ステロイド断薬3ヶ月

ステロイド断薬も3ヶ月になりました。 IgGの値がまた少しあがってますが、体調は相変わらず順調です。 でもこの数値は初診の時より高いんですね。どうなんでしょうね？ 3月から仕事を初めて、ちょいちょい風邪ひいたりしてます。 ステロイドを止めたのに、風邪ひきやすいとは。 車で片道2時間はかかる義母の家に行ったり、肺炎で入院した実父の病院へ行ったりするとすぐ咳などがぶり返すので、疲れが原因でしょうか…

また肺炎…そして死？

前々回、義父が肺炎で亡くなった話を書きましたが、こんどは実父が肺炎です。 17年前に母がC型肝炎で亡くなってから、父はひとり暮らしをしています。 年齢と共に整形外科系の難病も判明したことなどから、介護の認定も受けており、ひとり暮らしの父の家には、緊急通報の装置があります。 仕事が休みの土曜日の午前中、「緊急通報があって連絡したけれど、応答がないのでいま向かってます」と、行政から委託されている警…

ステロイド断薬1ヶ月

またまたブログ更新が、すっかり遅くなってしまいました。 写真はステロイド断薬してから1ヶ月後、2月半ばの検査結果です。 IGgが高い値になってたりしますが、超音波検査でも「肝臓は綺麗ですよ」と主治医に言ってもらえ、幸いなことに悪化などはしていないようです。 2月末に風邪なのか食あたりなのか、ひどい吐き気でダウンしました。 最初は早朝に腹痛で目が覚め、でもトイレに行くとスッキリしたのに、今度は吐…

肺炎、そして死

物騒なタイトルですが、まだ生きてます（苦笑） 73歳の義父が、肺炎で亡くなりました。 義父は私と同様、自己免疫疾患だったので、なんだか思うところがあります。 義父は11月に肺炎となり入院し、おそらく20～30年、自己免疫疾患を患いながら、タバコやお酒はやめていなかったせいか、医師から 「今度、危険になっても、蘇生措置はしない。肺がもたないので。」 と言われていたそうですが、幸い退院し、お正月に私…

チャレンジ！

定期外来受診に行ってきました。 主治医と相談して、ステロイドの服薬なしにチャレンジします！ 前回の定期外来受診の際、「ステロイドやめちゃう？」と主治医から言われ、思いもかけず、急だったので不安があり、とりあえずステロイドの量を半分にしてもらってました。 今日の診察では、医師はこのままの量で数年様子を見てから…というつもりだったようですが、ステロイドの副作用と思われる、歯の知覚過敏も辛すぎて、…

減薬

お久しぶりです。 ずっとブログの更新をしていない自覚はあったのですが、ついつい億劫になってしまい…。 前回の最新投稿を見ると5ヶ月以上も前、プレドニンを飲み忘れて飲んだものの、勘違いで過剰摂取になっていないか心配した話でした。 もしこのブログを見てくださっている方がいて、ご心配をおかけしていましたら申し訳ございません。 何事もなく、平穏に暮らしています。 実はブログを書くような変化がなかっ…

ステロイドの飲み忘れ?!

2日ごとの薬入れが空になった夜に、翌日と翌々日の薬の用意をするのですが、今朝はステロイドの日なのに飲み忘れてたことに気づきました。 日曜なので、バクタかーと思って、朝はウルソとバクタだけ飲んだので。 ですが、本当に飲んでないか不安になってしまい、もし今日飲んでたのを忘れてるなら明日の朝に飲んだほうがいいし、本当に今日飲み忘れてたらいますぐ飲んだほうがいいし、どうしようかと行ったり来たり、ウロウロ…

数年ぶりの歯の治療

先日、数年ぶりに歯の治療をしました。 歯科検診のお知らせの葉書をいただくと毎年受診してた模範的な患者だったのですが、転職してから、更にここ数年は貯金も底をつきギリギリの生活だったので、歯科検診はパスしてました。 かかりつけの歯科が自宅や職場から遠い、というのも原因のひとつでした。 自宅よりも更に奥まったベッドタウン、電車で1時間程かかるところに、夫や夫の家族お世話になっていた、職人気質で腕…

膠原病リュウマチセンター

紹介状を持って、膠原病リュウマチセンターへ行ってきました。 いつもの大学病院の診察券とは、別の診察券が作成されました。 建物も古くて気が滅入る感じなのですが、予約なども手書きのノートを窓口の担当者達が記入していたり、なんだか前時代的？忙しいせいか、あまり感じ良くない人が多かったな。。。 待合室は建物の真ん中の吹き抜けのロビーのようなところで、レストランにあるような色々な椅子や、ところどころに…

併発？

先日の定期外来受診では、パルスにしてからの足裏の痛みや重い物を持ったりした後の手の痛みやこわばりについて、主治医に話しました。 やはり免疫疾患は他の病気を併発することが多いから、と、膠原病やリュウマチ専門の科に紹介状を書いていただきました。 たまたま今日、線維筋痛症やシェーングレンの症例報告を立て続けに見る機会があり、自分はこれだ！と思いました。 元々のドライアイがひどくなり、目ヤニが良く…

パルス、その後

プレドニンをパルス（隔日）にした、その後の経過です。 正確には次の外来でエコーを撮ったりもするので、その結果を見ないと分からないと思いますが、どうやらパルスにした影響じゃないかと思う、体調の変化がありました。 ネットで調べてもそのような症状の報告はないのですが、まだあまり患者数もなく研究も進んでいない病気のようなので、報告かないだけかもしれませんし、もしかしたら私が別の免疫関係の病気があるのかも…

1日違いの偶然

このブログは闘病記録だけにしようと、あえてプライベートなことは書かないようにしていたのですが、 ちょっと偶然というか、縁を感じたので今回はプライベートな話題です。 実は私は仏教に興味があって、そのご縁でチベットの支援をしたりチベット仏教も少し勉強してるのですが、 毎年GWに来日している私のチベット仏教の先生が、なんと今年は病院の近くで、私の定期外来診断の翌日に（！）一般公演をするのです。 外来の日なら、診察終わってそのまま早い時間から準備のお手伝いが出来るのにー。 2日連日、病院の近くに行くのかぁ…。 参加費無料(布施歓迎！） 予約推奨（予約なくても大..

パルス

12月の中旬に風邪をひいてから、次の外来受診の2月中旬のほんの1週間前くらいまで、2ヶ月近くの間、咳が抜けませんでした。 診察でその話をしたところ、プレドニンがパルス（隔日）になりました！！ しかし…！ 後になって時期を誤ったなぁと気づきました。 スギやヒノキの花粉症なので、昨年はプレドニンのおかげで花粉症を全く感じずにいられたのに、花粉症の季節に突入の、この時期に減薬するとは……。 それから、少し…

抗生物質の話

前々回の風邪の話から書き漏れてたのですが、風邪と抗生物質の話。 顎が腫れたりして歯医者で抗生物質を出すと言われたので、辞退して手持ちのバクタを使用してたり、風邪ひいて地元の病院行って抗生物質を処方すると言われ、同じバクタがいいと言ったところ、他の抗生物質がいいと医師に言われた話。 「マイコプラズマ肺炎とかにも効く抗生物質が…」と言われ、抗生物質にも違いがあるのかぁと。 そんな話を定期診断で主…

また風邪ひきました。。。

前回は「1年ぶりに風邪ひきました」という報告だったのに、たったひと月ちょっとでまた風邪ひきました。。。 12月19日、金曜の夜に残業している時からケホッとなり、翌朝にはケホケホ、前回と同じ症状。 すぐにまた地元の総合病院へ行きました。 今回は待合室で割と待たされ、順番通りかと思ったところ、それでも割り振られた担当の先生の番号札の中では、一番最後だったのに前の番号5つぐらいを全て飛ばして一番に呼ば…