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一人目、２ヶ月間の切迫早産入院を経て緊急帝王切開で出産。二人目、またしても切迫に。
幹細胞治療の第二弾ということで、ステムサップの予約をしました。運動面に効いてくれたら嬉しいな。前回の骨髄由来の幹細胞治療の料金の100分の1くらいなので、お財…
息子、いつものように、喘息性気管支炎となり、入院しました。去年のゴールデンウィークも最初から最後まで入院していた記憶が感染症には気をつけていたのに、うっかり、…
3月。実母にグレード4の脳腫瘍が見つかり、手術しました。厄介な膠芽腫で、一応手術で取れる腫瘍は取ったけれど、早ければ3ヶ月で再発するらしく、余命は長くて1年と…
3月の終わりに幹細胞移植治療を受けてきました。国内です。我が家はきょうだいの臍帯血も保存しておらず、高知大やデューク大等の治験や治療は対象外。臍帯血目標で3人…
息子、軽い風邪から一気に体調崩して今朝から入院しました。コロナでは無かったです。幼稚園に通うお姉ちゃんから風邪（熱も出ない、鼻水と咳のみ）がうつって。治ったら…
今、特に夫が主導して、幹細胞移植の治療を検討しています。きょうだいの臍帯血もない。26週生まれだから産科医療補償制度ははなっから対象外でお金もない。でも、でき…
ご無沙汰しています。いろいろ書きたいと思いつつ、時間がないまま半年以上経過しました。息子、昨日から気管支炎拗らせて入院しました。コロナは陰性だったので一安心。…
新年度も早1か月が過ぎ、ようやく新生活に慣れて来たゴールデンウィーク。息子、久々に入院しました。今年度から幼稚園に転園したお姉ちゃんが風邪をもらい、息子にうつ…
昨秋から続く令和3年度に向けての家族会議。結論が出ました。息子（2歳10ヶ月、来年度2歳の学年）保育園入園はやめて、リハビリと療育メインの生活をすることにしま…
既に1月も半ば過ぎですが、あけましておめでとうございます。今年もゆるゆると記録を綴って行きたいと思います。12/14に息子の発達フォローの診察がありました。生…
息子、2歳7ヶ月になりました。言葉が少し伸びてきました。最近「◯◯いた」の1パターンだけ二語文を話します。「バ（バスのこと）いた」「パパいた」「ゴーゴー（電車…
もう10月中旬家族会議、なかなか結論出ません。 とりあえずいろんな道を探ろうと、明日は上の子（娘）のため幼稚園の願書をもらいに、明後日は地域障害児相談支援セン…
お久しぶりです。10月ですね。今年もあと3か月、、早すぎます。毎日2人の子育てと通院とリハビリと家事に追われる日々で、時間が流れ落ちるように過ぎて行きます。最…
アメンバー申請くださった方・同じような境遇の方に限って承認しています・ブログ書いてない方はメッセージくださいよろしくお願いいたします↑娘4歳が描いてくれた「マ…
すっかりアメブロ放置してました。コロナ自粛中、家庭菜園を始めまして。特に、ハーブに夢中でたくさん育てています。来年は畑を借りたいなぁ。 ひっそりと、Insta…
今日、息子の誕生日です2歳、おめでとうプレゼントは、機関車トーマスのプラレール。プラレールはお姉ちゃんが一通り持っていたので、新幹線とか山手線とか東急の車両と…
1歳11カ月（修正1歳8カ月）でのアデノイド除去手術について書いています。26w3d、936gでの早産で、脳室周囲白質軟化症による脳性麻痺、慢性肺疾患、喘息が…
1歳11カ月（修正1歳8カ月）でのアデノイド除去手術について書いています。26w3d、936gでの早産で、脳室周囲白質軟化症による脳性麻痺、慢性肺疾患、喘息が…
療育手帳の判定結果のお手紙が届きました。昨年10月頃に申し込みし、今年1月末に児童相談所で心理検査を受け、結果が今（3月後半）！長かったです判定結果は、A2、…
3/10で息子は生後1歳11カ月になりました。修正1歳8カ月です。少し前ですが、2/17の身体測定の結果。身長80.5cm（尖足）体重9300g身長は、足首が…
3/13に大学病院麻酔科の術前診察へ行きました。アデノイド肥大の経過については、アデノイド肥大①アデノイド肥大②をご覧ください。この診察で全身麻酔OKが出れば…
近医の耳鼻科から紹介状を持参し、かかりつけの大学病院の耳鼻科を受診して来ました。小児科（発達外来・アレルギー外来）、眼科、耳鼻科…と、受診科が増えていきますこ…
息子、風邪？をひいています。月曜日に39度。でも翌日には37度台。お姉ちゃんの保育園でインフルエンザが頻発しているので検査したものの、陰性。少ーし、喘息も出て…
ブロ友さんに紹介していただいて、始めました。年末に初回の施術を受け、先週、集中して3回の施術を受けました。あんまり期待はしていなかったのですが、明らかに良い変…
アメンバーは同じような境遇の方や普段からいいね等のやりとりのある方に限らせていただいています。ブログを書いていない方、書いていても記事がかなり古い方はお手数で…
息子、1/9に発達検査を受けて来まして、今日、結果をもらいました。新版K式発達検査です。検査を受けたのは生後1歳9ヶ月（修正1歳6ヶ月）です。姿勢・運動発達年…
息子、入院12日目。無事に酸素離脱出来ました。呼吸の方はもう問題無いのですが、発熱が続いています。中耳炎にもなっています（鼓膜切開までは不要、抗生剤で様子見）…
今朝、別件で区役所に行ったら、「身体障害者手帳出来てます」とのことで受け取って来ました。四肢体幹機能障害1種1級でした。これから、面会行ってきます。ずっと拘束…
入院3日目。一昨日40度超、昨夜も39度と発熱が続いてます。今日もバイパップです。外すとSpO2がガクンと下がるそうで、もうしばらくバイパップが必要とのこと。…
4歳の娘のことです。メガネ女子になりました3歳半検診で視力の低さを指摘され、眼科で数ヶ月間様子見てもらっていたのですが、逆さ睫毛で眼球が傷ついているのと、強め…
前回の記事にコメントありがとうございました。追記しましたが、肺炎にもなっていました。昨日は麻酔薬点滴されても苦しいのかずっと泣き喚いていましたが、夜にトリクロ…
息子、今年8回目の入院（大阪入れたら9回目）。今回は救急車に乗りました。数日前からお姉ちゃんが風邪をひき、息子にうつり、一昨日から鼻水が増えていました。昨日の…
これまで、粒つぶのある離乳食は完全拒否だった息子。一昨日、突然、食べられるようになりましたきっかけは、白い風船。少し前にハイハインをあげたら詰まって噎せて嘔吐…
11/27課長面談のため、職場へ出向きました。久々にスーツを着、雨の中、ベビーカーで息子も連れて。課長も同席した直属上司も（ともに男性、50代）私の育休中に着…
昨日は大学病院で発達フォローアップの診察でした。1歳7ヶ月（修正1歳4ヶ月）になります。昨日の目的は、好中球減少症疑いのフォロー。元気ない時に血液検査して、好…
息子、RSウイルスでの入院から退院はしたものの、ずっと体調悪いです。鼻水ひどいし、夜鼻詰まりで呼吸苦しくて何度も起きるし、咳もひどいし、咳込んで何度も嘔吐する…
RSウイルスで入院していた息子、無事退院しましたまだ喘鳴はあって、全快ではないのですが、とりあえず良かったです。自宅で服薬と吸入を続けて、木曜日に退院後診察で…
日付け変わって、息子は入院6日目になりました。入院初日（月曜日）に酸素が付き、ステロイド点滴しました。初動が早かったからか、翌日には酸素が外れ、熱も下がりまし…
今年何回め？7回め？息子、入院しました。一番恐れていたRSウイルスヒトメタの時に似た感じだったので、もしかしたらと思ったらその通り酸素も下がり、、ただ、シナジ…
息子、また風邪をひき、喘息発作が出てます。離れていてもヒューヒュー聞こえるし、陥没呼吸も出始めてます。一気に悪化するので怖い。また入院？10月半ばに大学病院の…
今日は療育センターでリハビリテーション科の先生の診察日でした。身障手帳と特児（肢体不自由）の診断書、無事書いてもらえました。特児の診断書には1級相当と記載しま…
昨日、療育センターでPT＆OTでした。どちらもいつもとさほど内容変わらずでしたが、少しだけPTの記録を。PT・手足の長さの測定と関節可動域チェックがあった・膝…
息子、無事退院しました。当初は退院まで10日くらいかかると聞いていたので、早く帰れてよかったです。今回も喘息性気管支炎でした。ステロイド点滴する予定と聞いてい…
息子、入院しました。いつもの大学病院です。今年6回目8月ヒトメタ、9月頭喘息、9月半ば喘息性気管支炎、9月末からずっと風邪気味、先週から喘息発作頻発…そして昨…
育休3年MAX取ると、保育園に入れないかもしれないという問題。どんな園でもいいならどこかしらあるかもしれないけれど、役所から公立園でと言われており、どこでもい…
来月、娘が4歳になります。よく喋ります。プリンセス期真っ只中。ディズニーとジブリの映画と、プリキュアが大好き。弟のiトライチェアSサイズに座る↓背面の高さはオ…
まとめての記録です。10/10（木）ボイタ入院を挟んでひと月ぶりの療育センターでした。ボイタ行ったのは内緒…言っても良かったけど言うタイミングを逃したPT・う…
昨日、住んでる市の一歳半検診へ行って来ました。夫は「行くの？」「嫌じゃない？」と言っていたけど、私は気が重いとか何ともなく、むしろ楽しみでした。歯科検診もある…
続きです。昨年度から区役所に息子の保育園入園について何度か相談に行っています。区役所から言われたのは、・保育園申請するならVF検査を受けて誤嚥の有無を検査して…
連投2つ目です。10/7（月）に障害児相談支援センターへ行きました。児童発達支援事業所探しに難渋しているので、プロの方に相談してみたくて。ここは障害児者に関す…
記録のため連投します。長いです。昨日10/10で生後1歳半になりました。10/14で修正1歳3ヶ月になります。簡単に発達の記録・移動は寝返り（右回りのみ）とず…
先週やっっっっと、風邪？→気管支炎→喘息、が良くなったと思ったら、また風邪ひきました。今のところ微熱と鼻詰まり程度ですが、だいたいいつもこの状態からだんだん悪…
ボイタ入院中の記事をアメンバー限定にしました興味ある方はアメンバー申請ください。同じような境遇の方やこれまでいいね等で交流ある方は承認してます。ブログ書いてな…
月曜に発熱して6日目。やっと今朝、下熱まだ喘息がありますが、やっと今日からちゃんと訓練に出られるようになりました突発？っぽい発疹が出て来て、機嫌が頗る悪いです…
月曜から発熱し、4日目。今日も38度台。今日は採血とレントゲンもありました。レントゲンでは気管支炎との診断。 採血ではCRPは0.02で炎症反応無し。白血球9…
9/16（祝）夕方から息子発熱しました入院中だからある意味安心だけど、ここでもまた体調崩すのかとガックリ、、38度台だった熱は時間とともにどんどん上がって夜に…
本日2つ目。入院中、息子のごはんはこんな感じ。いつもの大学病院は離乳食前期で品数も2品くらいですが、こちらでは幼児食をペーストにしてもらえました。ありがたいで…
母子入院、1週目が終わりました。残り3週間。なんか、あっという間に過ぎそう。三連休でしたが、土曜日は自由参加の訓練があり、全部参加しました。日曜日は息子と2人…
喘息性気管支炎の入院からの大阪母子入院。 バタバタと準備をし、とりあえず荷物を送り、台風の近づく中なんとか新幹線にも乗り、無事、入院生活スタートしました。入院…
本日退院しました今回は早めに退院出来てよかったです。ボイタ入院も予定通り行くことになりました。まだゼーゼーしているので、また体調崩すんじゃないかと心配ですが。…
今日で入院3日目。大部屋なので付き添い出来ず。お姉ちゃんがいるから（両家両親も新幹線以上の距離）、付き添いたくても出来ないのですが。。今回の症状は今までとくら…
息子、今日から入院しました。来週からボイタ母子入院なのに…今年5回目。前回のヒトメタニューモ入院からちょうどひと月。退院して3週間。入院計画書をまだもらってな…
昨日に引き続き、保活。区役所へ相談に行って来ました。以下、自分のための備忘録です。摂食嚥下が怪しいと保育園は入れるのか？・誤嚥の可能性を指摘されているのであれ…
来年度の進路相談⑥ 保育園見学申込と児童発達支援事業所見学その2
昨日、児童発達支援事業所その2の見学に行きました。車で30分ほど。割と遠かったです個別療育で、親が連れて行って、療育の時間のみ母子分離。40分療育＋10分親へ…
一昨日の療育センターのPTで貸してもらった新幹線のおもちゃ。息子に大ヒットでした。ついついメルカリで中古の同じものを購入。息子大喜びうつぶせでたくさん遊んでく…
一つ前にアメンバー限定記事を書いてます。大したこと書いてませんが、興味のある方はアメンバー申請ください。日頃、いいね等で交流のある方はOKしてます。ブログ書い…
一昨日、昨日と、某資格試験を受けてきました。自己採点してみたら、160問中96問以上正解で合格のところ、95問正解と惜しくも不合格あー、、、あと1問だったのに…
息子、ヒトメタ入院から本日無事退院しました。入院9日間。頑張った自宅に帰ってきたけど、ママとの分離不安がすごいです。だいぶ痩せてしまったので、早く体重戻してあ…
今日で入院5日目。まだ酸素が外れず。でもだいぶ落ち着いてきた感じ。夕方聞いた話では、明日には酸素外れるかもとのこと。明日酸素オフにして大丈夫だったら、金曜か土…
入院2日目。昨日、入院時に医師から「酸素は使わないで済みそうな数値です」と言われたけれど、病棟へ上がるとどんどん下がるSpO2…すぐに酸素が付きました。今日も…
7/31の朝から発熱した息子。今朝も39度超の発熱。 大きめの喘息発作もあり。飲んでも吐き、ごはんは食べられず、spO2も下がり。今朝、上の子を保育園へ送り、…
息子、昨日7/31の明方から発熱中です食欲無く、イオン飲料しか飲んでくれない熱は39〜40度で、解熱剤の座薬入れるもほぼ効かず。（38度台前半に一瞬下がるけど…
7/29のPTの自分用の記録です。この日は、いつも通りいつまでもグラグラの座位に、「家でも座位をちゃんと練習させてね」と、やんわり注意されました息子、座位の練…
今日は療育センターでOTでした。iトライチェアの状態を確認してもらえるとのことで、ビニール袋に入れて持参しました。段ボールなので軽くていいです結果から言うと、…
今日、初回のスイミングでした。パーソナルレッスンなので講師と一対一（こちらは親子）。ほぼほぼ初めてだったけど、泣くこともなく、時折ニッコニコ浮き輪に載せて引っ…
記録のために。昨日の摂食嚥下外来で、家でも粒のある離乳食を少しずつ進めてくださいとのことだったので、始めてみました。7/19朝・潰した粥（7ヶ月相当ベビーフー…
今日は療育センターで初めての摂食嚥下外来でした。その前にPTもありました。簡単に気になったことだけ今日の記録。体の左右差素人目ですが、MRI的に左脳の方が損傷…
7/14（日）にかるがもCPキッズのベビークラスへ参加して来ました。あいにくの雨でしたが、得るものが多く、とても楽しかったですいろいろなお話しを聞けて、今後の…
せっかく買ったiトライチェアを活用すべく、胸ベルトを作ってみました。ちなみに、OTさんからの助言も、・胸ベルト・自由自在を試してみるといいかもということでした…
7/11 療育センター PT&OT と生後1歳3ヶ月（修正11ヶ月末）
昨日7/10で息子は生後1歳3ヶ月になりました。今週末には修正1歳になります。ほぼ修正1歳時点の成長状況寝返り（生後1歳1ヶ月半で成功）・右回りのみ・連続して…
iトライチェアの記事、諸事情でアメンバー限定にしましたいつも読んでくださる方は承認してますので気軽に申請くださいブログ書いていない方はメッセージもくださいその…
昨日、息子の椅子が届きました。iトライチェアのSサイズ。箱を開けるとこんな感じ↓↓↓小一時間で組み立て完了。乗せてみると↓↓↓↓↓↓あぁ…頭が倒れちゃう ハイ…
7/1に大手前へ初診に行って来ました。当日朝の新幹線で行き、大阪に一泊して帰って来ました。事前に電話で「上の子も一緒に母子入院希望」と伝えたところ、上の子も初…
今日は療育センターで2回目のOT（摂食訓練）がありました。食べ物は粒ありの離乳食（7ヶ月向けの市販のベビーフード）を持参しました。前回のOTとは違い、丸呑みし…
最近の大きな悩みは、息子のごはん。全然食べてくれない訳ではないのでまだマシな方かとは思いますが、・形状が進まない・粒があると食べられない（嘔吐する）・なのに、…
先日、通っている療育センターの担当ソーシャルワーカーさんとの面談がありました。この面談はもともと予定されていたもので、利用開始から3カ月経ったタイミングで、こ…
今日2つ目の記事です。息子がお昼寝している間に…昨日、療育センターで初めてのOT（作業療法）がありました。この記事で書いたとおり、息子は嚥下が苦手っぽい。この…
月曜日、大学病院で息子の発達フォローアップの診察がありました。以下、記録です。生後1歳1ヶ月24日修正10ヶ月20日身体測定（←前回、生後11ヶ月のとき）・身…
息子、だいぶ良くなりました久々に平和な日常が戻って来ました。月曜日に、区役所にオススメされた公立保育園の見学へ行って来ました。集団での説明会でしたが、終了後に…
ディズニーの映画が大好きな娘（3歳半）。最近よく観るDVDは、・アナと雪の女王・白雪姫・ピーターパン・ファインディングニモ・ファインディングドリーで、時々、映…
グダグダと結論の出ない独り言を書いてます…具合の悪い息子。。昨夜は1時間おきに夜泣きでした。いつもは1時と5時の2回なので、不機嫌極まりない。やはり突発性発疹…
生後1歳1ヶ月半（修正10ヶ月半）の今日、やっっっっっと、寝返り成功夫が、今日は赤飯にしようと言い出し、娘と買い物に行きました。私以上に喜んでますただ、うつ伏…
一応、来年度（令和2年度）の4月に仕事復帰予定の私。私の育休は最大で息子3歳の誕生日の前日まで延長できます。つまり、再来年度（令和3年度）の4月に復帰、という…
先週末は上の子（娘）の保育園の遠足でした。遠足自体は親も子もとても楽しめましたが、少し切ないことがありました。娘が一番仲良しの女の子のお友達を自宅に招き、その…
昨日は療育センターのリハビリテーション科の医師の診察でした。内容は、・これまでの振り返り・今の身体の状態の評価・今後の訓練のオーダーを出してもらう（次回からP…
3月〜4月は子育て支援センターに割とよく通っていたけれど、なんか、だんだん、居たたまれなくなってしまい、、足が遠のきました。体は少しずつ大きくなって来ているの…
昨日、銀座の鍼灸院の初診へ行って来ました。くどいですが、鍼灸は夫の希望です本当は土日に夫も一緒に行きたかったのですが、土日の空きは7月まで無いらしく。昨日も平…
10連休終わっちゃいましたね大人が2人居るって楽でしたー。またワンオペ家事育児の日々です連休中はずっと息子の体調がイマイチで、一時は39度まで発熱。その後も3…
連休に入って以降、息子はグズグズの体調が続いていますが、今日は割と調子良かったので少しお出かけして来ました。行ったのは、「うたのたね」という舞台。 0〜2歳向…
世間は10連休ですね。連休前半は家族で三重県の義実家へ帰省する予定でしたが、前夜に息子が喘息発作を起こしてしまい、私と息子だけ留守番になりましたやっぱり退院し…
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