前処置1日目

「血液データ」01/27白血球 : 3.1赤血球 : 293ヘモグロビン : 9.6血小板 : 19.71月27日前処置1日目プロイメンド 吐き気止めカイトリル 吐き気止めエンドキサン 抗がん剤ウロミテキサン 出血性膀胱炎予防あとは検尿のペーハー値が高かったのでメイロンという点滴をしました。今出てる副作用鼻がスースーしたムカムカするしゃっくりが止まらない明日も同じ作業を繰り返します。

高校の同級生が来ました

1月25日、高校の同級生が面会に来てくれました。相変わらずアホですね。今朝から花粉症っぽい症状が出始めました。先生に言ったところ、治療が始まるまでアレルギー止めのお薬を飲んでみましょうということで、どんな薬が来るかと思ったらアレーグラー意味不明なCMのくせに病院で処方されるってことは多分いい薬なんでしょう。恐れ入りました！アレーグラー

個室に移動しました

1月22日に首にCV(カテーテル)を入れて、1月24日に移植専用の無菌室に移動しました。(中々個室が空かなくて遅くなりました)同じ病院だが、移植室は階が違うので、先生の名前や看護師の名前を早く覚えなければ...今の階は小児科の子もいて可愛い。前処置の抗がん剤は1月27日から始まります。「血液検査」01/24白血球 : 7.4赤血球 : 285ヘモグロビン : 9.7血小板 : 21.9

前処置の内容変更

元々はエトポシド(ラステット)を2日間シクロフォスファミド(エンドキサン)を2日間TBI(全身放射線)を朝夕3日間臍帯血移植という予定だったのですが、呼吸器検査で、僕の体格から予想される肺活量の75%しかなかったので、エトポシド(ラステット)がなくなりました。エトポシドは再発リスクの高い白血病患者に投与することで、再発率を少なくできる可能性がある、という北海道大学の研究に習い、僕も投与する予定でしたが、やはり移植前検査で一つでも基準に満たないものがあると強化療法は行えないそうです。(肺活量が弱い理由は腸閉塞などで体重や筋肉が落ちてしまったから)ですから強化療法ではなく、シクロフォスファミド(エ…

ももの木

1月18日は血液疾患の患者のお話し会に参加しました。白血病やリンパ腫、骨髄異形成症候群(MDS)の方がいました。先生や看護師も参加していたので、普段聞けないことも質問することができました。現在24才で、1年前に骨髄移植をやられた方もいらして、移植のことや、移植後の生活について聞けました。初めて年齢が近い同じ病気の先輩と話せたので、とても参考になりました。(僕は21才)いつかは自分が伝える立場として、色々手助けできるようになればいいな...「血液検査」01/20白血球 : 2.7 基準 3.5〜9.0赤血球 : 284 基準 420〜554ヘモグロビン : 9.7 基準 13.8〜16.6血小板…

移植前の検査

1月15日髄注(ルンバール)と呼吸機能の検査。初めて髄注後に吐き気が出て戻しました。1月16日呼吸機能検査に引っかかる。また血中の酸素濃度を測定するために鼠蹊部(そけい)から採血。再度、呼吸機能の検査。1月17日やはり肺活量が若干弱い。身長と体重からおおよその肺活量を予測するのですが、入院で体重も筋力も落ちているので、充分な肺活量が見込めないようです。今日は病院の図書館でマンガ借りてきました！実はさっき親知らずが生えかけているのではないかと気付き、焦っています。明日先生に見てもらいます。

入院いたしました。

入院いたしました。本来は1月6日に入院する予定でしたが、帯状疱疹が残ってる限りは無菌室に入れないということで、延期になりました。結局1月14日に入院し、帯状疱疹の診察と骨髄検査(マルク)、血中の酸素濃度を調べるために鼠蹊部(そけいぶ)から採血、レントゲン、CT、心電図、尿検査、便潜血の検査をしました。「血液データ」01/14白血球 : 3.7 基準 3.5〜9.2赤血球 : 282 基準 420〜554ヘモグロビン : 9.6 基準13.8〜16.6血小板 : 20.8 基準15.5〜36.5今も無菌室にいますが、移植専用の無菌室が満室でしたので、1月17日に移植専用の無菌室に引っ越しの予定で…

今までの抗がん剤治療

まず、化学療法を始める前にたくさんの検査と、胸水を抜く処置、腹水を出すための利尿剤、そして首にカテーテル(CV)を通す処置をしました。精子保存もしました。最初の寛解導入療法ではオンコビンやプレドニンを使いました。しかし、すぐにオンコビンの副作用で便秘になり、終いには腸閉塞(イレウス)になってしまい、三週間絶食絶飲でした。とても辛かったです。その三週間で体重も20キロ近く減り、歩くこともできなくなりました。オンコビンも使用することができなくなったので、代わりにロイナーゼという抗がん剤を使用しました。しかし、結局最初の寛解導入療法では寛解することができず、芽球(blast)も抹消血で20%程残って…

入院から二度の転院 ③

やっと病名がわかる。しかし、いざ先生と話をしたら悪性リンパ腫か白血病の疑いがある。骨髄検査(マルク)をして、悪性リンパ腫だった場合はまだ余裕があるが、もし白血病だった場合は治療設備がしっかり整った病院へ明日すぐに転院して下さいと言われました。先生と話しても尚、自分が悪性リンパ腫だとか白血病のわけがないし、そもそも悪性リンパ腫とか白血病ってもっと重篤の状態になるんじゃないの？と思っていました。(しんどいながらも意識などはしっかりしていたので)骨髄検査を終え、しばらくベッドで安静にしていたら、まず両親だけが先生に呼ばれ、それでなんとなく悟りました。そして先生が検査の結果、急性リンパ性白血病ですと伝…

発症から二度の転院 ②

最初に入院した病院の入院計画では胃カメラ大腸カメラ心臓エコーを1日ごとに行う予定でした。やられたことがある方はわかると思いますが、最初の胃カメラが中々エグい検査で、完全にビビってしまい、2日目の大腸カメラは全身麻酔にしてもらったのを覚えています。これもやったことがある方はわかると思いますが、全身麻酔は凄い！結局心臓エコーも含め、全ての検査で異常なしでしたが、やはり痛みは続いたので退院できずに経過観察となった。ただ入院しているのに病名不明で、治療もなしでした。やることは痛み止めの点滴と採血だけ。しかし、先生は何らかの感染症かウィルスではないかの一点張り。入院7日目にはお腹が腫れあがり、腰の激痛で…

発症から二度の転院 ①

息を吸うと肺が痛い。誰かに言うわけでもなく、寝れば治るだろう程度の痛みでした。しかし、3日後に急に痛みが強くなり、息ができない程になりました。さすがに黙ってはいられず、親に言いました。実は大学が実家から離れていて、不幸中の幸い、帰省中に異常が出ました。もし下宿先で発症していたら野垂れ死んでいたかもしれません。最初は市立病院の救急外来でレントゲンとCTを撮りました。結果は感染症かウィルスではないかと診断され、痛み止めを処方してもらいました。しかし、次の日の朝に電話があり、しっかりとレントゲンとCTを見た結果、脾臓に炎症か血栓ができていると診断され、とりあえず様子見で3日程入院してみることになった…

はじめまして

はじめまして。去年の8月に急性リンパ性白血病と診断され、現在は無事に第一寛解となり退院中です。次回の入院では、臍帯血移植による完全治癒を目指しています。なぜブログを始めたかと言いますと、これから移植を行うので、血液疾患で現在闘病されている方や、造血幹細胞移植を考えている方にとって少しでも参考になればと思い、始めました。特に急性リンパ性白血病で、臍帯血移植を考えている方の参考になればと思います。ちなみに次回の入院は1月6日で、移植は19日か20日の予定でしたが、退院中に右足に発疹が現れ、大晦日に救急外来で皮膚科の先生に見てもらったところ、免疫抑制による帯状発疹だと診断され、もしかしたら入院日を遅…