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2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。
2014年1月産まれの娘ちゃんは、生後7ヶ月に初めて無熱性痙攣を発症。生後8ヶ月にドラべ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と診断されました。たくさん泣いてる日が続いてるけど、その以上にいっぱい笑顔でいる時間が増えますように？
どーも。…いや、本当にどーも。ブログするのが、静岡の検査入院の時だけなの、なんでだ私？笑6月の検査入院から3ヶ月半後、また静岡に来ました。調子が悪いとかではな…
今日はドラベ症候群の日これからもみんなが笑顔で家族のみんなが笑顔で日々楽しく過ごせますように天使のあの子たちも笑顔で過ごしてるといいなこれからも優しく見守って…
昨日ドラベ症候群患者家族会による患者家族交流会「DFK2021」が開催されました日曜ということで、娘を旦那に預けてのんびりしっかりお話が聞ける！かと思いきや前…
朝、主人と息子を見送ってから出発しました今静岡てんかんセンターです入院受付とコロナ感染状況確認のための検体を出して、駐車場にて結果待ちです……前回もしましたが…
お久しブリーフです(笑)久しぶり過ぎて初めてアメブロ書く人みたいにド緊張しとりますドラベ症候群の娘ちゃん2021.01.06で、7歳になりましたまたみんなと…
2日目、朝イチで最後の療育指導してもらいました生後9ヶ月頃から、たくさん遊んでもらいました長期入院時には、プール挑戦しようものならすぐに発作して抱き抱えて処置…
おはようございます昨日は、きっと疲れただろう→早く寝付くだろう。とタカをくくっていましたが、テンション高めで23時就寝でした。それでも今朝は6時起床。静岡に来…
久しぶりのアメブロです(^^;)ログインのパスワード忘れてしまってて焦りました最近も、相変わらずほのちゃんのお世話中心の生活で、毎日あっという間に終わります断…
7月の静岡てんかんセンターへの検査入院以来、ブログを書く気も見る気も出てこず日々いっぱいいっぱいの生活に疲れ、たまーにパパと育児を交代してもらって、お兄ちゃん…
三連休最終日入りから始まった3泊4日の静岡てんかんセンターでの検査入院無事終了して、今から帰路です病棟内は比較的人が少なく穏やかな日々で過ごせましたー脳波検査…
IN SHIZUOKA検査入院ですが(笑)令和初です頑張っていってきまーす！これ頑張ったら...ナゴヤドームが待ってる～♡ ↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是…
【6月23日はドラベ症候群の日】待望の3人目のわが子として生まれてきた娘生後7ヶ月に入った頃まで何も心配せずに楽しい日々だったそれから、なんか怪しい動きが気に…
朝5:00起床し主人の朝ごはんからのお見送り朝6時息子起床朝ごはん7:15お見送りその後ほのちゃんと義父の朝ごはん片付け洗濯干し、終わった頃に義母が朝食終わっ…
【6月23日はドラベ症候群の日】6/23までの1ヶ月間、facebookではドラベっ子の...
この投稿をInstagramで見る 【6月23日はドラベ症候群の日】 6/23までの1ヶ月間、facebookではドラベ…
今日の岐阜は、32℃まで上がるそうです今年もきっと岐阜が夏を盛り上げるでしょう(笑)....
この投稿をInstagramで見る 今日の岐阜は、32℃まで上がるそうです 今年もきっと岐阜が夏を盛り上げるでしょう(笑…
同じ歳のドラベちゃんが天使になってしまったり...静岡で会ったちびっ子ドラベちゃんが重責発作に耐え抜いたけど、今も尚頑張っていたり...同じ歳のドラベくんが急…
昨晩22:30就寝の今朝05:10起床8:45に脳波検査終了9:30に入浴10:20-11:20にSTST終了後病棟に向かおうとした矢先11:30頃リハビリ室…
たくさんの方が力を貸してくださっていること...本当に感謝しても感謝して足りないです！ありがとうございます！まだまだ署名集めております宜しくお願いしますブコラ…
View this post on Instagram #平成最後の #検査入院 #静岡てんかんセンター #3泊4日 …
#平成最後の #検査入院#静岡てんかんセンター #3泊4日#就学まであと1年 ...
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もう春だね今年も海に遊びに行けるくらい元気に過ごせますように(写真は2年前)#ドラ...
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静岡から帰ってきてすぐ雛人形出したり家族の誕生日だったりバレンタインだったり(↓↓↓これ自分にバレンタインのチョコ笑)息子の学年最後の授業参観だったり...で…
静岡てんかんセンター2泊3日の検査入院を終え、無事に1月31日の夜に自宅に帰ってきましたー2日目は部屋移動もあるので、朝食を食べたら早々と入浴準備(脳波検査し…
静岡一日目昼食後から脳波を取り付けさせてもらいました去年の春頃までの脳波装着時は動いたり暴れそうだなーと思って座位保持椅子に座らせて装着をしてもらってましたが…
今から行きます#静岡てんかんセンター #検査入院#2泊3日#高速道路の旅 #3時...
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先日のほのちゃんの誕生日にはたくさんのおめでとうをブログやSNS等でありがとうございましたまだお返事できてませんがこれからゆっくりお返しさせていただきます年が…
我が家のドラべ症候群のほのかちゃん本日5歳の誕生日です年末年始にパパやお兄ちゃんや姪っ子たちと今年の雪の少なさが功を奏して、雪遊び出来ましたー姪っ子と私で作っ…
今年も1年ありがとうございました来年もこんな我が家ですが、宜しくお願いします今日の夕方までに時間のかかりそうな正月料理は作りおわれました(笑)もう燃え尽き症候…
ありがとうございます！たくさんの方に読んでいただきたいです！
もし宜しければ、キャンペーンに賛同をお願いします！賛同の方法が記載されておりますので、ぜひ一読して頂いて、1人でも多くの方に賛同していただけると嬉しいです電子…
「ブコラムさえあれば...」こんな思いを、これ以上させたくないRayくんママさん強い思い、しっかり届きますよ！またみんなで力合わせて頑張りましょうね！ …
私も大好きなアーティスト東方神起のグループカラー(イメージカラー)が赤色(パールレッドとも言いますが)なので、ついつい赤いものに目が行ってしまうことが多いので…
日曜日は、息子くんと地域のマラソン大会に出場しました。1.5kmジョギングコースですが、常に上り坂か下り坂...もともと運動なんて結婚してから全くしていなく、…
一般社団法人minafamilyからのお願いよろしくお願いします ↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m 我が娘の疾患…
お兄ちゃんが23日の学習発表会のため、昨日の月曜日は振替休校日でしたおじいちゃんと2人で、市内の温泉施設に遊びに行ったようですお兄ちゃんが小さい頃から、私もパ…
共に闘います！ ↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m 我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児重症ミオクロニーて…
りりちゃんママさんたくさんの情報アップありがとうございます！てんかん診療ガイドライン2018/日本神経学会※一部抜粋けいれん持続時間5分以上で「重積」...治…
23日は、小学校の学習発表会でした旦那さんがこの日の早朝から2泊3日の社員旅行に出かけてしまい、ほのちゃんの面倒を見ながらの観覧は難しそうだと思い半ば諦めてい…
今日はあゆちゃんが旅立つ日です仲間を見送るみんなきっと胸が締め付けられる想いだと思うパパさんやママさんやお兄ちゃん達周りの人に沢山愛されたあの優しい笑顔のあゆ…
私が産まれてこなければ私が結婚しなければ私が妊娠しなければ私が出産しなければ私がもっと長男の病気に 命をかけて必死になっていたら私があの時通園さえなけれ…
これ以上私たちに何が出来るかわからないでも我が子がいつまで隣にいてくれるかわからないそんな不安に押しつぶされそうな毎日を送っている私たちに光をください
口腔内粘膜投与ミダゾラム『 Buccolam (ブコラム)® 』1日でも早くドラべ症候群患者家族の手元に届く事を切に願います
私たちの可愛い可愛い子供たちを助けてください
ほのちゃんが静岡てんかんセンターに初めて行ったのは2014年秋そのまま調薬入院する事になり、色んな家族と出会いましたその中でも、同じドラべ症候群という難病と闘…
天使に...と聞いた先日の日曜日の朝、我が家は県内の航空祭に向かっていましたとても青空が気持ちいい天気でしたでもやっぱり私も主人も、天使になったお友達たちや長…
何年経ってもあの悲しみが癒えることは無いもう目を開けてくれないもう笑いかけてくれないもう抱きしめることもできないもう可愛い声を聞くこともできない経験者でもどん…
1週間の最後に発達支援センターに来れました微熱騒ぎも一日で治まった...ような気がするので本人も家の中ばっかりでストレス溜まってそうだし今日来れて良かったです…
今日は発達支援センターの日でしたが休みました週初めから、鼻呼吸の音が少し鼻がつまってるような音で...「ｽｰピーー」みたいな(笑)それが原因だったのか、11/…
11/13祥月命日もう6年まだ6年会いたいな…大好きだよ先日11/04に自宅にて七回忌法要しました。火葬時に、少し分骨していたのですが、それをなかなか離せずに…
昨日は岐阜県土岐市の土岐プレミアムアウトレットに家族4人で行ってきましたWinter saleらしく...靴買ったりーアウター買ったりートップス買ったりー帽子…
今日はとってもいい天気(´∀｀*)こんな行楽日和にゴルフ行くなんて...さぞ気持ちいいでしょうねー(`‐ω‐´)ﾁｪ今日は息子くんは学校の宿題を必死にやってま…
View this post on Instagram #伊奈波神社 #黒龍社 #黒龍大神 #岐阜県 #病気平癒 #ド…
バタバタしてたら、もう10月も終わり...ヤバい...今年もあと2ヶ月ー(꒪ᗜ꒪ ‧̣̥̇)こうやって歳をとるんですね(笑)平日は、お陰様でほのちゃんは風邪も…
息子くんが火曜日高熱で学校を早退してからの翌日水曜は、無事に朝にはガッツリ平熱でピンピンと元気な息子を見送りました。...で何熱なのよ??(笑)朝晩は本当に冷…
先週の検査入院を終え、金曜日は入院の荷物を全く片付けること無く、地元の発達支援センターへ。ほのちゃんと遊んでる先生に、静岡の療育の先生と話していた内容について…
View this post on Instagram #永平寺 大好きな #寺社仏閣 ゆっくり色々見たかったけど 子供…
ただいまー2泊3日の静岡てんかんセンターでの検査入院を無事に終えて、自宅に帰ってきました半袖で過ごした静岡から帰ってきた夕方の我が家...寒すぎる今回は、とて…
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