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乳幼児重症ミオクロニー症候群の娘の日々をつづります。時々雑談あり(笑)
5ヶ月から発症した難病、乳幼児重症ミオクロニー症候群。 現在4歳になりました。 発作の状況、日々の生活、成長、薬のこと。 記録していきます。
これまで、何人の子供たちを見送ってきたか。救えた命もきっとたくさんあったはずなのに。ドラべ症候群の家族は、いま、怒っています。もう我慢できない！
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