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多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
私は、多系統萎縮症のために、50歳にして要介護認定を受けました。なってみてわかったことを患者目線でお伝えします。神経難病の患者さんに、少しでもお役に立てることがあれば幸いです。
私は視線でテキストを選択し、指先に置いてあるスイッチで確定させ文字を一文字ずつパソコンに打ち込んでいる。それを妻に読んでもらっている。 時にはパソコンに触れ…
私が在宅で1週間過ごすのにかかる人数は20数名。この中にはローテーションなどで代わる人は含まれていない。それを含めると30名以上。そのほかにもブログを書くのに…
私は甘いものが好きだ。グルメ番組も好きだし、料理担当だったし、かわいいモノ好きだ。 妻は甘いものあまり好きじゃないし、甘いものを特集したグルメ番組には興味はな…
私はブログに考えを述べている。自己紹介でも「自分は考えて答えを出す」と言っているように考えること自分のはアイデンティティだ。思い悩むことは考えることとは違う、…
これは私がネガティブな性格を変えようとして最終的には変わらなかった話である。ネガティブな性格を変えようとしてもその上に上書きされるだけだと思う。いくら性格を変…
「いいシャツですネ」とよく言われる。みんな妻が選んだものだ。ヘルパーさんの受け狙いで選んでいる。私はほとんどみえない。私に選択権があれば無地のシャツを選ぶ。全…
病気のことなのだが、気になるので、書く。血圧が170に上がった。だが自覚症状がなく、普段と変わらない。 私は起立性低血圧で血圧は90前後だ。私は腕に力が入って…
人は「あの人は頭がいい」と使うが、頭の良さを測る尺度はないと思っている。例えば松本人志を「頭が悪い」というひとはいないだろう。彼は工業高校の出身で、がくれきは…
これからは私の思ったことを書く。55歳のオッサンの意見なので理解されなくても否定されても刺さらなくても良い。一意見として耳を傾けてもらえれば幸いである。人生に…
私は好んで何もしない訳ではないのだ。できれば動きたい。でも動けないししゃべれない。そうすると、時間がかかる。信じられないくらい時間がかかる。それ以上に動きたく…
病気が進むと、昨日より少し具合が悪い。毎日そうだ。だから毎日可動域が変わる。たとえばリモコンの位置。1週間前とはいい位置が違う。日が経つとまた違ってくる。また…
うちに来るある訪看さんが言っていたそうだ。「すごい緊張した」。もう一人の訪看さんが「あそこの家は緊張しなくて大丈夫」とフォローしてくれた。うちはなるべくリラッ…
2019年8月24日いろいろな所が痛む私は姿勢が少しでも崩れると体が痛む。以前は気にならなかったが、体が動かないと、曲がっても自分で直せないからか、自分で動か…
これは私だけかもしれない。最近病気の進行が早く感じられる。だが多分病気の進行はほとんど同じだと思う。病気が進むと進行が感じやすくなると思う。私は進行が遅いと言…
私は口から水分を全く摂っていない。誤えんを防ぐためだ。 1日の水分摂取量はポカリゼリー6～8×180mlで1080～1440ml。半固型のラコール900g。水…
私は今休んでいるだけで辛い。毎日「早く1日が終わらないかな」と思う。「早く眠りたい」とも思う。だが朝がくる。辛い1日が始まる。病気が進むと具合が悪くなるとは知…
返事もできなくなり、ブザーも押しにくくなった。「はい」も非常に聞き取られにくくなった。私は軽く「声が出なくなっても最後まで面倒見てください」とケアマネさんに言…
このブログにも一部訪問スタッフが目を通してくださっている。私のブログは所詮1患者の症状に過ぎない。でも多系統萎縮症に少しでも関心を持ってくれていれば嬉しい。ブ…
痰がからむ。苦しくはないが気が付けば肺炎になっている。私は肺炎になったことがある。肺炎になったとき記憶がない。注射が2本、訪看さんの吸引も受けたらしい。そん…
腕が当たって胃瘻が痛い。膀胱に尿がたまって痛む。昨夜久々に尿漏れを起こした。ここ1週間ほど頭が痛い。血圧も低いので、おそらく脳貧血だろう。頭痛対策として冷えピ…
私はボトックス注射を受けた。 ヘルパーさんは皆「肘が少し柔らかくなった」というが、実感は「かわっていない」。実際に肘は柔らかくなっているのだろう。だが拘縮の痛…
ブザーを指につけたが、押しにくくてやめた。結局、ベッドのリモコンのところに戻った。 以前も指につけてもらった。]詳しくは省略するが、指につけるのにもメリットが…
病気が進んで、依頼も変わってきた。最初はヘルパーさんに食事支援をお願いしていた。今はベッドの上げ下げを中心に、たん吸引や水分補給などを頼んでいる。 時間が来れ…
私は具合がすごく悪い。もっと病気が進むとどうなってしまうのだろう？想像できない。もっと具合がわるくなるのだろうか？今でも具合が悪いのに。耐えがたいのに。痛みで…
姿勢が少しでも崩れると、体が落ちそうに感じるようになった。ギャッジアップの角度は30度、落ちることはないのだが。体が動かなくなって、調整ができなくなったのだろ…
私は声が出なくなってから体も動かなくなった。そうすると自分のことが言えなくてなった。すごく不便だ。声で伝えられないだけでなくジェスチャーも使えないからだ。少な…
3日前から具合がすごく悪い。病気の進行で悪いのだが、頭やおなかは痛くない。みんな知識では知っているのだが、実感がわかないみたいだ。具合か悪いと、一般的な「具合…
私がだまっていると、「聞こえないんだ」とか「間が空くのには何か意味があるんだ」とか思われるみたいだ。声が出なかったり遅れるだけなのに。それに、動きが悪くなって…
右腕の拘縮がひどい。 右腕はひじから曲がり、痛む。胃瘻に当たって痛い。動かしたいが、手のやり場に困り、結局左手の邪魔になってしまう。うごかす「キモ」は右の掌だ…
吸引の時、咳が出にくい。 私は咳をして気管に管を入れてもらう。咳が出ないと管が入らない。もちろん苦しい。だが喜んで苦しむ。しかし私はほとんどせきが出ない。たま…
「多系統いしゅくしょうの番組を見た。生きるために気切をした患者と気切も胃瘻もせずありのまま生きる患者がいて、考えさせられた」。OTさん情報だ。私は「妻のために…
このところ毎日具合が悪いと感じている。目覚めると「最悪。昨日のほうがまだまし。」こう思う毎日が続いている。毎日「最悪」と思っても、次の日には「最悪」と思ってい…
膀胱痛が続く。毎日だが、いつも痛いわけではない。尿の流れが悪いときに痛む。おそらく摂る水分量が少ないので、尿量が少なく、バルーンの管を流れていかないのだと思う…
便の詰まりが続いている。1週間以上腹痛が続く。訪看さんにも、よく「便が詰まっている」と言われる。便秘は多系統萎縮症に多い症状と言われる。私もそうだ。摘便だと排…
右腕の拘縮は、痛みが強いため気にするが、全身の拘縮も進んでいる。両脚、左腕の拘縮も進んでいるが、問題なのが胸の拘縮だ。胸筋が拘縮すると、息が吸えない。そうする…
口から飲食をしなくなってはや4か月。本当にあっという間だった。ケアマネさんには「食べ物は全て胃瘻でよい」と言っていたが、時々いろいろなものが食べたくるなる。 …
私は昼間、目をつぶっていることが増えた。目を開けていても自然に目をつぶっている。その時気を失っていないと思っていたが、どうやら気を失っているみたいだ。声をかけ…
起立性低血圧は多系統萎縮症の典型的な症状だ。私は初期からこの症状が出ていたが、ここのところ症状が強い。ギャッジアップなど頭を動かすとグラグラする。その時の最高…
病気が進んで、私はますますしゃべれなく、動けなくなった。そうすると、反応できなかったり、反応が遅れたりする。アウトプットの問題で中身は変わらないのだが、ときに…
右腕の拘縮がひどい。内転も進んでいる。痛くて我慢できない。何度かあきらめようと思ったが、痛くて我慢できなかった。今日もあきらめようとしたが、ねをあげてしまった…
私は全身の痙攣が一日続く。最近は夜痙攣が起きる。そうすると、私は痛くて、妻を起こす。私は限界まで我慢するし、起こすのも明け方が多いが、妻は「睡眠不足」だ。正確…
病気が進んで、私が困ったのは、声が出ないことだ 。加えて反応できなくなる。すごく不便だ。ブザーを使って「はい」「いいえ」だけは言えるけど、①それ以外は言えない…
氏名などは非公開なのであしからず(^_-)-☆概要ー55歳、男性、AB型、多系統萎縮症、要介護5，1種1級学歴ー都立国立（くにたち）高校卒、中央大学法学部卒職…
一番書きたかったことだ。でも、スイッチが押しにくくなっているし、画面もほとんど見えない。いつまでかけるかわからないし、症状は私だけかもしれないが、ブログを続け…
「患者にノータッチの家族もいる」訪看さんの話だ。 患者にノータッチならば患者に家族の手はかからないが、患者の様子は家族にはわからないだろう。私は前から「家族に…
他の利用者さんを見たわけでないし、成功事例と言えないが、今のところヘルパーさんから「NO！」を出されていない？ので、「私のやり方」としてご紹介する。気をつけて…
訪問スタッフの中で中心になるのがヘルパーさんだ。おせわになっているうちにイメージが変わった。ヘルパーさんと家政婦さんは違う。家政婦のミタとイメージが全然違う。…
介護用品もそろえたいアイテムだが、一度でそろえるのが難しい。だから徐々に買い進めるのがやりやすい。しかし使えなくなったものが増えてゆくはずだ。それは必要経費と…
はいっている人や家にもよるが、在宅の環境を作りたい。 特にヘルパーさんなど人をそろえるのにすご～く時間がかかる。そろわないこともある。私の住んでいる自治体は、…
お久しぶりです、camposです。ブログが書けなくなって1年以上たちますが、妻の協力で、久しぶりの更新となりました。今私は動けませんが、生きてます！声が出なく…
久しぶりの更新となった。 常に「死」を意識している者が思うことを書いてみるが、あまりおもくならないようにしようと思う。ましてや、他の人の生死観を変えるつもり…
時々にお伝えしていることではあるが、症状が進むにつれ思うことがある。 それh、コミュニケーションの大切さである。それに、未だに解決法を見いだせていない。 …
大変勝手ながら、更新を原則止めることにしました。理由は、症状の進行による体調の悪化です。ここまで皆様に支えられてブログを続けてきました。もちろん、気まぐれで更…
最近は、とにかく眠い。 夜は、気づかず眠っている。眠ったことも覚えていないし、眼鏡を外してもらったことも気が付かない。 昼はいつの間にか眠ってる。目覚めた…
これは、あくまで私の場合だ。 何かができなくなる時、急に機能を失うことはなかった。だが、物事がやりにくくなったり、時間がかかるようになった。 それは、半日…
私は、当初、「調理支援」でヘルパーさんに入ってもらっていた。 今では調理のウェイトは下がってはいるが、それでも、お世話になっていることに変わりはない。他のウ…
この病気になると、自分のことができなくなり、それは介護者にやってもらわなければならない。 好むと好まないにかかわらず、また、意識する・しないにかかわらず、家…
健康で文化的な最低限度の生活を送る権利。 憲法25条で保障された生存権だ。仕事ができない私が暮らしてゆけるのは、間違いなく社会保障のおかげだ。 もちろん、…
この病気は、意識がはっきりしたままだという。 意識がはっきりしたままということは、考えていることが前と変わらないということだ。実際に、私の場合、考えてること…
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