プロフィールPROFILE

ぐうたさんのプロフィール

住所
日向市
出身
呉市

超低出生体重児として生まれ、低酸素状態が原因の脳性麻痺、水頭症、髄膜炎の後遺症などに加え、喉頭気管分離、症候性てんかん、ダンピング症候群、汎下垂体機能低下症に低ナトリウム血症の対処をしています。症状の進行に伴い自発呼吸がなくなってしまい人工呼吸器のお世話になっています。

ブログタイトル
ゆうきリンリン〜ぼちぼちいこうか〜
ブログURL
https://rinrin-ponchan.blog.ss-blog.jp/
ブログ紹介文
脳性麻痺、水頭症、汎下垂体機能低下症等色々な病気に負けないりんちゃと時折負けそな母の日々を綴ってます
更新頻度(1年)

10回 / 365日(平均0.2回/週)

ブログ村参加:2015/03/16

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ハンドル名
ぐうたさん
ブログタイトル
ゆうきリンリン〜ぼちぼちいこうか〜
更新頻度
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ゆうきリンリン〜ぼちぼちいこうか〜

ぐうたさんの新着記事

1件〜30件

  • お土産

    ぴーすけ君さん 運動会、確かに力が入ります。 HOT-COOLさん、ゆうみさん 嬉しいです、ありがとうございます。 10日の日曜日は 多分なら今年度最後の日曜参観、 午後からバザー。 小学校の頃から参観優先で バザーは小学校の時に 校門へ向かいながら 購入可能な卵や野菜を ちょいと買って帰ったくらい。 バザー開始を待っていたら 琳ちゃんのケアに拘束されている お父さんの首がキリン並に… 伸ばしてみたら面白かったかなぁ…後悔 午後からのバザーは お昼代を持たせて 友達と色々食べてきたようです。 今時だなと思うのは タピオカミルクティーが バザーで売られていたこと。 参観優先するので 小学校の頃から ほぼバザーに寄らないそんな母に… お土産、ですって。 小鉢かぁ…うーん。 言ってしまうとアウトなので あ..

  • ちょっと嬉しかったの

    今年度のPTAの一人一役は… 今年度もPTAの一人一役は 広報部でございます。 決まり事ですが 3年の保護者は2学期発行の号を 担当することとなっています。 体育大会、やはりメインですから。 体育大会に関しては 写真は3年のみ。 以前良い写真を学年問わず載せた時 最終学年の3年の写真が少ない、 そんな声が多く寄せられたらしく。 2学期開始直後に1回目の集まり。 記事の担当割り振りを決め、 体育大会の写真をみんなで撮って 体育大会後に集まって 写真を選んだり構成しましょう、 その集まりが昨夜ありました。 各種目2枚まで持ち寄りましたが PTA会長、副会長、広報部長に 部員6名と先生方の写真が集まると 結構な枚数でした。 19:30に集まって解散したのは 21時を過ぎてしまいました。 私の好きな写真の中の1枚。..

  • 飛蚊症?

    体育大会も無事に終わりました。 見るという動作がものすごく 疲れの原因になっていました。 入力後放置して…11日? 体育大会が終わったら PTA広報誌二学期号の特集のため アンケート配布しましょうって そんな取り決めをしていたので 大慌てでアンケート原稿作成し、 読みづらいから表形式に変更… そう思ってPCを開こうと思ったら 電源入れてもいっこうに真っ黒! セーブモードで起動したりと ドキドキな時間を過ごしてしまいました。 そんなドタバタの中 19日には療育センター受診。 本当はこの日受診から帰ったら 速攻学校へ用紙配布の依頼に 行きたいなぁと思いながらも まだ表に修正し終えていなくて… まあいいか、金曜の朝 お兄ちゃんに託そう! そう割り切って昼食後軽くシエスタ。 おっと夕方になるぞ、と 買い物に出かけて スーパー..

  • 随分ぶりでございます

    随分、どんだけぶりだか 大変大変ご無沙汰しております。 この6月でお兄ちゃんの部活の 保護者会の会長の役を終え、 精神的に少しらくになりました。 今二学期は広報誌担当で 雨で延期にならなければ 明日は決戦の…土曜日♪ 今号担当の保護者さんと協力して 写真を撮らねば… 狙った時ほどしくじるので 今とてもプレッシャーが:(;゙゚'ω゚'): お兄ちゃんも中学三年、 祖父母も揃ってお弁当持参だなんて 今年が最後ですから 応援も広報の仕事もしっかりしたいので 今朝琳ちゃんをショートに預けてきました。 シャンプー・リンス・ボディーソープ、 気をつけていてもいつも漏れてしまうので ポンプを押せないよう洗濯バサミを使ったが… ボディーソープだけほんの少し ゴロゴロバッグの中に溢れてしまった! この週末は川南の..

  • 骨髄バンクドナー登録って…大樹101号 その3

    ぴーすけ君さん、 居心地よい場所だと嬉しいです、 もう少し片付けたらもっと居心地向上するかも#59142; HOTCOOLさん ピンポンダッシュされたら 追いつけないかも~ あ、ドアホン再生すれば… まさみんさん 安心できる場所かというと謎です、 油断しているとボケ加減・ツッコミ加減が あまーいって容赦なくいきますから! 子供達はなんとか穏やかに過ごしています。 私は酷いコリから諸症状に苦戦中、 スマホを見ない時間を増やし ストレッチと過ごし方改革中です#59143; 水泳の池江選手の病気をきっかけに テレビで白血病に関する報道が 増えています。 昨日ローカルニュースを見ていて お兄ちゃんの学校の かつての在校生のお母さんが 講演しているお姿を見て 広報誌に載せていたこと、 記事を紹介すると言って… 1年寝かした、よね? ..

  • 家に居てこその幸せ

    重度の障害児の母として 成すことの叶わぬ思いが ないわけではない。 でも、 だからこその喜びや可笑しさを 最近よく感じます。 昨日夕方前に玄関がピンポーン 学生服の男の子と 私と同年代の女性…誰だっけ? 最近何針も縫う怪我をした友達が お母さんと一緒に来てくれました。 入院するほどではないけれども 傷が痛くて我慢できなくて 早退していたりするとも聞いていました。 この前の日曜にお見舞いに行くというから 入院ではないから雑誌とかではなく、 値のはるものは気を遣わせる、 痛みを我慢させてはいけないから 渡したら早々にお暇しなさい 学校で会えるんだもの、などなど 口煩い母は子にアドバイス。 子の友人なのに何故か LINEのお友達になっているので 痛い時は無理せず鎮痛剤飲んでねと メッセージしたことも。 りんちゃんがいるから..

  • 心拍不安定、猛烈反省中

    月曜はリフレッシュデイで 部活のなかったお兄ちゃん、 ネット予約して受診時間に合わせ 近所の耳鼻科へ! アレルギー性鼻炎があって 定期受診しなきゃいけないけれど 思うように受診できないのは、 下手だけどテニスしたいし 部活は休みたくない思いと、 りんちゃんを看てくれる 誰かがいる状況を待っていたら 出かけられないから。 昨年秋近所に耳鼻科が開業したので 助かったのですが… 受診時間に合わせ病院へ。 でもね、既に花粉症シーズン突入し アレルギー患者さんもいれば 風邪から咽頭炎などで受診の方もいて 予定より遅れて到着したのに まだ四捨五入したら10人待ち! 5人だったか8人だったか忘れたから 超アバウトな表記ですみません(^^;; 高校生までは保護者同伴というので 気になりながら早く終わる事を念じ 1時間弱滞在している間に 不安..

  • おみくじひいたーー!

    昨日はドタバタ月曜日 朝9時清拭介助でヘルパーさん、 10時往診リハビリ先生来るよ? それまでに…ゴミ出しできた! 洗濯干しきれなかった#59144; 午後から訪問授業だから それまでに台所…片付くどころか ドアホンのチャイム鳴る音に 急かされるようにして チキンラーメンを流し込む、 学習能力著しく低いようだが 自分の事を棚にあげるのは得意で いい加減経験から学べよ、と お兄ちゃんに説教する#59143; こんな私が叱っても効き目ないのは否めないよね〜 訪問学級高等部の先生が りんちゃんにもって 作ってくださったおみくじ、 これでお正月の行事についての 授業もやっと終わるわね! 上手に手を動かせるようにと しっかりストレッチをしてもらい 先生と一緒に御神籤箱を振り 出てきた棒に書いてある字を確認し 四角い箱に入った巻紙状の御籤箋を選び 箱か..

  • 筆を握って正月満喫…今(^^;;

    本年もよろしくお願いいたします ぴーすけ君さん HOTCOOLさん まさみんさん コメントありがとうございます(^^) ありがたいなぁ、嬉しいなぁ、と さあ、すぐに記事冒頭で ありがとう、伝えたいと思って…何日? 入力しかけの下書きを放置し まずは元気に過ごしていることを 伝えるべくアップせねば#59142; 先週10日に始業式があって 今学期スタートしたのはりんちゃん。 昨日実力テストを終え 高校受験を身近に意識して過ごす 後悔ない一年をスタートしたお兄ちゃん… 今週から本格的に授業が始まり 水曜はパネルシアターを楽しみ 昨日木曜は書初めをしました。 書初めで のびのび書けるように しっかりたっぷり ストレッチをしてもらいました(^^) 書初め、何を書こうか悩みましたが 漢字よりもひらがなの方が 何度も筆を上..

  • 片付かん!大掃除が捗りません

    年の瀬押し迫り イライラを募らせております。 例年では30日まで仕事で 大晦日の朝は正月飾りを持って 職場の掃除をしに行くお父さんも 今年は曜日の関係で29日から在宅、 片付け下手な私が悪いんだろうけど 例年自分のペースでする掃除も 「昼ごはんまだ?」 「母ちゃんあれはどこ?」 …あれってどれよ? 今年は文科省のお達しのお陰で お弁当持って朝から夕方まで練習で 去年は年末ギリギリまで不在だった子も 部活があっても午前のみ、 27日を最後にずっと家ですが 冬休みに入ってまーったく! そう全く勉強しません(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 友達が数名来ましたが まあ、概ねゲームしてました、 28日は年内に宿題を終えると言って 7名がノートやプリントを前に コントローラーやスマホではなく シャーペンを持っている光景は… この子達もやる時はやるじゃん..

  • お白湯(水分補給)のタイミング〜備忘録〜

    ‪HOTCOOLさん、ぴーすけ君さん、 あたたかいコメント ありがとうございます(*^^*) 結局入院しました。 採血結果、好中球や白血球は正常、 炎症値は4.95と0.25の上限値を ぶっちぎっていましたし、 レントゲンで左の肺に少し 白い影が映っていたので、 在宅で抗生剤内服して数日後受診し 回復がなければ入院するのと、 このまま即入院とどうしますか? って、通院の為に何度も何度も お父さん有給取れないから そのまま火曜の夜から入院しています。 今日炎症値が1.63まで下がったので 明日退院することになっています。 炎症値に対して白血球などが低いところから 早期に対処できたからかな…なーんて! 一年ぶりの入院ですが、 呼吸器内科から配属替えできた 私としては心強い看護士さんもいたり、 前からいらっしゃる方々にほっとしたり。 ..

  • 音の違い

    ‪生きております。 毎日頑張っております。 西日本豪雨から時間も経ち 少し落ち着いて暮らせるように… ドタバタな毎日を過ごしております、 ご無沙汰しております(>人<;) 弱音、吐く… 音の違いと気道内圧の高さと、 でも下がらない酸素飽和度と 普段通りの心拍。‬ ‪吸気→呼気、切り替わる合間の ほんの余韻が右肺聴診で聞こえない、 でも吸引して取れない。‬ 呼吸器の業者さんが モニターの交換にちょうど来られて カフアシスト利用中で手が離せず お兄ちゃんが応対して りんちゃんの部屋へと案内してくれた。 ケアしている家族には ちょっとした音の違いで 「うん?なんか違うけど…」 と、異常や変化に気づく方がいるそうで、 目の前のりんちゃんの呼吸器の 回路の端から漏れる音の なんか普段と違うと動揺しているのは 私だけだった。..

  • 防災の日だから…大樹101号 その2

    本日は防災の日。 朝のニュースで首相の訓練映像が どうにも訓練に見えない今日この頃。 せっかく防災の日なので 前記事でご紹介した広報誌の続きを… 昨年2学期号である101号の防災特集2 防災備蓄に関しての記事です。 見開きはこんな感じです 右ページと… 左ページです 広報誌担当の特権、 気になることをアンケート! 避難場所は決めている方多いです。 避難リュックの準備は4割ちょっと。 一緒に避難できないかもしれないし 途中ではぐれないともかぎらないので 親とは別に子ども用のリュックの準備は… 1割ちょっとしか準備していませんでした。 避難道具を家族が分散して持つよう 準備している方は4分の1でした。 自宅の食品備蓄は半数以上、 ですが1~2日分という人..

  • 大樹101号 その1

    ご無沙汰しております 前回の記事でこんなんことを… 昨年担当した防災の記事、 ブログにしなきゃ。 あの記事のお陰で 呉の実家が断水で 困っているとわかってすぐ お湯を使って湯煎調理と ビニール袋に入れて加熱して お茶碗に乗せて開けて そのまま食べれば食器だけでなく 鍋やフライパンなどを洗う水を 節約できることとか 食器にラップをかけて使う、 緊急避難指示が出た時に 慌てて着の身着のままで逃げたというので あれこれお説教をしました。 あの広報誌をブログに載せねば… がんばります#59028; 少し落ち着いてきました、私自身が。 ツイッターに重点を置いていました、 Kurepさんという方に教えていただき Kurepさんにお願いをして 不足している物資を被災地に届けていただいたり 新品、使い古しひっくるめタオルが必要で 声を上げてくださった方に送..

  • 熱中症

    寝かして丸1週間… 夏のこの暑さで 発酵を通り過ぎ 腐るんと違うかなぁ#59143; 全国ニュースもなって驚いた、 22日から始まったソフトテニスの県大会。 初日の日曜は団体戦、翌日は午前団体戦決勝で 午後から個人戦予選でした。 個人戦は1、2年生は自由参加でしたが お兄ちゃんに伝えました、 母は行く、お前が行かなくても行く、 先輩の最後の大会、応援しないのか? 強豪選手のプレーは勉強になる! そう言って親子で出かけました。 九州大会へ勝ち進めば最後じゃない! 最後って決めつけるなんて、母失礼〜、だと。 そんなに県大会は簡単に勝たせちゃくれんよ、 母、非情〜、だと#59142; 昨年開会式の最中に暑さでフラフラして 先輩方のご父兄にご迷惑かけたし、 九州大会に進めなければ 今大会が中学最後の大会、 精一杯応援をしたいし 試合運びを考え出場選..

  • PTA広報誌、できた!

    昨日お兄ちゃんが 今学期号の広報誌を持ち帰ってきました。 表紙は無言清掃の様子です。 他の写真にと先生から言われ このピシッと整列している この写真がいいとみんなで選んだ この写真を差し替えるんですかぁ? じゃあ、先生が映らないように これと同じように凛とした空気、 伝わる写真を撮っていただければ しかたありません、どうぞ。 そうお伝えしたのですが… 結局差し替えしないまま完成! …怖くて自分の担当した記事、 まだ読めません#59142; 時間が経って冷静に読むと この表現やっぱり違和感が… こう書いた方が伝わり易かったはず! あーっバカバカっ国語力がっ#59136; 反省に押しつぶされそうになるので 心構えができるまで読めません。 お兄ちゃんにすかさず突っ込まれる 「これ(側弯の記事)、お母さんでしょう?」 そうだよっ 「プライ..

  • 土下座

    7月12日(木)、中学校から電話。 登校後から気分が悪いみたいで 今保健室で…寝ています、 お迎えに来てください。。。 Fortniteなるゲームにはまり 思い切り夜更かしをしたり 終わらなかった宅習する為 早朝に起きたりとリズムはガタガタ、 その上私が豪雨災害で混乱してるから、 そりゃお兄ちゃんも体調狂うわな。 夜、時間割がわからないからって 友人にLINEで確認しようとするので ゲーム機にスマホ今日くらいやめろ、 電話で確認できる子に電話しろ、 怒ったら腹を立てて自室にこもる。 晩ご飯、いらない。 朝食、食べなーい。 お願い、あんたまで体調崩したら 私は耐えられない、 食べる気がないなら せめてスムージーだけでも 飲んでから学校に行って、 お願いです、もうこれ以上 家族が大丈夫か心配な状態が続くの、 無理だから。 せめて..

  • 呉が、広島が、中四国が…

    おはようございます。 相変わらずなにも手につかないでいます。 7月6日以降大雨で 多くの地域の多くの人に 甚大な影響がでていることと思います、 ご無事でしょうか、 困っていないでしょうか、 苦しくないでしょうか、 悲しんでいないでしょうか。 一日も早く復旧し 少しでも安らかな気持ちになれますよう 心より願っております。 かくいう私の実家は広島県、 呉市天応という、 今週になってニュース映像での 露出が多くなっている町です。 心配して6日の20時過ぎに電話した時は 実家の前の水無し川が 轟音轟かせ結構な水が流れていて それから1時間しないうちに溢れたそうです。 両親と、川を挟んで向かいの姉親子、 無事です、家も浸水はしましたが 川下に一軒隣の家は 畳が全て駄目になるほどだったとか。 それに比べれば実家は床上は板の間二間だ..

  • 通院介助が決まらない!

    おはようございます。 下書きを放置して11日目… とりあえずそのまま、 そして途中から書き足してアップします(TT) 昨朝近畿地方を揺さぶった 強い地震から一夜明けましたが 余震が心配される中降る雨が 更に不安にさせていないか心配です。 何名か気になりながら…うん、また後で。 前記事にお祝いのコメントを ありがとうございました。 何もできなくてすみません(◞‸◟) うちの長男#59120;と次男#59041;が 私に成り代わり… 土下座します! 去年同様今年もりんちゃんの誕生日前後から 風邪の症状で苦しんでいました。 去年は心労も災いして高熱まで出しましたが 今年は咳で苦しみました、 季節の変化に体が追いついていないのかなぁ… 部活の保護者会にPTA広報部の活動、 なによりも福祉関係が 一番負担になっています。 今までお世話になって..

  • 9年

    りんちゃん、今日は誕生日。 りんちゃん、今日は定期外来。 りんちゃん、9年前の今日 3ヶ月早く生まれてきました。 朝から家族の支度と同時に りんちゃんの通院準備しながら 9年前の同時刻の記憶と闘う。 受診の予約時間には 大気圧どころか 深海の水圧に押しつぶされそうな 起き上がれない非常事態に かかりつけ産婦人科経由で りんちゃんの今のかかりつけ病院に 救急車で運ばれていたのだったかな。 お母さんのところに来てくれてありがとう。 生まれてくれてありがとう。 生きていてくれてありがとう。 育ってくれてありがとう。 りんちゃんがいなければ 育って当たり前、 座り歩いて当たり前、 喋って当たり前、 足し算できて当たり前、 なんでできないの? そんな思いが無意識に浮かぶ、 そんな鬼母のまま お兄ちゃんを育てていたかも。 ..

  • 張り切り過ぎてないか心配

    今日は家でバーベキュー 以前同じ事務所で働いていた方が 昇進して同じ役職になって、 そのお祝いを兼ねてのバーベキュー。 昇格試験に合格してから 同じ会議に同席するようになり、 その後の飲み会があっても 3ヶ月の休職後は リワークプログラムに沿って 会議途中でも15時には中座し 飲み会にも参加していないので、 お祝いを兼ねてのバーベキュー。 何年まえかな?4年くらい前? スタッフの皆さんが来られて バーベキューをしたのが 楽しかったようで、 飲み会で夜の街に繰り出さず バーベキュー、したいです! そういうことで 今日は母屋と我が家の間で 肉に魚介にビールに焼酎に… 楽しそうな声と 美味しそうな香りが 家の中にまで届いています。 私は裏方、そして りんちゃんのケアとで お家の中でスタンバイ。 おにぎり5合分に 8個の卵でだ..

  • ため息

    おはようございます#58942; 悩ましい事案もある、 新年度で気持ちも空回り気味で 少し疲労感もあったりで、 私はブツブツ文句を言い 機嫌悪くなりがちです。 今朝も。 早く起きろ、早く支度しろ、 毎朝の小言を言って 太く短い大きなため息をつくと お兄ちゃんに言われた。 ため息ばかりついていると 幸せが逃げるよ? 嫌なことばかりずっと続かないから。 今嫌なことがあった分 きっといいことがあるから、さ? ごめん、そうだね。 なによりもいつも母さんが言っている その言葉をお前から聞くとは 思いもしなかったし、 お前がそう思っていてくれて 母さん、ちょっとホッとしたよ。 ちゃんとそのまんま お兄ちゃんに伝えました。 りんちゃんのことだってそう、 家族の不調や負の連鎖、 その都度自分に言い聞かせてきた言葉。 ..

  • 母問自答

    おはようございます#58942; へんなコメントはその後入っていませんが こまめに確認して削除していきます。 ソネブロのいいところはソネット利用者以外も コメント残せるところですから。 「代表的な単細胞動物(新明解国語辞典第3版)」とかは 会員登録していないと「いいな」もできない、 コメントすらも残せないですもの、 うまく対処していこうか。 日曜参加行ってきました、 そして月曜は代休、 お兄ちゃんの部活も休み。 近くのテニスコートで自主練でした、 2年の子が同級生に声をかけたけれども うちの子はその子からほぼ毎回 声をかけてもらえない。 一番下手だからねぇ… 技以前に体幹と瞬発力と持久力、 鍛えるべき部分は確かにある。 でも2年は6人しかいないから 団体戦はこの6人、 一緒に頑張って欲しいなぁ… まあ上手い1年が入部すれば うちの子いな..

  • 対策します

    おはようございます#58942; 1つ前の記事をアップして以降 ちょこちょこ厄介なコメントが。 英語に、ロシア語かぁ? 中高年、壮年、それ以上それ以下、 男性が関心持つかどうだかの お薬に関するサイトへ誘おうとしてるでしょ? 認証しないと表示されない ずいぶん昔の記事にまでも! 恐る恐る未認証のコメントを チェックしてみたら 人工鼻のご相談にのってくださろうと わざわざくださったコメント発見#59142; 申し訳ないばかりです(´;ω;`) 多分貼ったYouTubeの動画が… 災いすることあるんかい? こういう迷惑なことをしようとする人を 誘導するような信号を発信するの? わかんない、別動画に差し替えるか? 今日は12時過ぎに出かけます、 参観日の後学級懇談、そして PTA総会があるので! 昨日の試合は個人戦、 3年のみ出場..

  • 毎日をせいいっぱい

    おはようございます#58942; どたばたと新年度もスタートしました。 心強いお兄ちゃんの部活の顧問も転勤、 モチベーションを下げないよう叱咤激励、時に罵倒… りんちゃんも学年主任の先生と校長先生が 自宅に来てくださって始業式をしてくださいました。 お父さんも毎日通勤しています。 新年度ですから意識していない部分で 疲労や無理がきていないか 様子を見ながら声をかけたり 干渉し過ぎないよう放置したり。 私は、、、日曜日は参観&PTA総会、 色々な人に会うかもと思って チュニックを新調しようと 時間を見ては針や糸を手にして 肩こりと家事とケアのバランスを・・・ とれていませんっ#59142; 明日は延岡であるゴーセン杯、 ウェアのメーカーさん主催の試合です。 最高気温が25℃近くまで上がる日が続いたり 肌寒かったりする春です、 暑さにまだ体が慣れていな..

  • 生と死と

    おはようございます#58942; 風邪はほぼ回復しました。 鼻水と喉の不快は もしかしたら新燃岳の影響? 県北ですからそこまでではないと… 花粉症か?  なぞです。 今週は、月曜日にモニタリング、 火曜日に市役所福祉課の方の 訪問面談がありました。 授業もあったし、どたばたな一週間でした。 県税事務所も行けていない、 スキャナを使いにコンビニにも行けていない。 気分もちょっとイケていない。。。 日曜日に学校の先生から 訃報を知らせる電話を受けました。 悲しくて切なくて 必死で耐え気丈に振舞おうと 笑顔の鎧で身を固め 誰を責めることなく 守ってやれなかったと わが身をひたすら責める その人の姿を想像し 7分を越える電話の中で交わされた 「切ないね」の回数は不明です。 授業中のストレッチを邪魔しない程度に いつも..

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