アクテムラ開始から2年

前回記事から60日が過ぎた・・・11月15日が8週間ぶりの通院日このリウマチブログ続けるならせめて8週間(56日)ごとの通院日に書かないと。で、現状は・・・まぁ無事に過ごしているけど、完全ではない。朝は手首に違和感が少し残り。右膝も違和感があって運動する気にはならない。電動MTBで買い物や病院に出かけることはあるけど10km未満。飲んでいる薬も変化なし。アクテムラは、先生から3週間おきにするかと提案あったが、不安だったので今回は現状の隔週にしてもらった。昨日が注射の日。ちょうど104週目、つまりはちょうど2年になったということ。ではまた、来年に。アクテムラ開始から2年

薬の力で完全復活

前回のブログが7月21日、読み返すと激痛と戦っていた。そして、前回の最後に書いたように7月26日に次の薬を・・・左足が痛くて歩くことも辛く、ハンドル操作でも手首が痛い状態で行ったのです。➡前回の血液検査の結果確認。肝臓の数値がやや悪化しているということでリウマトリックス4錠8mgから3錠6㎎に減薬。フォリアミン3日で3錠は変更なし。アクテムラ（自己注射）は隔週で変更なし。で、とにかくボルタレンを飲んで何とか凌いでいるが生活が困難な痛さだと報告し、エコー検査の後、ピンポイントで、左手甲と左足くるぶしに3回目の注射をしてもらった。そして毎朝飲む薬（イブラチモド25mg）が追加となった。いつものことだが、注射を打ってもらうと劇的に痛みがなくなる。そして今回も、あの痛い痛い生活には戻らない。不思議な注射。（謎）こ...薬の力で完全復活

8週間ぶりの通院日

前回もらった4本目のアクテムラ注射を昨日打ち終わった。4月に悪化してから隔週の注射になったので4本で8週間になる。隔週になって16週間約4か月が過ぎたが、今月は痛みが酷くて辛かった。6月13日から8泊で北海道旅行（道東ドライブ）で1800㎞走った。期間中は右手首にロキソニンテープ貼って何とかクリアしたけど・・・帰宅後しばらくたっての7月10日(月曜日)だったかな？夜中から手首が痛かったけど起床時がマックスで酷かった。手首を1㎜でも動かすと電気が走る。肘を動かしても手首に痛み。どの角度に動かすとそうなるのかわからない。更に、軽く握った状態の5本の指だが、痛くて指が伸ばせない。伸ばそうとすると激痛が走る。あきらめて放置。左手のみで生活。翌日の火曜日も同じ状態、翌々日の水曜日堪らずボルタレンを飲んだ。効果は3時...8週間ぶりの通院日

4週間ぶりの通院日

6月1日来週からの処方薬をもらいに行ってきた。9時00分ネットで予約。9時30分診察時間が近づいていますとメールくる。10時0分待っている患者さんが少ないので院内に入ってとメールくる。11時20分やっと診察室に呼ばれて握力検査などして待つ。11時40分やっと主治医が・・・※メールシステム改善要！12時10分血液検査が終わって、薬もらって病院を後にした。次回は、8月某日の予定。5月28日南但馬グリーンライド時間内完走はしたものの・・・練習不足、加齢、筋力低下で前半から長い峠区間は登り切れず押歩き。もう100km以上のロングライドはこれで終了し、もし大会参加するなら短い観光ライドや自由に走れるサイクリングイベントへ移行とす。4週間ぶりの通院日

アクテムラ79週目

4月、石垣島に行く予定が近づいていたある日。朝の手首の痛みが気になった。石垣島ではグランフォンド京都参加に向けて自主トレ。島ほぼ1周が80㎞ほどなので4時間くらいで走れるかなと・・・。そんな楽しみな予定が、急に出来そうにないぞと不安になった。日に日に痛みがあちこちに現れだしてきたが、とりあえず石垣へ。自転車で島1周は無理で、125㏄のバイクで1周、それでもしんどかった。さっぱり自主トレできずに、プラプラと6日間、飲み歩いてきただけ。帰ってきてからも痛みはあちこちに出始めた。いつもの右膝はもちろんのこと。両の手首に足の裏？まで。2017年末、ホノルル完走後に出たくるぶしの痛みも再発した。辛抱たまらず、リウマチの先生の所へ『薬（ヤク）が欲しい』と…。せっかく調子よくなって、自転車の大会にエントリーしたのに…。...アクテムラ79週目

アクテムラ71週目

ま～た、久しぶりの投稿です。昨日が通院日、握力検査からの診察はいつも通り。手首が痛い日があるということで、手首のエコー検査あり。1月の石垣島マラソン(10k)、無事に制限時間内完走。気温が高くて南国ラン最高、タイムはトホホで書けません。順位はカテゴリー(10k男子)で、偏差値51くらい。朝食後ボルタレンを服用したので膝の痛みなし。予定通り、来年はハーフ完走に向けてにエントリーする。8年振り、5月7日のグランフォンド京都に大会エントリー。ロングライド参加は若狭センチュリーライド以来8年ぶり。大会参加用にと、10年振りに新しいロードバイクを買った。ブレーキを使うときに握力も乏しく、手首が痛むのでチト不安。リウマチから走れなくなってeMTBばかり乗ってたので筋力激落ち。老脚の貧脚になってしまったので魔改造で”乙...アクテムラ71週目

アクテムラ52週目

前回書き込みが7月31日？もう記憶にない・・・あらゆる記憶が消えていく。70歳になって、そういう記憶の老化が激しく進んでいるように思う。記録を見て確認してみると・・・。2021年7月から毎月1回のアクテムラの点滴が始まって4回。11月18日から毎週の形でアクテムラの自己注射が始まった。翌年4月、19週目から隔週に減薬。さらに9月から3週間に1回に減薬。そして今月52週を無事に通過して4週間に1回に減薬。ただ、リウマトリックスは4錠、フォリアミンは3錠と多い。通院すると、握力検査。いつも30前後で変化なし。痛みのチェック項目も、もう完全クリア。痛みがまったくないわけではなく、たまに思い出す。しかしもう日々の右膝の痛みくらいで普通に生活してる。今年9月に来年1月の石垣島マラソンにエントリーしてしまった。残念な...アクテムラ52週目

リウマチ卒業できるかも

ひと月に1回くらいは、リウマチの備忘録を書いておこうと思っていたらもう31日。で、書き込もうと思うと、このgooブログは認証からやり直し、面倒すぎる。wで、見たら・・・60日以上書き込みないから表示されないとか・・・（笑）あれー先月（6月）書き込みしなかったのかなぁ・・・（謎）もし、病状を心配してくださっている方があればお詫びいたします。関節リウマチ・・・自己注射をエンブレム（10か月）からアクテムラに替えてちょうど1年が過ぎました。この1か月ですこぶる良化してると感じてます。70歳を過ぎて医療費も安くなって、隔週処方のアクテムラ注射も苦になりません。もう年齢的にランニングは負担が大きく、負の代償を考えるともう卒業でいいかな。自転車は今月復活しました。近場をポタリングやお使いには電動アシストMTB。先日は...リウマチ卒業できるかも

リウマチ良化せず

前回の4月1日からずいぶん日が過ぎました。明後日が通院日ですが、今月初旬に古希(70歳)を迎えました。難聴は改善なし。会話が苦痛です。年齢的にあきらめムード。テレビやyoutubeも通常のスピーカーでは聞き取りにくい状態。ヘッドホンを使う機会が増えました。それも古いヘッドホン。お気に入りの低音重視のヘッドホンでは言語認識がしにくい。リウマチも改善した感じは無し。どちらかというと悪化してる？アクテムラを隔週接種（月2回）に減らしたことが原因なのか？手首の痛み以外に、左足の甲と右ひざの右側面に依然と異なる痛み。今日も快晴だが、痛くて歩きにくいので散歩に行く気にはならない。4月には近くの山の桜やミツバツツジを見る半日ハイキングを実行。5月に入って自転車で数回30㎞ほど走ったが、後3日間は痛みが出る。もう難聴もリウマチ...リウマチ良化せず

桜咲いたか？

2022年4月1日突発性難聴になってちょうど2週間が経過。（免疫異常）自身の状態がよく分かるようになっただけで改善は無し。左耳、音量は10段階の1、音質的にも言語認識は不可能。ザーザーの耳鳴りの奥で声？右耳、以前から悪かったんだろうか？音量は10段階の5、音質は高音が聞き取れない。両耳、テレビの音声は難聴前20で視聴、現在は40以上必要。会話できるが聞きづらい。音楽と映像、コレが酷い。聞き取りにくいアナウンサーあり。主旋律が飛ぶ曲もある。聞こえる音が小さいだけじゃないのがなぁ・・・本当の音（生活音）が聞きたい。リウマチ（免疫暴走）、昨日が毎度4週間の通院日。3月だけで2度目。医療費が限度額認定なので1年間に13回通院あるので1回だけ無料になる月。突発性難聴の10日連続ステロイド点滴で楽になっていたリウマチ痛もま...桜咲いたか？

胃カメラ再々検査結果

11月、例年通りの町医者、通常年1回の定例検査後、大病院紹介される。12月、入院は、ほぼ確定状態で手術前再確認ということで胃カメラ検査。入院ベッドの予約も完了してたけど、検査結果は、『手術は時期尚早』か？翌3月：ということで3ヶ月の経過観察からの胃カメラ再検査となる。3月25日、本日結果診察日『多分駄目だろう、良くても秋再検査？』・・・結果、胃の組織検査も見た目も疑わしくはなく11月のは『単なる胃炎』だった・・・短期間に3回も胃カメラ検査したけど、まぁいいや。涙ちょちょぎれそう。次回は疑わしかった部位の経過観察もなく、通常の年1回の検査で来年3月で良し。ウキウキで来年分を予約して、また難聴の検査で地元の市民病院に向かった。突発性難聴の経過観察と聴力検査は3回目、点滴はいよいよ8回目となった。こちらはまだまだ改善...胃カメラ再々検査結果

突発性難聴？

『なんじゃこらー』3月18日金曜日、朝は定刻5時起床。テレビBS1のニュースを見る。7時前、1階リビングに降りて朝食を・・・『おはよう！』・・・『あれ？』気圧の変化か？耳がおかしい・・・妻と会話。発する声はロボット音声。妻の返事もしっかりとは聞き取れない。パニックして、いつもは山や飛行機の中などでする【鼻抜き】をする。するとさらに右耳も中に水が入ったときのような感じで音がぼやける。『おかしい』・・・あわてて自室に戻り病名チェック。浮かび上がったのは【突発性難聴】、48時間以内に耳鼻科へとのアドバイス。9時、速攻で近所の行ったこともない耳鼻咽喉科へ。診察・聴音検査・診断。医者の紹介状もらって、救急対応にしてあるとのことで市民病院へ行けと。もう誰も居なくなった大病院で再びの聴覚検査・CTスキャン・血液検査。更にはあ...突発性難聴？

春がきたけどリウマチは・・・

【関節リウマチ】とは・・・今更ですが・・・人のからだには、細菌やウイルスなどの外敵からからだを守るしくみ(免疫)があります。このしくみが異常を起こし、関節を守る組織や骨、軟骨を外敵とみなして攻撃し、壊してしまうのがリウマチです。こうした病気は“自己免疫疾患”とよばれ、体質的にかかりやすい人が何らかの原因によって発症すると考えられています。先週、3ヶ月様子見だった胃カメラの再検査。結果は来週、入院だったら嫌だなぁ。胃カメラ検査の翌日は3回目のコロナワクチン接種完了。3回とも熱など何も無し。そして、リウマチの状態ですが、特に良化という変化はありません。薬の減薬もありません。毎週のアクテムラ注射も隔週になりません。今週はワクチンの関係でリウマトリックスは休憩。関節の痛みについても、右膝・左足首は特に良化など変化なし。...春がきたけどリウマチは・・・

リウマチ丸4年

早いもので2022年も、もう2月。2018年の2月、4件目の医者でリウマチが確定したあの日から・・・ちょうど丸4年になりました。あっという間の4年だったかな。さて、明日がまた4週間ぶりの診察日。朝ネット予約して午後1時過ぎ帰宅。毎回、先生の診察の前に左右の握力測定と看護婦さんの問診がある。自分の今の状態を確認しておくことにする。前回4週間前と比較して、悪くなったとは思わないが良くなったとも思えない。各部位の状態は・・・1．左手首：捻挫したような痛みがあり、朝起きてまず湿布を巻く習慣。前回初めてもらった「ロコアテープ」、毎日12時間貼ると肌が負ける。3日に1回は貼らないとか場所をずらすとかするが、もう気休めの域。2．右膝：普段の室内生活では違和感も薄れていい感じだが運動してない。この4週間、何回歩いただろう。50...リウマチ丸4年

1月の診察と薬

4週間ぶりの診察1．握力測定、左19→25、右29→29、当日は左手の痛み軽かった。2．触診の後、両手首のエコー検査。→『炎症軽減』だそうです。3．診断結果、良化してるそうです。本人の体感なし。4．処方箋、アクテムラ自己注射、隔週から毎週に増加。4万超え。リウマトリックス、再び週1回4錠(8mg)、増減なし。フォリアミンは前回増量の2錠継続。湿布も貰った。5．2ヶ月ぶりに血液検査と尿検査あり、結果は次月。※最近寒いし、オミクロン怖いし、特に所要もないので運動不足。1日6,000歩、歩いたほうが良いらしいけど、せいぜい週1回。※そうそう、今朝、googleアラートで『石垣島マラソンが延期』の速報来た。開催2週間前でこれはキツイ。昨年エントリーしなくてよかったと思うが楽しみにしてた人が気の毒。いつも早期にピーチの安...1月の診察と薬

リウマチ闘病5年目に突入（1/4）

2022年無事に迎えられました。リタイヤして丸6年が過ぎ、リウマチ歴も4年間を終了しました。リタイヤ後、走りまくったのは丸1年だけ、2年目は微妙でした。そしてリウマチになって、あっという間の4年間が過ぎました。重症化した1昨年のあの日から1年半、運動出来なくて・・・。明後日が1ヶ月ぶりの通院日。リウマチの症状確認しておく。【痛いところチェック】1．左手首（親指周りも痛くて、ここは悪化してると思う）2．右膝（楽に歩けるようになったけど、その後の痛みがキツイ）3．左踝（朝の階段での違和感が酷い。歩様には問題なし）4．右肘（洗車するとか痛くて強く力が入れられない）5．右手首（完全ではないが、朝以外は正常に近い）※その他の関節に痛みが来ないことを祈る。【薬の状態】自己注射（アクテムラ）2週間1回※次回は1/6(木)リウ...リウマチ闘病5年目に突入（1/4）

新リウマチ闘病記

今日はこの冬一番の寒波が来るらしい。昨日、入院前診察の市民〇〇病院に行ってきた。そこで、衝撃の結果・・・・先週、毎年検査してる〇〇クリニックの結果を元での胃カメラ再検査。同時に来週月曜日入院予約済で、火曜日手術。もう入院準備も完了状態。昨日は手術前の診察日なのでどういう手術になるかの説明と思いきや・・・な、なんと・・・先生曰く『悩ましい結果で・・・』ドキドキ・・・先月、良性とはいえ、レベル3の『腺腫』（癌化率10〜20％）との判定が・・・拡大鏡再検査でレベル1にランクダウン。入院予約も取り消しとなった。念の為、3ヶ月後にもう一度、経過観察の胃カメラ検査をするという・・・ちょっと感動した。うるうる・・・男前の若先生ありがとう。これで永くお世話になった老齢の〇〇クリニックから転院決定かな。来週、予定通りリウマトリッ...新リウマチ闘病記

新リウマチ闘病記(12/2)

2週間ぶりの診察1．握力測定、左19、右29、特に良化なし。2．触診の後、両手首のエコー検査。3．診断結果、悪化してると・・・4．処方箋、アクテムラ、年内分3本リウマトリックス、再び8mgに増量フォリアミンは前回増量の2錠継続注：胃の手術の前週のアクテムラ自己注射と入院中の飲薬は中止の指示あり。※左の手首がかなり痛い。また湿布生活。※左足首と右膝の痛みは、もう炎症とかではなく使えば痛いだけ。新リウマチ闘病記(12/2)

胃カメラ（再検査）

・・・・・11月某日紹介状をもって市立〇〇病院に行ってきたら、胃カメラ再検査決定。そのまま、速攻で血液検査・肺活量検査・心電図測定・入院予約。12月某日2週間後、胃カメラ再検査（手術前検査）12月某日1週間後、手術前説明、承諾認証12月某日3日後、入院〜翌日手術〜退院未定。胃カメラ（再検査）

胃カメラ

毎年恒例の胃カメラ検査今年も7月に予約して11月に受診昨日、主治医から自宅に電話。『検査結果を聞きに来てください。』と。そして病院を紹介するからと・・・・。やばい！2016年11月と同じパターン。5年ぶりまた来たか・・・。胃カメラ検査の際に採取した病理検査の結果がよろしくないらしい。電話での説明では、たしか『腺腫・入院・手術』とかいうお話でした。2016年もそうだった。1週間後、市立〇〇病院に出向き、その10日後に入院。翌日、手術・・・12月11日入院から16日退院までの6日間、またかいな。絶食・手術・絶食（点滴）・3分がゆ・5分がゆ・全がゆの1週間。辛かった。5年前はその前週にNAHAマラソン、その翌月に石垣島マラソン〜おきなわマラソン。その後、リウマチの初期段階だったわけで、今はもうそんな元気はないわな。さ...胃カメラ