会員登録後、有料プランで広告を非表示に
詳しくはこちら
長女6歳、双子の次女と３女玲花5歳 生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。 SLC35A2遺伝子変異
元美容師のチャチャとその子供達との日常。 毎日色々な事がありますが、おおらかに子供達の良いところを伸ばしてあげられたらと思います。 治療、療育、PT（訓練）のこと、子供の日常、家族のことなど自由に綴っています。 生まれつき左耳難聴もあり、遺伝子変異も見つかり、ハンディはありますがお姉ちゃん2人や家族たちに囲まれながらすくすく成長しています。
能登半島地震で被災されました方々に心よりお見舞い申し上げます2014年にブログを通じてメッセージを頂き、娘のためにベビーチェアを送って下さったねね丸さんも石川…
先日の保育園の運動会撮影してる私のところに行くー！！と泣きべそかきながら本人は訳わから...
この投稿をInstagramで見る KUUMI(@ku.mi.re)がシェアした投稿
6月も早いもので10日！岩手県はコロナ感染者がゼロのまま何とか保っています。でもこども達も大人達もマスクは必須。しかも我が家は飲食店、息苦しくてとうとうクール…
昨日から妊娠後期🤰👶8ヶ月になりました🍀お腹が重い…そしてマッサージボールのようにグリグリゴロゴロと動くお腹😂今日はスクーリングで、学校にて待機中♿が…
大変ご無沙汰してました。今年の冬ももう少しで終わりなのかな、暖冬で雪もほとんど積もらない。楽ではあるけど、インフルエンザも思ったよりも流行らなくてホッとしてる…
すっかりご無沙汰してました(^^;今朝は外の窓から見える景色にビックリ👀‼️雪が降っていました⛄寒くなってきたなぁ…とは思っていましたが、とうとう岩手にも冬…
今週も玲花の登校と一緒に付き添い。付き添いのお供は、スマホと読書です。図書館で本を借りてきては、ひたすらに読んでいます。今日は「はなちゃんのみそ汁」待機の部屋…
9月11日は、今更ですが初めて🔰私と玲花ふたりで仙台こども病院に通院。何とか行って来ましたーー！天気は雨☔途中から雨が土砂降りになってきて、道路も池みたいな…
一昨日は通院、胃ろうの交換とリハビリでした。いつも通りなんですが、いつもと違うのは…私が運転手ということ。いつもは休みに一緒に行って旦那さんが運転してくれてい…
昨日、玲花は絶好調の日でした。あ～！わぁ～！！と声を出しまくり(笑)教室の外まで丸聞こえで響く響く！付き添いは午前中で終わり、店も定休日、このまま帰るのはもっ…
今日は定休日なので、お店は休みですが私は玲花の付き添いで学校です。世の中の主婦はみんな家族のために！と日々忙しいんですよね。本当、みなさんお疲れ様です💦私も…
お久しぶりのブログです。長かった夏休みも終わり、また日常が始まりました。もれなく付き添いスタート…！玲花もお姉ちゃん2人も1度も体調を崩すことなく役割1ヶ月元…
気づいたら6月も折り返し過ぎてました😓お店が移転してからは、お客様の来店ペースも変わってバタバタ💦私の生活パターンはというと、半分学校付き添い、半分仕事か…
6月3日、自営業の店が移転、開店しました。この日も私は玲花と学校に付き添いしていましたが、昼食を食べずに下校してそのまま仕事に行くことにしていました😌教室の…
本日、無事に開店しました！券売機になり、厨房の中も前とは勝手が違い色々と戸惑いもありま...
この投稿をInstagramで見る 本日、無事に開店しました！ 券売機になり、厨房の中も前とは勝手が違い色々と戸惑いもあ…
先週の話になりますが、運動会は無事に終了しました～🙌💦💦地域の子供達と一緒の運動会、旦那さんは5時に起きてテントの場所確保と駐車場係を頑張ってくれました…
3姉妹そろっての大運動会でした最高気温32度という猛暑の中、玲花も外で初の運動会頑張り...
この投稿をInstagramで見る 3姉妹そろっての大運動会でした✨ 最高気温32度という猛暑の中、玲花も外で初の運動会…
長女、次女、玲花の通う小学校、支援学校分教室ではあと10日で合同の大運動会が行われます。GW明けからは毎日運動会の練習をしているようです(^^)というより、待…
長かったGWも終わってしまえばあっという間という言葉におさまってしまいます。GWは実家に拠点を移して、そこから昼間は仕事へ向かい、終わったら子供達のリクエスト…
今日で4月の登校も終わり、明日からGW！子供たちは休みだ～！！と大喜びしてますが、親達は3食のご飯どうしよう…、何しよう？と色々悩みますね😅しかも10連休で…
火曜日から長女、次女は学校近くで下ろして歩いて登校しています🎒😉お姉ちゃんが妹の手を引いて歩く…と思いきや初日から勢い良く走ってお姉ちゃんを追い越す勢いの…
4月8日、次女と玲花の入学式でした。次女は小学校、玲花は支援学校です。支援学校は本校舎は車で45分ほどの所の学校ですが、玲花は長女、次女の通う小学校内にある支…
今年度最後の日、残すところ数時間。昨夜はいつものように実家に泊まる準備をしていたのですが、雪がどんどん降っていてシャーベット状態でした。実家に行くまではほんの…
昨日は次女の卒園式でした。おやすみの長女と玲花はおじいちゃんおばあちゃんにお願いして、夫婦で出席してきました。次女の服は姪っ子のお下がりだったので、私なりのお…
3月3日はおひなさま🎎我が家では昨夜営業している店の小部屋でみんなで乾杯して夕食と🍰を頂きました😃やっぱりクリスマスやおひなさまは家庭で過ごす人が多いか…
今日から3月ですね🌸地元の高校でも卒業式が行われ、式を終えた高校生とご両親が食事にいらしてました😌先月末は色々と予定が立て込んだ我が家。いよいよ小学生にな…
先日、5年前の今日というお知らせと共にこの写真がアップされてきました😃この笑顔は私にとって特別なもの。5年前、2度目のACTH治療の時に、発作は減らず熱も出…
今週はわりとゆっくりなペースで過ごせています😃火曜日は仕事休みで、玲花は通園。水曜日は仕事。木曜日は仕事を途中までして、小学校で授業参観。金曜日は仕事。土曜…
今日は交代休みの日。週末は実家生活なので、朝小学校と保育園に長女、双子姉を送り荷物をまとめて自宅に行き玲花のお弁当を詰めてそのまま療育施設へ～自宅の滞在時間、…
年末に新調した新しい座位保持椅子♿しっかりと型取りをして作って頂いたものです☺️足を固定するバンドも付いて、木の枠なので重みも、安定感もバッチリです👌ただ、…
秋から始まった保育園交流ですが、1月は玲花が熱を上げてしまい大事をとってすべての予定をキャンセルしておとなしく過ごしました。2月の交流は保育園の予定と我が家の…
学校のこと、なかなか思うようには進まず…ですが、自分でも思うほど落ち込んではいません。地元に通えること、お姉ちゃん達と一緒に過ごせることの方がはるかにプラスに…
予定通り、ダブル校長先生との面談に行ってきました。内容は環境としては教室も小学校内の二つの教室と小さい会議室しか支援学校の分教室としては使えないこと。今までは…
玲花の髪、いつの間にか伸びて絡みもひどくなっていたので急遽ヘアカット💇昨年末に学校用と自宅用に座位保持椅子と車いすを慎重したのですが、身体もしっかり固定され…
そして副校長と支援学校分教室の主任さんとの面談。「県から玲花のための肢体不自由児学級、病弱クラスが作られることになりました。ただ、看護師の手配までは追い付かず…
大変ご無沙汰してました。2月になってしまいました😱今、玲花は就学前の準備で色々バタバタしてました。1月には入院一歩手前までいって色んな用事をキャンセルしてお…
12月2日は私の37回目の誕生日。1日早く、昨夜家族でお祝いしてもらいました。10年前の事も何となく色々思い出せるのに、10年が過ぎたことにも驚きますし、日々…
毎週末、実家にお世話になっている我が家です飼っている🐂に赤ちゃんが産まれて子供達は牛小屋に行って見て可愛い～♥️と大喜び。産まれて直ぐに立つ練習をして、次の…
どんどん朝晩は冷え込んで寒くなって来ました。いよいよ11月。年末まであと2ヶ月切ってしまいました💦はやーーい😱💦そんなこの頃、少しずつ私の気持ちに変化が…
10月27日は長女の学習発表会でした。数日前に、今年は玲花も連れて行ってみようかな…と思い、家族に相談。いつもは実家や義両親にお願いしていましたが、その間玲花…
9月29日は長女の誕生日でした。そして、10月9日は次女と玲花の誕生日。年子で、双子は予定日よりも2週間ほど早く帝王切開だったので本当に1年ちょっとしか変わら…
我が家のミレー画伯作とっても味のある絵を集中して書いて仕上げます #お絵かき#女の子...
View this post on Instagram 我が家のミレー画伯作 とっても味のある絵を集中して書いて仕上げます…
「ブログリーダー」を活用して、チャチャさんをフォローしませんか？
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。
