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難病患者の条件で、家を購入した話
家買ったど〜!難病患者には、追加でめんどくさいことあったぞ〜ってことでご報告です。
2023/04/24 12:32
ご無沙汰すぎて〜ブラジル行ってきました(5ヶ月ぶり)
みなさん、大変ご無沙汰しております。気がつけば、あと4日で2023年だなんて。。。今年は、クリスマスの季節感する感じることなく、あっという間にすぎていきました。。前回、『北海道が最高だった』という7月上旬に更新直後からのことをザックリまとめ
2022/12/28 17:06
北海道が最高だった話
ダーリン初めて北海道。が最高だったお話〜
2022/08/16 16:47
難病だけど、コロナ陽性で自宅療養したときの話(東京都の場合)
指定難病 (EGPA) なのに、コロナ陽性になってしまった。そんなときの備忘録。
2022/08/10 18:03
難病だけど、濃厚接触者になったときの話(東京都の場合)
2020年からずっと用心してきたのに、ついに同居の家族が陽性に。。。!好酸球性多発血管炎性肉芽腫症がある私は、濃厚接触者になってしまった。そんなときの備忘録。
2022/08/04 14:15
日本からブラジルは 30時間… 飛びます
【予告】前向きリサ、地球の裏側へ行きます。
2022/06/30 15:54
重度の扁桃炎|気温の上昇って過酷
喉がめちゃくちゃ痛くなった話。
2022/06/17 16:03
ストレッチポールはじめました
仕事|ストレッチポール|海外里帰り|近況ざっくりご報告です^^
2022/05/24 15:41
今年は一緒に・・・
2年越し、やっと桜を一緒に見られる!今年も桜の季節が来ました🌸去年は、ちょうどコロナの緊急事態宣言が明ける間近で夫が日本に戻ってくる手続き(PCRとか入国ビザとか)を必死でやり終えた後羽田空港でコロナ陽性になってしまい、桜を
2022/04/07 16:17
結婚記念日|Anniersary
入籍は、地球の反対側とリモート結婚今週末は、結婚記念日でした!私たち結婚式してないので、入籍記念日かな?入籍当時、ブラジルと日本で遠距離だった私たち。日本がコロナ鎖国をしていて、外国籍の婚約者やパートナーは友人とみなされ(この辺が欧米と異な
2022/03/14 13:53
血糖値が下がらない|外来日記 2022年3月
ステロイドによる副作用について|2022年3月外来日記です♪
2022/03/09 18:14
初PCR|ワクチン3回目完了!
無料PCRとワクチン3回目のお話
2022/03/07 15:51
在留カード更新後のマイナンバー・住民票|国際結婚の手続き
在留カード更新に伴う、後続更新作業3つについて|住民票(在留期間)|国民健康保険(有効期限)|マイナンバー・電子証明書(有効期限)
2022/02/28 15:23
10th Churgversary, EGPA 11年目: もっと生きたい
EGPA 10周年(チャーグストラウス症候群)。11年目を迎えて思うこと
2022/02/23 21:05
EGPAの患者仲間の交流|『継続』は力なり
『継続』ってすご!めでたく3年目!
2022/02/12 22:19
国際結婚のミッション完了〜在留カードの更新!
今日は国際結婚の一部。決して 華やかではない、地味〜なお役所手続きの話(笑)
2022/02/09 18:42
【基礎疾患アリ】3回目接種券きた!|ファイザー?モデルナ?
もはや基礎疾患完全シカトされてますが、3回目接種券きました〜!ありがとうわが自治体!ファイザー・モデルナ どっちにしよっかな、って話。
2022/01/26 17:32
高血糖コントロール開始|外来日記 2022年1月
血糖値が高くなってきてしまいました。10年経って初めてですが血糖をコントロールする治療を開始します。
2022/01/19 13:42
2022年 EGPA 10周年の抱負
なぜか嗅覚が絶好調の、年末年始。クリスマスやお正月の楽しい思い出と、2022年の抱負。
2022/01/05 16:23
外来日記 2021年 12月|ステロイドを2回に分ける
今の悩みは『嗅覚障害』。2021年最後の外来 通院日記。
2021/12/07 11:36
嗅覚障害のため|ささやかな私のブラックフライデー
ホリデーシーズン到来!もう今年は爆買いだよ〜ブラックフライデーw
2021/11/29 15:37
インフルエンザ予防接種とEGPA in 2021年
インフルエンザ予防接種と、自分の考え in 2021年です!
2021/11/18 14:11
はじめてのポルトガル料理
都内で、ポルトガル料理を堪能してきましたレポ!
2021/11/02 17:11
2021年 10月 逆流性食道炎?緊張型頭痛|外来記録
1ヶ月以上続く吐き気|頭痛|そして身体中の湿疹。いろいろ先生方に相談してきました。
2021/10/25 16:00
がんばりすぎない努力|睡眠導入剤
4amになっても眠れない。不眠に悩み、我慢してたけど。。。
2021/10/20 12:58
闘病仲間に会うって特別|心が温かくなった日
チームEGPA オフライン活動ほうこく|別名、京都女子会(笑)
2021/10/04 15:43
激しい頭痛と嘔吐|京都で、夜間救急へ・・・
またまたぶっ倒れて、夜間救急へ。家から遠く離れた地で、病院へかかった話。旅先だからこそ我慢しすぎないように。
2021/09/30 14:56
2021年 9月「鼓膜切開、覚悟して」プレ 10mg 維持|外来記録
2週間以上続く難聴。耳の閉塞感。今年に入って3回目。最後通告です。(涙)
2021/09/10 20:19
また右耳が聴こえない|好酸球性中耳炎
前回 5月に続き、また耳が聴こえなくなりました。好酸球性中耳炎です。右耳が炎症しています。
2021/09/01 17:51
判明|呼吸がくるしかった原因
呼吸がくるしい|息をしてもまるで息を止めているかのように吸えてない感じ|原因はやはり好酸球性多発血管炎性肉芽腫症でした
2021/08/20 16:46
呼吸がくるしい ー膠原病EGPAコミュニティの温かさ
まるで、息を止めているかのように、くるしい。吸っても、息苦しい。|謎の頭痛、胸痛、続く体調不良。。。どうしちゃったのかなぁ・・・
2021/08/16 16:56
2021年7月「嗅覚正常です」に泣。プレ10mg維持 ー外来記録
副鼻腔炎、大暴れ中|嗅覚テストってこんな感じ。簡単紹介|膠原病内科&耳鼻科、通院記録です〜!
2021/08/12 16:46
【基礎疾患あり】「集団vs.個別?」ファイザーワクチン 副反応レポ 2回目
ファイザー2回目、完了!副反応まとめ。「集団接種 vs. 個別接種」両方受けたので、比較しました。よかったらご参考にしてください。
2021/08/02 17:06
ついに オリンピック
たぶん、7割位のみんなが 思ってること。今回は愚痴なので読みたい人だけ、どうぞ。
2021/07/21 17:24
【基礎疾患あり】ファイザーワクチン 接種レポ 1回目
クリック & リロード 苦節 3週間(笑)コロナで家族を失った私。どうしても早くワクチンを受けたくて、自衛隊の集団接種解禁や職域摂取の話が出た頃からずっとパソコンにかじりつき、すきアラバ、空き検索。しかし、粘りが足りないのか、全然ダ
2021/07/05 00:00
結婚〜難病でも、地球の反対側から
難病になって、自信を失い、一度諦めた結婚。孤独な10年を経て、全てを受け入れてくれる人にひょっこり出会いました。(全て事実)
2021/07/02 15:50
2021年 4月 EGPA悪化 10mg増量 ー外来記録
再燃ではないけれど、EGPAが安定しなくなってきたので、プレドニン増量です。凹。
2021/06/17 21:29
近況:頭痛+救急車
「頑張りすぎ注意報」が出ていたのにも関わらず、ぶっ倒れました。今回は、頭痛。
2021/06/07 21:16
指定難病受給者証、更新です!
指定難病受給者証更新の時期がまいりました!臨床個人調査票を見ると、はっきりと好酸球性副鼻腔炎の記載がありました。
2021/03/27 12:20
9th Churgversary, EGPA 10年目: 日はまた昇る
また日は昇る: EGPAの最終ステージ (3)を発症した2012年2月23日から9年経ちました。
2021/02/23 14:51
基礎疾患あるけど、生ワクチン (黄熱) 受けてきました
免疫抑制中の基礎疾患の人に「生ワクチン」は、禁忌!でも、訳あって 受けてきました。
2021/02/19 10:38
こんなに長い 嗅覚・味覚障害は、10年以上ぶり
嗅覚がなくなってはや数ヶ月。。こんなに長引いてるのは10年以上、副鼻腔の手術前以来です。
2021/02/06 23:08
今、私たちにできること〜外出自粛
お一人様の外出自粛により、1ヶ月誰とも会えず→心身の不調をきたすように。でも今が踏ん張りドキ。恋バナちょっとあり。
2021/01/26 16:22
自分にごほうび?|Amazonショッピング
嗅覚障害を克服するグッズや、おすすめのセルフケア商品で、自分に優しく!
2021/01/05 13:45
2021年 抱負|自分を大事に|My New Year Resolution 2021
『自分を大事にする』とは、自分の気持ちや体に優しくしてあげること。目先の楽しさに溺れず、本当に欲しいことを叶える。それが 2021年の抱負です。
2021/01/03 20:06
2020年振り返り|A Look Back 2020
つらかったけど、それだけじゃなかった2020年|感謝の気持ちで 皆さんへ伝えたい御礼メッセージ。
2020/12/31 14:36
リモートクリスマス|クリボッチだけど 独りじゃない
番外編でブラジルのクリスマスご飯をご紹介!|初めてのリモートクリスマス。寂しかったけど、でもそれでも自分は多くのお友達に支えてもらってるんだな、って気がつける貴重なホリデーシーズンです。
2020/12/27 16:24
ないものねだり|ないものではなく、与えられたものに感謝
ないものねだりをやめる|「ないものを数える」のではなく、「あるものを見つめる」ことのススメ。
2020/12/23 18:53
好酸球性副鼻腔炎 大悪化 |2020年12月外来
嗅覚障害、悪化中|しかし強い薬はこれ以上取れない|2020年最後の外来日記です。
2020/12/14 18:03
診察も治療の一環|ちょっと怖かった検査結果
健康診断で引っかかりました。|不安の中、改めて感じたこと。|結果は…
2020/12/10 14:24
ども、基礎疾患ですが、何か?|基礎疾患の範囲
むしろ無症状・無自覚の人を自粛させないと感染拡大は終わらない|基礎疾患の定義・範囲|オリンピック、GoToキャンペーンに対する、いち意見。
2020/12/03 21:44
季節の変わり目|嗅覚障害・味覚障害とひどい頭痛
あの頭をつらぬくような、超頭痛から 1 週間。。原因は・・・|その他、毎年恒例 絶賛、嗅覚障害・味覚障害中ですw
2020/11/22 18:17
突然、急激な頭痛
ベッドで寝ていたら、突然頭に激痛が。
2020/11/15 22:07
また嗅覚障害・味覚障害、悪化中。
最近、リモートワークから離脱したら、嗅覚障害が悪化しました。
2020/11/09 10:42
GoTo イート ざんまい|2020年10月レポ
ひつまぶし、ラクレットチーズ、トルコ料理、タイ料理。いろい堪能しました❤️
2020/11/03 22:51
結局、インフル予防接種|ブルーライトカットめがね
結局受けた、インフルエンザ予防接種|その理由は…|あと、ブルーライトカットめがねデビューしました。
2020/10/29 17:00
縁切り・縁結びお参り|良い霊気をいただく
信濃町にある陽運寺(よううんじ)|仕事縁の向上を祈願|あと恋の御礼参りも♡(ちょっと恋バナあり)
2020/10/26 15:29
顔半分が痛い|たぶん副鼻腔炎の悪化
頬骨から、口、顔にかけての顔面痛に苦しんでいます。目のこめかみの辺りも。痛い。。
2020/10/22 12:03
北海道米ふっくりんこ|頑張ってれば いいこともある
まさかの超新米に遭遇|ないものを数えるより、あるものを数えたほうが しあわせになれる
2020/10/18 17:18
外来日記+胃カメラの悪夢|ロブション
内視鏡(胃カメラ)で真っ青。先生の手を掴んでカメラを引き抜くと言う恐怖体験。
2020/10/16 17:16
Amazonプライムデー|鬼滅の刃
鬼滅の刃にちょっとハマりかけてる今日この頃です。
2020/10/13 12:58
耳のかゆみと好酸球について
耳がずっとかゆいのは、好酸球性副鼻腔炎が関係ありそうです…
2020/10/12 18:00
ポンデケージョ焼いてみた|ブラジル発祥チーズパン
ブラジルのもちもちチーズパン〜ポン・デ・リングに似てますね。カンタンおすすめパンです
2020/10/09 16:21
ヨコハマ トリエンナーレ2020 行ってきた
ニック・ケイヴ《回転する森》というガーデン・ウィンド・スピナーを見たくて、横浜美術館へ。
2020/10/07 21:17
気分がふさぐ時、対処法
不安定になると、ミス連発したり、忘れっぽくなったり、集中力が落ちて、効率低下したり、ネガティブになる|そんな時の、わたしの対処法。
2020/10/04 12:55
生きることはツライ
続く訃報|痛みがあるから優しくなれる|難病、新型コロナウイルス、苦しみは否定・批評せず、受け入れることが大事だと思う。
2020/09/27 13:49
超外出自粛とコロナ孤食
コロナ孤食により、体重倍増w|夏の超外出自粛による代償。
2020/09/23 21:56
2020年、インフル予防接種どうする?
膠原病患者は、2020年、インフルエンザ予防接種を受ける?受けない?私は受けない。その理由を公開します^^
2020/09/19 20:02
すごく悲しい話:副作用
副作用の説明なしで、希望しない薬を投与されてしまった方のお話。自分の身は自分で守る。。。
2020/09/16 18:55
国勢調査、あれ?結局ポスト投函・・・
国勢調査はもっと効率の良いやり方があるはず。
2020/09/15 13:26
国勢調査2020、コロナの中 調査員が家に来る
この国勢調査のやり方、昭和ですか?矛盾と無駄費用だらけの例話の国勢調査に関する考察。
2020/09/11 13:08
たった 1杯でも、嗅覚障害: 副鼻腔炎(涙)
お酒は、好酸球性副鼻腔炎の大敵です。飲めないのはツラいけど、嗅覚障害が悪化するのはもっとツラい。。。
2020/09/07 15:29
アメブロから 個人ブログ お引越ししました
2012年からの EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)闘病記を、アメブロから引越しいたしましたことをご報告いたします!
2020/09/05 12:23
仲間からの嬉しいお言葉 + TikTok
膠原病EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)になっちゃった。でもEGPA仲間にいつも支えられて感謝です。
2020/08/29 19:30
安倍さん、ありがとう:難病悪化。
安倍首相の辞職:同じ難病仲間として敬意と感謝のブログです。
2020/08/28 17:26
ついに旅立ち⑤ 最終回: 恩と優しさのリレー
大好きな彼がコロナウイルスで母国へ帰国。彼との出会いと別れを通して、完遂した『恩と感謝のリレー』とは?
2020/08/27 14:45
ついに旅立ち④ まさかのPCR検査。結果は・・・
大好きな人がコロナウイルスで母国へ帰国。出発直前、PCR検査が急に必要になって。。。
2020/08/24 11:30
ついに旅立ち③ 日本出国前手続き
大好きな人がコロナウイルスで母国へ帰国。準確定申告・住民票・マイナンバー。。。海外出国時は、こんなに大変です。
2020/08/21 10:45
ついに旅立ち② 日本出国前オモテナシ
大好きな人がコロナウイルスで母国へ帰国。第二波直前、最後に日本を見せてあげたい。
2020/08/17 14:00
ついに旅立ち:①飛行機が空に消えていった
大好きな人がコロナウイルスで母国へ帰国。当日は涙が止まらない…
2020/08/15 16:30
また 悲しみの繰り返し
新型コロナウイルスが猛威を振るう中、一緒に耐えてきた大切な人が、まさかの・・・
2020/07/01 13:30
PayPay がスマホ決済の勝者?|LINE Pay・楽天ペイ 比較
キャッシュレス決済のキーとなる3社を比較。2020年、ユーザーが利用するべきペイ系サービスは?
2020/01/17 02:19
multilingual の意味・使い方|plurilingualとの違い
TOEIC・ビジネス頻出「multilingual (マルチリンガル)」の語源や類義語、英語ニュースの例文などを解説。
2020/01/14 16:10
在留外国人 最新データ|日本のグローバル化は災害対策から
在留外国人数 最新データ。日本の各自治体の災害サポートセンターが多言語化した情報発信に乗り出しています。
2020/01/13 20:52
スターウォーズ最新作|初週の全米興行収入 シリーズ最高!
エピソード9:初週の全米興行収入予測が出た。シリーズ全作の中で、トップの模様。
2019/12/27 15:51
resign の意味・使い方|quit・leave 等との違い
TOEIC・ビジネス頻出「hamper ハンパー」の語源や類義語、英語ニュースの例文などを解説。
2019/12/25 16:29
メッセージアプリ 世界シェア ランキング
2019年 最新のメッセージアプリ 世界トップ5 をカンタン解説。
2019/12/23 16:05
スターウォーズ 最新作公開!世界興行収入など 裏話
スターウォーズの世界興行収入ランキング(最新)や裏話をカンタン解説。
2019/12/20 18:45
TOEIC 2020年 公式 スケジュール (L&R)
TOEIC (L&R) 2020年 スケジュール。インターネット結果発表日一覧あり。
2019/12/18 15:28
hamper の意味・使い方|「足かせ」と「かご」
2019/12/07 13:57
ポケトーク とは?|ポケトークシリーズ 比較・まとめ
新機能・性能・価格「ポケトークS」「ポケトークW」を比較。下取りキャンペーンなど各種情報カンタンまとめ。
2019/12/06 00:00
ポケトークS・W|割引・キャンペーン情報(2019年12月)
「ポケトークS」「ポケトークW」の価格比較。公式割引・キャンペーン情報。
2019/12/05 18:47
【徹底検証】ポケトークS スペック比較| ポケトークW どっちが おすすめ?
スピーキング練習に最適。ポケトークS の新機能の体験レビュー。ポケトークWと違いをカンタン徹底比較。
2019/12/04 14:19
【徹底検証】ポケトークS 新機能レビュー|違いは AI英会話レッスン|ポケトークWと比較
2019/12/03 20:48
音声翻訳機市場がアツイ!|オリンピック&医療観光の追い風
AI・機械学習によるポータブル翻訳機市場をカンタン解説。市場を後押しする医療観光(メディカルツーリズム)。
2019/12/02 17:58
次は サイバーマンデー?!|年末オンライン商戦 2019年開催まとめ
サイバーマンデーの売上規模、歴史、期間や開催サイト、買うべき商品 などをまとめて解説。
2019/12/01 17:06
tariff の意味・使い方|米中貿易貿易戦争のカナメ
TOEIC・英語ニュース頻出英語「タリフ」の語源や類義語、英語ニュースの例文などを解説。
2019/11/30 03:22
ブラックフライデーの歴史と由来|欧米の売上・購買力まとめ
アメリカ最大の年末商戦「ブラックフライデー」の歴史と由来、欧米の売上や購買力を解説。
2019/11/29 17:46
portable の意味・使い方|ポータブルの語源
英語「ポータブル」の語源や類義語、英語ニュースの例文などを解説。
2019/11/28 15:27
失敗しないビジネス英語メール③|スマートな 署名|NG例まとめ
社内・社外の英語メールを書くとき、どうしたらいいか意外とわからないことは多いです。もしくは知らずに書いているケースが散見されます。今回は、『失敗しない英語ビジネスメールの基本シリーズ③ メール署名』を紹介します。なぜスマートなビジネス英語メ
2019/11/27 16:57
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