アンジェルマン症候群の娘、そしておにいちゃん。大切な家族のことをつづっています。
2008年生まれの娘はアンジェルマン(angelman)症候群。ニコニコと楽しそうに笑い手を羽ばたかせる様子は本当にエンジェル(angel)のようです。発語は難しく、最重度の知的障害や体幹障害があります。でも、親が子どもの成長の天井を決めてはいけないんじゃないかなと思い、娘の「やりたい!」「できた!」という思いを大切に育んでいます。
大学受験、頑張ってる皆様へANA 合格祈願シナリオライターかな、が秀逸。なんか泣けてきちゃいます!
急な雷雨でうちのいぬが怖がって、足元をはなれない。金魚のフン状態。生欠伸して震えている。雷が遠退くと、いつも通り窓際のソファーを一人占め。時折またなると私のう…
ヤクルト宅配デビューしました営業所での店頭売りも休止中、スーパーは欠品。今週のココの分はなんとか夫に駅の自販機でゲットしてもらったけど私の分はなくて、、毎朝つ…
息子の学校は1月半ばから完全オンラインで、中学入試前に校内でコロナ出さないよう万全の体制です。昨日の入試は倍率13倍?なんじゃそりゃ今年の入試はコロナもあって…
今度の土曜日、プレーパーク仲間のお子さんが通う保育園の父母会有志主催で『いろとりどりの親子』上映があるそう。おすすめの映画です!この映画は、身体障がいや発達障…
連休は、仕事やらプレーパークやらいろいろ予定があったのですが、、発熱しました。私が。金曜くらいから頭痛もひどくて倦怠感あって、なんかおかしい、、と思ってたんで…
ココは食事すんだのに、私が食べてたらおねだり。ちょっとだけわけてやりました。食い意地はってるから、一生懸命つまんでるうちにお箸(箸ぞうくん)づかいもうまくなっ…
リビングにいたココ、紙パンツ替えてズボンはいてない状態のときに「そろそろ寝るよ」と声をかけたら、持ってたタブレットおいていそいそと2階の寝室へ。あとから部屋に…
ココ、先日のアクアパークがとても印象的だったらしく、学校でも学童でもサカナサインばっかりやっており。また連れていってやろうと、しながわ水族館にいってみたら、、…
ココはこたつが大好きです。ぬくぬくあったまりながら、絵を描いたり、ねんどしたり、ブロックやったり、youtube見たり、ごはん食べたり。最近はyoutubeの…
あなたの運勢は・・・2019年Amebaおみくじを引く氏神さまでも中吉だった。今年は中吉てことね。ココは鹿島神宮でひいて大吉でした。
今日はようやく氏神さまにお詣りに。ちゃんと手をあわせてお詣りできました。『お詣りしたらお茶しよう』と話ながら出かけたので、ココ、お詣りしたらとなりの社殿を指差…
今日から仕事はじめだけど、おやすみ貰って、私の仕事はじめは7日。年末年始の宿がいまいちだったのでリベンジもかねて、非日常の空間にいきたいなーと。ディズニーラン…
今日は、午前中、じいじばあば、私の妹夫婦とおせちをかこみ、そらココはお年玉をもらいました。ココはみんな一緒が嬉しくてたまらず。午後は、私とココで品川プリンスに…
あけましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願いいたします※障害児向け写真撮影サービスの広告用に撮影してもらいました30日から家族旅行で、茨城で年越し…
秋田の先輩エンジェルりんくんから車イスと御菓子、おうどんなどをいただきました‼車イスだけでもとってもありがたいのに、食べ物までココはさっそく乗り、とても気に入…
メリークリスマス今日も仕事ですけどねイブは子どもたちが好きなくら寿司へ。パパサッカーでいなかったので、、夜、家族でケーキ食べました今朝、出窓にプレゼントあるこ…
今日は体調いまいちだったのでヨガはパスして昼前までベッドに。午後は去年もいったwanabiyaさんでのクリスマスリースづくり。オールオーガニック花材です。早速…
ここはこたつ大好き。歌絵本聞いたりブロックやったりお絵かきしたり。じーーーっと亀のように座ってます。学校でも寒くなってきたから動きが鈍いって、、朝の居宅支援で…
今日もまだ本調子じゃなかったけど(朝方は前の晩に飲んだ薬の影響がのこってるからふらつくんだな、きっと)元気になろうとヨガに。今日からあたらしい先生にチェンジだ…
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