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難病でも人生の旅に出る https://nekozuki010.hatenablog.com/

潰瘍性大腸炎で、大腸炎を全摘出いたしました。これから生きる方法を模索します。

潰瘍性大腸炎歴20年です。3年前に大腸を全摘出して、鳥肌胃炎も発症しておりました。それでも、元気になった私は、これから生きる方法を模索します。

arumi
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2014/04/27

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  • 助成金と田舎と都会の人

    田舎ってどこからどこ迄なのかな? 電車が無いから? スーパーマーケットが無いから? 人が出て行くから? 出て行くには理由がある訳で、出ないのにも理由がある。 都会に憧れて出て行って。 住む土地に将来性を持つ人も居て。 そこから出れない人も居て。 それは東京でも村でもおんなじ気がする。 どんな理由かは人それぞれで、 私だって丹波に来たのはたまたまだって事は大きい。 そして感じたのは田舎の閉鎖的な感覚は、たくさんのつながりだけを求める若者達を、より「薄っぺらな」つながり意識を助長していく気がする。 私は小さなコミュニティがあればいいって考えてしまうから、閉鎖的な田舎の人の考え方なのかな? 究極。マ…

  • 掃除と生活

    掃除って正直めんどくさいです そんなにする事無いかなって思ってたんです。週に1回ぐらいでいいって思ってたんです。自分の髪の毛や皮脂だってそうそう目に見えるものじゃないし、ほこりだってたいした事無いって気もする。さすがに部屋の隅に固まりを見つけたら掃除しなくちゃ!思うんですよ。おふろにカビが生えてたらそりゃ掃除しなくっちゃって思うでしょ。 階段や、廊下の四隅、絨毯に食べかす。そんなものがあればとりたい。とらなきゃ! 仕方ないなって掃除する。 それをしない人がいるなんて考えもしなかった。しかも集団生活で・・・。 ど田舎で虫だらけの環境で。 それは無いでしょうお嬢さんたち! 言って改善するはずも無く…

  • webの考え方で路頭に迷う

    丹波に来て2週間。 今週は色々あって家には帰れませんでした。 アルツハイマーのカーちゃんは妹が来てくれたので大丈夫そうです(笑) 私が居ない方が元気っぽい。 ガミガミ言うからでしょうね〜 web屋ってなんでしょう こちらで視界がばさりと閉ざされました。 私はwebの世界で何か生きていく方法があったらと模索しています。正直何でもいいんです。定期的なお金さえ入ったら! でも、お金をもらうにはどうしたらいいのかって認識が田舎だからなのか甘い。 ここだからなのかな・・・。 そしてアーティストだった人が多い。そんな気がします。 そんで、web屋=アーティストじゃない。その認識が無い。あっていいのかな? …

  • 病気と現実

    実際もう20年病気とつきあっていると、どうしても病気を開示しないと行けない場面が出てくる。 潰瘍性大腸炎という病気で、しかも大腸全摘出をしている私はおならとしてガスをためられないので、トイレに行くたびに「ぶひ!」とかまさなければならない。 もちろん便は水溶性なのでその時に飛び散ってしまう事もある。 そんな状態で赤の他人と生活していたら、「こいつおならしすぎだろ?!」ってなりますよね。 ここまで書いてしまうほど排泄関係の羞恥心が欠落してるやつでも、対面でこの話をするやつってどうなんだよ?! って思われるかもしれませんが、「めっちゃおならするやつ」って思われるなら、「大腸無いんです」って言ってしま…

  • モチベーション

    ブログ更新もできないほど疲弊していて、今日pv数さえ1桁という恐ろしい事になってました。 このブログはしっかり更新して、病気持った女でもそれなりに一生懸命生きているんだって、伝えて行きたかったんですが、難しいですね。 一日中パソコンに向かって統計やら取っているため、グーグルの広告が全部お名前ドットコムになっているという不思議な状況になっています。 グーグルさんは私にドメインをとらせたいのでしょうか? 爽快なぐらい全部、お名前ドットコムなんですけど・・・。 新しい環境で、見ず知らずの人たちに気を使って生きる日々。掃除ばかりしてるから総スカンです。 しかも意見すると空気悪くなる。私は本当に接客業や…

  • 山の田舎暮らしと虫

    あこがれの田舎暮らし ようやく田舎暮らしも1週間を切りました。 こんな人は多いのではないでしょうか? せっかく田舎に住んでいるのだから、週末は田畑を耕して、自分の作った物を食べて無農薬の安全な野菜を食べるんだ。 これぞスローライフ。 なんて甘い考えを私は持ち合わせておりませんので先輩方ご安心を(笑) 私は結構な数の観葉植物を育てて参りましたし、母も植物が好きなので、夏場の管理の難しさ、害虫対策が女性にとっていかに大変か熟知していると思っております。 でもなぜかみんなしたがる。 草も生き物なんだよ まず観葉植物と掃除から始めてくれよ・・・。 第一、一日数時間の管理でよい野菜ができるとはみじんも思…

  • シェアハウスを生まれて初めての一人暮らしに選んでみた

    赤の他人と暮らす事の大変さを思い知りました 田舎暮らしを始めて数日。 きびしい。たった数日ですが実感しました。すべてのシェアハウスに当てはまらないとは思いますが、とにかく汚い。 家族なら「おい。そうじしろよ」と声に出せる些細な出来事も言えない。 ひたすら掃除・・・。 でも私の行動で少し意識が変わったようで、やっと掃除用具を購入してくれました。 もう数ヶ月ここに住んでるはずなのに掃除用具がないという脅威的な現実。 怖いよ。 私は決してきれい好きとかじゃないですが、キッチンから真っ黒なバナナが出てきた時は、ここは駄目だと心底思いましたが、夏に向けて意識が変わってくれたらいいんですけどね。 しかも私…

  • 楽天セールが始まったので低反発マットを買ってみた

    もうすでに欲しかったものを6店から購入しました。 単身赴任みたいな生活が明日から始まるため、必要だろうモノを慌てて探しました。 シェアハウスに下見に行っていないため何が必要で何がいらないのかも分からない状態です。 ドライヤーなど身の回りのものは必要みたいです。問題は布団・・・。 私鼻が異様にいいため他人のにおいがすると眠れないんです。ですから一応買い換えようと思っていた低反発マットと毛布を持っていく事にしました。 ですのでうちに帰ってくると敷くものが無いのでこちらを購入しました。 ★低反発マット SOY受賞店!20万枚突破しました 低反発マットレスSINGLE シングルサイズ・8cm 激安【低…

  • 潰瘍性大腸炎でも冷たいものが食べたい

    今週のお題「アイス」 この写真には意味がないのですが(笑) 面白かったので公開します。明るさ加工は少ししましたが、画像本体は加工していません。 人の顔の半分に見えませんか!? 沖縄の浜辺にて撮影しました。沖縄に行かれた際は、探してみてください。久高島へ向かい船乗り場の近くです。 偶然って怖い!嫌な写真じゃないと信じます。 でも、ちょっと涼しくなったのでアイスなっていらないのでは無いですか? って、訳の分からない前振りから、始めます。 消化器の病気にアイスはつらい もうそろそろ冷たいものが恋しい季節になりましたね。 消化器の病気を持っていたって暑いものは厚い。体を冷やして熱を冷ましたい。 ですが…

  • 病気を隠して働く事を職安ではクローズと言うらしい

    こんばんは。 脈絡の無い猫さんの画像ではじまりました。 今日職安へ行っていりました。まだ働く気が全くないというのに活動はするという、何とも迷惑なやつです。 一応、応募をしてきました。丹波という所で地域コーディネーター兼webのお仕事です。 うちからは車で3時間かかるため、兵庫県の丹波にシェアハウスで10ヶ月暮らす事になります。 賃金は正直安いですが、部屋に居るとどうしても思い出してしまうので、そちらに行く事にしました。 アルツハイマーの母はかなり嫌みたいですけど、まだまだ独りで生活できるレベルなので独りで生活してほしいです。 というか、私が母から離れたいというのもあります。週末帰ろうと思えば帰…

  • 猫の名前

    今週のお題「名前をつける」 とあったので、「ねこずき」について。もちろん猫が好きだからです。 010はマジュです。 私はマジュという猫を飼っていました。先月亡くして、あっという間に1ヶ月です。 ショックで仕事も辞めて、自分の生きたいように生きようと決めて、いろんな所に旅をしようと決めました。なんでそこまで猫ごときにって言わないでやって下さいね。 思われているのも、言われているのもちゃんと知ってるんです。 でも私が落ちないように、小さな小さな手で救ってくれていたのが彼女でした。 「マジュ」という名前は、この子を拾った人がつけていました。 拾ってくれて感謝しています。本当に偶然では無いように、私が…

  • 病人と日焼け

    こんばんは。 1週間石垣島へ行ってきました。 地図はグーグル頼みで移動して、スクーターでグルグル。 5月の梅雨時という事もあり、晴天という訳には行きませんでしたが、日差しをそんなに気にしなくてよかったので、結果的によかったと思います。 日焼けは怖い 20年近く外出とは縁遠い生活をしていて日差しをなめていた所もあったんです。 沖縄は初日からほとんど曇り空でした。 私は日焼け止めだけして離島巡りを計画して行ってきました。 梅雨の晴れ間で沖縄を楽しむ - 難病でも人生の旅に出る でも異変はその日から起こりました。 半袖から出た腕は真っ赤になってチクチクと痛み出し、数日後には毛穴が水ぶくれのように肥大…

  • 梅雨の晴れ間で沖縄を楽しむ

    沖縄2日目に久高島へ行っていました。 前日は到着したばかりという事もあり、何もせずコンビニのお弁当で済ませて、ぼーっとして終わりました。 ですので今日は久高島へ行きます。 天気予報は梅雨時では当たり前の、雨野確率50%。晴天とは行きませんでしたが、雨にも降られず楽しめましたよ。 運が良かったのですね。ありがたいです。 天気予報に振り回されてはダメだという事がわかりました。これからも明日以外は雨模様の予報ですが、気楽に行きます。 時間だけは余裕の旅なのに何かしら外へ出かけています(笑) 久高島への行き方 バスとフェリーで沖縄の猫さんに出会いに行こう - 難病でも人生の旅に出るで書きましたので、み…

  • 沖縄は今日も雨

    こんばんは。本日大阪は晴天でした。本日は、ジェットコースターで那覇へ移動中します。お昼ご飯をけちって空港で80円のパンと蒟蒻ゼリーだけにしたので、機内ではおなかが減って仕方が無かったのですが我慢しました(笑)そしてようやくビジネスホテルへインしました。 疲れました〜結局何もせずにパソコンへ向かっています・・・。 駄目ですね。 空港はなかなか初心者には難しいです 旅なんてほとんど初めてで、どうしたらいいのかわからず1時間前行動をしました。今回初めてLCCを利用して初めての一人旅。一人で右往左往してました。いろんな経験をして、少しずつ成長するための一歩として受け入れようと思います。 こうやっていろ…

  • 明日から沖縄です。

    5月です。 先週から梅雨入りして天気予報はずっと雨です。 スコールのような雨だという記事をよく見ますが、どうなのでしょう。 こればかりはなんとも言えません。 猫さんの写真を撮りたいという不純な動機のため雨だとお手上げです。それでも予定を変更しないという・・・。3日の間1日は晴れになりそうなので、最悪その日に久高島をぶち込みます。 荷物10キロ以内は無理でした。 私の勘違いでスーツケースだけで10キロだと思ったら、手荷物込み、全部で10キロなのですね。ジェットスターはそう書いてありました。 パソコンとカメラで4キロ強。スーツケースが3キロ。加えて、衣類だけで3キロでした。全部で13.8キロです。…

  • 病気でも田舎へ行きたい

    何がしたいの? そんな不安を解消するかのように、ブログ更新です。 今日、徳島県神山町観光協会からパンフレットが届きました。 移住場所にと考えていたためです。やはりパンフレットには農業関係したい方のパンフレットでした。 資料の取り寄せの動機は「IT企業が集まっている」という記事を発見したのがきっかけでした。でも資料には一切記載なしです。 これは町ぐるみではないということなんでしょうか? 今度直接、徳島支部に行ってきます。欲しい情報が微塵もなかったので(笑) (いろいろな記事がありますので、ご興味のある方はお調べください。) 神山町役場 役場Office あと福岡にも興味があります。こちらもI…

  • 難病でも母離れ。子離れ。

    今週のお題「お母さん2014」 母の日。 うーん。暗い話で申し訳ないですが、母は痴ほう症です。 アルツハイマーなんです。 要介護2なんです。 まだ一人でギリギリ生活できるかなって感じです。 でも銀行の暗証番号も10分前に話した話も私の年齢もわかりません。 私を27歳だと思っています・・・。実際は37だったりします(笑) 誕生日とかは昔から覚えてないので、その辺はもう諦めていました。母は昔から他人に興味がないんですね。私は自分に興味がなかった。足して半分にすればちょうどいいのかもしれませんが、今は自分をいたわってやりたいので、それはできません。 沖縄へ来週から12泊してきます それは自分が一人で…

  • 潰瘍性大腸炎。大腸が無いとどうなるの?

    潰瘍性大腸炎とは消化器系の病気です。 大腸に炎症がおこる病気です。 そもそも大腸とはどんな器官でしょう? 大腸は、盲腸・結腸・直腸に大別され、その長さは成人で1.5メートルになるそうです。もちろん人によって少しずつ長さが違います。 小腸の下半分の回腸と言って、右下腹部で大腸とをつなぐ部分になるようですね。 この小腸・大腸の連絡部分が盲腸になり、回盲弁と呼ばれます。 大腸の役割は、水と電解質の吸収、それと排泄物を貯める部分になります。 栄養素の吸収はほとんど行わないのも驚きです。 だからって不要というわけではありませんよね。 それは私たちがよく知っています。 私は大腸がありません 現実に大腸の無…

  • 沖縄旅行でレンタカーとカーシェアどっちがお得?

    何とか宿を全部決めました。12泊で6か所です。 多いですかね。 ほとんど石垣で8日過ごす予定です。一週間天気予報では、今週は曇りや雨でした。体調や、なにやらを考えた結果 首里城と久高島だけをターゲットにします。 あとはプラプラして終わりです。 雨の可能性もあるので、どこかの日に久高島へ行けたらいいなって思ってます。 目的の無い、行き当たりばったりの旅です。 それでも一応バスや電車などで動ける範囲で決めました。 その結果、沖縄本島では、国際通りと首里城だけしか行きません(笑) 三日しか動ける日がないのでそんなものかなと思ったんですが、古本屋さんで買った旅行プランではあっちに行ったりこっちに行った…

  • バスとフェリーで沖縄の猫さんに出会いに行こう

    もう本当に沖縄旅行まで時間が無いというのに半分だけぼやっと予定が決まりました。 「猫の島久高島」に行ってきます。 お友達のお勧めでようやくこれという場所をみつけました。 でも、猫さんを亡くした傷心旅行に行くというのに、出てきたのがこれです。 「なんだ!こいつ!!」 と思いながらも、行ってきます。そのお友達も私の猫好きを思って言ってくださったことだと思います。思いたいです。 その方はパワースポットなどに詳しいので、それも合わせてこの島を紹介してくださったのだと思います。私は「その猫がたくさんいる」という言葉だけ頭に入れて帰宅しました。 行くぞ! まず猫だけではない、久高島ってどんな所? 久高島の…

  • 潰瘍性大腸炎大腸を摘出してからの便回数は?

    沖縄旅行まであと一週間くらいになりました。 ドキドキです。潰瘍性大腸炎の方ならば、このドキドキが旅行に行く楽しみだけでは無いとお分かりのはず… 潰瘍性大腸炎は大腸の病気です。 早く言えば、凄まじい下痢をコントロール出来なくなる病気…っと言いますとお怒りを買うかもしれませんが、私も同じ状態なので許して下さい。そんな状態の人間が一番注意する点、それはもちろんトイレです。和式だと肛門への負担になるので、好ましくありません。 なぜなら、様式よりもかなりりきむポーズになるからです。 洋式トイレでもウォシュレットが付いているのがベターです。ウォシュレットは汚いという意見があるかもしれませんが、私たちの肛門…

  • 初めてのスーツケース

    着後レビュー(対象2000円以上ご購入)で送料無料キャンペーン中ワールドスカイ/World sky/スーツ... 初めはリュックで行く予定でした・・・ 12泊でカメラにパソコン詰めて行こうとした私はあまりにも無謀ですね。 今話題のピーチで帰ってくる予定でチケットを購入。 沖縄市内へはジェットスター そこから石垣島へピーチで移動し、石垣から大阪へ戻る予定です。 まず、持込みができるサイズを確認しました。 ジェットスターが ジェットスター 3辺がそれぞれ56×36×23cm ピーチが ピーチ空港 3辺が55×40×25cm (この3辺のそれぞれを足すと120cmになりますが、最大サイズは115cm…

  • 本当の旅に出る

    本当に旅に出ます。 こんばんは。 PCで見てくださっている方ならお分かりかもしれませんが、沖縄へ行ってきます。 12泊です。飛行機が安くなる日を見て入れたら、12泊になりました(笑) 37歳。 初めての一人旅です。 いろいろあったんです。許してやってください。 リンクの猫さんが無くなりました。 慢性腎不全でした。20歳でした。 頑張りました。 慢性腎不全のお猫様を愛する会こちらです。 私も頑張りましたよ。7年間闘病しました。心にぽっかりといいますか、私の心に所在が無くなった感じです。 最近は心が荒れてますが、また立て直していきます。気が向いたら覗いてみてください。 母が痴呆症になりました。 如…

  • 潰瘍性大腸炎の飲み物といえば・・・

    潰瘍性大腸炎の食事で特に注意する点とは? 油脂類、食物繊維、乳製品を控える。それをまず指導されます。 皆さんはこの3つを制限してくださいと言われて、何を食べようと思いますか? お米? 魚? 選択肢はほとんど和食になりますよね。 私は和食は昔から好きではありません。ですから必然的に油脂類、食物繊維、乳製品の中から食べられるものを試していくしかありません。 私の場合は お肉→牛肉はNG・・・鶏肉は大丈夫。 繊維質のモノ→根菜はNG・・・わかめなどの海藻類はNG。キャベツ。レタスなどは大丈夫。 乳製品→ほとんどNGでした。たまにケーキを一口くらいもらって食べていました。 そうなると、本当にお米・パン…

  • 潰瘍性大腸炎とはなんでしょう?振り返ってみます。

    こんばんは。 アルミと申します。 突然ですが、皆さん潰瘍性大腸炎という病気をご存知でしょうか? これは難病指定されている病気で、簡単に言えば、大腸に原因がわからない炎症が起きて火傷してしまう病気です。炎症部分から出血してしまい、治療するには薬と絶食が不可欠となります。 そもそも消化器って何をしているの? 生き物は食べ、水分を補給することで、生きていますよね。 その食物を体内に取り込み、消化して、吸収し、不要物を排泄するまでの役割をになう器官が消化器です。 胃や腸はもちろん、口や栄養素を貯蔵・加工する肝臓なども消化器に含まれます。 消化器のうち、食物や水分の通り道となる部分が消化管でなんですね。…

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