我が家にも、遂にカフアシスト（痰を出しやすくする機械）がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2（クリアウェイ2）3月頭に入院した時…

娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久…

娘たんの発作、少しづつ減ってきてて、ここ数日の日中は良い感じに過ごしてますが、夕方から夜の薬までは、まだ発作が多い日もまだまだあります今の感じだと、日中は大丈…

まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな？くらい…

娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時…

普段はほとんどアンビューを使わない娘たん今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー？…

今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼…

3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう！との事前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど…

3/7(木)面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました久しぶりに、私の前に座らせ…

5~6日目の記録今回は1日入院なので、何日目かが分かりやすくて良き3/5(火)この日も安定のお熱ありません！と言われるも私が計ると37.7度病院の体温計で同じ…

入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える⬆病院用のEVOよく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてるこれは普段使ってるE…

気がつけばもう3月見返したら、最後の投稿11月でした今更ですが、今年も皆さん、よろしくお願い致します本題の記録2/15(木)胃残が多い！と学校からTEL放課後…

呼吸器のトリロジーEVO、最初の頃はコンセントを挿した時に、ピッと音が鳴ってたのですが、いつの頃からか鳴らなくなりましたと言っても、学校看護師さんに鳴ってたよ…

昨年、カニューレのサイズアップをしてからというもの、気切孔からの吹き出しが半端ない娘たん Yガーゼの代わりに、手作りのパットを使ってるのですが、水分吸いきれず…

夏休み前に書いたこちら↓この頃はまだ私も同乗でのお試しバスでした夏休み明け、私が付き添える日に1回行き帰り同乗し、無事に付き添いなく乗れるようになりました『ミ…

お誕生日プレゼントの脱毛器ブログを読んでくれてるお友達から、その後はどぉ？と何人かから聞かれたので、やりたい！と思って気になってる人はやっぱり多いよね最初の頃…

学校に立位台を置いていて、立たせてもらうようにお願いをしてますが、中々使ってもらえません夏休み前に相談があり、膝が伸びずらくなってきていて、中々膝装具を着けら…

お久しぶりです気がつけば3ヶ月もブログ放置してました書きたいこと、記録に残しておきたい事、山ほどありますが、今回は久々の兄さんごとを昨年は、自分の誕生日にコロ…

いよいよ始まりました。医ケア児が乗れるスクールバスうちの学校は、介護タクシーの業者も訪看さんも、教育委員会が決めてくださったので、自分達で決める必要はなし放課…

普段娘たんが使ってる気切バンド、マジックテープを縫い付けてませんもうこのタイプにしてから5年以上使ってますマジックテープはカニューレに付けたままにして、バンド…