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娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜 https://ameblo.jp/bubble-true/

先天代謝異常のメープルシロップ尿症 私も前置胎盤妊婦 生体ドミノ肝移植も行いました

アミノ酸代謝異常のメープルシロップ尿症. 日本には64万人に1人の確率 アミノ酸のなかの、ロイシン、バリン、イソロイシンが代謝できず、たんぱく質が食べられません。 食べたり、風邪を引くと死に傾いてしまいます。 痙攣、脳浮腫も起こし首も座らないかもしれませんと言われました。 生体ドミノ肝移植。 1歳にして、人の役に立てた娘を誇りに思います。

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2015/04/07

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  • お熱その後…

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    2015年3月にお散歩が解禁となり…2016年3月(風邪)、2017年3月(RSウィルス)、2018年3月(風邪)、そして、2019年3月(風邪)と…4年連続…

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    抜けました早くない歯がグラグラしてきた時に、私は下の前歯の次は上の前歯だと思っていて、果たして順番があっているのか気になって、歯医者に見せに行ったのですが、い…

  • 代謝外来でした!

    本日は、代謝外来!風が強く寒い日でしたが、雨や雪が降っていなかったのは幸いでした今日も、採血は泣かないよと、強気発言していましたが…やっぱりまだまだ採血される…

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    昨日の節分では、恵方巻き作りをしました私の難題は…かんぴょう作り初めてかんぴょうを煮ましたいろいろと、レシピをみながら無事に完成し…そして、いざスタートそれで…

  • 今日から無事に♪

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    昨日の夕方までは元気モリモリで、得意のストライダーで遊んでいた娘でしたが…夜から、あら!?!?痰がらみの咳!?そして、夜ご飯も途中で…眠たい…ととにかく、少し…

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    今年もよろしくお願いします年末年始は、毎日、家で過ごしたまのお散歩や、近所のお店を楽しむ程度で終わってしまいました冬なので体調管理に努めたということでおかげさ…

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