13歳になりました

🎂そら HAPPY BIRTHDAY🎂13歳になりました！今年はキャラの立体ケーキではなくそらリクエスト、マリオの31アイスケーキ🎂(冬なのに…)プレゼントは…

ひさびさブログ

約1年ぶり？ですもうこのブログを見て下さる方は果たしているのでしょうか…このブログの主人公のそらですが中学生になり早9ヶ月。身長は伸びて私と変わらないくらいで…

静岡てんかんセンター入院記録① 出発〜入院・検査

12歳になりました♡

もはや年に1回の更新となっているSORAママです読んでくださる方なんていないだろうけど自己満更新をお許しください我が家の長男そらさん。無事に12歳を迎えました…

11歳になりました

とーーーーってもお久しぶりの更新先日、そらが誕生日を迎え11歳になりました🎉誕生日プレゼントは今回はおもちゃではなくスパイダーマンのバッグ2種類と水筒？のよ…

6月23日はドラべ症候群の日

6月23日はドラべ症候群の日です。そらがドラべ症候群と診断され10年。難治性のてんかんといわれるだけあって未だにてんかん発作は薬で抑えることができていません。…

新しい家族ができました

2021年4月ずっと一人っ子だったそらに弟ができました私が一人っ子なのできょうだいはほしいなぁ…と、ずっと思ってはいたのですが…そらだけでいっぱいいっぱいなの…

10歳になりました^_^

随分ご無沙汰しております前回の記事からもうこんなに月日が流れておりました…4年生になったそらですが色々成長してくれております。まず身体的な成長。身長は120c…

1日2回の発作

10/17 14時過ぎのこと。学校が終わり、放デイの車に乗車後職員先生が運転しながら後ろに乗ってるそらをミラー越しに確認。ミラーからそらが見えなくなったと思っ…

初めての作文

小学3年生にして初めて作文を書くことができました。先生が、「何を書く？」って確認しながら書かせてくれたみたいですがそれを引き出してくれるのもありがたい。年々新…

トイレで静かに

普段はデイ尽くしのそらですが今日は登録している2ヶ所が一杯だったので久しぶりのお迎えでした。そこへ10ヶ月ぶりに美容室へ行き前髪を作った母が目の前にいるにも関…

悩み

お久しぶりのブログです。ブログを書かない間に私もまた一つ歳をとりました。いよいよ、あと一年で新たな世界に突入です…このブログの主役であるSORAですが毎日元気…

最近の様子

お久しぶりです。全記事から2ヶ月経過…ディアコミットを戻してから4月にデパケンを450mg/dayに増量しました。それから、大発作は徐々に減り(2週間ペース)…

ディアコミット↓ と足の痛み出現

前回ディアコミットを増量してから眠気が少し強くなりそのせいか発作は悪化…週に1〜2回のペースになり小発作も増えてトイレ中に発作になったり生活しづらくなりました…