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そられもんのハピフルLife https://ameblo.jp/alohasora715/

全身性強皮症ですが、せっかくなのでハッピー満タンで過ごしたい! 病気や日常のことを綴っています。

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2013/09/30

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  • まだ入院中

    結局、週末退院出来ず、まだ入院中です今日、血液内科の受診があるのでそれで退院日と外来日を決める予定強皮症とは違う別の難病のようで先生が新しい特定疾患を申請して…

  • 退院目前で熱が!

    入院して約3ヶ月。原因不明のため、これという画期的な治療もなく、白血球と好中球が下がったら注射を打つしかないので、とりあえず退院して、週3回通院して注射を打つ…

  • 明日は久々の外出許可出ました(^-^)

    相変わらず好中球が低い注射を4日打ち続けて、500いかないくらい。一応、500が継続すれば退院で外来処置になるんですけど、なかなかですね血液内科も一緒になって…

  • ステロイドパルス3日目 最終日

    パルス3日目、無事終了しましたさて、採血の結果は…なんと白血球、好中球ともに低いまま、上がらず体調良いので上がってると思ってたから、ガックリステロイドも効果な…

  • ステロイドパルス2日目

    パルス2日目です。朝6時間半に叩き起こされ(笑)、パルスはじめました。寝てたのに~11時に終わりました11時間半のシャワーに間に合ったということは、明日も6時…

  • ステロイドパルス1日目

    今日からステロイドパルスがスタートです朝8時から、抗生物質1時間、パルスが2時間半で、その後にシャワーと処置のスケジュールでした。が、ステロイドは胃を壊すとの…

  • 40℃の波が4回

    昨日、一昨日、今日と40℃の熱が4回出ました夜中と朝昼夜と、解熱剤で下がりますが、薬が切れたらまた上がるを繰り返しています白血球と好中球がドーンと落ちてるみた…

  • 読書しまくり

    毎日、暇ですすることないので本を読みまくってますが、ドライアイなので目が痛い皮膚は相変わらずびらんが痛く、良くなってる感じはないです白血球と好中球も下がってま…

  • 難病、奇病

    昨日、先生が説明に来てくれました。白血球も好中球も低くて、このままだと日常生活がおくれないので、ステロイドを飲むのをもう覚悟して欲しいとのこと。グランという注…

  • またまた…

    またまた白血球と好中球が激減、CRPも3と高めなので、点滴とグランが復活熱も39度が続きます薬抜いてだいぶん時間も経ってきたので、薬害じゃなかったら、先生も原…

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