琉ちゃんと琉ママのせきららブログ

琉ちゃんと琉ママのせきららブログ https://ameblo.jp/ryu08260716

脳性麻痺、てんかん、水頭症、尿崩症、視覚障害の重症心身障害児琉ちゃんとバツイチママの日常ブログです。

琉ちゃんは兵庫県加西市にある医療福祉センターきずなに１年間入所してたこともあります。元旦那ちゃんも琉ちゃんを溺愛してくれてて離婚しても交流はあるし、周りから不思議がられるけど元旦那ちゃんの彼女とも仲良くて、琉ちゃんを中心にいつも楽しく過ごしてます。チョットめんどくさがりで適当な性格のダメ母ちゃんなので、養護学校も休ませがちで、学校や役所からブーブー言われながら日々頑張ってます（笑）

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本日のランキング詳細

琉ママ

フォロー

住所: 長浜市

出身: 長浜市

ブログ村参加: 2013/02/18

参加テーマ

過去記事

☆インスタ☆

超久しぶりのブログこないだからやり方もわからないままInstagramを始めましたw気が向いたらryu.ryo で検索してみて下さい
2019/08/25 10:07
☆チューブ事件☆

昨日学校側の不注意で琉ちゃんのチューブが20センチ程抜けたその後…。学校迎えに行ってそのまま雨の中守山までぶっ飛ばして無事チューブの入れ替え完了17時ぐら…
2019/03/08 18:43
☆病院DAY☆

朝7時半に出発耳鼻科、小児科、整形外科、診察。足の装具の型取り。来週仮合わせ型取り終わったあとに車椅子の調整してもらいに行って琉ちゃんの身体にフィットする…
2019/03/08 18:08
☆さいあく☆

今さっき養護学校から電話が…。チューブが20センチ抜けてるのをさっき気づいた…と。は！？明日朝イチで、守山に小児科、耳鼻科、整形外科に診察なのに…守山に電話し…
2019/03/07 14:57
☆日曜日☆

遼駕の風邪がうつって昨日から咳がひどい…生理の時は必ず風邪をひいてしまう…しんどくてゴロゴロしてたいけどそうもいかず午前中は実家の野暮用で買い物。終わって今ア…
2019/03/03 11:51
☆改善作☆

こないだ作った琉ちゃんのカニューレと顎の間のクッション。実際使ってみたらダメな所が一つ二つWガーゼの生地なのに端をピッキングバサミで切っただけだったから小さな…
2019/03/02 15:44
2019/03/02

気持ちがついていかない毎日毎日辛い心がしんどい…毎晩泣きすぎで頭が痛い…身体が2つほしい
2019/03/02 00:00
☆☆☆

昨夜またミスをした…。人工呼吸器の加湿の温度が低い時にカニューレにつなぐと琉ちゃんが痛いよって教えてもらってからは加湿温度が上がりきるまで待ってからカニューレ…
2019/02/28 12:10
☆今日は…☆

とうとうきてしまった今日。今日は大事な日。でもあり嫌な日。琉ちゃんみてくれる日中一時支援もなく、訪問看護師さんもダメだったからどうしよう…って悩んでたら、、訪…
2019/02/27 09:54
☆カバー追加☆

琉ちゃん帰宅後穏やかに過ごしてます昨夜寝る前に気になってた琉ちゃんの人工呼吸器のカニューレに挿す部分。回路カバーを作って結露はマシになったとは思うんだけど…
2019/02/27 07:45
☆熱☆

昨日の夜から38℃ある遼駕遼駕が保育園に行ってる間に琉ちゃんの病院に行こうと思ってたのに…12歳以下は病棟に入れないし熱あるから院内もウロウロできないから仕方…
2019/02/25 10:05
☆ワッペン☆

裁縫セット片付けてたら遼駕のワッペン類のスパイダーマンの下に前にセリアで買ったスマイルのワッペンが目にとまり…生地に合うかも〜ってひらめいて早速つけてみたw…
2019/02/24 22:22
☆結露予防☆

今日は朝からドタバタで疲れた…救急車で病院行ったから帰りの足がなく、、まさるっちに頼んで迎えに来てもらって長浜に着いたのが18時前近所のママ友が遼駕を送り届け…
2019/02/24 21:50
☆自分のミス☆

今朝6時に自分のミスで人工呼吸器のホースの中に溜まってる水が琉ちゃんに入ってしまう事件が…琉ちゃんのゴホゴホで気づいて慌てて吸引したけど酸素が落ちていくし、、…
2019/02/24 11:33
☆退院☆

昨日はワチャワチャ退院しました。退院ってゆっても念のため「外泊退院」って形なら…ってことで昨日は退院できて、一晩なんとか大丈夫だったので今朝病院に電話して「退…
2019/02/21 12:12
☆退院…？☆

今日は琉ちゃん退院の日で、まさるっちも仕事休んでくれたんだけど、、昨日病院から練習しなくちゃいけないこともあるから9時半には来てほしいと言われて、遼駕の保育園…
2019/02/20 10:35
☆カニューレベルト☆

試作品が琉ちゃんにぴったりで安心したから今度は幅の違うベルトを作ることにどれくらいの幅が琉ちゃんにとって1番ベストなのかわかんないからとりあえず、試作品で作っ…
2019/02/19 09:22
☆整形外科☆

側弯とか気になってたから先週に小児科の主治医に言ったら退院後に改めて来るのは大変だからと入院中に調整してくれて…今さっき整形外科に診てもらいに行ってきた琉ちゃ…
2019/02/18 12:43
☆カニューレベルト☆

面会に来たらちょうどお風呂上がりだった琉ちゃん早速、試作品を琉ちゃんに…ぴったりでした今朝も6時から製作して1時間で2本作れました…w裁縫得意な人はちゃっち…
2019/02/18 10:34
☆カニューレベルト☆

カニューレを固定する首に巻くヒモは1人で交換したりするにはヒモは難しいらしく在宅ではみんなだいたい市販のカニューレベルト、カニューレバンドを購入したほうが良い…
2019/02/17 21:34
☆術後17日目☆

琉ちゃん安定してますこないだ朝からカニューレフリーにしてた琉ちゃん。丸一日順調にカニューレフリーで過ごせたら、今後も必要以外はカニューレフリーにして、呼吸器も…
2019/02/16 14:23
☆術後14日目☆

琉ちゃん安定してます今朝、カニューレ取ってみたみたいで面会行ったときにはカニューレフリーにカニューレフリーだと1時間に1回は加湿のため吸入するみたい11時から…
2019/02/13 19:59
☆術後11日目☆

琉ちゃん、すこぶる順調です今日は元旦那ちゃんも一緒に琉ちゃんにかけられていたDVDが今日は「アナと雪の女王」だったんだけど元旦那ちゃんが「観たことなかったんや…
2019/02/11 07:52
☆整理券☆

今日の遼駕の生活発表会の整理券をゲットするために6時から遼駕連れて並びに行ってきたwまだ6時なんて真っ暗だし…w6時に行ったのにもう12人ぐらい来てた遼駕のク…
2019/02/09 06:56
☆術後9日目☆

琉ちゃん安定してます昨日は遼駕の予防接種で病院には来れなかったから今日いろいろ昨日の話を聞いてみたら、、おとといの夜中に琉ちゃん悪くなったみたいで、酸素が上が…
2019/02/08 12:02
☆術後6日目☆

琉ちゃん今日も安定してますこの調子でいけば今週末に抜糸みたい相変わらず顔パンパンの浮腫み太郎手術後に気づいたんだけど普段使ってたパジャ…
2019/02/05 11:11
☆術後4日目☆

琉ちゃん安定してます点滴も外れて、普段の注入も問題なく入って、いい感じです顔はまだ浮腫みが半端ないけど… ☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜…
2019/02/03 12:48
☆術後2日目☆

自分の病院終わってから琉ちゃんの病院へありゃ琉ちゃんまた人工呼吸器されてる少し顔も浮腫んでるし…。口には持続でヨダレを吸い取るようにチューブがピローン。昨日…
2019/02/01 15:07
☆頭痛外来☆

今日は朝からアタシが偏頭痛で通院している病院へ片道1時間ほど…🚗こっちのが天気わるっ吹雪いてるアタシの病院終わったら琉ちゃんの病院へ🚗
2019/02/01 10:24
☆術後1日目☆

琉ちゃんに会いに行くと首回りがスッキリしてる術後1週間は人工呼吸器をつけてたほうがいいとのことだったのに琉ちゃんつけてない今朝、琉ちゃんの調子が良さげだったか…
2019/01/31 16:57
☆無事手術終了☆

昨日 9時半に手術室に入って13時半ぐらいに病室に帰ってきた琉ちゃん。病室に行くと手術をしてくれた耳鼻科の医師や小児科の主治医、人工呼吸器の人や看護師さん達…
2019/01/31 06:48
☆手術当日☆

手術の2時間前には来て下さいって言われてて琉ちゃんは11時から手術予定だったので朝7時には家を出発7時過ぎに病院から電話が…電話に出たら看護師さんが「朝早くか…
2019/01/30 09:32
☆2019年初ブログ☆

新年明けて28日目でやっと初ブログ…悩んでた琉ちゃんの手術、姉ちゃんや周りの人達も背中を押してくれて手術受けることに決めたんだけど、、、決めたにもかかわらす琉…
2019/01/28 19:08