バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
バーター症候群を患う長女をもった看護師夫婦の運営するブログです^^病気のことだけじゃなく日々の楽しいことをドンドン記事にしていきます。将来的には同じ疾患で苦しむ患者さんや家族の情報交換の場になったら嬉しいです!
こんばんは、 eternal です。 いよいよ今年も終わりますね、これが本年最後の更新になります 今回は「コウノドリ2」の最終回に出てきたある詩が非常に共感できるものであったので、 それを紹介しようと思っています。 この詩はダウン症の子供を...
こんばんは、eternalです。ご無沙汰しております 先日fruitが報告しました通り、姫君はとても元気に過ごしております 今日は育児をしている皆さん、 そして、病気をお持ちのお子さんの育児に携わっている人に ぜひ紹介をしたい本があって、ち...
大分ご無沙汰しております バーターの娘と双子ボーイズの母、 fruit です 前回の更新はまさかの4月…やっと更新する気になりました(笑) タイトル通り、 姫君10月で5歳 になりました それとともに、9月末で 成長ホルモン ジェノトロピン...
だいぶご無沙汰しております 姫君の母&2歳双子ボーイズの母、 fruit です タイトル通り、 バーター症候群の姫君 、4月より年中さんにレベルUPしました! この1年間でものすごい成長を見せた姫 少しだけ記録程度ですが、載せておこうと思い...
こんばんは、 eternal です いまさらですが、 あけましておめでとうございます ですね 年が明けて 1月5日 、早速姫君は病院の受診でした。 前回は成長ホルモンを打ち始めて1か月だったので、まだ効果のほどは不透明でした。 今回は打ち始...
こんばんわ 母のfruit です (今回長文です) あっっという間に11月も終わり。明日から12月です。 早いものですね〜 先月には 姫も4歳 になり、 双子も 12月には 2歳 になります ところで、11月は我が家はすこぶる大変でした...
こんばんは、 eternal です 9月20日から 成長ホルモンの注射 を姫君は始めました その直前の身長が 82.6㎝ でした。 そして、ついに 運命(?)の計測日 が11月2日… 緊張の結果は 83.6㎝ (...
こんにちは、 eternal です^^ すっかり秋めいて、寒くなってきましたね〜 うちでは季節の変わり目恒例の、 風邪ひき祭り がようやく終焉を迎え、 落ち着いた日々を送れそうな感じになってきました(笑) さて、先日記事にしました 成長ホル...
今日は〜 た〜のしぃ〜 う〜んど〜か〜い♪ (笑) お久しぶりです。姫君の母の fruit です 今日は幼稚園の運動会でした (あら♪ 久しぶりにタイムリーな更新ですネ) 姫君は現在年少さん ダンスやらかけっこやら小さいなりに頑張ってまし...
こんばんは、 eternal です 先日、久々の更新をしてから新たなバーターのお子さんを持つ方からコメントを頂きました。 少しずつ分かってきたとはいえ、まだわからないと事が多い病気です。 そして、絶対的な症例数が少ないため、先が見えず常に不...
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