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部分てんかんノート https://blog.goo.ne.jp/kitano1410

30歳で原因不明の夜間発作を起こしてから28年。紆余曲折の部分てんかん体験記

北野新也
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2015/06/02

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  • ラミクタールオンリー

    秋も冬も通り越して久々の投稿です。ガバペンを400mgから始め、およそ一ヶ月毎に400mgづつ増やしていきました。始めは発作率が30%まで下がりましたが、800mgでは60%に上がってしまい逆効果。1,200mgにしたとき、服用後およそ3時間で軽いめまいを感じるようになりあえなく断念。ゆっくり減らし、年末にはラミクタールのみとなりました。ふり出しに戻ったわけです。この時点で発作率は76%、4日に3日だから結構高いです。その後ラミクタールを125mg→175mg→200mgと少しづつ増やし、現在に至ります。ラミクタールだけにしたら落ち着くかなと思いましたが、意に反して高い発作率です。125mg76%このうち15%は死にそうに感じる大きな発作。これが辛い。175mg82%発作率は上がったが、大きな発作は5,6%に低...ラミクタールオンリー

  • ガバペン

    全国に記録的な猛威を振るった台風21号、今回は北海道にも上陸し被害をもたらしました。朝は近くの公園の大木がぼっきり折れ、いたるところ信号が消灯していたり、向きが変わっていたり。我が家はなんとか保ったものの、まだ停電から普及していない地区もあるそうです。台風が北海道に来るころは温帯低気圧になっていることがほとんどで、あまり台風に関する防備がされていないように思います。さてリボトリールを0.5から1mgに増量してしばらく様子見しましたが、発作の状況はラミクタールのみの時とあまり変わらず40%前後。実感もない状態だったのでやめていくことにしました。となるとまたラミクタールだけになってしまうわけで、打つ手なしかな...と思ったところが、ガバペンチンが起用されました。部分発作にのみ効くが、なぜ効くかが今一歩はっきりしてい...ガバペン

  • フィコンパ

    北海道は八重桜が咲いています。まだ肌寒いけれど、本州が梅雨になるこれから2か月くらいが北海道では一年中で最も気持ちのよいシーズンだと思います。さて11月にラミクタール100mgのみに変えてから2月中旬までおよそ5か月ありました。長く時間を取ったのは、年末に薬を変えたくないということもありましたが、たぶん最低限と思われるラミクタールだけでどんな感じなのか、自分の状態を再確認したいということもありました。その間発作は42%、64%、37%と一度上がってまた下がるといった具合。大きな発作は多くはなく、なんというかほどほどそこそこという感じ。あまり変わってません。その後2月中旬より新薬のフィコンパを追加しました。寝る前2mgから。フィコンパはエーザイの商品名。一般名称はペランパネル水和物錠というそうですが、面倒なのでフ...フィコンパ

  • 連続発作

    結構寒くなってきたので、そろそろ新しい除雪機を探し始めなければと思いつつ、足を運ばず。。やはり除雪は楽しくはない。だから楽しく冬を過ごすために新しい除雪機が必要なのはわかっていますが。実は出費も結構なものです。新品は40万くらい。さて減らしていたマイスタンを今月始めで止め、ラミクタール100mgのみとなりました。その前の1か月は発作率1/3で変化なし。その後月末から今日まで6日間連続で発作がありました。発作が続くと寝不足症状でメンタルが落ちます。朝起きられなくなり、ギリギリまで寝ています。仕事をする気が萎えてきます。会社で朝平然としているためには、休息が必要。家で元気でいれば会社でも元気が出るのですが、発作には勝てません。こういうときは、「一家の主はしっかりしないと駄目だ」「経営者は社員を引っ張っていくのだから...連続発作

  • 腹腔鏡下胆嚢摘出術

    めっきり寒くなりました。山は雪、峠は凍結、しかし平地の紅葉はこれからピークです。今年は一日ゆっくり紅葉を観たいところ。先月下旬、てんかんの外来に行ってきました。発作は35日中10日。率にして29%若干低い感じはありますが、およそ1/3の範囲です。変わりありません。マイスタンを少し減らしただけなので予定通りです。現在マイスタンは5mg。次の外来からはゼロ。その後のことはラミクタールのみで安定してから。さて胆石の方ですが、近隣の病院で「腹腔鏡下胆嚢摘出術」をうけました。先月末入院し、当日の午後にオペして入院5日で退院。その後一週間勤務し、そのうち3日間は体力必要な現場の仕事。たいしたもんだと我ながら思いました。胆嚢とは言え一つの臓器を摘出した直後にこれだけ働けるとは。。入院中オペ後のの2日間はオペとその後の腹部の痛...腹腔鏡下胆嚢摘出術

  • 胆石

    北海道はとても涼しくなりました。最高20度台前半。もう半袖ではいられません。てんかん発作は安定して1/3の確率を維持しています。一週間ほど発作がないと、確率をもどすかのごとく発作が連発します。不思議です。先日の外来で懲りもせず、医師にその理由について問うてみました。もう何度かそうしています。聞く度に詳細を忘れてしまいますが、脳細胞の外側のナトリウムイオンと内側のカリウムイオンを仕切る細胞膜が電気の流れをコントロールする。それらイオンの流入・流出で電気が生じる。その膜に変化が生じ(何かが溜まる?)、それががある閾値を超えると異常な電気の流れが生じ、それが発作として現れるのではないか。ということだったと思います。結局何故その膜に変化が生じ、発作で元に戻るかというところがよくわからないわけですが。さて話はがらっと変わ...胆石

  • とりあえず安定

    涼しいですね。というか寒いくらいです。初夏の暑さを取り戻すかのよう。前回ビムパットをやめて途中経過を書きました。その後56日間、ラミクタール100mg+マイスタン20mgを服用しました。発作率は18回/56日≒32%、やはり1/3。この間、大きい発作は1回だけ。わりとそれなりに安定していました。とりあえず安定させるという目標は達成できそうです。仕事がいろいろと忙しいので、体調の変動が少ないことは重要です。もっとも発作の翌日は体がだるいし、頭も今一歩働かないのは相変わらずなのですが。。その後マイスタンを徐々になくしていくため15mgにしましたが、状態は変わってません。3年くらい前、マイスタンを始めた時期にはテグレトールを結構な量服用していたので、マイスタンが効いているかどうかわかりませんでした。きっとマイスタンは...とりあえず安定

  • ラコサミドなし 途中経過

    一昨日、昨日と快晴で日差しが強く、そんな中、社員と河川敷にドローンの練習に行きました。2時間程度なのですが、ずっと上を見ていて強い日差しを受けたせいか、結構体力を消耗した感じです。おまけにめがねを練習場所に置いたまま帰ってしまい、すぐに戻って探しましたが発見できず参りました。常用しているめがねです。おまけに値段もそこそこしたもの。交番に遺失届けしてきましたが、まったく弱り目にたたり目。さてビムパットをやめてから約一週間経ちました。その間発作は一回と少ないです。体調も悪くありません。いつも薬を変えてから血中濃度が安定するまでに3、4日かかる感じがあります。一週間から十日は発作が大きく減ったり、増えたりします。その後ほぼ一定した状態になります。今度はどうでしょうか、これからです。以前同じ薬の量の時は発作発生率1/3...ラコサミドなし途中経過

  • 小休止

    外は八重桜がピークです。明日は仕事が休みなので、ぶらぶらと桜を見に行きたいのですが、あいにく雨のよう。今日外来に行ってきました。予定通りビムパットをなくしました。ラミクタールは100mgのままです。マイスタンも20mgのままです。発作を(ほとんど)なくすという目標は変わりませんが、とりあえず体調を安定させたいので、これでしばらく様子をみます。次の策は安定してから考えます。なお前回中途で外来に行ってからの14日間は発作5回、そのうち強いのが1回でした。発作の発生率が1/3を少し超えてますが、変わらないと言える範囲です。このようにいつも発作の発生率をスコアを元に出しています。しかし毎晩枕元に置いているボイスレコーダーを聞くと、発作が無い時でも結構体が動いているようで、ドンとかガタッとか何度も聞こえます。無意識に起き...小休止

  • ラコサミド断念

    今年の桜はよく見てないうちに満開を過ぎてしまい、実物より人のスマホの画像のほうでよく見ました;さてビムパットのその後です。前回ビムパットを200mgにしてからの4週間は特に大きな発作も無く、普通の発作が1/4の確率で起きました。そこそこという感じでしょうか。そして4月の下旬にビムパットを200mgより250mgに増量し、ラミクタールを100mgより25mgに減量しました。マイスタンはずっと20mgのままです。そうしたところ、いろいろな思わしくない症状が出てきました。変えてから2,3日後より、物事を深く考えられず、決められず、考える速度も遅く、関係を考えるのが困難になり、その結果気分が優れず、プチ鬱のような状態になりました。10日後あたりから体の数カ所(主に手脚)に発疹が発生し、とても痒く、アレルギーの薬をのんで...ラコサミド断念

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