かんちゃん、5歳。

こんにちは、かんちゃんパパです。かんちゃんの5回目の誕生日が来ましたのでちょっと記事にしてみます。かんちゃんが生きていたら今頃はどうしているだろう、ということを考えては見ましたが、いまいち実感が湧きません。あの頃は不確定要素が多くて、将来どうなるか、どう

かんちゃん、4歳。

かんちゃんが亡くなってから、もう更新することも無いなぁと思っていたのですが、ふとアクセス解析を見ると、今でも毎日見に来てくれている方がいらっしゃるようで・・・もうすぐかんちゃんの4回目の誕生日なのでなんとなく書いてみたくなりました。先日私の親が、かんちゃ

かんちゃん、ありがとう！

こんにちは、かんちゃんパパです。写真はママにいたずらされて迷惑そうにしているかんちゃん。笑ずっと日記を更新したかったのですが、かんちゃんの弟くんが元気いっぱいで、毎日やる事がたくさんあり、ゆっくりパソコンの前に向かえず、なおざりになっていました。前回の更

かんちゃん、ごきげん。

パパとおそろのかんちゃんです。変な表情ですが、喜んでます。笑さてさて、臭化ナトリウムを飲み始めて5日経ちました。発作の状況は、診察の次の日に弱いシリーズが一回、強直発作は一日2回程度まで減りました。以前、調子の悪い日は、起きているときは頻繁に強直発

かんちゃん、新しいお薬。

かんちゃん、とてもいい表情をしていたのでパシャリ。先日、シリーズ発作が出てきてしまったのでデパケンを増量しました。3週間様子をみたところ、弱いシリーズが2回確認されましたが、以前よりは減ったかなという感じです。もうちょっと量を増やせばもっと効きそうな気も

かんちゃん、脳波検査

先日、半年ぶりの脳波検査をしてきました。結論としては、脳の右後ろに発作の波が多い、ヒプスアリスミアの形ではない。脳の前方は正常。左後ろもまぁまぁといったところでした。前回に比べると、発作の波が多少増えたような感じです。確かにここ1ヶ月くらいで、しば

かんちゃんとビガバトリン。

うつ伏せで動けなくなってるかんちゃん。笑隣で見切れているのは弟君。笑点頭てんかん（ウエスト症候群）には明確に「よく効く」という薬がありません。最も効くことが多いと言われるのがACTH治療。それでも効果がある患者さんは70%程度だそうです。かんちゃんは、ACT

かんちゃん、お久しぶりです。

リハビリさせられてるかんちゃん。笑どうも、お久しぶりです。前回の更新が2014年9月なので、約1年2ヶ月ぶりです。この間いろいろありました。一番大きな変化は、かんちゃんに弟ができました！弟君はどこからどう見ても健康優良児です。なので闘病記としてこ

かんちゃん、ニュートリーで助かる。

こんにちは。しばらくぶりの更新です。かんちゃん、ミルクより離乳食が好きだったのですが、うまくゴックンができなくて食べるのが嫌になっちゃったかな、という時期がありました。もう1歳を過ぎているので、ミルクだけだとなかなか体重が増えません。一ヶ月に100g増え

かんちゃん、歯ぎしり

赤ちゃんも歯ぎしりするんですね。笑一月ほど前から、かんちゃんを抱っこしてると、「ギギ・・・ギリッ」って謎の音が聞こえました。これが歯ぎしりだって気付くまでしばらくかかったんですが、下に二本、上に四本しか歯無いのに歯ぎしりするなんて！笑まさかの驚きで