窒息、後天性障害、低酸素脳症、経管栄養、てんかん、上肢下肢機能全廃の息子と家族の話です
障害育児、生活、兄弟のこと、思ったこと、笑ったことを書いています。
今年も長女の誕生日がきた ほぼ毎年手作りケーキをリクエストされるんだけど、 母さん夏休み疲れで作りたくない… 最近反抗期みたいで憎まれ口ばっかだし… でもリクエストしてくれるうちは頑張るか。と思って 時間見つけながらせっせと台所で作業。 完...
最近長女10歳とうまくいかない 宿題終わった?登校日の持ち物点検した? と聞くと やった!うるさいな!確認したからもういいの!! と返事されて 登校日から帰ってくると お母さんが確認しなかったから提出物に名前がないってやり直しで返された!お...
夏休みも残り3週間 去年の夏は「どう過ごそう。何をして時間を過ごそう」と考えてそれが大変だったけど 今年はやることがたくさんあって、どう過ごそうと、考える暇もない 1日、1日、はぁ今日もやっと夜になった。と無事に予定通り過ごせたことを幸せに...
NHKで病院ラジオという番組がやっていた サンドウィッチマンが病院の中庭で患者さんやその家族と会話する番組 そこの病院は循環器系の病院だったので、うちとは無縁の病院なんだけど 患者さんや家族の話がえらい共感できることがたくさんあって 洗濯物...
暗く後ろ向きな数週間を過ごしましたが 抜け出しました きっかけは長男の体重が13kgを突破したことです 低体重で悩み出したのがネガティブ期の始まりだったので、13kgの壁を越えたことは大きな一歩です また少しずつ長男のペースでいいから、着実...
なかなか暗い気持ちから抜け出せないなぁ 昨日長男の内くるぶしにすり傷見つけた 足の変形のせいで床とすれて出来た言わば褥瘡一歩手前 モイストヒーリングパットを貼って様子を見る 落ち込むなぁ 最近筋緊張強くて力入りすぎてるから色々お世話が大変で...
なんで どうして 考えても仕方ないけどつい考えてることが 自分の気持ちを暗くする テレビの中の人、近所の人たち みんな普通なのになんでウチだけこんなことになって… 周りの人だって大変なことはあるかもしれないし、うちより大変な家もあるだろうけ...
今回は13日間で退院できました 体重は1.5キロマイナス。 これでは痩せすぎて抵抗力、免疫力も弱っているはずなのでしばらくは家で過ごします はやくプクプクになーれー
今回の体調不良はRSウイルスでした。 2週間弱の入院になりそう 努力呼吸してる。 てんかん発作誘発しなければいいな
1/21に長男が退院して 24に長女がインフルエンザB型になって 31に長男がまた入院 インフルエンザは陰性だった じゃあなぜ長男の呼吸は荒いのだ? なぜ? 1ヶ月に2度も入院するなんて初めて。 なぜ?
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