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悪性リンパ腫・少数派(54歳発症♂) http://hojikin3104.blog.so-net.ne.jp/

平成26年9月発症、リンパ球豊富型古典的ホジキンリンパ腫の経過と人生観を記します。

平成26年12月診断確定「リンパ球豊富型古典的ホジキンリンパ腫」の経過を記録します。少数派の病気ですが、かつては不治の病でした。この経験が多少なりともどなた様かのお役にたてれば幸いです。

ひさ
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2015/04/18

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  • 俺の出番だ

    今、仕事から帰った。 私のチームが重大な過ちを犯し、 責任をとらなければならなくなった。 しかし、私のチームは優秀なチームだった。 大きなチャレンジをして、失敗して、死に物狂いでマイナスを取り戻そうとしていた。 無残な結果になったが、その努力と気力と行動力を褒めてやりたい。 社会的には許されないが、私は十分に満足することができた。 良く頑張ってくれた。 ありがとう。 明日は、人生で最後の大仕事になるだろう。 もう、悔いはない。 喜んで、サンドバックになろう。

  • 人生のツケ

    悪性リンパ腫の再発気配はありません。 しかし、仕事に関しては人生のツケが回ってきたようです。 これまでの人生で、仕事に関しては独身時代に一度大きな決断をしました。 その時は、羨望していた同じ会社の大先輩を尋ねて相談し、 職業人としてではなく、一人の人間としてアドバイスをいただき、迷いがなくなりました。 その後、3回は決断を見送ってしまいましたが、 見送った理由は家族のためであり、自分のためではなかった。 いよいよ、仕事上で溜まった人生のツケを清算する時が来たようです。 一度は社会復帰を諦めたものの、 社会復帰後は衰えた体力の限界まで密度の高い3年間を過ごしてきました。 近年は新聞を読んだり、テレビのドラマを見る時間も無くなりました。 人生の長さがわからず、焦りながらやっておきたいことをやってきた。 今回は、損得を無視して、以前からやらなくてはならないと思..

  • 背中が痛い

    背中が痛いが、忙しい。 来週は特に・・・ 来週末の健康診断まで、耐えるしかない。

  • 部下の退職

    若い部下が一人、3月末で退職する。 10月に退職の意志を提示され、12月末で退職したいと・・・ 次の仕事はまだ考えていないと言うので、年度末退職を勧めた。 年度途中での退職は履歴に傷をつけることになり、 次の就職で不利になると助言し、時間を稼いだ。 その後、退職願を預かることになったが、一度は返して、もう少し考えてみたらと・・・ しかし、再度、退職願の提出を受け、手続きが完了した。 社長の承認書が交付された後になって「くやしい」と言う。 一言で表現するならば、「わがままな娘」である。 しかし、彼女は精神的に病んでいた。 だから、考えさせたつもりだが、留められなかった。 彼女の健康を重視すれば、早く辞めた方がいい。 この仕事を続ければ、彼女は必ず精神的に壊れると思った。 壊れた精神を直すのはかなり難しい。 彼女にとっては、大きな人生の転機だが、 良か..

  • 声が出ない

    風邪をひいた。 のどはあまり痛くないのに声が出ない。 セキとタンが出る。 声が出ない原因は、非常に濃度の高いタンのせいだと思われる。 明日は大事な会議があるので困った。 なるようにしかならないな。 腰の痛み減ってきたので、良かった。

  • 腰背痛

    1月28日(日) 「ぎっくり腰をやってしまったかな。」と思った。 腰の背骨付近に激痛が・・・ ところが、2月1日(木)から右腰から背中にかけての鈍痛に変わった。 右腰背部には、膵臓、腎臓、肝臓がある。 発癌か? しかし、1月の経過観では異常がなかったし、 3月末までは仕事が特に忙しい。 もう少し、様子を見よう。 占い。 自分の過去の人生と照合すると、ほぼ当てはまっている占いがある。 転職や結婚、子供のころの状況もほぼ整合している。 悪性リンパ腫を発症した年は最悪の運勢だった。 死ななかったのが不思議なくらいどん底の運勢だった。 この最悪期は3年間、発症から抗がん剤投与、放射線照射、 その後は副作用や後遺症に翻弄された。 現在はその時期を乗り越え、上向きの運勢になっている。 ようやく管理職にも昇格した。 この占いによると、66歳が危ない。 9..

  • のどがかゆい

    そういえば、3か月くらい前から のどがかゆい。 最初はシェービングクリームが肌に合わないだけだと思っていたが、 シェービングクリームを替えてみても かゆみは収まらず、 肌荒れは無い。 体のかゆみが怖い。 病気を発症したときの前兆が背中のかゆみだったからだ、 孫の手を2本買って、職場と自宅に用意していた。 医師の診断は乾燥肌、9月なのに・・・ これがホジキンリンパ腫の前兆だったと信じているのだ。

  • また来る

    2014年12月29日に退院し、 4度目の正月がやってくる。 11月に告知を受けたときは、お正月を迎えられるかどうか、 保証されなかった。 あの頃を想えば、信じられない今を生きているのだが、 幸福感は無い。 2015年の元旦、抗がん剤の副作用によって髪の毛がごっそりと抜けた。 あの時の絶望感は一生忘れないだろう。 社会復帰を完全に諦め、 死を覚悟した元旦であったが、 その後、全く想像もできなかった生きることの苦しさを 散々味わうことになる。 地獄の日々が1年以上続くことになるとは・・・ 人生に安定は無いのだ。

  • ブレンツキシマブ ベドチンとAVD併用療法

    未治療の進行期古典的ホジキンリンパ腫に対して、抗CD30抗体薬物複合体ブレンツキシマブ ベドチンとAVD(アドリアマイシン・ビンブラスチン・ダカルバジン)併用療法は、ABVD(アドリアマイシン・ブレオマイシン・ビンブラスチン・ダカルバジン)療法よりも、統計学的に有意に修正無増悪生存期間(mPFS)を改善することが明らかとなったらしい。

  • 覚悟はできているのだが・・・

    いつの間にか、57歳を迎えていた。 抗がん剤投与時から、ずっと体の節々が痛いが、 再発の兆候はなく、安定している。 長引いてきた口腔内の障害も、安定してきた。 ただ、安心はしていない。 おそらく、この先も安心することはないのだろうと思う。 明日からの3連休は、関西方面へ遠征する。 また、久しぶりの友人たちと会える。 この3日間は病のことを完全に忘れてしまいたい。 しかし、ここからさらに、2年半後のことはまだ、何も考えられない。 振り返ると、もし、2年半前に死んでいたら、悔いが残っていたと思う。 この間、密度の濃い人生を送ってきた、つ・も・り・・・ 今はもう、悔いは無いような気がしてきている。 「人生は楽しかった。」と思えるようになってきたような・・・

  • がん政治家の死去

    与謝野馨元衆議院議員が亡くなったとの報道を知り、 非常に残念でなりません。 闘病中に読んだ本の中でも特に生きる希望をいただきました。 以下に、 このブログの 2015.5.16 の記事を貼ります。 「全身がん政治家」スゴイ男がいたもんだ。 政治家、与謝野馨氏の闘病回顧録である。 中曽根康弘氏の秘書を経て、衆議院議員初当選から10か月、39歳にして悪性リンパ腫を発症。しかし、秘書や事務所の人間、家族には内緒で、知っていたのは口の堅い運転手だけ、偽名で抗がん剤治療を繰り返し、治療期間は10年以上に及ぶ。 2度目のがんは62歳で発症した直腸がん、その翌年には前立腺がん、68歳で下咽頭がんになっている。 政界随一の政策通政治家でありながら、30年以上にわたり、4つの異時性多重がんと闘った記録は、非常に濃い内容である。 抗がん剤治療、放射線治療、手術、ホルモン療法..

  • 眠い

    2週間くらい前から体が非常に疲れやすく、一日中眠い。 仕事中も眠くて辛いときがある。 5~6時間の睡眠はとっているのに・・・ 最初は風邪の潜伏期間かな?と思ったが・・・ 明らかな体調変化なので、 一応、書き留めておく。

  • 己達せんと欲して人を達せしむ

    幹部の歓迎会があった。 一度はあきらめた社会復帰。 それから2年、遅ればせながら幹部の仲間入りを果した。 功績が認められたというわけではなく、遅咲きの年功序列によるものだ。 自分には昇格資格がないと心得ていたが、改めて考えてみた。 もし、自分が経営者だったら、悪性リンパ腫の社員を幹部にするだろうか・・・ ・・・するだろうな。 それを避けるような組織なら(リスク回避第一主義)存在価値はないだろう。 では、労働者目線ではどうか。 上司、同僚、部下の身体的リスクを許容できる人は、意外と少ないのではないだろうか。 表向きには善人を装うが、裏では不満をぶちまける。 しかし、それは人間の性なのかもしれない。 或いは、ひとの器の問題だと思うが、器の大きい人材を育成することは非常に難しい。 「人の痛みがわかるひと」 「人を助けてあげられるひと」 「見返..

  • リンパ腫の原因物質特定か。

    ホジキンリンパ腫を引き起こすタンパク質がマウスの実験で特定できたらしい。国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所(大阪府茨木市)現在は、抗がん剤治療が中心だが、予後が悪いケースもあり、このタンパク質を標的とした新たな薬剤開発につながる可能性があるのだそうである。ホジキンリンパ腫は、唾液などを介して成人の多くが感染する「EBウイルス」が、免疫力が低下した際にリンパ球を異常に増殖させ発症すると考えられているが、詳しいメカニズムは不明とのこと。EBウイルスは、人の体内に侵入した異物を攻撃する抗体の性能を高める「胚中心B細胞」というリンパ球に感染すると、LMP1とLMP2Aというタンパク質を作り出す。この2つのタンパク質が作られるように遺伝子改変したマウスを作製し、免疫を抑制した状態にすると、胚中心B細胞の異常増殖や脾臓(ひぞう)の肥大が起き、ホジキンリンパ腫が形成された。ホジキンリンパ腫の病態..

  • 社会的信用の回復

    人事異動の内示が出た。2年前の今頃は抗がん剤を投与していた。あの頃は、社会復帰は考えていなかった。(考えられなかった)抗がん剤の投与が終了し、社会復帰をしながら放射線治療を行ったが、抗がん剤の副作用と放射線の副作用と仕事や家庭でのストレス。地獄の日々は1年ぐらい続いた。あれから2年、もう取り戻せないと思っていた社会的信用の回復。一度は地獄から這い上がった。「それでいいだろう。」と自分に問いかけた。

  • 抜歯(寛解後2本目)

    寛解して、もうすぐ2年になる。抗がん剤投与後、2本目の抜歯をした。歯が痛くて、1本の歯で2回に渡り神経を抜いたが、痛みはなくならなかった。歯を抜いたら、痛みはなくなった。寛解後2本目の抜歯である。奥の歯から数が減ってくる。自己診断では抗がん剤の影響があると思うのだが、医学的には無関係らしい。抗がん剤投与後、老化が促進しているような気がする。通常の老化なのか、異常な老の進行なのか、わからない。いずれにしても、自分自身で活動できる時間が限られてくるような焦りを感じる。昨日は貧血が起きたが、今日は出血も止まった。

  • 診療に関する説明書

    1月27日に医師から「診療に関する説明書」が渡され、説明を受けた。診断:ホジキンリンパ腫 ・臨床病期ⅡA:リンパ腫病変は頸部リンパ節と扁桃 ・早期予後不良群 ・悪性リンパ腫 免疫機能を担当するリンパ組織の細胞が、がん化したもの。 がん化とは、機能を失った細胞が無制限に増加し、悪性腫瘍化する。 免疫力の低下により重症感染症を起こし、命に関わる。 ・治療内容 ①短期化学療法(ABVD療法4コース) ②放射線療法(病変隣接区域を含めたリンパ節領域に限局して照射) ・5年無病生存率 85%程度 (どういう状態で生存しているかは不明=死んでいない状態) ・放射線療法の副作用:治療後、数年たってから放射線照射部位にがんが発生することがある。 ①15年後 13% ②25年後 22% ・抗がん剤(化学療法)の副作用:放射線の..

  • 歯が抜けていくような

    上あごの両側の奥歯が揺れてきた。激しい知覚過敏で、水もお湯も激しくしみる。大学病院の歯科に予約外診療をお願いした。片方の歯は神経を除去。除去した歯の痛みはなくなった。老化なのか、抗がん剤の影響か、放射線の影響かはわからない。しかし、寛解後、既に1本歯が抜けており、今回また2本の歯が抜けそうだ。すべて上あごの歯ばかり。次々に抜けてしまうのだろうか?

  • 再発または難治性の古典的ホジキンリンパ腫に対する希少疾病用医薬品の指定

     12月2日発表記事小野薬品工業株式会社オプジーボは、日本で実施された再発または難治性の古典的ホジキンリンパ腫を対象とした第2相臨床試験(ONO-4538-15試験)において、中央判定による奏効率が75.0%(95%Cl:47.6–92.7)だった。なお、同剤は、厚生労働省より、2016年3月にホジキンリンパ腫を効能・効果とする希少疾病用医薬品の指定を受けている。ホジキンリンパ腫は、リンパ細網系から生じた細胞の限局性または播種性の悪性腫瘍であり、国内年間患者数は約2,000人と推定。ホジキンリンパ腫では、初回治療として化学療法や放射線療法が行われる。再発または治療抵抗性が認められた場合には、化学療法や自家造血幹細胞移植による治療が行われるが、再発または難治性のホジキンリンパ腫患者における予後は悪いことから、新たな治療薬の開発が期待されている。将来のために、記録しておこう。

  • 皮膚のかゆみ:ロコアテープ

    ロコアテープが貼れなくなりました。毎日、微妙に貼る場所をずらしていたつもりですが、両肩共、かゆみが出てきて、しばらくはロコアテープなしで、様子を見るしかありません。ロコアテープによって、肩の痛みはかなり和らいでいるのですが、痛みがなくなったわけではなく、忘れたころに「イテテ」となってしまいます。ホジキンリンパ腫の再発の気配はなく、また、お正月が迎えられそうです。

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