胃ろう注入用おせち

なかなか更新出来ませんが今年もよろしくお願いします。アメンバー限定記事を編集し全体公開に変更しました。障害を受け入れてくれない障害を受け入れてもらいたいブログ…

副籍交流やる？やらない？我が家のまとめ

我が家、未就学の頃から絶対やりたいと思っていた副籍交流は直接交流で月1（感染症が流行る時期を除く）くらいを希望して行ってます。授業の他に行事や給食も。【副籍制…

逆流の検査結果 発症7年半

全身麻酔で挿管していたのに意外なことに咳なども一切なく退院後すぐ日常に戻った我が家。ヘルパーさんや接骨院の先生、訪問歯科も当日、翌日に予定通り来てもらい次の日…

4年ぶりの入院

胃ろう造設、噴門形成のオペ以来初の入院。筋緊張もあって噴門形成が緩んでいないか逆流の検査。全身麻酔も。入院すると親子共々精神的にやられる。今、この選択は間違っ…

最近の3兄弟。おもちゃ改造。

お久しぶりです。だいちゃんはもう高校生になりました。あんなに小さかったおとかなも、小4、小3です。昔のブログを読むと3人とも小さくて懐かしくなります。冬なんて…

2018.4.25

私は頑張っているママではない。

アメブロ記事で私がやっているママと子の胃ろう食推進委員会（mamakoi）の話はしましたが、私はただのお母さんでいたくて、私でいたくて、活動していることメイン…

2018.3.27

第2回mamakoicafé&ホリカフーズさん

前々からこちらでもお知らせしている「ママと子の胃ろう食推進委員会（mamakoi）」。発足から1年が経ち現在メンバーは約130人になりました。10月の第1回m…

発症6年。胃ろう食で季節、行事を感じる

かな、7歳になりました。AESD発症からもうすぐ6年が経とうとしています。あの頃みたいに悲しくて切ないカウントダウンなんてもうしません。なんでかなが病気になっ…

2017.12.6

ママと子の胃ろう食推進委員会

おひっっっさしぶり。元気です。半年以上全速力で走ってました！！笑前回リブログしていただいたみなさんありがとうございます。コメントまで放置でごめんなさい。イイネ…

子供の胃ろう食、私の願い

一部地域は出来るようになったのに他地域では学校給食を胃ろうから入れられない、母が給食を注入するのもだめ。給食を止める手続きの書類に署名し、消化器主治医の書類を…

肢体不自由児のランドセル選び

かなが急性脳症を発症して5年が経った。新通園を卒園し、かなはピカピカの1年生になった。あの日からの数年はこんな日が来てくれるとは思っていなかった。卒園式も入学…

6歳のお誕生日。インフルエンザ…

かな、6歳のお誕生日。誕生日にいただいた似顔絵似てる！！やってることが1年前と変わってない。（しかも両方かな熟睡。）5〜6歳は今までで1番成長したかもしれない…

初動画！小さな幸せがいっぱいの1年でした。

おとがサンタに手紙を書いた。「せンタせンへおとにはWiiリモコンとヌンチャクをください。かなにはしろいろの16.5のくつをください。ママにはひふがよわいのでか…

胃腸炎から体調崩してます

かなが胃腸炎になりました。脳症後初。かながなったら苦しいだろうから、毎冬家庭ではかなり気をつけていたのに新通園で同じタイミングで結構な人数（保健所入ったらしい…