FCD（限局性皮質異形成）患者家族会、始動します。

こんにちは。momomamaです。 現在、某ボバース法の元祖な病院に母子入院中です。もう母子入院にも慣れたもんで、毎日穏やかに過ごしてます。 何よりももぞうが…

おひさしブリーフ。アプリとか治験とか家族会とか、娘のこととか。

どうもどうも。私です。思いがけず時間がぽっかりできてしまって、普段放置気味のSNSやらブログをここぞとばかりに書きまくっています。 まずはアプリ。「nanac…

新型コロナウイルスとてんかんについて

ご無沙汰してます。momomamaです。新型コロナの影響で不安な日々を過ごされている方も多いと思います。外からは見えにくいかもしれませんが、てんかんに関わる医…

今日はハミングオアシス2019♪

こんばんは。momomamaです。パープルデー大阪のクラウドファンディングには、たくさんのご支援をいただいて本当にありがとうございました。パープルデー大阪につ…

”PPDO”

”【拡散希望】医療的ケア児の旅行ガイドライン クラウドファンディング”

てんかん啓発『パープルデー』クラウドファンディング間もなく終了！

こんばんは。momomamaです。久々にももぞうが日付を跨がず寝ました。マジ秀才。←今日も親バカmomomamaは最近、ヘアカラーがラメ入りです。細かくキラキ…

お久しぶりすぎますがビガバトリンで発作止まりましたとかパープルデーとか報告色々

こんにちは。momomamaです。いやその…違うんです…便りが無いのは元気な印っていうか…その…元気です。母子ともに（←お前はどうでもいい）。ついでにミニ珍獣…

”命を繋ぐために出来ること(※追記あり)”

OHANAとセルクル（5歳児さん限定♡）と大阪地震での無事のご報告

こんばんは。momomamaです。最近いろいろあって、ちょっと疲れてます。とりあえず地震はめっさ揺れましたが、ライフラインへの影響はありませんでした。ありがと…

”【6/10締切】ケトン食経験者の方、緊急調査にご協力ください！”

”6月10日締め切りですが”

チャリティー企画＆ウエスト症候群患者家族会第二回交流会（東京）無事に終わりました

こんにちは。学生の頃からの友達とハンズフリーで通話しながら家事やらももぞうのお世話していて、寝る前に通話切ったら、通話時間が6時間半になってました。喋ってた内…

めちゃくちゃ嬉しいこと、4つ。

こんばんは。momomamaです。相変わらずの更新頻度ですが、生きてます。最近の主な出没エリアはfacebookです。 さて。めっちゃ嬉しいことあったのに、報…

フィコンパ（ペランパネル）とビガバトリン（サブリル）とACTHロングターム

こんばんは。今日も脳みそパンパン、momomamaです。 日常ではよく「あ、これブログに書こう」と思うのに、投稿画面を前にすると全て忘れるという難病に侵されて…

”CDKL5に希望の光。”

ビギナーズOHANA（初参加の方限定）開催します！

こんにちは。春の陽気に誘われて、私の脳内も花満開です。脳内花畑大阪代表のmomomamaです。 ももぞうの歯がまた抜けました。これで下の歯は前二本が歯抜けさん…

パープルデー大阪、盛会でした！

こんにちは。アラフォーの現実に日々脅えています。momomamaです。首の皺ってどうやったら消えるの？（真顔）  3月24日は、パープルデー大阪でした。（パー…