笑うジョジョの生活

薬物療法、はじめました7

投薬により、ようやく落ち着きを見せてきたものの朝の登校時間になると激しく行き渋るようになってしまったジョジョ。まさに不登校に突入するかの瀬戸際に立たされている。藁をも掴む思いでどんどん薬の量を増やしてみたが薬にも限界があることを知った4週目。 連日、遅刻し

2022/04/21 16:36

薬物療法、はじめました6

デパケンシロップを飲み始めてから1週間目の朝、久々に穏やかだったジョジョ。あの、耳を塞ぎたくなる奇声がない。ようやく薬が効いてきたのだろうか。そしてこの日、小児精神科へ初めての経過報告に行った。もう本人は連れて来なくて良いとのことで、母の足取りは軽い。相談

2022/04/20 22:43

薬物療法、はじめました5

毎夜デパケン投与して5日。翌日も絶叫から朝がスタートした。 土曜日のため学校に行く必要はない。朝からテレビに齧り付き、リラックした様子であー！あー！あー！「おかあさんといっしょ」のファミリーコンサートを見ながら激しくテレビ画面に唾を吐きまくっている。相変わ

2022/03/21 06:19

薬物療法、はじめました4

薬は少量からのスタートととなり、毎晩デパケンシロップを4mlずつ投与。熱さましなどと違い即効性がないそうで、最低でも4日ほど飲み続けないと 血中濃度が上がらないのだそう。実際、飲み始めた翌日も朝から怒りの絶叫は健在で、もう習慣化しつつある学校の行き渋りもあった

2022/03/20 23:56

薬物療法、はじめました3

小児精神科受診の日。この日のために私たち夫婦は綿密な打ち合わせをした。数日前の歯科検診や総合病院でのてんかん検査が大荒れだったため初めて行くクリニックなんぞ、素直に足を踏み入れてくれるはずがない。事前にクリニックの入ったビルや周辺の環境を下見し、ジョジョ

2022/03/20 22:49

薬物療法、はじめました2

3週間前に予約できた小児精神科の初診日を指折り数えていた母。それまでは静かに堪え忍ぼう、止まらぬ絶叫にも地味に辛い暴力にも。精神科に繋がれることだけが母の生きる希望になっていた。なんとも大袈裟な表現だが、1月の母は追い詰められた鼠だったのだ。3学期が始まって

2022/02/26 18:30

薬物療法、始めました1

怒涛の3ヶ月であった。父も母も一気に歳を取った気がする。心労が重なり、どっと老けたことは否めない。11月頃からたまに表出するようになった「あー！あー！あー！」という絶叫。初めは2、3日続いて落ち着き、また数日後に始まり…を繰り返す。もともと、緊張や不安から一時

2022/01/30 23:29

9歳児のたそがれ泣き

11月半ばから断片的に始まった「あー！あー！あー！」と大声を出してしまう行為。2、3日続いては落ち着く、というのを繰り返していたが12月16日からずっと止まらず続いてる。今日で19日目ということになる。大声というか、怒声だ。時には絶叫しながら泣いたりして。さすがに

2022/01/03 21:52

過去の自分に救われる

もう大晦日。今年の我が家は穏やかな例年と違い、ちょっと鬱々とした年の瀬です。これまでも気持ちのムラが大きく、突然キャラが変わったように怒ったり泣いたりへそを曲げるジョジョでしたが11月半ば頃から更にこれまでとは違うキャラが出現しました。学校行事のストレスか

2021/12/31 15:45

支援学校の先生

毎週土曜日はNPOが主催するサッカークラブに通っているジョジョ。障害者の方のためのクラブで、未就学児から50歳前後の大人まで様々な年齢の人々が集っています。平日もほぼ毎日クラブは開かれ、仕事をしている成人や高校生たちがサッカーを通じてストレス発散や仲間との交流

2021/11/28 16:16

梅切らぬバカ

母の気晴らしは主にお酒と映画です。仕事の合間を見つけてはよく映画館に足を運びます。ジョジョがグレてる今月は何本映画を観に行ったことでしょう。先日も「梅切らぬバカ」 という日本映画を心の肥やしにしました。加賀まりこさん、塚地武雅さんが主演の、障害者の生活と自

2021/11/24 23:00

ジョジョの奇声問題

これさえなければ、母の白髪も減るだろう…と日々頭の痛いジョジョの問題行動が2つあります。 1つはツバを吐く行為。挨拶がわりのペッペッ。叱られてむくれてペッペッ。褒められて照れ隠しからペッペッ。不安や緊張、または喜びや興奮からのペッペッ。そして単に母を困らせ

2021/11/22 22:08

マスクとバスと不登校

特別支援学校の小学部に通うジョジョも9歳、3年生になりました。昔ほどジョジョの成長のことで悩むことがなくなった母です。もちろん問題を挙げればキリがなく、日々困りごとだらけです。学年の中でも彼は飛び抜けた「要注意人物」であり発達検査を受けるたび重度の深刻さが

2021/11/21 22:01

コロナ禍に乗じて

気づけばもう5ヶ月もログインしていなかったようです。4月の緊急事態宣言や休校措置で大変だったため…ということはあまりなくなんとな〜く足が遠のいていた母でした。おかげさまでジョジョも母も父も元気であります。ジョジョはこの春、正確には6月から2年生になりました。

2020/08/18 23:38

株式会社 保育園の闇 3

「お別れ遠足のご案内」平成31年3月6日の日付で配布されたお知らせである。卒園を間近に控えた年長組と、年中組合同でお出かけするというものだった。さてその日程を見て、びっくり。なんと5日後の3月11日月曜日ではないか。お弁当を必要とするイベントの通知だとせいぜい2週

2020/03/16 13:05

株式会社 保育園の闇 2

年長組のスタートは園全体の混乱から、加配なしの措置を黙認した母。しかしそのまま1年が過ぎ、あっという間に卒園を迎える3月になっていた。1年間園からは何も説明がなく、こちらから聞くことも気が引けた。多忙な先生たちにしわ寄せが行く結果になるなら、それも申し訳ない

2020/03/16 13:01

三度目の言い訳 ジョジョの骨折

週末、ジョジョとスキー旅行に出かけました。意外にもジョジョはスキーが大好きです。体を動かすことが得意ではなくいまだにケンケンパやスキップができないジョジョですがスキーだけはどハマりしているのです。高所恐怖症のくせに、リフトならハイテンションで乗り込みます

2020/02/04 23:46

株式会社 保育園の闇 1

突如として保育園の入園通知が届いたのはジョジョは年少組に進級する3ヶ月ほど前のこと。障害児の加配枠が空いているということで選ばれたのだがそこはまだ新規オープンして間もない小規模園だった。この運営元はプレスクールの経営からスタートした株式会社である。お受験や

2020/01/28 20:25

正月の入院 長い言い訳の言い訳3

心電図やレントゲン、便や尿や血液などひと通りの検査を終えて通された部屋は10床の大部屋でした。わざわざ検査病棟から病室まで車椅子で搬送してくださり、重病人でもないのに看護師さんの手を煩わせてしまったことになんだか申し訳ないやらくすぐったい気分。同室には6人の

2020/01/27 15:55

正月の入院 長い言い訳の言い訳2

あれ、なんかおかしい。胸のムカムカを感じたことが始まりでした。そしてその晩から突如として始まった、激しい下痢。（後編はやや汚い話題が続きます。止めるなら今です）水のような下痢がこの日から続いたのです。あっという間に食欲をなくし、水分を摂ったところでその1分

2020/01/26 23:44

正月の入院 長い言い訳の言い訳1

前回の投稿からパタリとブログ画面を開いていなかった母。久々にログインしたら、なんとコメントが。12月の、含みを持たせた連載宣言に対する応援のお言葉。あちゃー汗やっちまった母であります。さて今日は更に言い訳をさせていただきたく、今年初の更新です。昨年の12月23

2020/01/26 23:39

長い言い訳と前置き

母には、ずっとずっと書かねば！と思っていたことがあります。それは長いことしこりとなり母の心の底に鎮座していてどんどん重たくなっていました。なぜかと問われれば、いざこのテーマについて書こうと思うとただでさえ長すぎる母の駄文が、恐ろしく長編にならざるを得なく

2019/12/09 00:44

奇行と世間体

母が子どもの頃のお話です。同じマンションに、ある一家が住んでいました。父親と母親、10代の娘と息子の4人家族。おじさんもおばさんも、高校生のお姉ちゃんもとても感じが良くて、幼稚園児だった私はそのお姉ちゃんに遊んでもらった記憶もあります。近所の温かいご家族、と

2019/11/21 09:43

集中力のヒント

集中力が続かないジョジョです。誰だって苦手な学習を前にしたらそんなものでしょうがジョジョの場合、遊びですらすぐ飽きてしまいます。好きなテレビ番組を見始めても、数分もしたら違うことをしている有様。そしてまた数分後にテレビを見て、また数分後には違うものに触れ

2019/07/18 11:30

プラットホームに立つ少女 その後

プラットホームで出会ったダウン症の女の子のことが気になり、あれから幾度となく思い出していた母。そういえば珍しい制服だったなぁ。上はよくある白い半袖のブラウスだったがスカートは濃紺生地に白や紫など3色程度の細かい線で構成したチェック柄だった。制服に紫色を取り

2019/07/16 11:27

プラットホームに立つ少女2

そもそもなぜ、この「4人組」でいたのだろう？地元ではない駅で、あんな時間に何をしていたのだろう？女子中学生がわざわざ足を運ぶほどのスポットがこの町にあるとも思えずそして無視するほど嫌いな存在と、どうして行動を共にしていたのだろう？考えられるとしたら、学校発

2019/07/13 01:21

プラットホームに立つ少女1

先日、ちょっとした用事で実家に帰っていました。母の実家は都内から電車で1時間程度。「ベッドタウン」という名の味気ない田舎です。 電車も1時間に3〜4本。3〜4分に一本くる東京の電車とはえらい違いです。午後3時過ぎ。実家での用事が済み、東京行きのプラットホームに降

2019/07/13 01:19

試し行動、なんのため？

我が家に母の友人など、ジョジョの知らない人が来ると初めは恥ずかしそうにモジモジしているわけですが少しずつ慣れてくると相手の顔色を見ながら満面の笑みを浮かべて唾を吐いてみたりバイバ〜イ！ってあからさまな「帰って」攻撃してみたり「どうぞー！」って自分のおやつ

2019/06/29 12:33

奇声と多動、母の鬱々

ここ一ヶ月でジョジョの行動に変化が見られました。なんだか常にハイテンションなのであります。4月5月は新生活の疲れから、帰宅してもぐったり、テレビの前で「ナマケモノ」と化していましたが最近は家にいると奇声をあげながら一人マラソンごっこ。狭い我が家を走り回って

2019/06/23 20:40

異食児の健康法

なんでも口にしてしまうジョジョ。もうすぐ7歳なのに、リュックの紐を噛み噛み。電車の外を眺めながら窓をベロベロ〜家でも絵本の角やテレビのリモコンやトーマスの玩具やもう何でもかんでも噛んだり舐めたりしてしまうジョジョ。 時には私を驚かせようと、靴を舐めて見せた

2019/06/22 23:58

劣等感の塊

先日、ジョジョの学校の授業参観がありました。楽しみ半分、怖いもの見たさの気分も半分。なにしろ先月の家庭訪問で担任の先生に厳しいことを言われまくった父母です。「最後の砦」と思っていた支援学校の先生にまで「難しい子」 と言われてしまうぐらいなのだからジョジョ、

2019/06/22 18:34

シッターさんを探せ！

移動支援サービスを受けられる立場ではあるものの肝心の引き受け手である事業者が見つからず、膠着状態の母。どこも人材不足らしく、新規の申し込みを受け付けていないんだとか。来月には夏休みスタートとなり、普段より放課後デイからの帰宅が1時間も早まってしまいます。現

2019/06/19 22:34

ジョジョの寝相

暑くなるにつれ寝相が悪くなってきたジョジョ。厚みのある掛け布団がなくなったことで縦横無尽にベッドを舞っております。枕に頭を沈めて眠りについたかと思えば、数時間後には180度体が回転しているという有り様。ある日の寝相もなかなか立派なもので、5時の方向に頭を向け

2019/06/03 13:37

ちょっと五月病

週末になると、父母への行動がやや激しくなるジョジョ。本人は至って真面目にじゃれているようですが、行くぞー！と掴みかかってくる力がいつにも増して強すぎたり、戦いごっこの真似ごとなのか、体中つねり攻撃にさらされ…唾吐き行為にもいつもの可愛げというものがなく、

2019/05/24 10:34

家庭訪問で落ち込む4

この日、N先生の指摘は持ち物や「我慢」にも及びました。「一人っ子なのだから、我慢させることが少ないはずです。 テレビの時間を制限するとか、これを我慢できたらご褒美とか 家庭生活の中で我慢させることを目標にしてください」そう、ジョジョは一人っ子。これからも間

2019/05/19 15:35

家庭訪問で落ち込む3

現在のジョジョ、ずいぶん言葉が増えました。と言っても、ほとんどの言葉を単語の頭文字で表現します。例えばこんな感じ「耳！」「ぼー（病院）」「先生！」「いたいいたい！」「やー！」この読解には熟練の技を要します。つまり訳すと「耳の病院の先生が（自分に）痛いこと

2019/05/19 14:01

家庭訪問で落ち込む2

ピンポーン！15時30分のお約束のはずが、15時10分に家のチャイムが鳴り若干焦った父と母です。慌ててコーヒーの用意をし、玄関に迎えると担任のN先生と学年補佐の先生が。（30代・男性）お茶は結構です、と挨拶もそこそこにお話が始まりました。ジョジョの学校では、「個別指

2019/05/19 12:55

家庭訪問で落ち込む1

先日、小学校の家庭訪問がありました。ジョジョの担任の先生は50歳くらいの女性です。今年度ジョジョの小学校に転任され、ここ数年は他の支援学校で学年主任をなさっていたらしく、久々に学級を持ったとのこと。入学式や保護者会の際にお会いした印象は、 とてもパワフル！初

2019/05/18 22:46

初キャンプ、参戦！

ジョジョ、昨年からサッカークラブに通っています。知的障害の人のためのクラブなので、技術を磨くことが目的というより仲間とのコミュニケーションや居場所を作ることなんかを大切にしてくれるクラブです。年齢も様々で、最年少のジョジョから40代の人もいます。圧倒的に男

2019/05/11 23:00

ある日の公園

ジョジョが小学校に入学してから一週間は、放課後デイには行かせず毎日バス停にお迎えに行っていました。保育園組だったジョジョは夕方まで園で過ごしていたので昼過ぎには家に帰れる、ということがとてつもなく新鮮な体験なようでバスから降りて私の姿を見つける度、弾ける

2019/05/11 00:08

ただ「歩く」ということ

小学校に上がり、毎朝バス停まで徒歩で向かうジョジョ。保育園の頃はいつもお寝坊していたのもあり、母が面倒くさがって自転車で送迎していました。が、いずれは自分で登校することを見据えバス停までの距離を重たいリュックを背負わせ歩かせることにしたのです。 体力には自

2019/05/09 17:37

晴れて一年生

ジョジョ、四月に特別支援学校に入学しました。ピカピカの一年生になって早一ヶ月。毎朝バス登校となるのでこれまでのような朝寝坊が許されずはてどうなることやら・・・と心配していましたがジョジョ自身にも「小学生になる」という意識がしっかり芽生えていたようで初めの

2019/05/09 10:26

働く母さんたちの苦悩2

さて話はガラリと変わりますが、たまにある疑念を抱く母です。母親が働くことで…つまり触れ合いの時間を多く割けないことで成長速度になんらかの関係があるのではないか？と。たまたまなのでしょうが、専業主婦をして子どもを幼稚園に通わせ14時には帰宅する我が子と長く接

2019/02/23 01:32

働く母さんたちの苦悩1

2月に入り、慌ただしくなってきた母です。小学校入学を前に、学校説明会やら役所との折衝やら放課後デイの面談と移動支援の介護者探し。その他の有料シッター登録業務に時間を取られるようになりました。これからは学校で使う学用品を山ほど買い揃えなくてはならないしまぁ、

2019/02/23 01:26

母、暗転。

最近、ジョジョとの波長がすこぶる悪い母。10日くらい前までは、穏やかな親子関係を築いていたように思うのですが。小姑のように口うるさい母→反発し悪戯ばかりするジョジョ→甘えを許さず頭ごなしに命令する母→やる気をなくし試し行動に走るジョジョ→ジョジョの母になっ

2019/02/20 22:33

役所の「出し渋り」

先日、役所の方と受給者証取得の面談をした母。小学校入学の4月からどういった支援が必要となるのかお話しました。具体的には放課後デイの後の見守り支援が月2〜3回程度。普段は夕方には帰宅できる母ですが、たまに帰りの時間が19時を過ぎてしまうのでした。17時半過ぎには放

2019/02/14 11:44

障害児にも「小一の壁」

春から小学生になるジョジョ。新しい環境とともに、ガラリと生活が一変します。まず今より2時間近く早起きしなくてはならないでしょう。現在の登園時間は9時半ですが、これからは送迎バスの時間により7時半には自宅を出なくてはなりません。それからバスに1時間ほど揺られ学

2019/02/07 00:19

保育園、最後の発表会

週末、ジョジョの保育園で発表会がありました。年長ともなると参加する演目も三つ。ジョジョには大仕事です。毎度のことながら楽しみ3割、不安7割の母であります。みんなのレベルに合わせた演目はいずれも長く難しく昨年の発表会では途中で飽きて床に突っ伏してしまったジョ

2019/01/21 13:05

電車での出来事

電車好きのジョジョ、週末はあてもなく電車に乗ることも多い私たちです。 とある土曜日の午後でした。この日も目的地は決めず電車に乗り込むと扉の窓から風景を眺めていたジョジョ。外を見ながら、「あー」だの「いー」だのいつもの頭文字トークをしていました。そして昼間

2018/12/30 23:17

北風と太陽、そしてあまのじゃくな旅人

6歳になったジョジョ、来春には一年生です。 新生活を見据えてついつい手厳しい物言いになる母。なんとなくこれまでは「この子にはまだできない」と母自ら限界点を決めてきていました。それはもう無意識に。しかし成長の芽に触れる度、どれだけ自分がジョジョの可能性を潰し

2018/12/30 00:50

成長の波

寝起きの第一声が毎度トンチンカンなジョジョ、6歳。満面の笑みで「アイス！」だとか「アンパンマン！」だとか「タクシー！」だとか。朝からなんのこっちゃという感じですが目覚めが良いだけ良しとするか。いつかはジョジョの口から「おはよう」を聞きたいものだと密かに待つ

2018/12/01 23:07

氾濫する発達障害

暇さえあればスマホ画面に食い入ってしまう、ややスマホ依存症の母。電車で移動している時などは、きまってニュース記事や週刊誌記事を読み耽っております。 最近はユーザーが興味のある分野の記事を閲覧データから判断して優先的にその個人のスマホに見せるようにしている

2018/11/11 00:18

ジョジョが絵を描くということ

ジョジョが初めて絵を描いたのは半年くらい前。保育園のお絵かきの時間に、ぐちゃぐちゃぐちゃ〜と水色のクレヨンでなぐり書きしたそうで担任のマキ先生が「何を描いたの？」と聞いたところ「ちー ！」と元気に答えたジョジョ、5歳（当時）。なんと愛する息子の記念すべき最

2018/10/14 23:43

支援学校に体験入学してきた

頭の中では支援学校が一番合っているのだろう、と理解しつつ就学相談の最終決定を前に反旗を翻した夫。土壇場になってなんとなく押し込めていた心情を相談員に吐露した悩める父でありました。 そこを上手に組んでくださった相談員さん、こういったケースはしばしばあるよう

2018/10/07 00:20