chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
まりもの成長日記 https://ameblo.jp/0814srt

まりも家の長男は神経筋疾患疑い。10ヶ月で気管切開しました。辛くても家族明るく頑張ってます!

まりもママ
フォロー
住所
未設定
出身
未設定
ブログ村参加

2013/03/10

arrow_drop_down
  • ついに達成しました!

    医療的ケア児ママたちの「働きたい」を叶えたい!RIPPLEの挑戦! - クラウドファンディング READYFORRIPPLEの挑戦!医療的ケア児のケアや介護で…

  • クラファンあと3日です!!

    医療的ケア児ママたちの「働きたい」を叶えたい!RIPPLEの挑戦! - クラウドファンディング READYFORRIPPLEの挑戦!医療的ケア児のケアや介護で…

  • ご協力よろしくお願い致します( ᵕ·̮ᵕ )

    かなりご無沙汰しておりますまりもは、昨日無事4年生の課程を修了しました。色々とブログに書きたいことはあるのですが取り急ぎ...医療的ケア児ママたちの「働きたい…

  • 進級できるか?!

    またまたまりもさん、体調不良続いております。11月に風邪をこじらせて入院、12月にコロナ感染1月に胃腸炎2月またまた風邪でこじらせ中、、、先週はまるっと1週間…

  • 胃腸炎その後。

    まり姫発症の胃腸炎、その後↓一緒に遊んでくれた隣の家の女の子発症(そのママもつわりのような気持ち悪さあり)↓ちびまり発症(吐いて吐いて水さえも吐くなかなかの重…

  • お祓い行った方が...??

    クリスマス、年末年始、お正月、コロナで始まりコロナで終わった我が家。やっと日常が戻ってきた?と思っていたらまり姫胃腸炎発症。しかもお誕生日の夜中に。この日のお…

  • 家族次々

    コロナ罹患しております次男→パパ→義母→私→義父今のところ無事なのはなんとまりもとまり姫のみ!!!しかし、我々まりも家幸いなことに超軽症です。ただの風邪と何ら…

  • ちびまりが冬休みと共に持って帰ってきたもの。

    それは...コロナ。今まで風邪という風邪もひかず年がら年中半袖短パン一度も学校休んだことない元気印の次男坊が我が家の第一号となりました。それも終業式の日に。ク…

  • ぼちぼ〜ち日常

    今週から、やっとフルで学校生活送れるようになりました。それまでは週2回くらいのペースで登校。それも、午前中のみ登校したり、遅めに登校したり。学校をお休みした日…

  • なんとか退院...

    11/3の夜に緊急入院して、11/8の午後におうちに帰ってきました。体調の戻りはまだ7、8割と言うところで、呼吸器の設定は少し上げたまま、酸素もお持ち帰りで退…

  • My birthdayは病室で

    まりも、ただの風邪との診断でしたが、こじらせて11/3の夜に緊急入院しました。実に5年ぶり。県病院はつい最近新しくなって、もう前の面影は一切なし!個室に、トイ…

  • 久々の遠足...からの体調不良(꒦ິ⌑꒦ີ)

    久々の、障害児の会の遠足!7家族集まりました午前中は曇ってて風も強く寒かったけど、午後からはガンガン日が照って暑いくらいにまり姫はおてんばじゃじゃ馬に成長中!…

  • 貴重な経験をさせてもらいました( ᵕ·̮ᵕ )

    先日、とあるパネルディスカッションのパネリストとして参加させていただく機会がありました。午前中は、ちびまりの運動会もあってなんともバタバタで落ち着かない1日で…

  • 難しい兄弟児

    久しぶりの更新です。毎日なんやかや忙しい日々です。相変わらず、次男ちびまりには手を焼くことばかり。。。カウンセリング受けた方がいいのかなーと悩む日々です😮‍…

  • まりも、10歳になりました( ᵕ·̮ᵕ )

    かなり時間が経ってしまいましたが...8月14日、まりもついに10歳のお誕生日を迎えることが出来ましたついに二桁の大台...ここまで、あっという間だったような…

  • 夏!夏!夏!

    ちびまり、なんとー!高校野球県予選大会の始球式に参加!まりもも、高野連の子達に車椅子を抱えてもらって球場に入らせてもらいました。そもそもキャッチャーまで届くの…

  • 世のワーママは本当にすごい!

    パートを始めて約1ヶ月が経ちましたが、めっちゃ大変ですね。週3×4時間ですが、そんなんじゃあとても終わりません。出来るだけ週4出勤したり在宅で3時間くらいした…

  • 10年ぶりの。

    社会復帰!!!!!仕事復帰!!!!!6月から、学校からも自宅からも15分圏内の内科医院で週3×4時間の事務パートをさせてもらってます。ハタチの記念に自分で買っ…

  • またまた

    学校終わりに映画です今日は15時からのドラゴンボール!ちびまりには内緒〜笑

  • 6月はメンテナンスマンス

    私の中で、6月は自分の健康を気遣う月!市の補助券が届いたので早速婦人科検診。めんどくさいと思う前に補助券届いたら即行きます。パパの会社は、福利厚生があまりよく…

  • 春のイベントごと◡̈❁

    だいぶ前の出来事ですが、備忘録的に残しておきます( ᵕ·̮ᵕ )4月は、11回目の結婚記念日でしたー特に何するわけでもないですが、ささやかにお祝い🥂まだ夜中…

  • ポータブル蓄電池、壊れる...!

    呼吸器の加温加湿器用として使用していたポータブル蓄電池がついにプスンと故障しました(꒦ິ⌑꒦ີ)↓こちらで買ったわけではないのですが同じものです。当時5万円く…

  • 春休みのお出かけとかとか。

    春休みのことを今更なのですがまりも、ゲーセンデビューしました。笑近所のスーパーの中にある小さなゲーセン。自分のお小遣いでいざ!クレーンゲーム🕹なんとなんとビ…

  • 修了式◡̈❁

    もう新年度になってしまいましたがまりも3年生、ちびまり1年生の課程が無事修了しました◡̈❁2人とも本当によくがんばりました。まりもは1学期の1日だけ体調不良で…

  • 我が家のお雛様˙ᵕ˙♡

    バースデーフォトの写真が出来あがりました一生のうちで一番可愛いかもしれない?この時期。(女の子なのに男子達よりも目がちっちゃいのが悲しいですが😂)全然物おじ…

  • 乳腺炎再び...&やっと通常営業か?!

    2/17(木)からちびまりのクラスが学級閉鎖になり、2/19(土)PCR検査2/20(日)陰性確認翌21日(月)から4日振りの学校だー!と思ったらまさかのクラ…

  • 結果は...

    陰性でした。よし!これでやっと明日から学校だー!...と思っていたのですが、まさかのクラスターで、さらに自宅待機のびました( ;  ; )どうやら今回の検査で…

  • 健闘を祈る!

    ついにこの日が来たか...ちびまり、はじめてのPCR検査です。クラスに陽性者が出たとのことで今週木曜日から学級閉鎖。(もれなく家族全員自宅待機)ちびまりは、濃…

  • 色々あってついには乳腺炎で熱出す私。

    ゲッターズ飯田さん曰く今年の私は運が悪いそうなのですが、(悪いと言うか裏運気というらしい)このところいろんな予定がすんなりいかなかったり、確認ミス、凡ミス、ド…

  • 笑笑!

    まりも流、へのへのもへじ

  • まり姫1歳♡

    我が家の唯一の女子、まり姫ちゃんが、先日無事1歳のお誕生日を迎えました当日はちびまりの始業式もあり朝からバタバタ。おまけに胃腸炎&風邪をひいているまりもの看病…

  • 新年早々...

    もう新しい年が始まって12日も経ってしまいました...。改めまして今年もまりも家と、このブログをよろしくお願いいたします( ᵕ·̮ᵕ )+゚*。:゚+.゚*。…

  • お出かけ記録

    今年の出来事は今年のうちに 笑お出かけ記録を残しておきます12月のとある日、久々の動物園へ♩めずらしくちびまりの野球が4年生以下お休み。なかなかそういう日って…

  • 2021★ christmas

    今年はまりもちびまりともにクリスマスイブの日が終業式でした◡̈❁24日は家族でクリスマス&学校頑張りました会、25日はお友達家族のおうちにお邪魔してクリスマス…

  • 0歳代最後の1ヶ月!!

    まり姫、なんとなんと生後11ヶ月目に突入でーす!0歳と言える最後の1ヶ月。あっという間すぎるゼ3人目育児。。。わたち、テレビボードの角で鼻こすったでつ。起きて…

  • 師走になっちゃったー(꒦ິ⌑꒦ີ)

    つい最近まで暑いくらいの日が続いていたのにこのところ一気に寒くなってきました。扇風機とストーブがあやうく同居しかけるまりも県あるある😂靴下ーーーーっっっ!髪…

  • またひとつ

    歳をとりました。立派なアラフォーです大好きなチーズケーキ当日はスタバ買い食いして自分を労います。あぁ至福の時!今年は待ちに待った小さな天使も増えて、言葉にうま…

  • この秋のお出かけ

    気がつけばもう11月!!カレンダーがラスト2枚ですって?!あわわわわわわわ...時の流れが早すぎてついていけないまりもママです。なかなかいっぱいいっぱいな日々…

  • まりも矯正をする、の巻

    まりもさん、永久歯に生え替わり出した一年生の終わり頃からよだれがダーダー出てくるようになりました。初めのうちは、赤ちゃんと同じで生え替わりの時期はよだれが多い…

  • おうち時間を楽しみまくった夏休み!!

    まりも、9/1から予定通り2学期が始まりました。そして、早速2日目は6時間授業😱笑ちびまりの小学校は2学期制なので一足早く始まっていますが時差登校、4時間授…

  • まりも9歳Birthday!!

    8月14日まりも9歳になりましたー\(◡̈)/♥︎一桁最後の年!すっげー!はっえー!お盆生まれのまりも。誕生日の日は曜日関わらず、家族全員大集合してお祝いする…

  • ちびまり7歳&毎日のお弁当!

    我が家の反抗期息子ちびまり!先日7歳になりました( ¨̮  )今年はリクエストのドラえもんアイスケーキ🎂シャツ出てるぞーい。毎日休まず学校へ行き、放課後は児…

  • ばあちゃんの穏やかな最期

    父方の祖母を亡くしてまだ1年足らず。母方の祖母が亡くなりました。享年83歳でした。4月にはまり姫に会いに来てくれて嬉しそうに抱っこしてくれたばあちゃん。その時…

  • 恐怖の夏休み...(꒦ິ⌑꒦ີ)

    3学期制のまりも、2学期制のちびまりともに22日から夏休みがスタートしました。初日からちびまりの野球の大会、翌日は練習試合と、ハードな二日間ですでにヘロヘロ。…

  • ご協力&拡散お願いします( ᵕ·̮ᵕ )

    知り合いの看護師さん&ママさんたちが医療的ケア児のための施設を立ち上げこの度、福祉車両購入のためのクラウドファンディングを始めました!ほんのわずかでも構わない…

  • まりも、風邪で学校休み(꒦ິ⌑꒦ີ)

    3年生になって初のお休みです...。金曜日にちびまりが鼻水タラタラ。まりもに移る前にと翌日、耳鼻科を受診してお薬をもらったのですがその日の夕方、まりもも鼻水ダ…

  • なかなか難しい...

    我が家の次男坊ちびまり。前回ブログにしたこともありますが、相変わらず彼の接し方は難しいです『きょうだい児』まりもはまりも、ちびまりはちびまり。それぞれにたっく…

  • 家族が増えてはじめてのお出かけ!

    かなーり前の、今月初めの事ですがお天気のいい日にいちご狩りに行ってきましたもともとは、GW1日くらいちょっと出掛けてみよう、とテイクアウトでいちご農家経営のス…

  • まり姫4ヶ月◡̈❁

    しじみのような?!つぶらなお目目が可愛いまり姫ちゃん先日4ヶ月を迎えました♡ᵕ̈*⑅୨୧上げる気のなかった首もぐーんと持ち上げ出して、寝返りも昨日偶然?布団の…

  • 最近のまりも氏

    まりも、気付いたらもう小学3年生です!はやいなーーーー!この間入学式のブログをアップした気がするのに...もう1ヶ月以上前の話ですが美容室デビューしました( …

  • まり姫100日!

    もう毎日がバッタバタで何も下準備も出来ずこの日を迎えてしまいましたまり姫100日です!!調子がいいと首を持ち上げるのだけど最近はめっきりしてくれない...ほん…

  • まりも、2年生修了しました◡̈❁

    3/23まりも、無事2年生の課程を修了しました。3学期はカニューレ狭窄による緊急搬送&カニューレ交換が結局5回もありました。(緊急搬送といっても、中廊下で繋が…

  • センバツ高校野球

    2年ぶりのセンバツ高校野球。私と主人の母校がでます。頑張れーーーー!!

  • ダメだった( ; ; )

    サイズアップしたカニューレも10日ほどでがっつり詰まり、またこども療育センターに緊急搬送されてしまいました。サイズアップしたカニューレは一つしかなかったためま…

  • カニューレサイズUP!!

    長年悩まされ続けていたカニューレの詰まり問題。先週無事、サイズアップという形で一つクリアしました。カニューレについては、これまで紆余曲折あって元々生後10ヶ月…

  • やっぱり心が痛くなる

    まり姫、生後40日。ムチムチ感はまだないけど姫なりにしっかり成長中です◡̈❁起きてる時はもちろん可愛いし、大声で泣いてても可愛い。ピンクの服を着てるからかろう…

  • まり姫1ヶ月!

    2/7で、まり姫1ヶ月を迎えました◡̈❁時が過ぎるのが恐ろしく早い...。先週は1ヶ月健診へ行ってきました!特に指摘事項もなく終わったのですが、体重は770g…

  • 産後の過ごし方

    まり姫が生まれて26日目同居なので、普段から家事のほぼ全ては義母に丸投げなのですが 笑笑それでも3人目ともなるとなかなかゆっくりとは出来ずになんやかや忙しい毎…

  • ぼちぼちペースで

    久しぶりの赤ちゃん育児。ぼちぼちペースでやっています。前記事ではコメントもたくさんいただきありがとうございました。ゆっくりお返事させてもらいますね◡̈❁休校が…

  • 生まれました◡̈❁

    1/7  0:18第3子である女の子を無事出産しました。予定より10日早い出産でした。コロナ禍で立ち合いも面会も出来ませんがパパはガラス越しに対面できました\…

  • 2020★Christmas

    クリスマスもだいぶすぎてしまいましたが、今年も無事、家族全員でクリスマスを迎えることができました。今年のまりものプレゼント大本命No.1はドラえもんのステップ…

  • 2学期皆勤賞!!

    12/24 まりも、2年生2学期の課程が無事終わりました。今週になってからまさかの副鼻腔炎になってしまい吸引がめちゃくちゃ頻回だったのですが、ゆっくり目に登校…

  • きょうだい児

    まりもはまりも、ちびまりはちびまり。それぞれにたっくさんの愛情を注いでどちらにも寂しい思いをさせないように、どちらかが我慢したりすることのないように、見た目も…

  • 誕生会\(◡̈)/♥︎

    今年はコロナ禍で遠出は出来ないのですが、11月中旬に、家から15分圏内のホテルで義両親も交えてお食事会をしました◡̈⋆パパがこのホテルの営業の方と仕事上でお付…

  • 秋のイロイロ

    冬を目前にコロナがまた各地で感染拡大していますね。こちらまりも地方では夏か!?と思うくらい暑い日が続いています。つい最近夏服をしまったばかりなのにまた引っ張り…

  • いつの間にか秋。

    10月はどこ行った?!ってくらい気付いたらあっという間に終わってました早くも11月に突入!今年もあと2ヶ月となりましたね。みなさまいかがお過ごしですか?まりも…

  • 実は!

    9月の4連休終わりの週から...学校待機が解除になりましたーーーーー!!!3時間とか4時間とか段階的に待機を外していって9/23からはついに送り迎えのみ!のな…

  • ばあちゃん。

    9月26日父方の方の祖母が亡くなりました。前日は92歳の誕生日でした。数年前から認知症の症状が出て三女である娘さん(私からすると叔母)が献身的に介護してました…

  • 無事でした!!

    過去最大級と言われていた台風10号。大きな被害なく通過しました!夜中に最接近の予報で、夜8時くらいから時々家の電気がフワッと暗くなることがあり行きた心地がしま…

  • ハイシェンに備えよ

    前回の記事に、コメントたくさんいただきましてありがとうございます(>_<)やっとやっと授かった命。今後も出来るだけ無理せずに、おそらく最後になるであろう妊婦生…

  • コロナ禍で変化した家族のカタチ

    毎年の家族旅行が恒例だったまりも家も今ではすっかりSTAYHOMEに慣れつつあり...?お出かけらしいお出かけは全くしないまま、短い夏休みも終了しました。です…

  • まりも8th Birthday✴︎✴︎✴︎♡ᵕ̈*⑅୨୧

    8月14日まりも元気に8歳のお誕生日を迎えましたーーーー!!!プレゼントはドラえもんのころがスイッチ◡̈⋆と、実家に私が保育園時代に買ってもらった『こびとのく…

  • STAY HOME の夏 2020

    どこにも行けない今年の夏はおうちや近場でいかに退屈せずに過ごすか...頭を悩ませますね。我が家は今年プール三昧です。シャワーチェアがプールにもぴったり★保育園…

  • 1学期終業式&ちびまりBirthDay★

    7/29まりもの通う支援学校では終業式がありました。コロナによる度重なる休校で、7/22の終業式予定を繰り下げ、7/31までを1学期としていましたがここのとこ…

  • GO TOやってる場合か...

    まりも、今週火曜日に久しぶりに熱を出し翌・水曜日は1学期初めて学校をお休みしましたその日は2年生になって初めての参観日だったのに見ることが出来ずとても残念な上…

  • 緊急受診中。

    ここ最近、胃ろうのバルーンがすぐに破れてしまいます。定期の交換は6週に1回でしたがとても6週間持たないので最近は3週に1回のペースです。が!それでも短い時は2…

  • 休校再々々??延長(꒪̥̥﹏꒪̥̥ )

    またまた休校が伸びてしまいました。もう何度目。。。まりも県では4/11の感染発覚を最後に4週間近くずっと感染者はでておりません。感染者数全17人のうち、すでに…

  • まりも2年生!

    4月も半分以上が過ぎてしまいましたが、まりもは2年生に進級しました。学校は予定通り4/9に短縮授業で始まり、新しい担任・副担任の先生と、オペ入院で1学期だけ一…

  • どうなるんでしょう

    前回の記事をUPしたあとにドドドっと感染者が増えまして市立の小中学校は、今日の始業式は予定通り、その後は20日まで休校となりました。3月末から解放されていた公…

  • そのまま春休みへ

    臨時休校が終わり、3/24からそのまま春休みへと突入しました。まりもは変わらず宿題をしたり、(やれどもやれども追加をいただいています 笑)療育センターや在宅で…

  • バンクーバーの思い出

    下書きしているうちにバンクーバー旅行から1ヶ月経ちました。自粛自粛のこんな時期ですが旅行記アップさせてください٩( ᐛ )و◇∞━***━***━***━**…

  • ありがたや。

    厚労省から県→訪問看護ステーションを通じて手指消毒用エタノールをいただきました。もうすでに薬局では手に入らなくて我が家にストックもなく。今使用しているアルコー…

  • 休校中の過ごし方

    突然の休校も2週間が過ぎようとしていますが、学校再開まではまだまだ約1ヶ月もあります。皆様いかがお過ごしですか?本来通うべきはずの3学期最後の3週間、お楽しみ…

  • わずかな望みが...

    コロナウイルス本県1例目の発生を受け、当初2週間の予定だった臨時休校が、春休みが終わるまでに延長となりました。まりも、ピカピカの小学一年生思わぬ形でしゅーりょ…

  • 現場大混乱

    無事カナダから帰国しました今回はコロナに怯えながらの旅行で手洗い、消毒、除菌...と気にし過ぎて今も実は潜伏期間じゃないのかと考え出したら夜も眠れなくてちょっ…

  • 2度目の!!

    バンクーバー!!妹の大学の卒業セレモニーで来ました。コロナ警戒こんな時期だから、空港も閑散としてるんだろうと思ったら全然そんな事ないんですね。国内線国際線とも…

  • 人生初の

    ちびまり、人生初のインフルエンザに罹患いたしました。。。や、もう過去形なんですがね。前回の記事をUPした月曜日。普通に夕方お迎え行って、普通にお風呂に入って、…

  • 保育園がパンデミック

    新型肺炎が怖い怖いと思っていたのに、足元を見ればちびまりの通う保育園でインフルエンザがいきなり大流行。今日も普段と何も変わりなく、私・まりも組、パパ・ちびまり…

  • だんだんと。

    こちらまりも地方、寒い寒いといいながらも例年よりかはずっと暖かい日が続いております。今日だって最高気温22度ですって、、、昨年12月から、パパが、義父が監督を…

  • 遅くなりましたが...

    みなさま、明けましておめでとうございます今年もまりも家一同よろしくお願い致します。◆*:.'.:*◆*:.゚.:*◆*:.'.:*◆*:.゚.:*◆*:.'.…

  • 2学期終わりました。

    12/24無事、2学期の課程が修了しました。2学期は、居住地校交流や、文化祭、電動車椅子納品など、まりもにとって色々な挑戦が満載でしたが、どれも100%の力で…

  • 低空飛行のまま

    11月2日に学校の文化祭的なものがあり、その後から吸引がめちゃくちゃ頻回なまりも。12月も半ばだというのに全然減ることがありません。それでも学校は1日も休むこ…

  • そ、側弯が...

    タイトルの通りこの半年で側弯が急激に進んでしまっていました要因は色々あるにせよ一番は、学校生活でバギーに座りっぱなしの時間が長すぎることだと思います。あと、身…

  • 電動!七五三!誕生日!

    遅くなりましたが!9月に念願の電動車椅子が納品されましたー!練習すること約4年...。そして、いざ製作GOサインが出たところでたくさんの医療機器を乗せるスペー…

  • 日本シリーズ行ってきましたー‼︎

    10/19 土曜日日本シリーズを見に福岡・ヤフオクドームに行ってきました〜‼︎ダメ元で応募していたチケットの当選が分かったのがその週の火曜日。そこから急いでホ…

  • トホホなちびまり運動会。

    先日の3連休の真ん中日曜日に、ちびまりの保育園の運動会がありました。今年はビデオカメラメインで写真がほとんどないのですが...もちろんまりもも一緒!奥はまあち…

  • 好きなものを徒然と...

    皆さん!気付いてみたらもう10月デスネ!残り3枚しかないカレンダーを見てあまりの時間の早さに驚くばかりの今日この頃ふと、大好きな安室ちゃんが引退してもう1年経…

  • 地味に辛い結膜炎

    まりもは、先週金曜日にはお熱も下がり元気いっぱいなのですが、私の結膜炎が一向に治りません...。ネットで見るほどの激しい目の痛みや涙、目脂はないのですけど、と…

  • 親子deアデノ

    はい、タイトルの通りです親子でアデノウィルス感染しました。まりもはお熱、私は結膜炎の症状です...。前回のブログで絶好調の滑り出し、とか言っといてまさかの今週…

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、まりもママさんをフォローしませんか?

ハンドル名
まりもママさん
ブログタイトル
まりもの成長日記
フォロー
まりもの成長日記

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用