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16歳で滑膜肉腫と診断された息子の闘病記 https://ameblo.jp/ohnopapa1964/

滑膜肉腫となり左足を股関節から切断し身体障害者になった。秋には肺に転移が見つかった胸膜播種との診断。

中学校を卒業し滑膜肉腫と診断され、5月には左足を股関節から切断。 その後肺に転移が見つかった、胸膜播種との診断。 16歳の闘病記です。

オオノパパ
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2014/01/06

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  • MRI検査したよ

    MRIしました。先生曰く、神経はかなり復活してますよって言われました。本人の感覚ではここ最近ではなんら変化なしって感じやね。握力もまだまだ戻ってまへん手のひら…

  • 術後の状況

    先週の左手の状態は相変わらず痺れと痛みは残っている感じ。握力は27kくらい。4月1日は握力かなり、戻ってきたトレーニング前に計測したら、32kええ感じやん😊仕…

  • 左手の状態

    2ヶ月過ぎたけどまだまだ本調子には程遠い感じ。痺れは減りましたけど。握力戻らないですな💦なかなか時間掛かります。けど日ごと良くなっているのは感じます。みかんは…

  • みかんの検査結果3/6

    検体の病理検査を、してもらった。良性の方でした😊ヒヤヒヤしてた。けどほんま良かったわ。半々やからね。私の方は相変わらず左手指の麻痺痺れは残っています。背中の痛…

  • みかん退院3/2

    無事手術も終わり帰宅しもした。疲れている様子、ずっとクッションで横たわって寝てます。早く元気になりますように😊

  • みかんの手術

    2024/3/1我が家のワンコのみかんちゃん手術します。2時間半くらいって。何もなく終わって欲しいです。今夜は入院だろう。

  • 2/26リハビリ

    左手の握力は30まで戻った。手指の麻痺的な感じは以前残っています。背中と肩の痛みは少しずつ減っているように感じる。後遺症的な感じだけは避けたいですね。

  • 2/19リハビリ

    日にち薬の効果は体感できる程では無いですね💦リハビリ前にまずは握力計測。左手28リハビリ後左手21うーむ😟まだまだじゃの😊でも細かい作業ご少しづつ出来るように…

  • ぼちぼちでんな

    手術してからもうすぐ一月経ちますその後背中の痛みはまだ完全には取れてません。左手の痺れは改善されつつも痺れたまま。握力に関しては20k台かな💦肘から先にも痛み…

  • 2月から仕事スタート

    2/1今年の初出だっせ。こんなに長期休養したの初めてですわ。初日からフルに身体使ったら翌日から凄まじい筋肉痛💦1週間が過ぎてようやく身体も慣れだした感じやね。…

  • 1/24退院です

    ようやく退院出来ました😊早速お家に戻ってきたよ、みかん🍊も尻尾フリフリ愛想が良いね👍夜はママの作った料理で🍺で乾杯🍻やっぱ家が良いいえ〜相変わらず左腕の痛みは…

  • 日にち薬が効いてるかな

    日に日に痛みは減ってます毎日整体師さんのリハビリで助けてもらってます。感謝です現状は傷口付近の腫れと痛みがまだ残っている。背中と左肩甲骨辺りが痛む。左肘から左…

  • やっぱ痛いな〜

    首のあたりに2箇所穴が開いておりました。手術するのに必要な穴ですな。内視鏡下頚椎椎弓切除術って言ってました。そりゃそうよね痛いよ😓身体に穴開けてからの神経の通…

  • 手術終わった

    16日昼過ぎから手術でした2時間程で終わったそうです。手術室から出て来た記憶は無いですね。ママと話しをしたらしいが、全く覚えてないわ💦今日は排尿用の管が取れて…

  • 1/10MRI検査

    いや〜やっぱり手術になっても〜た。頚椎5〜6間の神経圧迫と7と脊髄の神経圧迫。今回のは7の箇所なんやけど上っ側の頚椎も治療した方が良いだろうとの事。この一年く…

  • 良くならん

    首の爆弾爆発💥してから約10日が過ぎました。相変わらず夜中は痛みで、眠れない💦日が続いてますな。困ったものです。年末やから診察出来ませんって感じ先延ばしされて…

  • まさかのクリスマスプレゼント

    毎日背中の痛みと左腕の痛み痺れでまともに眠れてないよな〜そんな25日の明方でした。突然声が聞こえたオトン❗️聞き覚えのある声!?嫁の寝言!?違うよ〜裕貴の声や…

  • 今日も休んでます

    相変わらず背中の痛みは取れてない左腕の痺れは取れない握力は子供並み且つ痺れてるから物をまともに掴めない肘から先は痛みと痺れでめっちゃ辛い寝る時のポジション取り…

  • 仕事は休んでます

    年末の忙しい時期にホンマ辛いわ🥵社長も1人減るとは思っていなかったでしょうから。昨夜は痛みでほぼ眠れず💦今日の日中はロキソニンとプレがバリンの連チャン投入でギ…

  • 今度は左腕と首に来た

    ここ数ヶ月は身体の不調が、目白押し💦膝に始まり腰でしょそして首、左手🫸左腕の痺れと背中の痛み😖激痛です。今さっき診察してもらった。頸椎の隙間に問題あり。神経を…

  • 効き目ありました

    先週の月曜日にブロック注射打ってから約1週間たちました。何とか仕事できる程度には回復したように思います。しか〜し、お薬飲みながらでないと我慢できまへん。まあ歩…

  • 今度は効いたのかも

    月曜日、2度目のブロック注射打ってきた。初日、2日目はバッチリ効いてる感じなのです。3日目の今日も少し痺れる程度でお尻付近の痛みは少ない状況👌これで結果出ない…

  • 又その後。

    ブロック注射打つのは遠慮しました。少し様子を見てみようって感じ。歩くの嫌〜右のお尻辺りが痛いのだ。ほんまに何とかならんかね😤薬で痛みごまかすしか無いぞ。しゃー…

  • その後

    注射打ってから3日過ぎました。残念ながら右足の痺れと痛みはほぼ元に戻りましたとさ。なんでやねん。歩行困難になりつつあるな。2週間後に再度ブロック注射やってみる…

  • 注射

    人生初のブロック注射💉痛くて気持ち悪くて🥴まいりました。けどね、この治療は凄い。今朝は痛みがゼロですよ。辛抱してたのが馬鹿らしいですな。よし今日から少しだけ元…

  • 裕貴の命日です。

    今日は裕貴の命日地元で幼馴染の女の子が赤ちゃん見せに来てくれた😊仲良くしてくれてた友達も会いに来てくれてます。仏壇の前で手を合わせてくれました。あの頃の友達…

  • テル君のお店

    8/31ママと2人してテル君のお店でランチしました。テル君は裕貴が骨折で入院した時に親子丼を差入してくれた人です。当時、三男の智裕が呑ドンと言うお店でアルバイ…

  • ドラマの中の台詞

    連ドラで、ミステリという勿れを最近続けて視聴しています。主人公の台詞にありました闘病とは。本人が病に負けたわけでは無い。医療が勝てなかったそんな、台詞に今まで…

  • 単身赴任ラスト

    いや〜長かった約四年位かな⁉︎単身赴任して。近ごろは家族が恋しくって子供や孫たちの居る大阪に戻りたいってずーっと思ってた。少し前に決心した。大阪で仕事するって…

  • 接種後4

    今朝は元気だったのに、現場で作業始めて少ししてからかな、息が上がる感じがしだした。それと動悸、吐気、目眩、しんどくて少し日陰で休憩し再び立ち上がったら頭クラク…

  • 接種後3

    イヤイヤ久しぶりに熱上がってしんどかった😣月曜日もほぼ一日中家でゴロゴロして過ごしました。晩御飯食べる頃にはほぼ体調は回復した模様。そうそう体調崩して便秘に…

  • 接種後の状態2

    ワクチン舐めてた😅こんなにキツい感じだとは予想だにしてなかったよ。接種初日は腕の痛みからの夜半から倦怠感翌日は微熱からの頭痛、少し吐き気、食欲不振そして38…

  • 接種後の状態

    今朝書いた記事からの続きみたいな感じです。身体の怠さはほんとに嫌になるくらい怠いです。朝方の熱は微熱程度でしたが、その後時間が経つにつれて少しづつ上昇傾向にな…

  • ワクチン接種の事

    先月の21日にやっとのこと1回目のワクチン接種を、済ませました。職域接種なのでワクチンはモデルナです。私より先に接種した方は皆口を揃えて打った所が痛む。寝返り…

  • 悲しい出来事でした

    お盆休みで大阪に戻った、いつもお世話になっている方には多少のお土産を手に挨拶がてら顔を見せに行くのがパターンです。家の前にある自動車整備屋さんのシャッターが閉…

  • 2021/05/26

    久しぶりに裕貴の夢を見た。中学生頃のゆたか。サッカー⚽️のユニフォーム着てた。足は骨折後の感じだが、サッカー出来るまで回復しているようにみえた。ここで、会話し…

  • お久しぶりの投稿です(^^)

    めっちゃ久しぶりに記事を書くな〜(^^)今回は三男坊の事を書きます。三男の智裕君現在は大型免許を取得し運送業に従事しています、その傍ら最近では自社ブランドの服…

  • 女性の為のAED

    素晴らしいなと思います。AEDを適切に使える工夫誰に起こるかわからない心疾患その場の適切な対応で救われる命いざと言う時の為にもこの取組は素晴らしいと思います。

  • ”裕貴と僕”

    次男の記事です、よかったら読んでやってください。

  • 5年目の命日です。

    ご無沙汰しております(^^)久しぶりの更新です。今年も後少しで終わりますね、ほんとあっという間にって感じです。そして今日は裕貴の命日。この時期は寂しさが大波の…

  • マクドナルさん。素敵です。

    マクドナルドハウス。日本に最初出来たのは2001年との事。海外で始まったのが1974年。※ネットからの引用です。私も子供の病気が発端で知りした。私自身、大した…

  • ギックリ腰

    朝起きてしばらくは何も無かったのに家出る前くらいから腰に違和感発生‼️もしかして!?これは・・まさかのギックリ腰では!?現場何とかこなして家に帰って来たけれど…

  • ルーフラック取り付け完了(^^)

    前から付けたかった‼️元請けの社長さんからの誕生日プレゼント🎁もーなんか素敵すぎて。ありがとう😊今日は仕事も休みやし、一人でぼちぼち頑張りました。

  • 55歳になりました(^^)

    多分55歳です(^^)まだまだ親父の役目は終わっていません。まだまだ現役バリバリ頑張りますかね(^^)ママからのプレゼント🎁嬉しい😆

  • しみる歌

    この歌もしみますね。ラストソング

  • しみる歌。

    聞いていると沢山の想いが込み上げますね。会いたい

  • 2人でオフ会。

    神戸に出張中の大阪のおっさんです(^^)今日は心友のともさんと呑みです。久しぶりの再会に胸が熱くなりました。沢山話をしました。ともさん、ありがとうね😊この場…

  • 旅行記、九州編(^^)

    こちらのお宿で一泊。朝の8時には出発です。そしてこちらの湯布院民芸村へと(^^)人生初の人力車に乗る。これめっちゃ最高っすね。左の人が私たちの力車引いた人。4…

  • 旅行記、山口県(^^)2019/10/4

    元請け会社の社長家族と旅行に来てます🚄まずは唐戸市場で河豚🐡雲丹etc.まぁ〜最高っすね。そこから初の佐世保バーガー🍔腹一杯です(^^)ご馳走さまでした…

  • 関西に戻って来た(^^)

    いや〜久しぶりに関西圏で仕事やわ(^^)週末には自宅に🏠戻れる距離。ミカンにもちょくちょく会える(^^)モチベーションが上がるわ。

  • お宝ボイス(^^)

    言えて無いねんけど😂

  • カレーうどん!

    復活した〜。三ツ島 真打さんのうどん。私もママもここのカレーうどんが病みつきでした。久しぶりに堪能したわ(^^)私は温玉鳥天カレーうどん。美味し(^^)

  • ゆたかの携帯。

    家に置いてある、ゆたかの携帯。久しぶりに帰宅するとバッテリーがゼロ🔋充電したよ。メモ📝して残した記事を読みました。以前にも読んでいましたが、再度読みました…

  • この頃2

    13日は愛知県のホテルで長男と🍺晩酌家族3人で綺麗な夜景を眺めながら語らいました(^^)大阪に戻り、今夜は三男のトモ君宅にて宴会します(^^)やっぱ家族って…

  • この頃(^^)

    東北の作業も一段落しました。よって次の現場へ移動する訳ですが、その前に元請会社の社長の家に一旦ホームステイ(^^)ますばお家でバーベキュー🏠大間のマグロ‼️…

  • 親バカかな(^^)

    やっぱかっこええわ(^^)我が息子(^^)親バカですみません。

  • 感慨深い(^^)

    イルカショーこの時期はやっぱりあの時を思い出すよ(^^)時間のある方はぜひ観てやってください。

  • 2019/8/16お盆

    台風の影響でお墓参りを延期でっ、翌日に鳴門まで🚙久しぶりのお墓参りですね。汚れたお墓をママと2人でせっせと掃除🧹🧽2人とも汗だく💦綺麗になって手を合わ…

  • 城八(^^)

    城八ナウです(^^)今夜は焼肉パーティ‼️飲んで食うぞ(^^)

  • お盆休み(^^)

    帰阪しました。大した渋滞に合うことも無く快適に運転することが出来ましたよ。無事故無違反(^^)家に帰り着いて直ぐに同級生との再会、宴会っすね🥳家に戻ったのは…

  • 採れたてトウモロコシ(^^)

    現場近くにあるトウモロコシ畑(^^)朝一収穫に来ていたご婦人にトウモロコシの採れたてを食べたいです。初めて収穫作業を見ました。少し分けて貰えませんかとお願いし…

  • 息子のインスタより(^^)

    三男さんが時々インスタに書き込んでいます。嫁さんが爆笑してました🤣

  • 長男も頑張ってまっせ(^^)

    長男も頑張っている様子(^^)一応親なので応援してます📣皆さま宜しくお願い致します🤲djyujiono_dominant_space

  • 応援してる(^^)

    朝のヤフーニュースで読みました。辛い顔を見せずに、楽しむ姿に勇気を貰ったように感じる。車椅子バスケ

  • 結婚33年でした(^^)

    結婚記念日🎉33年(^^)この先もよろしく(^^)因みにこのケーキは友人のお嬢ちゃんの誕生日祝いの🎂ケーキを使わせて頂きました(^^)私達夫婦の記念日に産…

  • びびった

    昨夜突然の緊急警報が鳴り出した💦仕事仲間と一緒にいので全員の携帯が一斉に鳴り出しました。‼️全員身構える事、しばらく。揺れたよ‼️室内灯もグラグラ回転してま…

  • 友人のお嬢ちゃん(^^)

    昨日の昼過ぎから、お子ちゃまのお世話してます。(^^)友達夫婦の次女ちゃんが入院となりそして旦那さんは、どおしても仕事で出掛けないといけない状態。パパ〜現場か…

  • おはよう(^^)

    おはよう😃お空にご挨拶。今日も元気でまいりましょう(^^)感謝の気持ちを忘れずに(^^)今日の目標〜(^^)

  • 朝〜(^^)

    おはよう😃6月スタートです!

  • お気に入り(^^)

    私の相棒くん、ポンコツデリカです、、少しだけオシャレになったよ(^^)泥除け付けた‼️何となくだけど四駆ポクなった(^^)大切です乗ります、、

  • たまたま(^^)

    出張先からの出張でたまたま泊まったビジホに車椅子に女性が沢山居ました!!何気なくユニホームを見ると!ジャパンの🇯🇵文字⁉️エレベーターの中で話し掛けてみま…

  • 何も変わらない

    今日は息子、裕貴の誕生日でした。18歳になる前にあいつの時は止まってしまった。探す写真は古いものばかり。新しい写真は一つも無い。けど今日はあいつの誕生日を祝い…

  • 誕生日だぞ。

    裕貴(^^)22歳の誕生日だぞ🎂本当ならめでたい日。お前居ないのが寂しい。昔のことを思い出そうとするけど忘れてしまっている事多々ある。こうやって記事を書いて…

  • あっぴの続き^ ^

    今日はボードしない予定でしたが・・・💦やりたくなって来たよ〜ママからは歳考えて‼︎辞めなさいって言われる。首も膝も腰も悪いのに👎仕事に私生活に影響出るから…

  • 何故かスキー場(^^)

    今朝は安比高原に出没しております⛄️滑りませんが、お付き合いで付いて来ました。現在🍻飲みながらボーッとしてます(^^)のんびりしむすか〜(^^)

  • ライブ最高っす(^^)

    4月14日日曜日の夜はケツメイシのライブでした。前回のドームのライブよりは観客は少ないです。けどその分熱気は最高っすよ!前回は音席だったけど、今回はアリーナで…

  • ケツメイシ(^^)

    さー今から始まりますよ(^^)去年のライブから約半年ぶり。楽しみで仕方ない(^^)当然ゆたかも一緒です(^^)

  • 楽しみ満載(^^)

    おはよう😃今朝は冷え込みましたが日中は良い天気になりそう。今夜は大阪から懇意にして頂いているご夫婦が私達夫婦の出張先まで、会いに来てくれますよ!!大阪から東…

  • 夢で逢えたよ(^^)

    夢の中で逢えました(^^)びっくり‼️ゆたかと二人でお散歩している夢。二人並んで歩いている。ゆたか小学校の五年生くらいかな。本当ならまだ病気になっていない時で…

  • ”軟部肉腫のバイオマーカー”

    癌の誤審が無くなればと思います。そして早期発見につながるように切に願います。

  • お陰様で(^^)

    何とか腸炎も回復してきたかな。昼から東北めがけて出発しました。身体はまだフラフラしてるかな💦今夜は新潟で一泊しますよ。さーてと酒盛りして来ますわ(^^)

  • ダウンしてます

    今朝から腹痛が酷くて!夕方に病院🏥行ってきた。点滴。脱水予防にと。多分腸炎だろうとの事。今日から岩手県に向かう予定でしたが少し延期になりそう。今日はトイレが…

  • 大阪〜(^^)

    さー今から宴じゃ〜😃食うぞ!

  • 仕事が延びたわ

    今週の日曜に仕事終わって一旦帰宅する予定でしたが仕事が延びたぞ。大阪でママが👩待っていてくれたけど、少し会うのが伸びました。ミカンにも会いたいし息子達にも会…

  • 息子の花粉症。

    先日、三男坊から電話です📞オトンって花粉症なって無いん!?俺は花粉症ちゃうで。そうか・・最近めっちゃ鼻水出るしくしゃみ止まらんし🤧どっかええ花粉症の医者知…

  • ここ最近

    今年に入ってからは何かと忙しい日々を過ごしております。三ヶ月で1万キロ移動してました💦東北から三重県から岐阜県〜の宮城県〜の鳥取県💦まあそんな中で楽しみも…

  • 手紙。

    手紙。日常では書く事も有りません。でも電話やメールでは伝えてきれない気持ちを伝えたくて書きました。書きたい事の全て書く事も難しいです。汚い字だし文書は下手だし…

  • 今日は特別な日。

    昨日から今日に掛けては本当に特別な日です。あの日に戻りたくないけど、記憶を辿る。その記憶も曖昧でも記憶を辿る。走馬灯ってやつですかね。特別な想いが駆け抜けて当…

  • 今年もあと少し(^^)

    早いもんですなぁ今年もあと少し・・・あっと言う間にって感じですね。先月まで三重県だったけど今月からは東北ですねん☃️温度差に身体がついていきません💦そうこう…

  • ”【523】さーちゃんの自由研究”

    勝手ながらリプログします。

  • 夫婦岩(^^)

    三重県に来てから約、三ヶ月過ぎました。9月にはお伊勢さん参りに行きました、凄く暑い💦一日でした(^^)そして今日は久しぶりに仕事が休みになったので夫婦岩まで…

  • ドレスアップ(^^)

    デリカ君ちょっとだけオメカシしました(^^)タイヤとホイルを新調しました😝中々良い感じだと自分では思っておりまする。

  • 懐かし景色です。

    講習を受けて為に大阪に戻っています。講習会場へは車で🚗行けます。守口けら枚方を通過し高槻方面に抜けます。途中枚方大橋を渡り河川敷を通過します。河川敷にはグラ…

  • 作業車(^^)

    これからの私の仕事を支えてくれるパートナーがこいつです(^^)10年落ちのデリカ💦現場は悪路ばっかりやし、東北での仕事も増えてきた。なので四駆。去年はサクシ…

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