ハンドル名
みりんさん
ブログタイトル
麦ぶどうのブログ
ブログURL
https://ameblo.jp/mirin-grape
ブログ紹介文
ウエスト症候群のち良性てんかんの次女ぶどう。凸凹成長する長女麦。娘たちの日常と成長の記録です。
自由文
生後6ヶ月でウエスト症候群にかかったぶどう。発作は抑制されて、2歳半で1度は病院を卒業しました。でも7歳になって今度は良性小児てんかんに。姉の麦は凸凹の特性(ADHD、ASD)あり。でも服薬しつつ、楽しく学校へ通っています。そんな姉妹の成長と日常を綴っていきます。
更新頻度(1年)

128回 / 225日(平均4.0回/週)

ブログ村参加:2014/10/05

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みりんさんのブログ記事

  • 逆さまつげ

    気がつけば週末も終わり。明日からまた、1週間が始まります。 家族4人が生活に追われる中ですが、ぶどうの瞼が先週半ばから腫れてしまいました。 土曜日の午後へ行っ…

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    仕事が始まり、少し忙しい生活になりました。家にいる時間が少し減った分、逆に「家を気持ちの良い空間にしたい」という気持ちになり、洗濯やら掃除やら収納整理に気合が…

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    今朝、ぶどうと夫が家を出た後のこと。麦と中学校生活の話をしていました。 麦の中学校は、朝早く登校してはいけません。そして、下校時刻も17:00固定。理由は、先…

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    今朝は、「南海キャンディーズ山ちゃんと、蒼井優さんの結婚」というネット記事を見て、夫と一緒にひっくり返りました。 はい。平和な朝でした。 麦が「1人でできる」…

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  • 1人でできるための工夫(教科書類)

    今日は運動会の振替で、ぶどうは学校がお休みです。麦はいつも通り学校があるので、ポワポワーっとノンビリした雰囲気で学校へ行きました。 小学校の運動会で、麦のクラ…

  • ぶどうの運動会

    昨日はぶどうの運動会でした。胃腸風邪がいい具合に治ってくれ、無事参加することができました!カラッと晴れ渡る天気の中、気持ちよく家族一同で小学校へ。 麦は昨年度…

  • 児童精神科 定期受診

    昨日は麦の児童精神科、定期受診の日でした。 そんな日の朝、、麦はストラテラを飲み忘れて登校しました 帰宅した瞬間に「疲れた、、、。ストラテラ飲み忘れた、、、。…

  • 良いこともあるもんだ

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  • 暑さ寒さについていけず

    気温差の大きな波に翻弄されるみりんです 月曜日の最高気温34℃。今朝の気温は5℃。  一昨日、コタツを片付けましたが。  今朝、ストーブを復活させました そし…

  • 鎮魂

    一昨日暑さに疲れたぶどう。昨日は元気になって登校できました。 安心してテレビをつけたお昼。テレビを見て愕然としました。川崎の事件。 なぜ。 子どもが。 卑怯な…

  • 暑さに疲れたかな?

    毎日書いていますが、、、。暑いですね 昨日は私たちの居住地、34℃まで上がりました。車の窓を開けながら走っていても、熱風しか入ってきませんでした。 そして今週…

  • 人知れず

    暑い暑い週末でしたね。私たちの住む場所も、真夏日になりました。日中はあまりに暑すぎて、人通りも車通りもまばらでした さて。先週、学校PTAのお仕事で、ベルマー…

  • 手から離れていく

    昨日、夜ぶどうを寝かせ付ける時のこと。 スイミングでいっぱい泳ぎ、クタクタだったぶどうは早めに布団に入りました。隣の布団で添い寝していた私に「なでなでして。」…

  • スイミング

    暑いです。月初めには0℃くらいまで下がっていた気温。今日の最高気温予想は32℃。1ヶ月で随分上下するものです。 さて。ぶどうは去年の夏からスイミングを習ってい…

  • 主治医から聞いた遺伝子検査のはなし

    一年ほど遡ります。ぶどうが去年の今頃ウエスト症候群のフォローで診察を受けた時のこと。引っ越してから初めての受診だったため、とても細やかに問診を受けました。 出…

  • 音過敏への合理的配慮〜とある記事より〜

    5月も下旬になりました。ぶどうの小学校では、今、運動会の練習が行われています。 麦も去年までは小学校で運動会の練習に励んでいました。でも、今年から運動会はあり…

  • 久しぶりにパニック泣き

    昨日の大雨から一転。今朝はカラッと冷えっと晴れました。朝は冷えっと。昼はカラッと暑く。5月らしい天気です。 さて。先日久しぶりに麦が軽くパニックを起こしました…

  • 思春期早発症 完結

    今朝はすごい雨です。家族全員だるーく起床。でも、昨日は熱で休んだぶどうも学校へ行くことができました。今週の残りは何とか元気に家族が過ごせるよう願いつつ、学校や…

  • 普及しますように

    ここ最近「家族みんな元気で嬉しい」と書いていたら、ぶどうが風邪を拾ってしまいました 病気ってイヤな奴、、、。こりゃ、当分「元気」って書けないですね さて。昨日…

  • 枕やらケータイやら

    昨日はピカッと晴れた土曜日でした。そして家族4人が元気で迎えられた土曜日。 朝一番の用事を済ませた後、近くのショッピングモールへ行きました。目当ては「キッズケ…

  • 宙ぶらりん談義

    ここしばらく暑い日が続いています。そんな暑い中、ぶどうの小学校では運動会に向けて練習が始まりました。毎日、1リットルの水筒を持って、学校へ行っています。 そん…

  • 児童精神科へ行き始めて1年

    アメブロさんから、1年前の記事が提示されました。ちょうど1年前、麦が児童精神科にかかり始めて。でもストラテラを服用する前のこと。 当時は不注意がすごくて、宿題…

  • まじめちゃん

    今朝、ぶどうが小学校へ登校する時のこと。 いつも一緒に行ってくれる夫が忙しそうだったので、「お母さんと一緒に行く?」と聞いてみました。 すると、ぶどうは「うう…

  • プチ贅沢で気合い入れ

    昨日は、近々始める仕事の打ち合わせに行ってきました。先日も触れましたが、子どもをサポートするお仕事。資格取得前なので、まだ見習い兼補助の役割です。 場所によっ…

  • 子どもの自由な発想(駄)

    今朝は体がだるくて、なかなか起きられませんでした。 「弁当作らなきゃなー。」と思いつつ、布団でゴロゴロ。 かたやぶどうは寝起きが、いつも通りとても良く。起き出…

  • 言葉を育てる

    今週も平日が始まりました。今朝は爽やかにヒンヤリとしています。今週も先週に引き続いて、子どもたちが元気に学校へ行けると良いな、と思います。 さて。ウエスト症候…