超低体重児双子の姉。腸の大手術を乗り越え、次はウエスト症候群発症。闘病記と試行錯誤の記録です。
効くか効かないかはわからないが、信じるしかない!海外の治療をいろいろ試してみています。
オーストラリアは日に日に暑くなってきました。今年のアデレードは異常気象で、20年に1度の寒さだったそうです。確かに3月末から今までずっと寒かった!やっと子供た…
こんばんはついに2ヶ月かけて減らしていた薬、昨日でなくなりました。未熟児で生まれてからというもの、いろいろな薬を飲み続けて来たけど、初の薬立ち!これまで飲んで…
かなり久しぶりの更新となってしまいました3月に韓国から元々生活基盤のあるオーストラリアへと戻ってきました!南はというと、現在サブリルを少しずつ減らして、あと1…
セカンドオピニオンを貰うため、セブランス病院へ!う、この病院でかい!!セブランス病院のホームページより↓1885年に設立されたセブランス病院は韓国初の近代式病…
ソウルでは知り合いも泊まるところもないので、東西融合病院に入院することとなった。一日7千円。。。結構するな。。窓なし。中は刑務所のようだ。うーん、これは精神衛…
勢いで韓国の病院に来てしまったが、ひとつ問題が。韓国語わからーん!!! 治療ついでに語学留学みたいな感じにもなりそう。しかも難しい単語も覚えなくては。とりあえ…
オーストラリアはとてものんびりした国でいいところがたくさんある。でも!!今回はウエスト症候群。のんびりなんてしてられない。早期治療が一番大事。今回診断を受けて…
9月7日から毎日2シリーズずつ、5分くらいの点頭発作があった。でも、プレドニゾロン開始して次の日から1シリーズのみとなり、9月13日発作消失(ノ゚ο゚)ノ オ…
9月10日(水)ついにウエスト症候群と診断される。(薬は昨日から飲んでたけど)プレドニゾロン10mg×4回/日(経口ステロイド剤)かなりの高用量で最初の二週間…
9月9日(火)点頭発作は昨日、今日と2シリーズずつ。5分程度。午前に脳波検査、午後に頭部MRI、髄液検査を受ける。脳波検査とは。。人間の脳は、考えている時だけ…
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