退院後のアップデート

久しぶりの更新になってしまいましたが、つーさんは6月9日に無事退院し、7月4日にシーネギプスの抜去をいたしました。退院してからも二週間に一回ほどのペースで、神…

急展開！

昨日、普通に面会に行って、お昼の配膳を待ちながら、いつ以来か穏やかなつーさんとまったり過ごしていると、整形外科の担当医が登場し…先生「月曜日のレントゲン、だい…

2回目の入院から3週間経過

大腿骨の治療入院を始めて3週間がたとうとしています。まだ退院の目処は全く立っていませんが、当初の6週間くらい、と言う目安の半分まで来たことになります。つーさん…

骨折入院、近況

先週木曜日に内転筋切離及び牽引のための手術を受けたつーさん。気管切開児なので全身麻酔後の呼吸状態の観察と、大腿骨骨折は大量の出血を伴うので、オペ後に失血による…

大腿骨骨折の手術

つーさん、現在オペ中です。今回、救急外来にお世話になった時は太もも側のみのシーネ固定でした。その時、手術を要するとなると他院へ搬送と言われたのですが(多分休日…

大腿骨骨折

今回の筋緊張爆発に伴い、つーさんはどれだけ試練を課されるのかと、ままはボチボチ萎えそうになっています。実は先週月曜日、つーさんは経管栄養と在宅酸素を携えて退院…

ブラッドパッチ終えて

ブラッドパッチ、水曜日午後に無事施術が終わりました。今回もT先生がわざわざ出向いてくださり、施術自体はほんの15分ほどだったでしょうか。ドルミカム、セソゴン、…

2度目のブラッドパッチへ

つーさん、本日午後から2度目のブラッドパッチに挑みます。今回も、明確に髄液漏れが発見されたわけではなく。ポンプが異常なく稼働していることは、もろもろの検査から…

面会解除

昨日、病棟のみんなの2回目の陰性確認を取り合えて、無事面会解除になったのでこれから1週間ぶりにつーさんに会いに行ってきます主治医は、毎日とても細やかに連絡をく…

面会不可

つーさん、おとといICUから元いた病棟に戻ったのですが。元いた病棟内でコロナ陽性が出た影響で、同病棟の子たちは2回の陰性確認が済まないと面会ができなくなってし…

術後の経過

つーさん、腕頭動脈切離の手術はトラブルなく無事に終わり、しばらくはICU管理になりました。昨日はまだ覚醒が上がりきらずまどろんだ状態でしたが人工呼吸器は外され…

ICUへ緊急呼び出し

昨日は検査があったのですが面会時間後の予約だったので病棟にお任せし、普通に面会から戻って遅いお昼ご飯を食べ終えて、休みだったぱぱと下校したきーちゃんと休憩して…

筋緊張爆発の経過

つーさんの緊急入院から2週間が経ちました。この2週間でカテーテルのレントゲン、CT、造影剤検査をこなし、明日、ポンプからのバクロフェンの流れをRI検査 (ラジ…

きーちゃん、小学校卒業

長くなります。きーちゃんのお話なので、興味ないなーと言う方は閉じてくださいねつーさんの入院騒ぎで落ち着いかないつきまま家でしたが、去る3月下旬、きーちゃんは無…

筋緊張亢進コントロール不良(入院)

つーさん、先週火曜日にこども病院に緊急入院扱いで病棟に上がりました3月の中旬にこども病院に受診してバクロフェンポンプの流量を上げてからも、ずっと緊張強い状態が…

なぜ？筋緊張…

実は一月の末くらいから、たまに右腕〜肩にかけて痙攣様の不随意運動が出るようになったつーさん。少しずつ緊張が上がっていった感じはありましたが、それでも機嫌良くい…

家族が増えました〜犬家族をお迎えして2022〜

皆さま、遅ればせながら、あけましておめでとうございますご無沙汰してしまいましたが、つきまま一家元気に新年を迎えました。2022年はきーちゃんが初年女そして小学…

きーちゃん六年生運動会

すでに12月も半ば近いですが、途中まで書いていた記事をやっとアップしたいと思います11月半ばに、きーちゃん小学校最後の運動会がありました。コロナ禍を抜け切らな…

ねえねのクラスとの交流

夏休み序盤以来、長らくご無沙汰しておりました書きたいことはたくさんたくさんあったのですが、夏休みからこっち、本当にバタバタしておりまして…。これから遡って残し…

レスパイトお試し利用

つーさんの地元病院には、レスパイト病棟があります。5年ほど前に出来上がった時に一度だけ利用したことがあり、色々あって疎遠になっていた所なのですが。何年か前に場…

夏休み目前！！

学校担任の先生たちが新しいメンバーになって、グズグズ涙目だった春が遠い昔のように、今は新しい先生が大好きで、毎日ハイテンションで登校しているつーさんでしたが。…

”アサヒスーパーブレンダーMINI Portable 発売開始”

お友達が開発に協力して、出来上がった充電式ポータブルブレンダー。クラウドファンディング中に購入させていただき、さっそく日常的に使わせていただいていますつーさん…

新年度

大分ブログをご無沙汰しておりました。つきまま家は別れの多い春となってしまいましたが、つーさんもきーちゃんも無事に進級いたしましたつーさんは、去年度の一年生から…

今更ながら、あけおめです

いつのまにか年が明け、1月も終わります。年末年始のつきまま家はとても穏やかでした。クリスマスも年末も年始も、ブログ書こうと思いつつも…なんだかむしろのんびりと…

ブラッドパッチのフォロー終えて

ブラッドパッチ10月20日に終えて、丸ひと月以上が経ちました。最初の2週間は「立たない、歩かない、走らない、跳ばない」と言われましたが、つーさん基本はゴロンな…

ブラッドパッチ

ブラッドパッチやってきました。結果から書くと、効果が見込めそうです画像で見れば、姿勢の変化は一目瞭然かなと。ベッド上は、まさに処置直前と処置後翌日の病棟にて。…

ブラッドパッチへ

あんなに暑かった夏が、いつの間にか終わろうとしていました。どこにも行けなかったし、何もできなかったけど、いつもと同じ様に…むしろいつもより早いくらいに、時間は…

生食パッチその後

生食パッチから5週間。この1ヶ月、多少の日常の変化はあれど、つーさんの状態は落ち着いていて。先週から支援学校もきーちゃんの小学校も夏休みが明けて再開し、今週か…

おうち縁日

なんだか巷で流行っている？らしい、おうち縁日。夏らしい予定の立てられないこの夏。まま妹と、いとこくん2人を誘って、ままと、きーちゃん・つーさんの6人で、我が家…

生食パッチ

先週4日、2泊3日で生食パッチに挑んできました。朝イチ病棟にあがり、まずポンプをボーラスモード(364μg/日)から一気に持続フレックスモード(100μg/日…

三年目の8月入院

来月頭に、2泊3日でこども病院に再度入院が決まりました。3年目の8月の処置入院。1年目はバクロフェンポンプのトライアル。(同年11月末にはポンプ導入のオペもや…

学校再開

つきまま家の学区では、6月1日に分散登校から学校が再開し、きーちゃんも今週から給食あり通常日課になりました。五年生は6時間授業が基本なので、毎日4時ごろまで不…

いちご狩り

シーズン最後にファームのいちごを取り切るために、いちご狩りしない？とお声をかけていただき。先週、つーさん人生初のいちご狩りへいってきました我が家はきーちゃんが…

おうちであれこれ完結編

緊急事態宣言が解除され、まだ午前中のみだし、毎日は行けませんが、きーちゃんもつーさんも分散登校が始まりました。と同時に、つーさんは自粛していた放課後デイに復帰…

おうであれこれ3

今日はおうち活動・野外編の紹介ですなるべく1日1回、小一時間は陽を浴びながら外で過ごすようにしています。段々半袖で過ごせる日が増えてきたので。早速先日の暑い日…

おうちであれこれ2

ゴールデンウィークですね。今年はゴールデンウィークも、おうちで楽しく(?)自粛生活です。販売職のぱぱは毎年ゴールデンウィークはとても忙しくて、なんなら休みなん…

おうちであれこれ

休校に伴い自粛生活が始まって早ひと月半…。緊急事態宣言が出て、更に自宅に籠るようになり10日…。今は、週に一度のリハビリと、必要最低限の受診にのみ出掛ける生活…

元気です

久々の投稿になります。みなさん、ご無事でしょうか。新型コロナの影響で、生活が一変してしまいましたね。つきまま地方はがっちり非常事態宣言発令中です。こどもたちの…

ブラッドパッチの先生に会ってきた

昨日。有名なタワーが近くに見える病院へ行ってきました。なんだか住む世界の違うセレブなエリアで、ままぱぱはいろんな意味でとても疲れました…そこの脳神経外科の先生…

コロナ休校前のボーラス調整と7歳バースデー

少し間が空いてしまいました。つきまま地方は、2日から市内の一斉休校が始まり、きーちゃんもつーさんも突然年度末を迎えました。実は休校の一週間前からつーさん→まま…

緊張の波

本日、つーさん学校からの放課後デイの日。きーちゃんも6時間授業で、ゆったりと午後を過ごしています。寒いですがお天気も良く、日差しが気持ちいいこういう時間は久し…

退院、今後の方針

先週の日曜日、最後の検査入院から退院してきましたそして火曜日には、外来で今後の方針の話し合いをしてきました。今回の一連の検査で分かったことは以下の通りです。ポ…

一時退院中。

先週の金曜日、一時退院をしてきました今週金曜日に再入院して、また検査予定です。今回は週末中には退院して、来週外来で今後の治療方針を相談する予定になっています。…

外泊戻り、ポンプのモードチェンジ

二泊三日の外泊を終え、つーさんは再び病棟です予定していた髄液漏のRI検査は、手技が腰椎穿刺だったのですが、二回分の手術跡があり、カテーテルが通っているつーさん…

薬液、滞ってたってよ

つーさん、2つ目の検査を終えました。2個目の検査はRI検査というもので、放射性医療品というマーカーを体内に入れてターゲットを観察するのですが、今回はバクロフェ…

カテーテル不具合発覚

つーさん、火曜日から無事こども病院入院中ですそして入院当日に、一つ目の検査を実施しました。初日の検査は、鎮静下でのITB療法のカテーテル造影検査…の予定でした…

明日からまた入院

いよいよ明日から検査入院です。検査日程の兼ね合いで、当初の予定よりも1日繰り上げての入院となりました。8月のオペから5か月。辛かった5か月を思うと、やっと、と…

あけましておめでとう2020

あけましておめでとうございます2020年、今年もいろんなことが起こりそう。目の前のことを、一歩一歩。今年もまた一年頑張っていきたいと思います。つきまま地方、元…

2019

家族みんなでのんびーり紅白鑑賞。時折緊張入れながらも、つーさんが意外と楽しめている様子。2019年は、つーさんが産まれてから一番穏やかな年明けでした。在園時で…

冬休みスタート！〜クリスマス、お餅つき、映画鑑賞〜

夏の術後から、筋緊張のコントロールを失って辛かった二学期。それでも、少しずつ元の生活に戻せるようにとバクロフェンの流量を増やしながら内服も増やし、ボトックスを…

検査入院

つーさん、いよいよ年明け8日から検査入院することになりました。内容は、バクロフェンポンプシステムの稼働確認。ポンプ自体は、薬液残量の照合から動いていることが確…

12月

今年もまた師走ですって。一年一年、あっという間に過ぎて行きます。特につーさんが生まれてからは、毎年濃い一年だったと思うのですが、今年も例に漏れず…です。今更期…

ついに300μgオーバー

昨日はこども病院の受診でした。バクロフェンの流量が上がっていて薬液の減りが早く、10月上旬に補充をしたばかりでしたが、再度補充もしてきました。今の濃度の薬液で…

2回目の地域交流

昨日、地域の小学校にて2回目の交流に行ってきましたと言っても、学校へ行こう週間という期間で、誰でも学校見学ができる日ではあり、他の保護者の方もたくさん見学にみ…

調剤ミス

つーさん、木曜の受診でセルシンが処方されました。2mg/日で、6分包(1包0.33mg)緊張の様子で日に6包まで調整可、という指示をいただいています。常用薬で…

ボトックス治療とポンプの不具合？！

10月の最後の日、ハロウィン当日に一年ぶりのボトックス治療を受けてきました。急遽の予約だったのでぱぱは休みが取れず、つーさんと2人で往復三時間の電車旅何度か電…

一年ぶりのボトックス治療

先週水曜日、ボトックス外来の受診がありました。係留解除のオペ後二回目の受診で、その間バクロフェンポンプの流量は264μgまで上がり、流量の増加に驚かれました。…

久しぶりの学校→放課後デイ

つーさん、久しぶりに半日日課に登校→放課後デイに行きました一学期の最終週以来のハシゴ利用です。送迎にて17時過ぎ帰宅予定。途中無理ーって電話も覚悟しつつお任せ…

筋緊張を耐えながら

バクロフェン流量230μg＋諸々の内服弛緩剤で落ち着いたかと問われると、まだまだホッと出来る状況からは程遠いのですが。とりあえず夜座薬やトリクロに頼らず、体位…

地域の小学校との交流

今日は、地域の小学校…つまり、きーちゃんの学校との交流に行ってきました入学前からずっと交流希望だった我が家。他のところはわかりませんが、つーさんの学校は地域交…

バクロフェンの効果

連日の外来通い@都内こども病院片道1時間半から2時間の距離を、ぱぱとふたりでひたすらつーさんを運んでおります今はこの距離カーシートは無理なので、ままが後部座席…

治療方針

つーさん、まだまだ筋緊張とバトル中。先週土曜日はきーちゃんの運動会でしたつきまま地方は、台風と秋雨前線の影響で連休3日間とも雨マーク去年は台風にバッティングし…

相変わらずの筋緊張

ばくぽん流量上げてから、明日で二週間…。つーさんの状態は良くありません気圧のせいなのかなんなのか、日々しんどくなってるような。多分、疲れや苛立ちが蓄積してるか…

バクロフェン流量変更

水曜日。早めてもらった都のこども病院の神経内科受診。それまで夜眠れなかったつーさんですが、道中はままの抱っこで眠りながら移動病院到着で起こす形になったのですが…

汗だくの二学期スタート

夏休みが終わり、つーさんも今日から二学期に入りました筋緊張の波は相変わらずで、波に乗ったり、飲まれたり退院10日経ちますが、あまりの停滞感に都のこども病院の主…

9ヶ月ぶりのため息

なんでー？緊張強い〜いよいよ夜中や明け方に両肩が後ろに引けて来ちゃった飛び立つ気かそして睡眠を妨げる…。今までと入るパターンは少し違うみたいだけど、お久しぶり…

お久しぶりの緊張感とともに退院

昨日、丸二週間と1日の入院を経て、つーさん帰宅しました骨髄係留解除のオペ自体はとても順調に行き、傷も綺麗だったのですが、いかんせんバクロフェンのカテーテル挿入…

術後経過

病棟に戻り、4日目。日々日々回復するつーさん。熱は下がり、バイタルも正常値にもどりました。今日は抗生剤が終わり点滴が外され、経口摂取が再開まだ鼻管もいれていま…

手術無事終わり、病棟帰還

脊髄係留の解除手術、無事終わりました。16時半の予定が、押して入室17:45…。朝は軽食のみで7:30食止め、水分も最終13時半でしたが、つーさん愚図らず頑張…

手術前夜再び

もうなんだか慣れ親しんだ風景の病棟です。はい、バクロフェンポンプ導入時と同じ病棟にいる、つーさんですよー。明日は係留解除の手術ですが、どうやらラストの枠らしく…

明日、また入院です

明日からまたしばらく入院生活です去年の夏、ばくぽんのトライアル入院から始まり、RS感染、ポンプ導入オペの入院と、この一年で4回目の入院になります。つーさん、実…

夏休み満喫

今年のつきまま家の夏休みは、つーさんのオペ前に夏を楽しむべく、前半に予定がびっしりでした7月25日・26日 長野県へ弾丸一泊旅行ぱぱの連休に急遽予定がなくなっ…

夏休み

つーさん・きーちゃん共に、先週金曜日に一学期の終業式を終えました四月に、ままが同伴にもかかわらず登校する度に昇降口で泣いていたつーさんは、すっかり学校に慣れ、…

摂食外来

就学して初めての摂食外来に行ってきました普通授業の日で忙しいはずなのに、つーさん担当の担任とSTの先生が同伴してくれました今は春よりもだいぶ摂食が戻り、今は絹…

”特別支援学校に通う子集まれ～企画！”

この間の土曜日、とある大学ゼミのイベントに参加してきましたかるがもCPキッズさん主催のムーブメント！我が家、実は脳性麻痺っ子の集まりは初めてでした。予想はして…

夏、また手術に挑みます

この夏、つーさんは今一度手術予定。都のこども病院にて脊髄係留の解離オペです。つーさんは低位脊髄円錐という状態で、症状が出るのを抑えるために予防的に手術をします…

放課後デイサービスデビューに未来への思いを馳せる

明日からいよいよ放課後デイサービスの定期利用が始まります学校のカバンにデイのカバンも一緒に詰めて、連絡帳も、学校用とデイ用の二冊持ち。授業終わったら、お友達何…

股関節のレントゲンと、心臓検診引っかかった話

二週間ほど前に、一年半ぶりくらいでの股関節レントゲンを撮りに行ってきました。元々、療育園に指示を出しに来てくれていた先生のところでレントゲンを撮りながら経過を…

ばくぽん補充

はい、6月も終わろうとしています。今年もすでに半分終わったのか…。ついこの間ばくぽんの手術をしたような気がしますが。つーさんは昨日二回めになるバクロフェン補充…

放課後デイサービス

分離を始めて二週間。つーさんは問題なく単独通学をしております朝は、通学バスがはける9時過ぎに登校し、昇降口に横付けして、待機してくださっている先生につーさんを…

祝・単独通学☆医療ケアの待機、終了！！

昨日の放課後、学校医療チームとの医療相談がありました。その前日から、情報提供書が間に合わないのは病院都合なので、その他書類が揃ってるつーさんは、近々分離にして…

ITB療法導入から半年

つーさんがばくぽんと共生し始めてから、半年が経ちました。1番最後に、今の傷とポンプの様子の画像を載せますので、苦手な方は引き返してくださいね日々、多少の緊張度…

付き添い終了の予感と、カニューレ事故抜去

本日も元気に親子で登校中今週は、入学して初めて全日でフルに1週間登校する予定です今までは祭日があったり、受診があったりで、5日間丸々は登校してなかった。今日は…

ディズニー旅行記⑤

つーさんをぱぱとホテルに返した後の話です閉園時間は10時の日だったので、2時間無いくらいのきーちゃんとのふたり時間普段、月いちのデイの時間しかままを独占できな…

家庭訪問がありました

先週金曜日、つーさん初めての家庭訪問がありました！担任がアップシーを知らないと言うので、駐車場にてアップシーでお出迎え予定ぴったりに先生が到着したので、5分く…

付き添い生活と教員摂食

ゴールデンウィーク明けて、付き添い(別室待機)生活再開新一年生も全日になり、月水1時半下校＋火木金3時下校に。うちの学年は、待機室待機の医ケアっ子がつーさんし…

ゴールデンウィーク終了。

長ーいゴールデンウィークが終わりました。前半は雨に祟られ、後半は遊ぶ予定だったお友達が発熱し、結局ダラダラしながら過ぎてしまった10日間でした。でも、いとこく…

平成最後の…

明日から新元号ですね。日常は変わらないのですが、なんとなく、過ぎ行く時代に切なさを感じたり。ままは三十代なので、物心ついた頃から平成を生きてきました。当時海外…

ディズニー旅行記④

続投します校内待機中、ブログが進みそうです書きたいことは溜まっているので、どこまで書けるかなぁ。さて、今日はディズニー旅行の続きを。ブルーバイユーでゆっくりラ…

校内付き添い、待機中

ただ今校内待機中。眠いです。今年度、どうやら呼吸器以外の医ケアッ子で通級に居るのは我が家だけらしく。他の部門(うちの学校は肢体、知的、聴覚、視覚の四部門編成)…

学校給食と知恵熱

順調な滑り出しをしたつーさんの学校生活でしたが。先週水曜日の夕方から、つーさんいきなりの発熱最高9度6分をマークしました風邪症状はなく、熱が高いので筋緊張対策…

ディズニー旅行記③ブルーバイユーレストラン

ランドに移動して、少しショッピングをしたり、ゲストアシスタンスカードを利用してシンデレラ城の中を見に行ったりしました。そして予約時間より少し早めにブルーバイユ…

ディズニー旅行記②

卒園式翌朝。まま、4時起床最後の荷物をまとめて、ぱぱと子どもたちを起こし、まだ真っ暗な中、5時に出発眠ったまま抱っこで連れて行くつもりだったつーさんが、ランラ…

ディズニー旅行記①

入学式から、明日で早1週間。水曜に受診で1日休んだものの、なんだか母子ともに新しい環境で少し興奮している毎日。つーさんは、担任の先生達には多少慣れてきたものの…

ピカピカの一年生！

金曜日。真っ青な空の下、満開の桜の中、つーさん、ピカピカの一年生になりましたランドセルも黄色い通学帽もありませんが、きーちゃんの時と同じように、成長にじんとし…

卒園

すでに1週間が経ってしまいましたが。やっと気持ち的に書ける余裕ができてきたので、入学式の前に書いてしまわねば。つーさん、26日に大好きな通園を卒園いたしました…

新居

つーさんの卒園式まであと数日となったつきまま家ですが。このめちゃめちゃ忙しい最中に引っ越しましたちなみに今週末はきーちゃんのピアノの発表会があり、来週末は新体…

「評価のためのST摂食介入」＠通園

3月ももう半ばに差し掛かり。卒園まで残すところ二週間になりました。昨日、保護者と卒園児の出席する卒園式リハーサルがあり、いよいよ感が漂っています…。帰りの集会…

6歳になりました

21日、つーさんは6歳になりました。あの日から6年。なんだか不思議な感じではありますが、今年は昔の写真や、Nの記録ノートを懐かしく眺めることができました。最初…

通園のお誕生会

2月も20日。明日はつーさん6歳のお誕生日です。今年は、三年ぶりに笑顔でお誕生日を迎えられそう寝ている間、明け方に少し引っ張られる日もありますが、お薬に頼らず…