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ブラッドパッチ10月20日に終えて、丸ひと月以上が経ちました。最初の2週間は「立たない、歩かない、走らない、跳ばない」と言われましたが、つーさん基本はゴロンな…
ブラッドパッチやってきました。結果から書くと、効果が見込めそうです画像で見れば、姿勢の変化は一目瞭然かなと。ベッド上は、まさに処置直前と処置後翌日の病棟にて。…
あんなに暑かった夏が、いつの間にか終わろうとしていました。どこにも行けなかったし、何もできなかったけど、いつもと同じ様に…むしろいつもより早いくらいに、時間は…
生食パッチから5週間。この1ヶ月、多少の日常の変化はあれど、つーさんの状態は落ち着いていて。先週から支援学校もきーちゃんの小学校も夏休みが明けて再開し、今週か…
なんだか巷で流行っている？らしい、おうち縁日。夏らしい予定の立てられないこの夏。まま妹と、いとこくん2人を誘って、ままと、きーちゃん・つーさんの6人で、我が家…
先週4日、2泊3日で生食パッチに挑んできました。朝イチ病棟にあがり、まずポンプをボーラスモード(364μg/日)から一気に持続フレックスモード(100μg/日…
来月頭に、2泊3日でこども病院に再度入院が決まりました。３年目の8月の処置入院。１年目はバクロフェンポンプのトライアル。(同年11月末にはポンプ導入のオペもや…
つきまま家の学区では、6月1日に分散登校から学校が再開し、きーちゃんも今週から給食あり通常日課になりました。五年生は６時間授業が基本なので、毎日4時ごろまで不…
シーズン最後にファームのいちごを取り切るために、いちご狩りしない？とお声をかけていただき。先週、つーさん人生初のいちご狩りへいってきました我が家はきーちゃんが…
緊急事態宣言が解除され、まだ午前中のみだし、毎日は行けませんが、きーちゃんもつーさんも分散登校が始まりました。と同時に、つーさんは自粛していた放課後デイに復帰…
今日はおうち活動・野外編の紹介ですなるべく1日1回、小一時間は陽を浴びながら外で過ごすようにしています。段々半袖で過ごせる日が増えてきたので。早速先日の暑い日…
ゴールデンウィークですね。今年はゴールデンウィークも、おうちで楽しく(?)自粛生活です。販売職のぱぱは毎年ゴールデンウィークはとても忙しくて、なんなら休みなん…
休校に伴い自粛生活が始まって早ひと月半…。緊急事態宣言が出て、更に自宅に籠るようになり10日…。今は、週に一度のリハビリと、必要最低限の受診にのみ出掛ける生活…
久々の投稿になります。みなさん、ご無事でしょうか。新型コロナの影響で、生活が一変してしまいましたね。つきまま地方はがっちり非常事態宣言発令中です。こどもたちの…
昨日。有名なタワーが近くに見える病院へ行ってきました。なんだか住む世界の違うセレブなエリアで、ままぱぱはいろんな意味でとても疲れました…そこの脳神経外科の先生…
少し間が空いてしまいました。つきまま地方は、2日から市内の一斉休校が始まり、きーちゃんもつーさんも突然年度末を迎えました。実は休校の一週間前からつーさん→まま…
本日、つーさん学校からの放課後デイの日。きーちゃんも6時間授業で、ゆったりと午後を過ごしています。寒いですがお天気も良く、日差しが気持ちいいこういう時間は久し…
先週の日曜日、最後の検査入院から退院してきましたそして火曜日には、外来で今後の方針の話し合いをしてきました。今回の一連の検査で分かったことは以下の通りです。ポ…
先週の金曜日、一時退院をしてきました今週金曜日に再入院して、また検査予定です。今回は週末中には退院して、来週外来で今後の治療方針を相談する予定になっています。…
二泊三日の外泊を終え、つーさんは再び病棟です予定していた髄液漏のRI検査は、手技が腰椎穿刺だったのですが、二回分の手術跡があり、カテーテルが通っているつーさん…
つーさん、2つ目の検査を終えました。２個目の検査はRI検査というもので、放射性医療品というマーカーを体内に入れてターゲットを観察するのですが、今回はバクロフェ…
つーさん、火曜日から無事こども病院入院中ですそして入院当日に、一つ目の検査を実施しました。初日の検査は、鎮静下でのITB療法のカテーテル造影検査…の予定でした…
いよいよ明日から検査入院です。検査日程の兼ね合いで、当初の予定よりも1日繰り上げての入院となりました。8月のオペから5か月。辛かった5か月を思うと、やっと、と…
あけましておめでとうございます2020年、今年もいろんなことが起こりそう。目の前のことを、一歩一歩。今年もまた一年頑張っていきたいと思います。つきまま地方、元…
家族みんなでのんびーり紅白鑑賞。時折緊張入れながらも、つーさんが意外と楽しめている様子。2019年は、つーさんが産まれてから一番穏やかな年明けでした。在園時で…
夏の術後から、筋緊張のコントロールを失って辛かった二学期。それでも、少しずつ元の生活に戻せるようにとバクロフェンの流量を増やしながら内服も増やし、ボトックスを…
つーさん、いよいよ年明け8日から検査入院することになりました。内容は、バクロフェンポンプシステムの稼働確認。ポンプ自体は、薬液残量の照合から動いていることが確…
今年もまた師走ですって。一年一年、あっという間に過ぎて行きます。特につーさんが生まれてからは、毎年濃い一年だったと思うのですが、今年も例に漏れず…です。今更期…
昨日はこども病院の受診でした。バクロフェンの流量が上がっていて薬液の減りが早く、10月上旬に補充をしたばかりでしたが、再度補充もしてきました。今の濃度の薬液で…
昨日、地域の小学校にて2回目の交流に行ってきましたと言っても、学校へ行こう週間という期間で、誰でも学校見学ができる日ではあり、他の保護者の方もたくさん見学にみ…
