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GVHDで皮膚疾患 http://blog.livedoor.jp/fukkatuchu/

GVHDで肌荒れ皮膚疾患してる方々がのご参考になれば。良い情報があれば皆で共有していければ

私は現在40歳の男で妻と2人暮らしです。2008年に急性骨髄性白血病になってしまい抗がん剤3クールで寛解状態になり復帰。 が、、、、2009年に再発し骨髄バンクより一座不一致で骨髄移植を受けました。大変ありがたい事です。 そして現在は強烈な肌荒れがでています。復活するぞ!

FUKKATUCHU
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練馬区
出身
飯田市
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2013/05/08

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  • もう?!

    気がつけばこのブログを書き始めて1年が経ちました。昨年の5/8に始めて今日が5/13です。どうなったかといえば良くなりました!!あれだけ大変だった日常生活が1年経ってこんなに回復するなんて想像すら出来ませんでした。骨髄移植からGVHD による皮膚疾患で苦しんで苦しん

  • GW突入ー

    ゴールデンウィークです。近くの公園でゴロゴロしたり妻とかなり良い時間を過ごしています。昨年の今頃は、、、、それを考えると現在は本当に快適で幸せです!足首など関節部分は皮膚が乾燥してパリパリ取れるのに変わりはないのですが痛みは無いのです無視無視!で人生を楽

  • 減量(薬)中

    ペインクリニック、いわゆる麻酔科にもかかっています。白血病〜骨髄移植によるGVHDで移植後1年くらいした時に皮膚にどかっと疾患。。。身体中の皮膚が痛くってロキソニン4〜5錠飲んでやり過ごしていました。そんなとき仲良し看護婦さんが「そんな痛むなら麻酔科行ってみ

  • また沖縄へ

    またまた沖縄の宮古島へ行ってきました。天気は抜群の晴れ!きもちよかったですねー。しかし湿度と紫外線はハンパない状況、、、。注意注意!今回も前回同様透明な美しい海にヒザ下くらいまで足を入れてしばしぼーっとたたずんできました。大好きなテビチそばもモリモリうま

  • 立ちコギ

    おかげさまでいろいろな楽しい事をバンバンやっていますあちこちでかけたりワイワイ騒いで遊ぶ事が出来るのはやはり気になる事肌荒れー痛みがほぼ無いという事。骨髄移植後のGVHDから発症した皮膚疾患。その他にもいろいろ奇病にかかりましたうちの筋炎になってしまったとき

  • 春とともに

    春ですね。暖かいので身体もかなり調子いいです。お風呂なるべく入ろうとしていたのですが沖縄行きの間シャワーでいい感じだったので最近はシャワーも多いです。シャワー終わったら塩を身体にささっと塗って流し活の風呂用スプレーをたっぷりかけています。タイプ②の飲用も

  • 沖縄の旅

    沖縄にいってきました。宮古島と那覇を訪れたのですがかなりの好天に恵まれて凄く充実した旅になりました。GVHD皮膚疾患には綺麗な海!今のところ1番問題の足首。透き通った真っ青の海に歩いて入りました。目が覚めるような気持ち良さ!昼間はかなり暑いので活水のスプレーし

  • いってきますー!

    実は明日から沖縄に行きます!すっかり春らしくなった東京ですが久々に飛行機で脱出?です。もちろん肌には日焼けはダメなのでしっかりUVケアです。活水スプレーもしっかり用意。原液を持参して向こうで希釈して飲むことにします。ハワイで試して良い感じだったので海に入

  • 春一番とともに

    春一番で猛烈な風が吹いていますが、まさに春到来!天気良いし気持ちがいいです。皮膚疾患は無くなりはしないですが体全体の調子はとてもいいです。今日も先ほどゴルフの打ちっぱなし行ってきました。スイングするときに脇や腰回りの皮膚がまだ伸びないなあとか思いながらも

  • 上向きの春

    ふと気がつけば3月も中盤です。もうすぐ春です。急性骨髄性白血病から骨髄移植させていただいて4年ちょっとGVHDでガタガタになったりいろんな事ありましたが今はボクの身体も頑張って張り切ってスポーツやブラブラ買い物海外旅行まで自分の人生を再度作ってこれて本当に感

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