ルーちゃんの療育月記 - にほんブログ村

ルーちゃんの療育月記 https://ameblo.jp/shun-haduki/

2011年7月30日生まれの女の子を療育中。その療育月記です。不定期更新

運動発達が遅れていて、筋生検の結果と遺伝子検査の結果、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの保因者と出ました。女性ジストロフィノパチーです。将来どうなるか解らないとのこと。知的重度、自閉傾向あり。IQ35。赤ちゃん時代は全く泣かない、人見知りしない子だった。

圏外	総合ランキング
圏外	子育てブログ
圏外	知的障がい児育児
圏外	自閉症児育児
圏外	病気ブログ
圏外	筋ジストロフィー

本日のランキング詳細

葉月瞬

フォロー

住所: 藤沢市

出身: 幸区

ブログ村参加: 2013/11/12

参加テーマ

過去記事

ルーちゃん近況 2020年6月～9月

今日は家族でえのすぃに行った。他の子供みたいに歩き回ったり、走り回ったりとかいうのをせず、じっと掴まり立ちしてることが多い。ほとんどが車椅子での移動。2020…
2021/02/15 07:03
娘、体調不良 notコロナ

今日はルーちゃん体調不良で学校お休み(*´～｀*)ふくらはぎ若干大きいけど、たぶん筋ジス的には許容範囲内。女の子でも言葉話せる子は痛み訴えることもあるが、よく…
2020/08/31 12:17
娘の現状

お熱37.5℃（最高）37.1（最低）下痢、腹痛「おなかぐりぐりするの」と言ってくる。食欲不振？（食べるときは吐き出し、反芻）メイバランス様様うんうん唸って寝…
2020/06/09 13:31
娘、近況2月～5月

ルーちゃん、歩けなくなったときのことがトラウマになる。2020年2月26日今までの推移ルーちゃん、排便が三日に一度になる。硬いうんちが多い。 2020年2月…
2020/05/30 05:18
娘、近況1月～2月

トイレトレーニングしきりにうんちのことを話してたのは、うんちが出て気持ち悪かったからか？おしっこやうんちが出て気持ち悪いという感覚が理解できてきたように思える…
2020/05/21 09:57
★PCR検査間口広がるってよ

https://www.asahi.com/articles/ASN586K55N58ULBJ00H.htmlこれで検査受けやすくなるといいね…(・・;)
2020/05/08 22:14
娘のこと

ここ二ヶ月ほど固形の食べ物を食べなくなっていた娘が食べるようになってきた。反芻だけど。
2020/05/08 08:38
★コロナ特効薬

https://times.abema.tv/posts/7053077そもそも、アビガンってのは別の病気用に作られた薬で新型コロナの特効薬って訳じゃないしな…
2020/05/07 22:44
ピグパのガチャから生まれた小説

平行世界のカンパネラ◆ピグパ小説1～9
2020/03/10 05:53
平行世界のカンパネラ◆ピグパ小説1～9

1「同じ魂を感じる」カンパネラは呟いた。魂の形が悪魔であるカンパネラは、自分とは真逆の魂を感じ取っていた。それは即ち天使のそれであるが、自分と同じ本質を持…
2020/03/10 05:53
ルーちゃんのCK値推移

我が娘、ルーちゃんのクレアチンキナーゼ（CK）の値の推移を記しておきます。2012/10/24クレアチンキナーゼ 6,917 H2012/10/29クレアチン…
2020/02/26 14:24
”やっぱり私の中では息子の育児は大変なんだよ。”

そういう意味で言ったんじゃないのにね。少なくともあなたと同じように苦労してる人は一杯いるのに、どうして自分自分になれるのか不思議に思ってるって意味なのに。文章…
2020/01/19 11:10
近況～インフル解熱後

パパが辛い鍋焼うどんを食べていたときの事。「辛い、辛い」と言って食べていたら、ルーちゃんが「パパからいんだから、たべなくていいよー」「これたべて」と言ってプリ…
2020/01/16 18:58
近況～インフル罹患

観察記録イライラするとき自傷行為が少し出ていた。2019年12月16日 8歳4ヶ月観察記録お風呂に入りたがらない。疲れているみたいで、寝転がってばかり。201…
2020/01/13 16:50
【Amebaおみくじ】2020年の運勢は...

2020年あなたの運勢は...Amebaおみくじを引く運勢アップの本もチェック
2020/01/09 15:26
お泊まり結果…(;´∀｀)

今月の9日～10日、ルーちゃんはコーサイガクエンにお泊まりに行った。大好きなメイバランスも持っていって、月～金まで五日間の予定で行ったのに僅か二日で帰ってきた…
2019/12/15 15:39
【ブログネタ】サンタさんに何をお願いする？

サンタさんに何をお願いする？キャンペーン詳細みんなの投稿を見るルーちゃんが将来、衣食住に困らないようにできればグループホームで飲食できるようになりますように…
2019/12/14 09:23
血液検査の結果表（今更感）

ルーちゃんの血液検査結果Date:2019/11/18※以前、歩けなくなったときのです。
2019/12/13 13:22
近況――文化祭前後

食欲戻った自力で歩いて階段降りてきた。9時50分 37.0℃2019年11月3日 8歳3ヶ月観察記録21:51:右のふくらはぎがピンポン玉見たいに固くなって膨…
2019/11/29 16:23
近況まとめ――足の筋肉が痛くなる頻度が多くなる

今朝のルーちゃんは、昨日弘済学園でトランポリンでジャンプしてたからか、太股を痛がって泣き叫んでいた。マッサージしたら落ち着いた。主に左太股昨日車で帰る時も太股…
2019/11/02 16:43
ルーちゃん歩けなくなる

2019年10月14日(月)～10月15日(火)足が痛いみたいで、立てないし歩けない。四つん這いでハイハイで進む。15日の15時頃、市大医療センターに緊急受診…
2019/10/21 14:50
●療育に関して思ったこと

ABAにせよTEACCHにせよ子どもを観察し分析して、発達段階を踏まえて段階的に取り組んでいかないとうまくいかないと思う。（ex.ルーちゃんは7歳（小学一年生…
2019/10/07 11:50
福祉公演

観察記録ボリショイサーカスの帰り、地元の駅で車椅子を自分で押して歩き始めたが、足を引き摺って歩いていた。体温は高め。疲れてきたみたい。サーカスでは始終ママにし…
2019/08/02 05:10
最近の出来事MarkⅢ

PTA摂食外来の前に、偏食外来にいく。――家以外で飲食できないのは偏食？場面寡黙の食事版じゃなくて？今後やるべきこと主治医のT先生に児童精神科を受診したい旨を…
2019/07/29 09:49
遊び

体重20.1㎏今日は近所の海浜公園に遊びに行った。ルーちゃんのお財布を持っていったら、自分のお金を自販機に入れてジュースを買った。外では絶対に飲まないが。テン…
2019/07/28 15:03
”外食できない困り感”

みんなの回答を見る結局、今でも外食はできません。家でしか食事しないし、飲み物も飲みません。給食も食べられません。少し前までは牛乳は飲めていたのに、最近は牛乳も…
2019/06/23 19:22
にゃんこ姉妹選挙に投票！

「令和にゃんこ」に投票！みんなの回答を見るキャンペーン詳細
2019/06/23 15:03
最近の出来事MarkII

S養護学校から登校用車椅子を借りた。瑠璃が乗ってくれるかどうか様子見。（乗り物系は好きなので乗るかも？）2019年5月13日 7歳9ヶ月午前中パパと一緒に散歩…
2019/06/23 14:53
にゃんこ姉妹診断結果発表！

あなたのにゃんこタイプは・・・みんなの回答を見るキャンペーン詳細
2019/06/10 17:50
ぎもーんめも

疑問ルーちゃんの不安は歩くことに対する不安？おでかけや散歩は大好きで嫌がらない。歩くことに対してのみ不安に感じてる様子。外で飲食しないのはこだわりか。去年、小…
2019/05/11 20:32
最近の出来事

疑問:肋が浮き出ていたり、肩甲骨が浮き出ていたりして一見すると痩せてるように見えるけど、体重は平均値…。筋ジストロフィーの影響？2019年4月24日 7歳8ヶ…
2019/05/09 12:28
宿泊実習

ルーちゃんは家以外では食事をしない。ルーちゃんの宿泊実習で強羅温泉に来ている。まだ食事を一口も食べない。意味ないような気がしてきた…。すごくこだわり強いなと思…
2019/04/30 22:56
トイレトレーニングその2

:もよおしてきたときに「といれいくー」と言って、トイレの便座に自分から座ることはできるようになった。:便座に座って十数えることはできるようになった。（比較的長…
2019/04/25 09:24
摂食外来2

摂食外来:恐らく、歯の生え替わりでぐらぐらしてるから噛まなくなってるのだろう。:変化を嫌がる子は歯の生え替わりで食べなくなったりする。:場所見知りは様子見。
2019/04/21 11:17
トイレトレーニング1～他

学校での様子を撮した動画見たけど、やっぱり速くは走れない印象。ジャンプも高くは飛べない。そして、フリーダム。頑張って小さな山は登っていたが…。お友だちの真似を…
2019/04/06 20:27
進学式

ルーちゃんは今日から小学二年生とてもそうは見えない…
2019/04/05 14:03
昨日のこと

昨日、市大医療センターの定期診察でした。ルーちゃんはノリノリで行くも、徒歩移動の時は安定のおんぶだっこでした(^_^;)甘えすぎだろと思うんですけど、めんどく…
2019/04/02 10:51
ルーちゃんの体重

昨日家で測ったら、ルーちゃんの体重が20kgになっていました✨記念カキコ
2019/03/26 13:37
ママの思考

時々健常児育児が羨ましくなってくる。年を追う毎に楽になっていく健常児の育児が羨ましくなってくる。ちゃんと親離れ子離れができてて、愛着形成もうまくいっていて、自…
2019/03/19 11:24
ルーちゃんの便秘について

運動…学校や放課後デイではよく歩いたり走ったりしてる。ジャンプは苦手なのであまりやらないけど。食事…今のところ黒豆などの豆類、納豆やヨーグルトを食べさせてる。…
2019/03/18 22:36
雑記所感

しかし、ルーちゃんみたいに筋ジスの症状が一部出てる感じだと、例え保因者であっても親がいろいろ調べて対処していくしかないってのがもう……。あくまでも保因者なので…
2019/03/14 11:57
養護学校高等部卒業式

今日はルーちゃんが通っている養護学校高等部の卒業式✨おにーさんおねーさん達が巣立って行く日です😆ルーちゃんには関係ないけど(・_・)ルーちゃんはまだ小学一年…
2019/03/08 10:56
夜の出来事

言葉で伝えられないからただ泣くだけの意思表示。パパ、イライラマックス。パパもママも具合悪い。
2019/03/01 23:41
誕生日ごっこ

今朝学校行く前に、蝋燭を並べてハッピーバースデーごっこをしていた。「ハッピーバースデーツーユー、ハッピーバースデーツーユー、ハッピーバースデーディーア…パパー…
2019/03/01 10:59
★7歳まとめ～ほぼ一年

ルーちゃん体調（7月初めより）●体温が高いのが続いてる（37.1℃~38.0℃）●たまに咳が出る●食べ物を食べない（スープや栄養剤などの液体は飲める。給食を全…
2019/02/27 11:39
子育てで一番大変なことは？

みんなの回答を見るわがままをどこまで許容するかの線引き
2018/12/19 13:58
校外学習

今日のルーちゃんは、校外学習に行ってきました。交通公園に行ったようです。ずっと歩いて行ったので疲れたのか、帰ってきて空腹を満たし暫くしたら寝てしまいました。
2018/12/14 19:25
観察記録と考察

前に住んでいた地域で療育センターに受診した時のこと。ルーちゃんは記憶できない子だと言われた。その時はそうなのかーとぼんやりと考えるに止まっていたけど……。最近…
2018/11/21 13:48
トイレトレーニング開始

生活年齢7歳：精神年齢2歳くらい少し前（今週の初めくらい）からトイレトレーニングを開始しました。学校と、家とで同時進行です。昼間はトレパン、夜間はおむつです。…
2018/10/17 17:51
便の話

ルーちゃんのお腹の調子が良いようで、ここのところ毎日のように自力排泄できている。夕方から夜間にかけてなので、恐らく放課後デイで遊び回って運動しているからだと思…
2018/08/24 19:14
栄養剤メイバランス様々

昨日の受診で、ルーちゃんは体重が増えていた⤴7月19日16.8㎏→8月1日21.6㎏身長は108.1㎝栄養状態が良くなって増えた模様。功を奏した？ただ、液体と…
2018/08/02 10:43
7月30日誕生日

今日ってか昨日、つまり7月30日、ルーちゃんの誕生日でした。7歳になりました。(*^▽^*)HAPPY BIRTHDAY to youでも今のルーちゃんは液体…
2018/07/31 00:56
「夏が来た!!」と思う瞬間を教えて！

「夏が来た!!」と思う瞬間を教えて！みんなの回答を見るキャンペーン詳細猫の額ほどのお庭に幼児用プール設置して、子どもが水遊びしてるところを眺めるとき～
2018/07/28 12:16
観察記録1

知的発達が進んできたら、今度は自閉の特性が顕著になってきた。やはり、自閉と知的は関連があるのだろうか。
2018/07/20 17:56