治験終わりにふと思う

とても腸子良かった治験の2年間。とぅとぅ8月15日で最終投与が終わり、治験終了。8週間後には治験薬の効果が薄れ始める。そしたら、今度はヒュミラをお腹に射す予定。イムランが妊婦禁忌ではなくなるとの情報。おそらく来年の春のお話。ちょうど過渡期だから、1月末の、治験の妊娠してはいけない期間が終わる時はまだ禁忌のままだけど…このまま飲みながら妊娠を目指す予定。いろんな話を國ちゃん先生としてきた。いろんな可能性を考えて、最善と思われる選択をする予定。治験のお薬が早く認可されて発売されるのを心待ちにしながら。今年はそこそこスイカを食べました♪毎年スイカを食べて失敗してるけど、治験のお薬が効いてるからリカバリーが早かったこの2年。来年はきっとスイカを食べれないな、と自分に言い聞かせて…今年が最後のつもりで食べてる自分がいる。...治験終わりにふと思う

妊娠禁忌

今日は診察でした。来月が最後の治験治療。治験が終わったあとのこと、具体的にちゃんと話さなきゃいけない時期。次回の診察には、パートナーと母が立ち会って、じっくり今後の治療と妊娠について話すことになってる。今日、國ちゃん先生が朗報を届けてくれた！イムランの添付文書から、妊婦禁忌が外れるらしい。http://ksj3691.hatenablog.com/entry/2017/06/18/223445そしたら、治験が終わってもイムラン使える♪ここまでの話になるまでに、色々あったのよ。色々考えて、いろんな選択肢で生じる可能性を考えて、涙して…やっぱりさ、女だから子供欲しいよね。自分で生みたいよね。子供のいない夫婦ってのもいるけど、子宮があって五体満足なら、やっぱり生みたいよ、一人くらい。身近に妊婦がうじゃうじゃいる現実。...妊娠禁忌

あと二回

治験終了まで、あと二回。あと三ヶ月。あっという間に終わっちゃうんだ…って、今日つくづく思った。結婚して、國ちゃん先生を驚かせて半年ちょっと。「妊娠の意思がなければ、治験終わったらしばらく生物学的製剤を使わず様子を見てみようって言うんだけどね」私もできることならそうしたい。だけど、年齢を考えると、そーゆー寄り道？時間の浪費？はできないのが現実。治験終了で、治験薬が抜ける10月半ばから、次の生物学的製剤を使う方向が濃厚かなってことで、とりあえず今日のお話は終了。國ちゃん先生と色々話したけど…結局、決めるのは私。結局、何事もやってみないとわからない。治験薬が早く発売になれば良いのにって、切に、切に願う。また色々考えて、パートナーや親とも相談して、道を決めなきゃいけないんだよね…あー、ウンザリ(´～｀)あと二回

正直お腹

ホント、このお腹は正直。ストレス感じたらすぐ緩くなるみたい。結婚して半年。初めてケンカ？すれ違い？ギクシャクしてしまった。パートナーは実家にお泊まり。田んぼの手伝い。私はイムランで日焼けできないのを理由に、残留。二日間顔を合わせない連休。モヤモヤした思いを伝えて、嫌な気分のまま過ごす。用事があって連絡取らなきゃいけなくなったら…お腹下す(-_-;)モヤモヤしてるので、眠れない。夜中にトイレに起きちゃう。顔を合わせて仲直り(？)したとたん、今日は便秘(^-^;うーん、どーしたもんだか、このお腹…正直お腹

病気と妊娠

内視鏡の時に、國ちゃん先生に結婚の報告をしました。。。って言うか、治験コーディネーターに名字が変わることを言ったら、掲示板に記載されてて、先生はそれを見て慌てたらしい。結婚するなら、妊娠とか出産があるから真剣に手術について考えなきゃね。…いきなり、手術が目の前にやってきた。Σ(゜Д゜)え？何言ってるの？？？意味不明…理解したくない言葉が聞こえてくる？はぁ？？？普段の診察ではほとんど私と話さないのに、今回はじっくり私と話す。私が黙ってると、待つ。とにかく、待つ。國ちゃん先生が言うには、私の今の絶好調は治験薬とイムランのおかげ。でも、妊娠するにはイムランは半年間の休薬が必要。治験薬はデータがないから無条件に投与終了。はぁ、なんてやねこい病気なんだろ(-_-;)病気と妊娠

久々の食事制限

今日は一年ぶりの大腸内視鏡検査。あー、たった3日間だけど食事制限したの、酷だったー(;´д｀)あれが食べたい！これも食べたい！あの店に行きたい！なんて、食欲への興味が半端なくなる(笑)食べれないって、やっぱりしんどいことなんだよね(T-T)昨夜9時、ラキソベロンを一本全飲み。明け方5時、お腹痛くなってトイレへ駆け込み…出るわ、出るわ、泥の滝(笑)下から出るだけならまだしも…上からも出そう(^-^;めっちゃ気分悪くなり、冷や汗ダラダラ。トイレに座ってるのもしんどいくらいに気が遠くなり、息をするのもしんどい。寒気と吐き気と腹痛と倦怠感の目白押し。。。お腹が落ち着いたと思ったら、またBIGwave。落ち着いたら、またBIGwave。5～6回繰り返し…トイレに座ること、40分。ようやく復活。途中、親に電話して洗面器と水...久々の食事制限

人生の分岐点

私の病気…潰瘍性大腸炎。再燃と寛解を繰り返す、原因不明の指定難病。安部首相、若槻千夏、高橋メアリージュン、その他スポーツ選手など…罹患者に有名人も多い。そして彼らは、一時期かなり調子を崩して休んだりもしたけど、今では上手く病気をコントロールして、上手く病気と付き合って、画面では健常者と変わらなく見えてる。私も、そう。発病から3年間は病気との付き合い方が分からず、文字通り再燃と寛解を繰り返して入退院を繰り返してた。2年前に、あまりのストレスと疲労から手術ギリギリのところまで悪化して、主治医に無理やり仕事から引き離され、治験を始め、そこから見違えるように良くなった。寛解を維持できてる。見た目には普通の人と変わらない。時々、心理的ストレスや身体的ストレス、環境的なストレスで崩れそうになるけど。。。何とか持ちこたえてる...人生の分岐点

今後の見通し

今日は治験でした。あと6回、治験で点滴できます。ちょうど一年。最終投与が、2017年8月15日。…國ちゃん先生が最近診察の度に言う。「これ、治験終わったらどうするかね」絶好調に効いているだけに、治験薬が使えなくなったらどーなるかわからないから。治療パターンが提示された。・ヒュミラ・手術え？！それだけ？？(;´д｀)手術は、再燃してかなり悪い状態になってからではリスキー過ぎるので、再燃した初期にした方が良いんだって。そーゆーこと、考え始めなきゃいけないんだって。治験終わっても、もしかしたらしばらくは良い状態かもしれない。もしかしたら、一気に崩れるかもしれない。一度崩れたら、また治験前みたいにしんどくなる可能性大！！そうなってから手術考えたのでは、遅いんだって。ついでに聞いてみた。妊娠や出産したらお薬はどうなるんで...今後の見通し

年度末に再確認

来ました、今日は治験治療の日。いつものように仕事を休んで、昼前に採血。検査結果出るのを待って診察。通院治療センターの椅子が空くのを待ち、左前腕に点滴挿入。…やっぱ、この病院の針は痛い気がする(T0T)今日は思いっきり年度末。うちの職場は二人転勤するので、引き継ぎでバタバタしてる。そんな中、お休みをとるので若干反発を買ったみたいだけど…知るかっっ！！(-_-)で、ここは異動はどぅなんだろう？あらまぁ、治験コーディネーターさん、配置変え？？寂しいわ。これでコーディネーターさんが変わるの、3回目。治験の説明をしてくれた人が一人目。その次は猫好きのおしゃべりな人。そして今は、うちの職場の栄養士と幼馴染みの人。せっかくいろいろ話してなれてる人なのに、残念。ついでなので、もう一度確認してみた。questionこの治験は、最...年度末に再確認

豆乳グルグルヨーグルト

ネットで、豆乳グルグルヨーグルトってのを知りました。無調整豆乳と玄米があればできる、とっても簡単なヨーグルト。種菌を作ったら、あとはできたヨーグルトを種に作り続けられる。なかなか経済的。そしてその効能！ネットには整腸作用があるって書いてある。腸内環境を調えて、お腹にも美容にも良いって。最近マグミットの調整がうまくいってなかったので、とりあえずどーにかしたいなって思って、半信半疑に作ってみました。朝晩食べるようにして、約一週間。ぉょ？マグミットの量変えてないけど、若干緩くなったぞ？便秘になったりしてただけに、緩いのは良い傾向。マグミットの量を減らせそう。一日毎に一錠ずつマグミットを減らしてみる。だけど、出る。冷えたのかもしれないけど、食べたら出る。しかも、緩くても我慢できる。再燃してるときにはオムツが必要なくらい...豆乳グルグルヨーグルト