10万人にひとり

PRRT1回目

前回のザノサー治療の数日後、血液検査などを終えて診察のとき主治医から思わぬ言葉が…。「腎臓の数値が結構きてますねー。こちらの治療にしますか」ルタテラ？PRRTのことじゃない？まだまだザノサー続くと思って夫も私もスケジュール帳には入院と退院の予定日を半年先まで書き込んでいました。一週間の入院とその後の副作用期間を把握しておかないと、他のスケジュールがいれられないからです。この小冊子をもらい、核医学診療科の予約を取ってその日は終了。帰宅してから動揺する私たち。私はPRRTを受けたしま友さんのブログを読んだり、もらってきた小冊子を読んだり。数日後核医学診療科の医師に会いました。病院独自のレジュメをもらって治療の流れの説明を受けました。基本は二泊三日の入院治療であること。ルタテラの空輸の関係で治療は木曜日であるこ...PRRT1回目

2024/01/28 23:17

ザノサー2周年

2022年の1月から始まったザノサー＋5FU治療。6週間ごとに5日間の治療を繰り返して、ふと気づくと2年弱経っていた。少し小さくなった箇所もあるが現状維持というところ。今回は患者本人である夫に突撃インタビュー！この2年間どうでしたか？夫「なかなか大変だったね。体調が良くなってきたらまた治療だったから。でも慣れてきたよね。副作用との折り合いをつけるのがうまくなったかな」仕事と治療の両立が大変そうだったけど？夫「治療と仕事のスケジュール調整も大変だったけど、副作用で体調が悪いときの通勤はキツかった。途中でテレワークができるようになってずいぶん楽にはなったよ」この2年でかなり痩せたよね？「体重は3キロくらい減った。脚の筋肉が落ちちゃって長く歩くとつらい〜。副作用で消化管の調子が悪いから食が細くなって量が食べられ...ザノサー2周年

2023/12/14 23:16

もうすぐザノサー14回目

来週の半ばからザノサー治療の14回目の入院です。北海道なのに今日は32℃！病院の広い駐車場を歩くときクラクラしました。他の38℃などの地域の皆さんには怒られそうですが、冬は大雪に－10℃とかは平気な道民なので暑さには弱いのです。今日はCTの日でした。去年ザノサー治療を始める前の肝臓の画像と今日撮りたての画像を並べて見せていただきました。一番大きいのは少し小さくなり、端っこの小さいのは見えなくなっていました。効果ありです。来週予定通り入院治療することとなり、会計のあとに入退院センターで手続きしてきました。入院まであと6日間。がん保険の請求は2回分の入院でまとめているので（診断書を毎回請求するのも大変だし）14回目の今回は保険会社に連絡して書類を取り寄せなくちゃね。ザノサーと5FUを副作用を軽くするため、定量...もうすぐザノサー14回目

2023/07/27 23:40

ザノサー治療12回目としま友さん

5月半ば12回目のザノサー＋5FUでした。今回は前回のCTの結果を踏まえて5FUの量を減らすとのことでした。（ザノサーも以前減らしています）そのおかげか退院後の副作用がいくらか軽いそうです。でも味覚障害と胃腸の不調で、食べやすいのは冷たい麺類。冷やし中華やつけ麺、素麺、ざるそば。用意する私はラクチンで嬉しいかも。在宅勤務ができるようになったので、退院後数日は時短で在宅勤務。かなり楽になったそうです。そしてなんと京都からしま友さんが弾丸ツアーで遊びにきてくれました！彼女はザノサー＋5FU治療の先輩になります。話したいことがいっぱい！でもまずは腹ごしらえということでラーメン共和国でゴマ味噌ラーメン！六花亭のカフェ、大通公園までブラブラ。大通公園のライラックがとても綺麗でしたが、写真を撮り忘れたので自宅のライラ...ザノサー治療12回目としま友さん

2023/05/18 23:35

お久しぶりです

お久しぶりです！前回から4カ月以上経ってしまいました。7月末に私が職場のクラスターに巻き込まれてコロナ感染。発熱前に喉がかれて夏風邪かもしれないと、早くから家庭内別居（笑）したのが良かったのか夫は感染しませんでした。私は2日間39℃台の発熱で喉の痛みは5日間。後遺症もなく軽く済んだほうかな？今日ザノサー8回目からの退院日でした。祝日なので会計はどうするのかと思っていたら昨日既に済ませたそうです。いつもは9時半ころ迎えに行くのですが、今日は運転中の9時前に電話がかかってきて「もう下に降りて待ってるよ」病院には広いアトリウムがあってタリーズコーヒー（今日は休み）やローソンがあり、天井が高くてオシャレな憩いの場所ですがそこで待っているとのこと。急いで向かったら顔色も悪くなく安心しました。ここ数回の治療で副作用を...お久しぶりです

2022/11/23 21:10

ザノサー4回目と5回目の間

ザノサー＋5FUの治療の副作用の話です。退院して約1週間はダルダル。仕事の関係で無理に出勤して帰宅すると限界お疲れモード。胃腸の調子が悪くてゼリーやカロリーメイトみたいなモノしか食べられずどんどん体重が減る。1週間が過ぎるころからやっと普通の食事ができるようになるけど量が食べられないのでなかなか体重が戻らず。2週間が過ぎるころから胃腸も回復してきて食べられるものも増えてきて、犬の散歩にも行けるようになる。そしてふだんの生活に戻り次の入院治療に向けて体重を戻していく…という感じだった。つまり3週間は犬を連れて出かけたり、美味しいものを食べに行ったり出来ていたわけですが。4回目が終わったあと、初めて味覚障害が出てきたのです。口の中がザラザラする～とは退院後から言っていた。1週間過ぎても2週間過ぎてもザラザラ感...ザノサー4回目と5回目の間

2022/07/10 22:08

小旅行とCTの結果

3回のザノサー治療後のCT結果は…状態はほとんど変わらず…でした。変わらず＝約5ヶ月間で大きくなってない＝ザノサー効いてるとのことで、6月初旬に4回目の入院治療予定です。入院治療は6週間おきなので、その間の体調が良好な時期に久しぶりにお出かけしました。コロナの前は夫のお母さんのお見舞いも兼ねてよくぶらり2人旅をしてましたが、コロナ禍で飛行機に乗るのも躊躇われ北海道を出るのを控えていたのです。まずは大好きな葉山のラ・マーレでランチ！ランチは日曜日だったので順番待ちの列が。いつもなら行列嫌いの私たちは諦めるところですが、一応聞いてみると屋外のテラス席なら空いてるとのこと。5月にしては肌寒く風も吹いてましたが、海もすぐそばに見えるしいいよね！とテラス席へ。確かに眺めは最高😀サラダ、メイン（肉と魚）デザ...小旅行とCTの結果

2022/05/24 15:05

ザノサー＋5FU（3回目）

4月22日から26日の5日間で3回目のザノサー治療を受けました。前日に入院して翌日に退院したのでちょうど1週間の入院です。今回は治療中は体調が良く、退院時に迎えに行ったときも元気で、昼にパスタを食べに行ったくらい好調でした。ちなみに食べたのは手作り蕗味噌のパスタ。季節限定の毎年のお楽しみ😍異変が起こったのはパスタを食べ終わった頃。「なんか調子悪い…」と言い出して、でも食後のコーヒーはしっかり飲んで帰宅。着替えてから布団に直行して夜まで寝ていました。夕食は親子丼を少し食べることができましたが。翌日は調子悪いと言いながら外来でジーラスタを打つために病院へ。そのあと仕事があるとのことで出勤。夕方に私が仕事から帰ったら明らかに顔色が悪く「みぞおちの辺りが痛いし、とにかく調子悪い…」夕食はデザートにしよう...ザノサー＋5FU（3回目）

2022/04/30 20:23

ザノサー＋5FU （2回目）

2回目の治療は3月11日から15日までの5日間でした。9日に入院、10日に左鎖骨下にCVポートを埋め込み、5日間治療して16日に退院しました。今回はCVポートのおかげで点滴は楽だったそうです。そしてお隣のベッドに同じ病気で同じ治療の方が！しかも同年代の男性でいろいろと情報交換できたとのこと。しまピク以外では同病の方と出会うのは初めてです。治療は順調。入院中に耳鼻科で突発性難聴の治療、歯科で歯周病の治療を受けたりして、忙しい入院となりました。今回は主に退院後の様子を書こうと思います。前回はザノサーが初めてだったこともあり、治療後2日間様子を見てから退院でしたが、今回は仕事の都合があり治療が終わった翌日には退院しました。治療中4日目くらいから副作用の兆しがきたと話していましたが、退院の日迎えに行ったらもうダルダルの...ザノサー＋5FU（2回目）

2022/03/21 21:27

青天の霹靂

夫は退院後6日目に会社に復帰しました。復帰する前日には犬の散歩をしてから回転寿司にも行けるくらい回復。初めてのザノサー治療をワンクール終えて、こんな感じなのかなと思っていたら…。退院して2週間、糖尿内科と歯科と腫瘍内科を午前中で済ませて午後出勤予定の日。仕事中の私の携帯にメッセージが入った。「白血球が2.1と少ないので増やす注射を3日間することになった」とのこと。あわてて検索したら基準値は3.3～8.6だからかなり低いことがわかった。医師からはこの数値だと感染症にかかりやすく場合によっては命にかかわることもあると言われたらしい。ザノサー治療の副作用には骨髄抑制で白血球が少なくなるとパンフレットで知ってはいたけれど、注射が必要になるまで下がるとはびっくり。会社を半休にしたり通勤の前に通院する身体への負担など、出勤...青天の霹靂

2022/02/23 20:46

ザノサー＋5FU

アフィニトール2錠を2週間飲んだら副作用の口内炎がひどく、まともに食事ができるまでに2週間かかって今年の正月を何とか迎えました。今年もよろしくお願いいたします。やっぱりアフィニトール2錠は無理と思った。だって本来なら2週間飲んで1週間休薬のサイクルの予定だけど、休薬して1週間のころは流動食に近いものしか食べられなかった。そこにアフィニトールを再開したら…まともな食事が取れないことになり口内炎もまたひどくなる。どう考えても無理だよね…。そんな思いで年明け一回目の腫瘍内科診察。スルファチニブの治験のお話もあったが、結局ザノサー＋5FUの選択となり、その場で入院日も決定。新しい治療が始まるときはいつも不安になる私。この治療法の経験者のしま友のAちゃんにLineしました。いろいろと励ましてくれてありがとう！Aちゃんのブ...ザノサー＋5FU

2022/02/05 21:46

口内炎対策したけど

前回の記事の翌日から口内炎が急に広がってきて本当に食べるのが苦痛になった夫。経験上一番食べやすい（でも激痛らしい）のが味をつけないお粥。でも量が食べられないから顔がげっそり。なんか顔色も悪い…。そこで買ってきたのがこれ！介護用品の売り場で購入してみた。鮭と野菜とかおかず系はお粥に混ぜて、さつまいもやほうれん草のペーストはパンにつけて食べている。でも一番ヒットしたのは右上の茶碗蒸し。ツルンとしていて食べやすいって。でもロキソニン飲んでも痛くて痛くて、ついに主治医に相談して、とりあえず休薬して1月始めに診察を受けてからどうするか決めることになった。もともと二週間飲んで一週間お休みの予定だけど、この口内炎が一週間で治癒するとは思えないし…。何かと気忙しい年末なのに絶不調です。元セラピー犬としておとうさんを癒やしましゅ...口内炎対策したけど

2021/12/23 22:37

やっとアフィニトール再開！

無事に歯科の治療が終わり、12月10日からアフィニトールを飲み始めた夫。2年前は副作用の口内炎がひどくて一日二錠を一錠に減らして飲んでいたので、今回もそうかと思っていたら先生は「一日二錠で二週間、一週間休薬」のペースでいきましょうと。夫は「え？二錠？」と思ったが「もし口内炎がひどくなったら自分で止めてもいいですよ。その代わり記録はつけてくださいね」と言われて安心したらしい。そして飲み始めて一週間。そろそろ小さな口内炎が舌の横側に出現。指先が乾燥して荒れてきた。鼻をかむと少量の血がにじむというので、副作用を検索したら出血とか粘膜が荒れるとあるのでこれも副作用かな。食後はすぐ歯磨きしてうがい薬で丹念にガラガラ。そして口内炎には薬を塗る。夫は面倒くさがるが乾燥肌用ハンドクリームを強制する私。何とかあと一週間二錠飲める...やっとアフィニトール再開！

2021/12/18 21:28

今度こそアフィニトール再開（予定）

コロナもだいぶ落ち着き、私たち夫婦もワクチン接種を無事終えて、何となく予感はしていたけど…。先日の定期検診で2年前の画像といまの画像を並べて「二廻りくらい大きくなってますよね」「新しいのもまだ小さいけど点々と出てきてる」やっぱりアフィニトール再開となった。無治療期間はちょうど2年間。歯の治療のために休薬したら、そのままコロナに突入。マスクやハンドソープが手に入らないと騒いだり、私が職場で2回も濃厚接触者になってPCR検査を受けたり（2回とも陰性）それなりに我が家も振り回されていた。しかし2年も経っているのに実はまだ歯の治療が終わってない。大学病院の歯科は1ヶ月に1回だからなのかなぁ？歯科治療が終わり次第アフィニトール再開の予定！たぶん今年中には終わるらしい（これも予定！）北大病院のイチョウ並木を見に行きました。...今度こそアフィニトール再開（予定）

2021/11/06 23:55

近況とワクチン接種

またまたお久しぶりです。まずは近況。3ヶ月おきのCTでは少し大きくなっているけど、まだ無治療でいきましょうとのことありがたいことです。しかし毎朝の血糖値が高くなってきた！以前は高くても120台だったのに近頃は150を叩き出したりして、HbA1cも何とか7台をキープしていたのに8を越すこともあり...食事も運動量も変わってないんだけど...リモートワークできない仕事なので通勤もしてるし。なのでこの次の糖尿内科で要相談。そしてワクチンが足りないと言われている北海道でやっとコロナワクチンを接種することができました😊9/13に2回目を打った夫。1回目のときは腕が少し痛いくらいで副反応はほとんどありませんでした。ちなみにモデルナです。夫の職場の同僚はほとんど2回目は発熱したとのことで接種の次の日はあらかじ...近況とワクチン接種

2021/09/14 21:06

今年もよろしくお願いいたします

もう2月も半ばなのに今年初めてのブログ更新です今年初めてのCT検査を受けて説明を受けてきました。前回は9月だったので5ヵ月ぶり。その間またコロナが増えて北海道は緊急事態宣言こそ出なかったものの、身近な人が濃厚接触者になったり近所の病院でクラスターが出たりと、私は緊張気味の毎日。さてCTの結果は…。ミリ単位で大きくなっている箇所もあるけれど、腫瘍マーカーは変わりなく無治療でOKとのことそしてビッグニュースPRRTを今年中にはこの病院で受けられるようになるとのこと！飛行機に乗らなくてもいいなんて、初めてPRRTを知ったときには想像もつかなかった～。そしてもうひとつ嬉しかったこと。病院の会計を終えて駐車場の精算をしていたら、しまピクで知り合ったMさん夫妻とバッタリ会った。なかなかこのご時世で外で会うことは躊躇してしま...今年もよろしくお願いいたします

2021/02/15 20:44

真夜中の涙

寒くなってまたコロナの感染者数が多くなりましたが、皆さま無事でお過ごしでしょうか？特に札幌市内は病院や福祉施設でのクラスターが複数出ているとのこと。私はマスクしてアルコールジェルを常に持ち歩いている。夫や近くに住む高齢の両親に何かあったら大変なので。そんなこんなで落ち着かない日々。眠れない夜に1週間ぶりにパソコンのメールを開いた。ブログを通じて知り合ったしま友さんの娘さんから半年前にその方が旅立たれたとの知らせが入っていた。昨年9月の札幌しまピクにも参加していただき、そのときはとてもお元気だった。夫より年上のしま友さんとは素敵な奥さまも一緒に、4人でランチをしたこともある。また夫と連絡先を交換してお電話を数回いただき、夫は薬や塞栓術について自分の体験を話していた。しまピクが終わって落ち着いたらまた会いましょうと...真夜中の涙

2020/11/23 12:40

コロナ騒ぎの中で

またまたご無沙汰してしまいました。前回は北海道がいち早くコロナの緊急事態宣言が出たころ。店頭からはマスクや消毒用アルコールが消え去り、そのうちハンドソープも消えた。マスクは花粉症対策で多少は手持ちがあったものの、いつ終わるかわからないコロナ騒動におびえて、使い捨てマスクを手洗いしては使っていたら、京都のしま友さんからマスクを譲ってもらえることになり、とても助かりました。Aちゃん！感謝です。その後Aちゃんからは手作りマスクも送ってもらい、ホッとひと息。そして全国一斉の緊急事態宣言。北海道は広いので幾つかの管内に分かれているのだけれど（札幌は石狩管内）管外に出るのは控えるようにとの知事からの要請もあり、淡々としたGWが過ぎた…函館の桜を見たくてホテルを予約してあったけどキャンセル。仕方がないけど。こんななかでも夫は...コロナ騒ぎの中で

2020/06/07 19:59

アフィニトール再開へ

お久しぶりになってしまいました。夫は変わらず元気に過ごしています。昨年の9月から歯科の治療のため、アフィニトールを休薬。その間も2カ月に1度はCTを撮り、毎月の血液検査と診察に通院していました。診察の際にはCTの画像について、毎回先生から説明があります。今日のCT画像を見ながら「大きさは変わってないけれど腫瘍への血流が多くなっている所見ですね」確かに前回の画像と比較すると、素人でも明らかに白っぽくなっている…。と、いうことは「薬を再開しましょう。ところで歯科はどうなっていますか？」そういえば抜歯をしなければならないから、アフィニトールをお休みしていたんだった。でも歯石の除去ばかりで全然抜歯の話は出ず、私たちもよくわからないんですけど。と、説明すると先生は「歯科の先生に聞いてみましょう」とおもむろにPHSを取り出...アフィニトール再開へ

2020/02/27 21:37

11月2日の講演会

「希少がんセミナーGISTとNETを知ろう・学ぼう」GISTについては北大病院腫瘍センター化学療法部部長の小松先生が、NETについては北大病院第Ⅱ外科診療准教授の土川先生が、それぞれお話されてから、参加者からの質問に答えていただくパネルディスカッションという内容。会場に入ると、先日のしまピクで知り合って仲間が何人も！みんな元気そうで良かった。しまピク当日には入院中だった方が顔色もよく奥さまと出席されていて、本当に嬉しかった。まずはGISTについて。恥ずかしながら私は知らなかったのだが、司会者が「萩原健一さんが罹患した病気ですね」と付け加えられていた。患者数が少ないので詳しい医師が少ないことや、治療法としては外科手術の他には分子標的薬が有効なこと、しかも副作用に悩まされる人が多いことなどなど、なんだかNETと重な...11月2日の講演会

2019/11/10 20:44

講演会申し込みと近況

以前から情報は頂いていたのですが、やっと申込しました。チラシをダウンロードしてスクショしました。見えにくかったらごめんなさい。北大正門からすぐの建物だそうです。近況ですが、実はアフィニトール休薬中なのです。理由は…口の中がどうも痛いが口内炎ではない→主治医に連絡して同じ病院の歯科に予約をいれてもらう→診てもらったらひどい歯周病で奥歯を1本抜かねばならないがアフィニトールを飲んでいるのと血糖値が高いので抜歯ができないから、とりあえず抗生剤と痛み止めで様子をみると言われる→歯科からのメールをみた主治医に「歯周病を治す方が優先。CTの結果でどうするか決めましょう」と言われる→CTの結果は特に変化なしで休薬が決まる→歯科でまずは歯石をとる。次回の診察では歯茎を切って中を綺麗にする…という経過です。歯周病が治ると口内炎に...講演会申し込みと近況

2019/10/01 22:30

しまピク無事終了

9/22しまピクin札幌が開催されました。場所は北海道大学構内のクラーク像近くの芝生。札幌駅から徒歩10分とは思えない自然いっぱいの場所なのです。開催前はどのくらい集まるのか、正直ドキドキしていましたが、始まると「しまピクですか？」と次々と人が訪れて、合計大人17名子ども2名も参加していただきました。京都・福岡・大分チームの方、ブログに参加表明のコメントをくださった方、前からおつきあいのある方、当日飛び入り参加していただいた方、みなさん本当にありがとうございました。自己紹介のあとはそれぞれお菓子などをつまみながらおしゃべりタイム。私は主に地元の方たちとお話したのですが、同病の患者さんに会ったのは初めてという方がほとんどでした。パソコンで検索して、しまうまねっとにたどり着き、闘病ブログを読んでいる方も多かったです...しまピク無事終了

2019/09/24 23:08

近況としまピクのお知らせ

10日間連続の真夏日ですっかり弱っていましたが、やっと本来の北海道の夏らしくなり、夜は涼しくなりました。ウチのワンコたちも早朝散歩や暗くなってからの散歩でイマイチだったのが、いつもの時間に歩けるようになり、心なしか嬉しそう。ところで夫の近況。アフィニトールを規定量の半分（1錠）を2週間飲み、1週間休薬するサイクルでほとんど口内炎もあらわれず。先月のCTでは変化なくこのまま続行となりました。しかし！HbA1cが8台を叩き出してしまい、ドクターからは「7台をキープするように」食事は厳密ではないけど気をつけてはいる…が、出張の夜（＝宴会）に一因あり？私も気をつけるけど、本人も気をつけましょう。そしてしまピクin札幌の詳細決まりました。9/22（日）11:30～16:00北大構内クラーク像近辺の芝生広場持ち物…昼食、飲...近況としまピクのお知らせ

2019/08/15 00:41

しまピクin札幌のお知らせ

なんと「しまピクin札幌」が実現することになりました！9/22（日）しまピクin札幌決定！！場所、時間はただいま検討中です。京都や九州からしまうま仲間さんがはるばる遊びにきてくれることになりました。しまピクについてはぶらりと寄っていただけるような場所を考えてます。ただ天候の関係で当日場所が変わることもあり得ますので「行ってみようかな～」という北のしまうま仲間さんはメッセージいただけるとありがたいです。秋の北海道いいですよ～道外の方も旅行がてら是非！しまピクin札幌のお知らせ

2019/06/15 22:29

平成最後の小旅行withアフィニトール

夫の場合、アフィニトールの副作用は口内炎なのだが、だんだん周期がわかってきた。飲み始めて10日ほどで舌の裏か横にポツンと口内炎ができる。そのままアフィニトールを飲み続けると痛み始めて、どんどん大きくなる。飲食に支障が出てくると、痛み止めを飲んでから食事をするのだが、数日で効かなくなってくる。ここで自主的に休薬期間に入るのだ。休薬して1週間で口内炎はほぼ治り、また再開する。このところ、2週間飲んで1週間休薬のペース。（ちなみにこの辺のサジ加減は主治医から任されている。）この副作用の合間に東北へ行ってきた。往復ともにフェリー。苫小牧から八戸は約8時間。夜遅く乗り込み、一晩寝たら到着という動くホテル感覚。4/28早朝八戸に降り立った私たちはまずレンタカーを借りた。早すぎて街中の店は営業前。とりあえずコンビニでオニギリ...平成最後の小旅行withアフィニトール

2019/05/03 19:52

アフィニトールの効果

昨年11月から飲み始めたアフィニトール。先日効果を診断するためのCTとエコーを撮って、今日は結果を聞きに行く日。それなのに私はどうしても仕事が休めず、夫はひとりで病院へ。予約時間は午後2時半。私は会議の真っ最中だったけど、ソワソワしてまったく集中できず…。携帯がブルブルしたらすぐわかるように何気なく膝の上に置いたりして。そして3時過ぎについにメールがきた！そっと携帯をのぞいてみる。夫からのメールだ。「治療効果がありそうで、現在の治療を継続するとのことです。CTの画像から、最大の腫瘍の大きさは変わらないものの、内部の血流は減っていて、勢いが弱まっているようとのことです。また、前回に認められた小さな腫瘍で消えているものもあるとのことです。」うつむいたまま笑顔になる私。「良かったね！」と短く返信した。長い会議が終わり...アフィニトールの効果

2019/02/14 21:08

2019年最初の診察

遅ればせながらあけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。今日は今年最初の診察日。病院はとても混んでいて早めに行ったのに再診外来の受付番号は100番超え。いつもなら60番前後なのに。正月休みの間アフィニトールもお休みした夫は、口内炎もすっかり気にならなくなり万全の体調。薬の飲み方を変えると主治医に予告されていたが、診察の結果1日1錠は変わらず、月曜日だけ休薬ということになった。つまり週1で休薬か…。これで口内炎がひどくならずに飲み続けられればいいのだけれど。2月にはアフィニトールの効果を評価するCTとエコーがある。効いてますように！こちらは寒くて寒くて道も凍ってツルツル。用心しながらワンコ散歩。2019年最初の診察

2019/01/07 20:57

暮れの元気なご挨拶

今日は今年最後の診察。1日1錠になってから約3週間。また口内炎が唇の裏に出来た。指は荒れているけれど処方してもらったクリームを塗っていたら、少し治まってきたみたい。しかしここ数日で舌の裏にも口内炎が出来はじめ、うっかりコロッケを夕食にしたら、衣のざらざら感が痛かったとぼやいていた。と、いうわけで予想通り年末年始はアフィニトールお休みになった。ちょうど1週間の休薬。舌の口内炎が治るといいね。医師には薬を再開するときに飲み方が変わるかもと言われた。具体的には何も言われなかったけど。今年は振り返ってみると、出逢いの年だった。大阪のしまピクで以前から会いたかった人たちや、また会いたかった人たちに会えた。美味しいものを一緒に食べて楽しく話をして…本当に楽しかった。そしてこんな私のつたないブログにメッセージをいただいて、同...暮れの元気なご挨拶

2018/12/27 20:23

アフィニトール再開

休薬してから口内炎は少しずつ治まっていき、ちょうど七日目の診察でまた再開になった。量は1錠、つまり規定の半分の量。口内炎は痛みもなくなり、何でも食べられるようになってホッとしているが、いま悩ましいのは手の指が皮膚が割れて痛いらしい。保湿クリームを塗っているが、だんだんアカギレのように割れてきているそうだ。医師に処方してもらう保湿剤をつけた方がいいような気がするので、今度の診察でお願いしてみるつもり。いよいよ本格的な冬がやってきた。アフィニトール再開

2018/12/10 22:01

アフィニトール10日間で休薬

アフィニトール開始から六日目くらいから口内炎がひどくなってきた。熱いものも冷たいものもNG。味の濃いものもNG。常温で味の薄いものを考えて食事を用意してみるが、辛そうにしている。下唇の裏と舌のつけねに大きい口内炎ができてしまったので、舌が動くだけで痛いらしい。そして服用から10日目の今日、診察だった。血液や胸のレントゲンには異常はなかったが、口内炎が回復するまでは服用をお休みすることになった。正直見ているのも辛かったからホッとした…でも規定量をいきなり飲むのは不安だと訴えたのに…仕方ないのかな。口内炎が良くなったら量を調節して服用を再開するとのことだった。無治療のときは元気で治療を始めると体調が悪くなる。副作用がなくて効果がある薬、早く開発されればいいのに。みんな思ってることだけど切実に願う。かじっているのはエ...アフィニトール10日間で休薬

2018/11/29 23:11

もう副作用！

先週の火曜日の朝からアフィニトールを飲み出して、今日で六日目。下唇の裏に大きめの口内炎出現。本人は痛いようなしみるような感じだけど、食べるのには支障ないから大丈夫。でも疲れたから寝る！と言って8時には就寝。もちろんブクブクしたあと薬をつけてね。もうこの病気とつきあって10年になろうとしているけど、なかなかどーんと構えられない私。何かあるとすぐうろたえて、調べまくってる。スーテントのときも口内炎には悩まされたからツラさはわかってる。あのときはお粥もヒーヒー言いながら食べていて、大変だった記憶。先週末には所用で一緒に東京に行き、空いた時間で結婚24周年をお祝いした。葉山のラマーレで牡蠣三昧。来年はいよいよ銀婚式だから、どこのレストランに行こうかと昨夜までは脳天気だったのに、副作用が出てくるとね…。もう心配で心配でた...もう副作用！

2018/11/25 23:17

アフィニトール始まりました

先日検査の結果を聞きに行った。新しい主治医はいつも淡々としているが、その日も淡々としていた。「この間の検査の結果ですが、一回り大きくなっているものもあったので、治療を始めましょう」ああ、やっぱりそんな予感はしていた。「アフィニトールという薬があるのですが…主な副作用は口内炎と間質性肺炎です」と、先生はあらかじめ用意してあった説明書を渡してくれた。「口内炎対策に洗口液と塗り薬を処方しました。間質性肺炎は咳がとまらないとか息が苦しいとか、いつもと違うことがあったらすぐ連絡ください」スーテントの飲み始めのとき、熱が出て具合が悪いのに飲み続けて肝機能障害を起こして大変だったので、初めから規定量を飲むことへの不安を訴えてみた。つまり少しずつ増やして時間をかけて規定量にできないかと。でも先生には初めから規定量を飲んでみない...アフィニトール始まりました

2018/11/23 22:29

しまピクsummit2018 後編

京都で美味しいものを食べたあとは、しま友さん3人と一緒にお泊まり。家族旅行以外で4人一部屋で泊まるなんて、修学旅行以来で楽しかった！翌朝目覚めたら抜けるような青空。そして向かった先は「旬菜いまり」予約時間に合わせて土鍋ごはんを炊いていただけるのです～鮭の西京焼きとだし巻きがじんわりと美味しい。ごはんはおこげの香りで食欲増進。ふだんは炊飯器だけど、土鍋買っちゃおうかな…。ここで残念ながらまる子さんとはさようならして、今度はくちこさんと待ち合わせて二条城へ。始めは真面目に見学していたけど、当然途中から遊び始める私たち。写真のテーマは「歴史あるお庭を見ると心が和みます」ちなみに前編で貼れなかった写真「賑やかな街に私の気持ちもあがります」……そして城なのに御朱印をいただく。このあたりから帰る時間が迫ってきて駆け足観光。...しまピクsummit2018後編

2018/10/31 22:26

しまピクsummit2018 中編

いよいよ「しまピクsummit2018」当日！今更ながらしまピクとは…「神経内分泌腫瘍」という希少なガンの患者さんや家族が気軽に集う目的のピクニック。日にちと場所と時間をざっくり決めて、開催時間中はいつでもどうぞ～！というゆるい会。この説明ではピクはわかっても「しま」が意味不明ですね…。「しま」は「しま友」→「しまうま友だち」そして先ほどの「神経内分泌腫瘍」のシンボルは「しまうま」すごく端折って説明すると、なかなか見つからない病気ということ（端折りすぎ）とにかく北海道に住んでる私は、患者の勉強会や先生の講演会に出席するのもなかなか難しく、こんなにたくさんのしま友さんたちに会う機会は初めて！まずはマロンちゃんに初めまして！会場はこんな感じ。会場の近くではこんな催し物が。見に行ったまま行方不明になって、しま友さんに...しまピクsummit2018中編

2018/10/28 20:16