていたので、緊急事態宣言中でしたが健康診断へ、行ってきました。空いていたので、ホッとしました。年末から、4キロ痩せた事もあり、腹囲 を測った時に、どう…

  • 久しぶりのお弁当 遠足→延期→延期

    4年生の息子くん。遠足が予定されては延期。今回は行けるか?! と思ったのにまた 延期になりました。急遽、延期で給食が 間に合わないという事でお弁当になりました…

  • 『あすけん』やってみました。

    スマホのダイエットアプリ『あすけん』やってみました。なんでも、『人々の明日を、今日よりも健康にする。』ということで『あすけん』というそうです。有料版もあります…

  • 風邪ひいてる場合じゃないのにー

    1年生の息子ちゃんが先週、『だるい。』と言ってゴロゴロとしていました。明け方に、急に冷えた日だったので鼻水も出ていたので、風邪をひいたのかなと様子見していまし…

  • あれ? 私 何してたんだろう。笑

    あれ?今年に入って はじめての更新です。私、何してたんだろう?…です。笑。。。???自分のやるべき事が 終わらず。。。子供達のやるべき事も終わらせられず。。。…

  • 2020/12/20

    もう、あと1週間で、子供達の 冬休みです。。。すぐに、困ってしまうポケモンコダックです。↑笑今、私も そんな感じです。笑とりあえず、あと1週間後までにやる事が…

  • 会えた〜(^-^)ノ

    ホイミちゃんを 通じて仲良くなって、色々と共通点があって運命を感じているおでんちゃん。笑『鬼滅の刃』を、入院中の時にすっかり、読破していたおでんちゃん。笑(看…

  • れーんごーくさーーーん!

     完全に乗り遅れてからハマりました。 『鬼滅の刃』小学校1年生と3年生の子供たちがみるのに、過激かな?と 思ってずっと観ていなかったんですが…小学校の3年生の…

  • バタバタです!

    なんだか忙しくて毎日を必死にやりすごしている日々です…そんな中、ホイミちゃん『私たち生きてる♡』白血病になって最初に入院した病院で出会ったさくらちゃん🌸  …

  • 『誕生日』42歳になりました。

    元気に42歳になりました。なんだかんだと毎年、お花をくれる旦那さま。 笑。子供達はプラレール回転寿司をしてくれました。自分たちで握ってくれて、注文すると、乗せ…

  • 『移植治療』から まる5年経ちました〜!

    8月20日で『移植治療』からまるまる5年経ちました〜!お風呂上がりのボサボサだったので snowにてアニメ化して撮りました↑ 笑      もはや… 誰?笑旦…

  • また焼けてしまいました。

    子供達が夏休みに入り。。。コロナで行くところがないので ちょっとした河川敷へ 子供達と毎日のように、魚を採りに   行っていましたら。。。サンダル焼け。。。し…

  • どうぶつの森

    ところで、私と子供達はSwitchで『どうぶつの森』をやっていますどうぶつの森 は、10か月の入院中に、ずーーーーーっと やっていました。(当時はDSでした。…

  • ホイミちゃんのハーブティーからの〜夏休みです!

     ホイミちゃんのハーブティーを飲んでみました!!感想でーす 肝臓ケアのハーブティー少し香ばしさがあり、苦味も少々。苦味が好きな私は、かなり好みの味でした。こん…

  • 『通院日』5年! FLT3 新薬 !!!

    この時期に、都心へ行かなくてはならない『通院日』がやってきました。とりあえず、空いている時間帯を狙って出発しました。あ、保険証忘れた。と、家を出てすぐに 気が…

  • 第二波の予感。。。

    コロナの第二波が懸念されている今日この頃ですが。。。息子くんと、息子ちゃんの保護者会へ それぞれ 行ってきました。学校では 給食の時間に皆、前を向いて、一言も…

  • 苦手だった臨床心理士さん

    闘病中を振り返る記事です。白血病が発覚して、メンタルが ぶっ壊れてしまった私。それはそれは毎日泣いてばかりで 酷かったので最初の入院→転院→転院と、3箇所で …

  • おでんちゃんとお散歩

    リモートホイミ会でお互い顔を見ていましたが改めて、おでんちゃん と、 会う事が出来ました〜おでんちゃんの ご実家と私の自宅が 近所なんです!話しながらお散歩し…

  • 3時間 学校始まる〜

    タイミング的にどうしても外でご飯を食べなくてはならずそそくさとスタバへ持ち帰りにて外のテラス席で食べ、ささっと出ました。店内もテラス席もsocial dist…

  • 宿題めーーーーー!!

    新型コロナ騒動で休校になっている訳ですが…復習問題などの課題は出ていましたが学校の授業などは全く進んでいない状態でオンライン授業についてのアンケートは来たもの…

  • オンラインホイミ会

    自粛生活に入ってから2ヶ月ほど経ちました。新1年生と3年生の息子達と 四六時中 一緒に居る生活になって 2ヶ月。テントを出したり粘土で遊んだりクッキングをした…

  • 文字にする事でストレス発散にもなる エクスプレッシブ・ライティング

    白血病になったとき、最初は ブログが書けませんでした。吐き出したい気持ちはあったのですが どうしても 私は もしかしたら死んじゃうかもしれない…っていう気持ち…

  • 我が家のペット問題

    闘病後のペット事情です。ご縁があり 3羽の十姉妹が やってきました。赤ちゃんを 2羽 産んで全部で 5羽になりました。5羽とも 仲良しでピヨピヨ チュンチュン…

  • ずっと一緒だと 喧嘩になるから〜

    子供達 ゴールデンウィーク頃まで週一で 小学校へ通う予定でしたが5月まで 休校になりました。毎日 真面目に 家に こもっています。あれやこれやと 試行錯誤の毎…

  • まさかの 大雪

    まさかの大雪です  ネ。新型コロナウイルスの影響で 外出出来ず、自宅で 過ごすにはもってこいの1日となりました。またまた またまた 作ってみました。オラフの雪…

  • 息子ちゃん『卒園』

    新型コロナ騒動の中でも無事に卒園式に参加する事が出来ました。 卒園おめでとう (息子ちゃん小さいので ジャケットがブカブカでした…笑↑)会場に入れるのは親一人…

  • 視野検査に行ってきました。

    臍帯血移植の放射線治療の影響から初期の白内障になり、通院しておりますが前回 眼圧検査で引っかかった為予約をして 視野検査に行ってきました。暗い部屋に入り、片目…

  • 幼稚園 小学校 一斉休校

    コロナウイルスによる小学校一斉休校に伴い、息子くんの小学校はもちろん、息子ちゃんの幼稚園もお休みです。我が家は すでに春休み状態ですが。。。なるべく外出を控え…

  • ”♡ホイミちゃんと乾杯♡

    わ〜♡懐かしい〜↓↑白血病になり、最初に入院した病院の 2人部屋で隣のベッドに入院していたのが、皆さんご存知『ホイミちゃん』私は 白血病になってしまい、とても…

  • コメント有難うございました!

    すみません私信ではありますが 申し訳ありません 普段 コメント欄を 閉じているため以前のブログに 数名の方からコメントを頂いておりましたけれども気がついており…

  • 眼科へ行ってきました。

    臍帯血移植をしてから 5年目。放射線治療の 影響から初期の白内障になり 眩しさを感じやすくなりました。前回からの 詳しい検査をしに眼科へ行ってきました。記録の…

  • 『通院日』

    通院日です。子供達が 幼稚園や小学校へ行ってから、約1時間30分ほどかけて電車で 出かけます。クッ。。。遠いわそんな通院も もう5年目です…丸5年過ぎると ど…

  • 1食に必要な栄養素がとれる『パン』

    このところ。。。コンビニなどでも 高たんぱく という謳い文句と共に鳥のササミなどが 販売されていたり数年前に比べてかなり 充実した高たんぱくの コーナー 病気…

  • 逃げ切れました〜( ̄ー ̄ )

    子供達のインフルエンザから逃げ切る事に成功しました。( ̄ー ̄ )やっと 学校へ行けたと思ったら小学校の保健室から着信が38度の熱があるので迎えに来てくださいと…

  • こどもに『粉薬』を飲ませるには

    いやーーーこどもって。。。タミフル 飲むの苦手ですね毎回毎回 本当に苦労しています 前回は練乳とチョコ味のゼリーでなんとかなったのですが…今回は ダメの様子。…

  • うわー。インフルエンザA型きたー!

    今年も我が家にやってきました。 インフルエンザA型。まず 土曜日に 6歳になったばかりの息子ちゃんが 発熱 40度超え 我が家の子供達は どうしていつも土曜日…

  • ””拡散希望です"何故AB型の成分献血は常に求められるのか"””

    リブログさせていただきます!私も 臍帯血移植により血液型が変わり(私の場合はB→O)血小板輸血を沢山届けていただきました!本当に有難うございました必要とされる…

  • 大変勉強になりました!

    リブログさせていただきます!私も 臍帯血移植により血液型が変わり(私の場合はB→O)血小板輸血を沢山届けていただきました!本当に有難うございました必要とされる…

  • 体力には自信あったのに! を やめる。

    次の通院日までに肝臓の数値を正常に戻す為に色々と 試し始めています。ですがたまには 息抜きも。 子供達を連れてまた行っちゃいました ポケモンカフェ  今回は …

  • 雪山へ〜

    今年も行ってきました雪山〜〜〜この冬こそはスノボーを楽しみたかったのですが年末の膝の負傷が遅かった事もあり。。。(相当 悪い転び方をした様で 何週間もズキズキ…

  • 『新薬のお話』と『セカンドオピニオン』と『キズパワーパッド』

    気になってはいましたが使ったことのなかったキズパワーパッド(高いから)あまりにも 傷口から黄色い液体が止まらないので使ってみました!!貼って しばらくして見る…

  • 雨の日に自転車ですっ転ぶ。

    突然ですが 41歳にして 雨の降る中自転車で すっ転びました。何日たっても痛いので…ネタにして笑い話にさせてください 笑。雨の日に 上の子を 自転車にて途中ま…

  • おでんちゃんのお見舞いへ。

    ホイミちゃんと一緒におでんちゃんのお見舞いへ行ってきました おでんちゃんとは ホイミ会を通じて知り合ったのですが なんと 出身 小学校 中学 が一緒で…!幼稚…

  • 白内障だって言うけどさ〜

    改めてお話しますが私は 約4年前に白血病になり 治療をした後、臍帯血移植を しています。その際 全身に放射線を浴びています。もちろん 眼球にも放射線が当たって…

  • 『通院日』

    通院日がありました。副鼻腔炎が治っておらずCRPは 上がっていましたが白血病のほうは 問題なし でしたただ。。。診察室に入るなり先生が ひとこと。『ちょっと〜…

  • 久しぶりに副鼻腔炎に。

    毎年なっていた副鼻腔炎。風邪をひくと なりやすいのですがこのところたて続けに 子供達が体調不良になり1回目は うつらず 乗り切り2回目は 逃げきれませんでした…

  • ヤクルト1000ですって!

    やっと 暑さが和らぎましたが…これからは 風邪の季節です ネ。早くも 小学校では色々と 流行りはじめています。そうそう ヤクルトさんからヤクルト400 ならぬ…

  • 忙しい日々。

    夏休みが 終わってバタバタな日々が 少し落ち着くかと 思いましたが夏休みよりも バタバタしています。バタバタの 中でもホイミちゃんに 会えました。 わーいホイ…

  • コイキング ケーキ

    息子くんの 8歳のお誕生日がありました。以前。。。高いケーキ屋さんでオーダーしたにも関わらず酷いピカチュウのケーキを受け取ってから。。。毎年 手作り派に なり…

  • おみくじ の 裏側

     我が家 よく 神社へと 足を運ぶのです。旅行の度に 色々な神社へ 行きます。旦那さんが 御朱印を集めている為です。ご利益がありそうですし パワースポットがあ…

  • ハサミ虫と過ごした キャンプの夜。。。

    移植後 丸4年 。5年目に入った私ですが、人生 初のキャンプへ  大自然の中へ お邪魔してきました。初心者家族なのでまずは 手ぶらでテントというプランでした …

  • 満4歳の セカンドバースデー

    移植から 満4年 経ちました。今年も ケーキでお祝いです。 なんで 4なの? ママ 4歳なの?? なんで 2回 誕生日があるの?! ズルい! 僕も2回がいい!…

  • 最強のパワーフード 黒にんにく!!!

    夏休み!!!夏休み!!!夏休み〜〜〜!!!息子達の夏休み中です!めちゃくちゃ 忙しいですが元気にやっております 自分の時間 ゼロですが 息子達に 会えなくて苦…

  • ふと 思い出す お隣さん その2

    ふと たまに その頃を 思い出しては 懐かしく 思い出し笑いをしてしまう…入院中に お隣だった方々。その2 です。病院によって 21時   21時30分  2…

  • ふと思い出した お隣さん

    ふとした時に入院中に 隣のベッドだった方を思い出す事があります。あの方は 元気かな…元気であって欲しいな と思いながら 色々と思い出しています。面白い方が 何…

  • 通院日

    通院日がありました。お昼ごはん〜soup stock 美味しいなぁ 1人ご飯の時に 見つけると つい 入ってしまいます。脂肪肝が 気になるのでこのところいつも…

  • 元気です (^∇^)更新しておきます。

    全然 更新出来ないのでとりあえず 元気です と 更新しておきます。いちごの フラペチーノ飲んできました 珈琲で 乾杯も してきました ホイミちゃんとです ホイ…

  • 発病前のこと。

    テレビなどで白血病になってしまった池江璃花子選手や 口腔癌に なってしまった堀ちえみさん の 話題がよく 特集されていたので自分も 白血病になってしまった 時…

  • 入院中のパンツ おむつ

    今思えば。点滴で 動きにくい時や抗がん剤で 起き上がる事も辛い時にこんな 可愛い 大人用オムツがある事を 知っていたら。。。使っても 良かったな 皆さん こん…

  • たんぱく質 続きです ^_^

    なぜたんぱく質が大事なのか の 前回の 説明の続きです。身体に入ってきたウイルスや細菌は身体の中にある抗体というものによって排除されます。この抗体もタンパク質…

  • 食欲のない方への差し入れは コレ!

    抗がん剤中は 食欲がなくなります。気持ちが悪くなったり吐き気がしたり怠くて 動けなかったりします。そんなときに食べやすいものといえば横になりながらでも 食べら…

  • ”"献血は何故、毎日呼び掛けられているのか?"”

    リブログさせていただきました 私も 10ヶ月の入院中に沢山 沢山 皆様の献血から命を繋ぐことが出来ました。本当に 有難うございました!白血病の治療では 毎回入…

  • みかんと 骨密度の関係

    THE太鼓判 という番組から情報をお借りしました。 凄い 嬉しい情報だったんです!私を含め白血病で 移植をした皆さんは骨粗鬆症になるリスクが 高まる場合が多く…

  • 2018/12/31

    病院にて 薬をいただいて真面目に飲むこと3日間♡回復♡しました けっこう 酷く調子が悪かったのですが年末の予定がありましたので 早く回復してくれて 本当に良か…

  • 「腸」は 第二の脳

    私は 本退院してから毎年のように、年末から年明けにかけてインフルエンザやら風邪やら と、体調を崩しております…今年も。。。風邪の症状が来てしまいました。。。鼻…

  • 入院中 本当は して欲しかった事。

    私は 白血病で10ヶ月の間 一時退院は あるものの ほぼ 入院し続けなければなりませんでした。白血病患者は 入院中に抗がん剤治療により 免疫が非常に低い状態と…

  • 健康診断を 受けてきました。

    移植後 4年目、健康診断を 受けてきました。年内に すませてしまいたくて無理矢理 入れてもらったところ…13時スタートしか 空いてなかったんです。ということは…

  • (投稿してなかった)ホイミちゃんのシンギングボウル

    私ったら 色々 書きたいと思いながら書いていない記事が 沢山あるのですがホイミちゃんのプライベートルームにお邪魔した時のシンギングボウルについて書いていません…

  • キャリーカート3個持って 入院

    皆さんは どのぐらいの荷物を持って入院をされていましたか?私は 2泊3日の 旅行へ行けるぐらいのキャリーカート 3つ分を 毎回毎回 カラカラと持って行き 入院…

  • 闘病中を 思い出す。

    私は 白血病の 予後不良宣告を 受けたとき、当時の主治医に「治ることも 望めますよね?」と訪ねたところ 「…上手くいけば。」と心無い返事が 返ってきたのですよ…

  • お腹の風邪 、うつりました。

    息子たちが 風邪をうつしあってバタバタとしていましたが…私にも うつりました。お腹の風邪です。。。お腹の風邪はハッカ油では 防げなかったです…とにかく お腹が…

  • 風邪風邪パラダイス

    私が 気をつけても 気をつけても息子達が 風邪菌を 持ち込んでくる冬がやってきました。。。我が家の息子達、肌寒くなってきてからそれぞれ 3回ずつほど風邪をひい…

  • 元気で いたい。

    息子たちと スタバへ行ったら 子供用ホットココアにクマとパンダを 描いてくれました ほっこり しました 。若干。。。クマのほうの 取り合いになっては いました…

  • ハロウィン。

    かぼちゃ。の ミートパイを 作りました。何個も 作ったので  !!もう いらない! ってぐらい 食べました。パイ生地 食べてももたれなくなったなぁ。。 って思…

  • 移植後 丸3年の 通院日 マルクでーす

    移植後 丸3年が 経ちました。通院日です。ハイ。 マルクです。去年は あまり マルクでも嫌な気持ちになりませんでしたが、今年は なんだか。。。朝から 気持ちが…

  • ホイミちゃんの演奏会へ

    まず 書いておきますね ホイミちゃんの 主催するシンギングボウル 演奏会へ行ってきました 演奏会を 行う場所は、自宅から 1時間半。初めて 訪れる場所でした。…

  • お久しぶりです (o^^o)

    お久しぶりです。さくらです。8/20の セカンドバースデーにブログを再開するはずでしたがこども達の 夏休み中に 重なり更新できませんで、更新のタイミングを逃し…

  • あ〜 も〜 ダメだ〜 ブログ書けなーい!

    だいぶ ご無沙汰です。ホイミちゃんと 以前に ランチした時の記事も裏 ホイミ会のときの記事も書けていません なかなか書く時間がありません… 今 生活の 全てが…

  • ブログ。。。

    書けません。。。      息子達が 春休みで家にいるので 要領の悪い私は なかなかなかなか… 書けませ〜んそろそろ 息子達の春休みが 終わります。また チョ…

  • 2017年 思い出フォトバトンリレー

    ぼえぼえちゃんからフォトバトンリレー ままま、まわってきました!嬉しかったです しっかり バトン受け取りましたーっ!しかし 書くのが 遅くなりましたー 投稿は…

  • おそるべし インフルエンザA型の 感染力。

    結局 家族全員 全滅してしまいました 笑。インフルエンザA型の 感染力 おそるべし…息子くんや 私と旦那は 元気になりましたが今度は 弟ちゃんです。幼稚園に …

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