娘は「ジュベール症候群」という先天性の珍しい難病。笑顔で時に白目をむきながら生きている家族のブログ

「ジュベール症候群」小脳虫部が低形成、または欠損している難病です。症候群とあるように、症状は人によって様々です。娘は、眼球運動失効、低緊張、肝臓、発達遅延の症状があります。しか〜し！頑張り屋でオチャメな娘は、難病と思わせないくらい元気で周りを笑顔にしてくれます。障害があっても幸せになれる！ちょっとネガティブなママと、最近薄毛が気になる超ポジティブパパと可愛い娘の成長日記です。