コメント返し智ママさん「口が割れてても繋がってても可愛い」の声かけ素敵です…本当にその通り、どんな姿でも愛しい我が子ですもんねSpecal thank you.こんばんは皆様いかがお過ごしでしょうか？先日のレポで最後お知らせしたとおりオンライン笑みだち会～スペシャル～を2/
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両側性完全口唇口蓋裂/顎変形症/両耳高度難聴/小耳症/VWD/パニック障害etc.(24)
「普通の顔になりたい。」そう思って毎日涙流してた。「手術すれば綺麗に治る病気じゃん。」その手術が辛いんだよ。−…今が一番楽しいはずの10〜20代の私達にしか分からない体験を綴っていけたらと思います。私と一緒に闘いませんか？※2015.07.01「ザ！世界仰天ニュース」に私、小林えみかが出演させて頂きました。
コメント返しココママさん骨移植の手術が決まったのですねどうしようもないとはいえすぐに駆け付けてあげられない状況がとても心苦しいですよね。入院前に好きなものを買って入院中の楽しみを沢山用意してあげて下さいねSpecal thank you.こんばんは早いものであっという間に
皆さん、こんばんは先日、私の誕生日のお祝いメッセージを送って下さった方々本当にありがとうございました日付が変わった瞬間から誕生日が終わった翌日までずーーっと通知が鳴りっぱなしで沢山の人に祝ってもらえて嬉しかったですめちゃくちゃ幸せだ！この場を借りて改めて
コメント返し瑠璃さんご無沙汰しております～！ちゃんとお顔まで覚えていますよお元気にされてますか？久々のコメントありがとうございますとても嬉しい～Specal thank you.体調を優先していたらすっかりブログの方の告知が遅くなってしまい、すみません既に申込を頂いており
コメント返しありがとうさんいつも応援ありがとうございます素敵な一年になりますようにるな☆さん遅くなりましたがあけましておめでとうございますちふれ気に入ってもらえて良かった～おすすめのアイシャドウですか私は今トムフォード使ってますがキャンメイクのシルキース
「ブログリーダー」を活用して、小林えみかさんをフォローしませんか？
コメント返し智ママさん「口が割れてても繋がってても可愛い」の声かけ素敵です…本当にその通り、どんな姿でも愛しい我が子ですもんねSpecal thank you.こんばんは皆様いかがお過ごしでしょうか？先日のレポで最後お知らせしたとおりオンライン笑みだち会～スペシャル～を2/
こんばんは月をまたいでしまいましたが1月は今年度実質最後のオンライン笑みだち会～ファミリーの部～の開催でしたご参加いただいた皆様ありがとうございました毎月絶えることなく初参加の方に来て頂き4年間ずっとこうしてオンラインに来てくれてありがとうを言えることがど
能登半島地震で被災された方々は今も大変な生活をされていると思いますが皆様が一日も早く安心安全で心落ち着く日々を過ごせますように。さて不安や悲しい気持ちも大切にしながら希望を持って前進すべく2024年最初のオンライン笑みだち会はファミリーの部から元気よく出発し
この度の能登半島地震で犠牲になられた方に、お悔やみを申し上げるとともに、今もなお不安が拭えない中でお過ごしの被災された皆様に心よりお悔み申し上げます。また先日の羽田空港の航空機事故で犠牲になられた海上保安庁の乗員5名のご冥福をお祈りいたします。各SNSでは、
コメント返しなかのさん名前隠してあげたのに公表しちゃうなんてさすがみんなのアイドル！笑中野さんも良いお年をSpecal thank you.早いものであっという間に年末ですな‼2023年も感謝を込めて一年を振り返り今年最後のブログを書きますかね去年のふり返りはこちらでした1月
コメント返しナツコさんコメントありがとうございます顔面神経麻痺を乗り越えて福祉の仕事、ディズニーシーのキャストをされたとは素晴らしい～！時節柄、ご自愛くださいませSpecal thank you.MerryChristmasついこの前まで暖冬だったのに急に寒くなりましたね～さてさて、今
コメント返しあやのさんまた名古屋行かなくては笑あや姐の考え方も素敵ー！！180度違う思考があるということは90度違う考えの人にも会いたいね！←オーちゃんさん複雑的要因が重なった上での発症だと理解していても自分の体から産まれた以上誰しもが一度は、自責の念に駆られ
コメント返しゆさんコメントありがとうございますあ、口唇口蓋裂当事者さんでバツ2～4の方意外といてます！笑Specal thank you.こんにちは11/30の自分との約束を守ることが出来ませんでした前回の記事に続き本人の部が対面したら濃すぎた(前編)今日は後編前編の記事では自己
こんばんはちょうど1週間前の23日。笑みだち会～本人の部～in大阪無事に大成功で終えることが出来ましたこれもひとえにトラブル無くお越しくださった参加者の皆様、応援してくださった全ての皆様のおかげですありがとうございました笑みだち会としては今年5月にファミリーの
コメント返し中村八恵子さんご無沙汰しております！この節は御迷惑おかけし大変失礼いたしました。先日メールさせて頂きましたがお会いできる日を楽しみにしてます智ママさんおっしゃる通りだと思いますライブドアアプリを入れて頂いた後私のブログを「フォローする」タップ
コメント返し智ママさん事なきを得たとのことで本当に良かったです天谷勝美さんあらあらぜひ次回よろしくお願いしますSpecal thank you.今月ありがたいことに公私ともに充実してて気付けば秋が本気を見せてきて驚いています。一年で一番好きな秋が来て嬉しい♡♡前記事では来
こんばんはブログでの告知が遅くなってすみません今月のオンライン笑みだち会はファミリーの部となります(PDF)オンライン笑みだち会～ファミリーの部～10月27日(金)21:00～22:30申込はこちら先月の本人の部に続き今回のファミリーの部もYOUさんが出れることに！もちろん！フ
こんばんは私のインスタで「えみきよの様子をブログでアップするね～」言うといて放置しすぎて10月になってもた。ごめんなさい。遅くなりましたが更新させてください番組出演するにあたっての思いは先日の記事(えみきよ仰天ニュース出た)に綴らせてもらったので今日はえみき
コメント返し智ママさんきよちゃんのヤフーニュース記事見そびれたぁああぁ！でも良かった！きよちゃんの人柄に触れて少しずつ理解が深まりますようにSpecal thank you.こんばんはえみきよの記事を書こうと思いながら全然書けずじまいでごめんなさい次の記事でえみきよ番組出
コメント返しひらさんありがとうございます！是非きよちゃんの本読んでね出版社様から神の声がかからない限り夢のまた夢の話ですわ…！笑智ママさんありがとうございます！智くんもママさんも身体に気を付けて過ごしやすい秋を楽しんでくださいねSpecal thank you.今も続くた
コメント返しももの木さんありがとうございますそうでしたか検査と診察お疲れ様でした結果いかがでしたか？まだ暑い日々が続きますがお身体に気を付けてくださいねなかのさん録画ありがとうございます言葉って難しいよね！戦前に口唇口蓋裂本人の会が大阪にあったとは…！そ
前記事でご報告させていただいたテレビ出演を一緒に喜んでくださりありがとうございますさて、先日開催されたオンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～ご参加くださった皆様ありがとうございました口唇口蓋裂親子編とは親も子どもも2世代以上に渡って同じ口唇口蓋裂を持つ親
こんばんは先日開催したオンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～レポを編集中ですが取り急ぎ、お知らせさせてくださいタイトルのとおり、この度ありがたいことにまたザ！世界仰天ニュースに出演しますほぇ？？？うん。私が一番はてなでございます。ザ！世界仰天ニュースに2
やっほーお盆はW台風の災害・影響がとても心配ですが皆様にとって少しでも心穏やかな時間を過ごせますようにさて！今年もやってまいりました！！！(PDF)オンライン笑みだち会～口唇口蓋裂親子編～8月19日(土)21:00～22:30申込はこちら親も子どもも口唇口蓋裂当事者の親子の
コメント返し智ママさんこちらこそ参加ありがとうございましたSpecal thank you.こんばんはお待たせいたしました7月に開催されたオンライン笑みだち会～ファミリーの部～のレポを書きますお申込みいただきました13名の皆様ありがとうございました久々のファミリーの部に参加
こんばんは先日募集いたしました5/7(日)笑みだち会～ファミリーの部～in大阪申込可能数あと残り若干名となりました…！検討中の方、是非ご参加お待ちしております申込はこちらさて！皆様！去年の7月アンケート協力のお願いしたこと覚えてますでしょうか？当時の記事:ご協力の
こんばんは～～！ご心配おかけしている腰のヘルニアですが少しずつ回復しておりますすみません＆ありがとうです。この調子で早く治します…早く治したいというのも皆様大変お待たせしましたついに！ついに！オンラインから飛び出して！大阪で笑みだち会の開催が決定(PDF)わー
コメント返し智ママさんオンライン笑みだち会の開催について貴重なご意見ありがとうございます前向きに検討させていただきます中野さんほんま新規参加が途切れないのは私も驚きと同時に嬉しい限りです。貴重なご意見ありがとうございましたやすさんこちらこそありがとうござ
こんにちは今年度最後になるオンライン笑みだち会～ファミリーの部～の告知で登場ま、私のブログやから私以外の登場人物おらへんけども(PDF)オンライン笑みだち会～ファミリーの部～3月30日(木)21:00～22:30申込はこちら年度末で仕事に追われてる方お子さんの入学・進級で準
こんばんは今日は久々にブログらしいプライベートの日常を書こうかなと！笑インスタのストーリーでは(↑投稿が24時間で消える機能)毎日しょうもないことばかり気兼ねなくつぶやいているんですが「ストーリーやtwitterで載せてるような日常をブログで読みたい！」って言ってく
こんばんは感染症が若干落ち着いたかと思いきや寒暖差の激しい毎日で身体もびっくりしていますが皆様いかがお過ごしでしょうか今回は口唇口蓋裂や笑みだち会には関係ないものの嬉しいご報告です3月に入ってしまいましたが先日2月28日はRere Disease Day(以下RDD)世界希少・難
こんばんは先日3年ぶりにブログのヘッダーや各SNSのアイコンを変えました～beforeafterどう？今の私に近づいたでしょ？笑前回の写真は4年前の私で顔が違うし応援してくださる方が圧倒的に女性が多かったので男性にも見てもらえるようにシンプルなデザインにしていましたがお
こんばんはブログでは遅くなりましたが2月度オンライン笑みだち会～本人の部～のお知らせです(PDF)オンライン笑みだち会～本人の部～2月24日(金)21:00～22:30申込はこちら以上です。(ﾟДﾟ≡ﾟдﾟ)ｴｯ!?いくらなんでも雑すぎやてw2月に入り開催日の24日はもうすぐ3月に入る頃で
コメント返し智ママさん智くんの成長、私も楽しみです！まだ寒い日々が続きますがお身体に気を付けて検査頑張って下さい～！Specal thank you.こんばんはもう笑みだち会の各SNSでは2月のオンライン笑みだち会の告知が始まってるのに1月のレポが出来ぬまま…。大変お待たせし
コメント返しなかのさんありがとうございますえ…。先生や看護師さんとか会いたい人はいるけど病院は立ち寄りたくない…。(病院嫌い)Specal thank you.こんばんは毎日ほんま寒すぎん…？地球温暖化どこいった(どこもいってません)今月29歳を迎えて一発目の記事は…！合同出版
オンライン笑みだち会～ファミリーの部～1月26日(木)21:00～22:30申込はこちらこんばんは来週は10年に1度の寒波とのことで皆さん体調にお気をつけください～～！暖かいまま雪降ってくれたらいいのに…(なに言ってんのこの人)今日は皆さんも私も忘れかけている昨年12月頭に行
こんばんは2023年に入ってから穏やかというか心に余裕がある自分に驚いてる今日この頃。皆様は、いかがお過ごしでしょうか？12月に阪大・矯正科に行った日を書かなくてはと思いながらも今日は新年一発目のオンライン笑みだち会をお知らせさせてください(PDF)オンライン笑みだ
コメント返しなかのさん本年もよろしくお願いします新年早々そんなことが笑ご縁がありますね～Specal thank you.新年あけましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願い申し上げます2023年も笑みだち会と小林えみかを応援していただけますと幸いです私事ではあります
こんばんは一年を振り返る記事が今年もやってまいりました去年の振り返りはこちら2022年最終日いっくよー！1月産経新聞にフォン・ブィレブランド病の当事者として掲載させていただいた月産経新聞に掲載！産経新聞記者と某企業の担当者と共にフォン・ブィレブランド病の啓発に
こんばんは遅くなりましたが先日開催した今年最後のオンライン笑みだち会～番外編～ご参加いただきありがとうございました番外編はファミリーの部と本人の部が一緒に交流出来る一年に一回の企画冬の七夕と言っても過言ではない。(過言です)YOUさんは仕事の都合上、丸山くんは
みんなー今年も帰ってきたよーファミリーの部も本人の部も一切関係なしの両部合同開催オンライン笑みだち会～番外編～やっちゃいます(PDF)オンライン笑みだち会～番外編～12月22日(木)21:00～23:00申込はこちら今年こそ…今年こそは対面交流を…！と各スタッフの可能日を聞い
コメント返し智ママさんありがとうございます息子くんの「しんどい手術を頑張れば綺麗になれる。」と今後の治療や通院のモチベに繋がるといいですね～トラウマ処理の方法…前向きに検討させてもらいますSpecal thank you.もしかして…もう12月に入った…？はえーな。。そんな
コメント返しなかのさんこちらこそ写真提供ありがとうございました！笑他の会員様からも複数の写真頂戴してましたが中野さんが影も無く良かったので採用しました！笑智ママさん手術お疲れ様でした～術後の予後いかがですか今後、智くんの成長が楽しみですねSpecal thank you.
こんばんは遅くなりましたが以前より匂わせていた←嬉しいご報告をさせて下さいこの度、愛知学院大学歯学部附属病院に本部がある日本口唇口蓋裂協会様の会報に笑みだち会の活動を紹介して頂きました諸事情で原本が手元に無く会員様から提供頂いた写真ですがこのような形でご
こんばんは以前「次回の記事は少し嬉しいご報告をさせて下さい！」とお伝えしましたが順番前後し先にレポをさせて下さいすみませんちょうど1週間前の今日はオンライン笑みだち会～ファミリーの部～でしたねご参加頂きました皆様ありがとうございました寝かしつけや反抗期のお
