先天代謝異常のメープルシロップ尿症 私も前置胎盤妊婦 生体ドミノ肝移植も行いました
アミノ酸代謝異常のメープルシロップ尿症. 日本には64万人に1人の確率 アミノ酸のなかの、ロイシン、バリン、イソロイシンが代謝できず、たんぱく質が食べられません。 食べたり、風邪を引くと死に傾いてしまいます。 痙攣、脳浮腫も起こし首も座らないかもしれませんと言われました。 生体ドミノ肝移植。 1歳にして、人の役に立てた娘を誇りに思います。
少し?前の話になりますが…8月のお盆前の週末に一泊二日で、5年目肝生検をしてきました手術を受けてから5年目を迎えたのだなー。と、しみじみ。本人にも、お腹に針を…
先週末の3連休中は雨でどこにも出かけられず、最終日の夕方に少し散歩に行ったくらいで、体力温存をはかっていましたが…火曜日の夜に、いつもは、はいでしまう布団を珍…
週末は、保育園行事のパジャマパーティーでした年長さんになったので、今年で最後のパジャマパーティー感慨深いです普段どんなことを園でおこなっているかを見せてもらっ…
2013年6月12日から…6年が経ち…2019年6月12日にめでたく…6歳の誕生日を迎えられました何度も何度も言ってしまいますが…メープルシロップ尿症と診断を…
昨日は、あいにくの雨ー!でしたが、朝から病院でした!だいぶ、日が空いてましたが、娘よりも…私が体調を崩したり、治ったり、崩したり…という感じでしたそして、その…
連休中に体調を崩したのは私だけで…痰がらみの咳は続いていますが、娘は元気に保育園へ登園しました!そして、お迎え行ったらびっくりまぁ、しゃべるしゃべるしゃべるテ…
GWも終盤も終盤!こどもの日の今日は、娘の行きたいところへ思う存分遊びに行こうと、思っていたんですけれど…私が、GW開始翌日から高熱で倒れ…連休で不安なので、…
今日は、GW前の平成last出勤日でした特に意識していなかったのに、フト…お昼食べる前に気づいてしまい…今日は、平成lastランチですねと、無駄に惜しむ感じに…
土曜日の昼下がり…やっとあったかくなったので、お花見がてらお散歩にもう、ほぼ葉桜だいぶ、小さくなったストライダーとともにそして、目的地につき2人でルンルンして…
そんな日の娘は、自分の全身コーディネートをイメージを膨らませながら決めていました長袖の色がこの色で良いのかを確認している模様 そして、せっかくコーディネートし…
金曜日の夜は、一度も起きることなく、しっかりと睡眠をとれました土曜日は36.8が最高で、37度を超えることなく、ホッとひと安心このまま回復かなーなんて思ってい…
2015年3月にお散歩が解禁となり…2016年3月(風邪)、2017年3月(RSウィルス)、2018年3月(風邪)、そして、2019年3月(風邪)と…4年連続…
1ヶ月ぶりの更新となってしまいましたおかげさまで娘は無事に元気にしています今日は、保育園の親子遠足でしたので、久しぶりにはじめの2年間は、入院していたり、体調…
抜けました早くない歯がグラグラしてきた時に、私は下の前歯の次は上の前歯だと思っていて、果たして順番があっているのか気になって、歯医者に見せに行ったのですが、い…
本日は、代謝外来!風が強く寒い日でしたが、雨や雪が降っていなかったのは幸いでした今日も、採血は泣かないよと、強気発言していましたが…やっぱりまだまだ採血される…
昨日の節分では、恵方巻き作りをしました私の難題は…かんぴょう作り初めてかんぴょうを煮ましたいろいろと、レシピをみながら無事に完成し…そして、いざスタートそれで…
インフルエンザその後…イナビルを吸った次の日の火曜日のお昼には平熱になり…そのまま熱も上がることもなく、食欲もあり、水曜日はまだ目がトロンとしていましたが、元…
昨日の夕方までは元気モリモリで、得意のストライダーで遊んでいた娘でしたが…夜から、あら!?!?痰がらみの咳!?そして、夜ご飯も途中で…眠たい…ととにかく、少し…
今年もよろしくお願いします年末年始は、毎日、家で過ごしたまのお散歩や、近所のお店を楽しむ程度で終わってしまいました冬なので体調管理に努めたということでおかげさ…
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