はるの本はAmazonで

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18トリソミーはるの本が予約出来ます！

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18トリソミーはるのの本が出来るまで

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本になります。

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18トリソミーはるの 鎮魂歌

http://blog.livedoor.jp/guunote02/

4/6 16:39

はるのが逝ってしまいました

4/5② 最大限

はるのは私の中のものを最大限に引き出します。左手を出して「ママ、タッチして」という仕草で私の中の最大限の嬉しさを引き出しコホコホという咳で私の中の最大限の心配を引き出し座りながらテレビを見る1人前の大人のような格好で私の中の最大

4/5 パパ帰国

朝パパがアジアからとんぼ返りで帰って来ました。そして言った先生へのパパの返答はこのようなものでした。「いままでも厳しい状態からも回復しており、まだ諦めるのは早いと思っています。NICUでも何回かこういう状況になりましたが切り抜けて来ました。先生

4/4② 写真とビデオ

はるのが咳込むところとか苦しい顔は写真やビデオに残していないから苦しい顔を思い出さずにすむだろうか。でも苦しい顔ははるのが頑張った軌跡だからそれも覚えていたい。写真やビデオに写るはるのは実際のはるのと幾分違う。そのま

4/4 不整脈

今回のアジア旅行はパパのお仕事がメインだったので私ははるのの処へ残りましたがパパはそのまま行ってもらいました。...はるのは私が想像していたよりも不整脈が頻回に出ていました。出ているのは悪い不整脈という訳ではありませんでしたが頻回に起こる

4/3 アジア旅行の行方

明日はいよいよアジア旅行という日。4日間会えなくなると寂しく思いじっとはるのの顔を見たらわが子ながら可愛くて。なんだかいやに可愛くて。鎮静剤で眠っているのに可愛くて。••••••旅行当日空港でチェックを済ませ荷物をあず

3/31 虚勢

抗生物質を投与されるまで4日かかっていました。4日前の土曜日の昼間から白く粘稠度の高い分泌物が引けたので担当の看護士さんにそれを確認してもらっていました。はるのは基礎に18トリソミーという疾患があるので感染症は命取りにもなり得ます。抗生物

3/29 リハビリの先生

いつも私が欲しい言葉を言ってくださる方がいます。「ママを支えてあげてくださいね」…その方がパパに最後に言ってくれた言葉でした。その方はショートカットで小柄な女性でまだはるのが産まれて1ヶ月位の頃左手の親指が手のひらにくっついてしまっていた

3/26 黒い影

はるのを追ってくる黒い影の名前を肺高血圧といいます。今回、感染がトリガー（誘因）で肺や心臓が一段と悪くなりましたが感染だけならば抗生物質を1週間ほど投与すれば治まります。でもはるのの肺や心臓は感染が治まっても悪いままです。…

3/20 無くしたQOL

製薬会社の講習会でとある医学博士の研究を拝聴しました。ずいぶん前の話なので詳細は覚えていませんがその博士の研究は人には1日2食しか必要ないというものでした。1日3食食べるから生活習慣病が生まれるので1日2食で生活すべきという