本ブログでは、海外でのレミケード投与から日本の社会保険への請求までをレポートしました。
希望の研究を行うため、クローン病のレミケード治療をしながらアメリカに滞在することに。留学・研究・海外赴任など、同じような境遇の方に役立てていただくため、本ブログでは、海外でのレミケード投与、日本の社会保険への請求、そして都道府県への特定疾患の治療費請求までをレポートしました。現在は帰国して研究生活＆闘病生活を日本で続けています。
6年ぶりの更新です。ウェブリブログが来年1月末に閉鎖されるそうで、当ブログは引っ越ししようかそのまま閉鎖にしようか迷っているところです。2018年以降投稿のないブログは二カ月早く公開打ち切りになるようなので、とりあえず二カ月延命のため、更新ついでに、その後の小腸クローンの経過を記します。 前回の記事に書いたヒュミラ倍量投与は、この8月まで6年間継続しました。その間、小腸回盲部の狭窄がだんだん狭くな…
ニュースになっているようだが、クローン病のヒュミラ倍量投与が可能になったそうだ。私は先日の通院で主治医から倍量投与を勧められたが、今回は断ることにした。 前回の更新では、副作用のためイムランを中止したことを書いた。ヒュミラ＋イムランで二年ほど治療を続けてきたが、肝機能の数値が悪化し、血小板が減少してきた。 イムランを中止して約半年経ち、肝機能は正常になっった。血小板の数はやや増えたものの、完…
また長らく更新をサボってしまった。治療については、確か、イムラン＋…
久々にクローン病関連のニュース記事を検索してみた。ウォールストリートジャーナルの2月10日の記事によると、ヒュミラの特許がアメリカで来年に期限切れらしい。 開発したアボットから切り離されたABBYという会社が現在ヒュミラを売り出しており、ABBYの株はこれから下がりそう・・・という記事であった。 日本での特許の期限のことは書いていなかったのでググってみると、「集中」という病院経営関連のWebサイトがヒット…
年の瀬も押し迫ったころ、新しい特定疾患受給者証が届いた。月当たりの自己負担額2万円にアップした。 にほんブログ村のほかの方のページを眺めていて、NTTドコモのハーティ割引のことを知ったので、申し込んでみた。基本料やその他特定のサービス料が60％オフになる。特定疾患受給者証を持っている人は申請できる。 そもそも携帯（スマホではない）にほとんど金はかかっていなかった。月額利用料はたかだか1300円程度だ…
先日の三連休は、家族で少し遠出して紅葉を見てきた。帰りに立ち寄ったショッピングモールのフードコートで夕食を済ませることになった。 フードコートでは大抵うどんを選ぶことが多いが、残念ながらそのフードコートにはうどん屋さんがなかった。しかし、海鮮丼や煮魚を出す店があったのでそこを試してみることにした。 （おなかに良いのは）海鮮よりは煮魚かなと思い、サバ味噌煮定食を頼もうとすると、またも残念ながら…
これまで、市区町村から特定疾患受給者証の発行は受けていたが、難病患者福祉金（特定疾患受給者証の発行を受けている人が受けることができる補助金）は受け取っていなかった。しかし、この度申請して支給が決まった。 難病患者福祉金は受け取っていなかったと書いたが、クローン病の診断が下った約16年ほど前しばらく受け取っていた。当時、エレンタールを1日4包飲んでいたので、病院から帰る時とても持ち帰れない量の薬…
特定疾患受給者証の書き換えのシーズンだ。今年は新制度になるということで、いつもより数か月遅れての書き換えとなった。先日、書類を揃えて新制度の受給者証を申請した。 医療費助成を受ける特定疾患が増えるという話はニュースなどで聞いていた。だから、中身も知ったようなつもりになっていて、受給者証申請の時期が変更になったこと以外気にも留めていたなかった。ところが、申請書を出しに行って知ったのだが、新たな制…
気づくと前回の更新から約1年。1年間の病状の変化を記しておきたい。といってもこの一年、変化らしい変化はなかった。病状が安定しているので、イムラン1錠／日＋ヒュミラを続けている。イムランを始めて、髪は確かにやや薄くなったが、なくなるほどではなかった。 昨年秋に56キロだった体重は、この一年ずっと57キロと55キロの間を行ったり来たりだった。夏に内視鏡の検査を行った。昨年よりも改善していたが、まだ…
9月上旬よりイムランを開始した。一日一錠飲んでいる。開始して1月ほどは気持ち悪くなり食欲がないなどの症状があった。しかしその後特に問題はなくなり、現在に至っている。 イムランの副作用で薄毛になことがあるという話だったが、飲み始めから2か月半たった現在髪の毛はある。しかし、髪の毛の伸びがすごく遅くなったように思う。前は1月に1回床屋に行き、床屋に行くときにはかなりぼうぼうだったが、イムランを飲み…
前回、3回目は倍量と書いたが、倍量は4回目からということで、結局3回目は通常量の投与だった。2回目に蕁麻疹が出たことを伝え、レミケードの点滴の前にステロイドを投与してもらうことになった。 ステロイドを投与したにもかかわらず、やはり蕁麻疹が出てしまった。おなかや口の中など数か所。直径が1センチメートル程度あって結構大きい。看護婦さんは膨隆疹と言っていた。 蕁麻疹はすぐにおさまった。その後3週ほ…
レミケードを再開したものの、やや不安定で今後どうなるかというところまで書いた。結局、前回の記事の後、再び3日間程度つづく腹痛があった。初回から2回目までのレミケード投与の間の2週間に、3日間×2の腹痛があったことになる。 主治医に、早めにイムランの併用を開始することになるかもしれないと告げられた。しかし、とりあえず今回はレミケードだけで様子を見ることになった。2回目と3回目の間は1月ある。その…
さて、2年半ぶりにレミケードを打ち、効きそうな予感がしたところまで書いた。 たしかに、投与翌日は、ここしばらくない空腹感を味わった。しかし、二日目の夜くらいから腹鳴。そして三日目に腹痛。四日目に食欲がなくなり二食をエレンで済ませた。もしや、レミケのために狭窄がひどくなったのか？？？ しかし、五日目には急回復し、再び三食食事ができた。六日目以降は、食欲もあり、投与翌日ほどではないにしろ、レミケ…
前回の記事にも書いた通り、今年の初めころから1月～2週の頻度で腹痛を感じるようになった。その間、普通の食事を止め、念のために処方してもらったエレンタールでしのいでいた。腹痛は大体2～3日で治った。しかしそれを繰り返すうち、今年初めに61キロだった体重は、現在58キロくらいまで減ってきた。 そんな折、主治医から内視鏡検査の提案があった。昨年検査したばかりなので来年にしたいと少しゴネてみた。しかし…
ヒュミラの投与は、3年目に突入した。月に一度くらいの頻度で腹痛を感じることがあり、以前に比べると効き目が落ちてきた気がする。しかし、大きな体重減少はなく、何とか元気にやっている。 ところで最近、必要に迫られて住宅購入の契約をした。もちろんローン。この歳になるまで知らなかったが、銀行でローンを借りる場合、団信という生命保険に入らないと基本的にはお金を貸してくれないらしい。 生命保険といえば、ク…
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6年ぶりの更新です。ウェブリブログが来年1月末に閉鎖されるそうで、当ブログは引っ越ししようかそのまま閉鎖にしようか迷っているところです。2018年以降投稿のないブログは二カ月早く公開打ち切りになるようなので、とりあえず二カ月延命のため、更新ついでに、その後の小腸クローンの経過を記します。 前回の記事に書いたヒュミラ倍量投与は、この8月まで6年間継続しました。その間、小腸回盲部の狭窄がだんだん狭くな…
ニュースになっているようだが、クローン病のヒュミラ倍量投与が可能になったそうだ。私は先日の通院で主治医から倍量投与を勧められたが、今回は断ることにした。 前回の更新では、副作用のためイムランを中止したことを書いた。ヒュミラ＋イムランで二年ほど治療を続けてきたが、肝機能の数値が悪化し、血小板が減少してきた。 イムランを中止して約半年経ち、肝機能は正常になっった。血小板の数はやや増えたものの、完…
また長らく更新をサボってしまった。治療については、確か、イムラン＋…
久々にクローン病関連のニュース記事を検索してみた。ウォールストリートジャーナルの2月10日の記事によると、ヒュミラの特許がアメリカで来年に期限切れらしい。 開発したアボットから切り離されたABBYという会社が現在ヒュミラを売り出しており、ABBYの株はこれから下がりそう・・・という記事であった。 日本での特許の期限のことは書いていなかったのでググってみると、「集中」という病院経営関連のWebサイトがヒット…
年の瀬も押し迫ったころ、新しい特定疾患受給者証が届いた。月当たりの自己負担額2万円にアップした。 にほんブログ村のほかの方のページを眺めていて、NTTドコモのハーティ割引のことを知ったので、申し込んでみた。基本料やその他特定のサービス料が60％オフになる。特定疾患受給者証を持っている人は申請できる。 そもそも携帯（スマホではない）にほとんど金はかかっていなかった。月額利用料はたかだか1300円程度だ…
先日の三連休は、家族で少し遠出して紅葉を見てきた。帰りに立ち寄ったショッピングモールのフードコートで夕食を済ませることになった。 フードコートでは大抵うどんを選ぶことが多いが、残念ながらそのフードコートにはうどん屋さんがなかった。しかし、海鮮丼や煮魚を出す店があったのでそこを試してみることにした。 （おなかに良いのは）海鮮よりは煮魚かなと思い、サバ味噌煮定食を頼もうとすると、またも残念ながら…
これまで、市区町村から特定疾患受給者証の発行は受けていたが、難病患者福祉金（特定疾患受給者証の発行を受けている人が受けることができる補助金）は受け取っていなかった。しかし、この度申請して支給が決まった。 難病患者福祉金は受け取っていなかったと書いたが、クローン病の診断が下った約16年ほど前しばらく受け取っていた。当時、エレンタールを1日4包飲んでいたので、病院から帰る時とても持ち帰れない量の薬…
特定疾患受給者証の書き換えのシーズンだ。今年は新制度になるということで、いつもより数か月遅れての書き換えとなった。先日、書類を揃えて新制度の受給者証を申請した。 医療費助成を受ける特定疾患が増えるという話はニュースなどで聞いていた。だから、中身も知ったようなつもりになっていて、受給者証申請の時期が変更になったこと以外気にも留めていたなかった。ところが、申請書を出しに行って知ったのだが、新たな制…
気づくと前回の更新から約1年。1年間の病状の変化を記しておきたい。といってもこの一年、変化らしい変化はなかった。病状が安定しているので、イムラン1錠／日＋ヒュミラを続けている。イムランを始めて、髪は確かにやや薄くなったが、なくなるほどではなかった。 昨年秋に56キロだった体重は、この一年ずっと57キロと55キロの間を行ったり来たりだった。夏に内視鏡の検査を行った。昨年よりも改善していたが、まだ…
9月上旬よりイムランを開始した。一日一錠飲んでいる。開始して1月ほどは気持ち悪くなり食欲がないなどの症状があった。しかしその後特に問題はなくなり、現在に至っている。 イムランの副作用で薄毛になことがあるという話だったが、飲み始めから2か月半たった現在髪の毛はある。しかし、髪の毛の伸びがすごく遅くなったように思う。前は1月に1回床屋に行き、床屋に行くときにはかなりぼうぼうだったが、イムランを飲み…
前回、3回目は倍量と書いたが、倍量は4回目からということで、結局3回目は通常量の投与だった。2回目に蕁麻疹が出たことを伝え、レミケードの点滴の前にステロイドを投与してもらうことになった。 ステロイドを投与したにもかかわらず、やはり蕁麻疹が出てしまった。おなかや口の中など数か所。直径が1センチメートル程度あって結構大きい。看護婦さんは膨隆疹と言っていた。 蕁麻疹はすぐにおさまった。その後3週ほ…
レミケードを再開したものの、やや不安定で今後どうなるかというところまで書いた。結局、前回の記事の後、再び3日間程度つづく腹痛があった。初回から2回目までのレミケード投与の間の2週間に、3日間×2の腹痛があったことになる。 主治医に、早めにイムランの併用を開始することになるかもしれないと告げられた。しかし、とりあえず今回はレミケードだけで様子を見ることになった。2回目と3回目の間は1月ある。その…
さて、2年半ぶりにレミケードを打ち、効きそうな予感がしたところまで書いた。 たしかに、投与翌日は、ここしばらくない空腹感を味わった。しかし、二日目の夜くらいから腹鳴。そして三日目に腹痛。四日目に食欲がなくなり二食をエレンで済ませた。もしや、レミケのために狭窄がひどくなったのか？？？ しかし、五日目には急回復し、再び三食食事ができた。六日目以降は、食欲もあり、投与翌日ほどではないにしろ、レミケ…
前回の記事にも書いた通り、今年の初めころから1月～2週の頻度で腹痛を感じるようになった。その間、普通の食事を止め、念のために処方してもらったエレンタールでしのいでいた。腹痛は大体2～3日で治った。しかしそれを繰り返すうち、今年初めに61キロだった体重は、現在58キロくらいまで減ってきた。 そんな折、主治医から内視鏡検査の提案があった。昨年検査したばかりなので来年にしたいと少しゴネてみた。しかし…
ヒュミラの投与は、3年目に突入した。月に一度くらいの頻度で腹痛を感じることがあり、以前に比べると効き目が落ちてきた気がする。しかし、大きな体重減少はなく、何とか元気にやっている。 ところで最近、必要に迫られて住宅購入の契約をした。もちろんローン。この歳になるまで知らなかったが、銀行でローンを借りる場合、団信という生命保険に入らないと基本的にはお金を貸してくれないらしい。 生命保険といえば、ク…
6年ぶりの更新です。ウェブリブログが来年1月末に閉鎖されるそうで、当ブログは引っ越ししようかそのまま閉鎖にしようか迷っているところです。2018年以降投稿のないブログは二カ月早く公開打ち切りになるようなので、とりあえず二カ月延命のため、更新ついでに、その後の小腸クローンの経過を記します。 前回の記事に書いたヒュミラ倍量投与は、この8月まで6年間継続しました。その間、小腸回盲部の狭窄がだんだん狭くな…
