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まきぽんのブログ https://ameblo.jp/makipon06/

重症心身障害児 理恩 やんちゃな 志恩 元気な双子と 元気なママの 元気な毎日

2010年10月生まれ、一卵性双子のママです(*^▽^*)

まきぽん
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住所
いわき市
出身
いわき市
ブログ村参加

2013/01/15

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  • 全国医療的ケアライン(i-line)フォーラム

    全国医療的ケアライン(i-line)全国フォーラムに福島県代表で参加してきました☺️今回のチャレンジは…ホテル↔︎会場を電車で移動すること‼️いわき↔︎東京は…

  • パラサーフィン

    5月に膝と腰を痛めてから腰はスムーズに屈めるくらいに良くなったけど膝がなかなか良くならず。。。ようやく受診したらまさかの半月板損傷でした😭(今すぐ手術、とかひ…

  • 心の避難所

    能登半島地震被災者の皆さま心よりお見舞い申し上げます。そして遠く福島より心から応援しております。きっと移動可能な被災者の方は移動をしているでしょうし様々なとこ…

  • 湧いてくる

    あっという間に4月も下旬。。。なんとゆースピードW卒業式からのW入学式🌸※先生手書きの似顔絵!スゴイ!理恩は新しい先生やクラスに秒でなじみ楽しく通学していま…

  • 中臣鎌足くん

    先週は怒涛の4日間お弁当祭り毎日続く茶色祭り笑笑間違い探しレベルで違いがわからない笑笑給食ってほんとありがい…※隙間時間にホッと一息お弁当祭りの最中私は「保育…

  • 卒業‼️

    2023.3.17理恩福島県立平支援学校小等部卒業🌸🌸🌸ままはーとの設立台風災害ありコロナあり生死を彷徨った腸閉塞過ぎてしまえばあっという間の6年間だっ…

  • 忍者修行

    アリオスあそび工房スペシャルアフタブ・バーバン忍者修行ワークショップin 古滝屋に参加🥷‼️実は日曜日から体調不良で起き上がるのも大変だった私💦日曜日・月…

  • 2023start

    2023年明けましておめでとうございます🎍😊年末年始は理恩氏安定の体調不良で今年も一歩も外に出ない年越しでしたがようやく復活‼️潮風を思いっきり深呼吸‼️…

  • 居住地交流

    入学前からの念願が叶い地元の小学校へ居住地交流へ‼️エレベーターはないのでエッホエッホと皆さんのご協力をいただき本人・荷物・バギーを担いで2階の教室へ…こんに…

  • 積み本

    夜、家事がひと段落したあと「買ったけど読んでない本がたくさんあるから読もうかなー」ってつぶやいてたら凛星「え?ママ、何読むの?」ま「買ったけど読んでないのを……

  • アサカツ

    凛星と友達の会話※インフレってなに?に母は答えられません…り「今日は早起きしたから朝時間に余裕があって本を読めたんだ。そういうの朝活って言うらしい。これからぼ…

  • 役立たず

    子どもの具合が悪くなって入院が必要なのにお母さんも疲れぎ溜まって具合が悪くなってダブルパンチだ、と連絡が入るでも子どもの入院には付き添いが必要でお母さんが具合…

  • ぼくは高級食材

    「早く友達に会いたい」と楽しみにしていた二学期がスタート‼️一気に夏から秋に季節は動き窓の外から聴こえる合奏はひぐらしから鈴虫へ変わり朝晩も涼しくなってきまし…

  • 2022夏休み前半

    2022の夏休み今年のテーマは「チャレンジ」‼️夏休みの宿題の一つ「朝ご飯作り」オムライス作りに挑戦‼️上出来笑笑※初めての2人旅でドキドキ…笑笑バスも乗れる…

  • あぶくま洞

    あぶくま洞に行ってきました理恩はデイサービスへ志恩は2泊2日のワークショップ参加へなんと‼️凛星と2人とゆーなんとも珍しい休日‼️鉱石大好き凛星初めての鍾乳洞…

  • 私は私

    GW期間中こどもの日はお休みをいただいてこども達とドライブへ〜北茨城の竜神大吊橋へこどもの日に合わせてこいのぼりがお迎えをしてくれました🎏高い所が苦手な志恩…

  • 今、できてる

    「美味しいラーメンが食べたい…」と目が覚めた休日の朝笑笑白河ラーメンを食べに行ってきました美味しいーーー😭😭😭泣けるーーー😭😭😭「むげん」さんへ4…

  • 卒業

    兄②いよいよ卒業式を迎えました🌸※12月の校門前卒業式の3日前東京はかなり人出が増えているのでリスキーかもしれない、ということで卒業式の出席を断念することに…

  • 花は咲く

    2022.3.16日付が変わろうとする深夜深度6弱の地震が起きました。この日の午前中ワクチン3回目を打った副反応が出始めてダルさと戦っていたところにものすごい…

  • ともだちひゃくにん

    スマイルリボンふれあいコンサートが終わり報告書を仕上げやや燃え尽き症候群な日曜日※ゲネプロの様子兄は弟達との接触を減らすべく実家には立ち寄らずホテルに泊まって…

  • 腕頭動脈

    年末年始理恩の体調不良が続き完全引きこもり1/3の朝方吸引したらドロっとした血液と痰が混じったものが引けて眠気は一気に吹き飛ぶそのあとの咳込みで血液と痰が噴き…

  • 幸せになろう

    2021年末理恩氏発熱普段は夜間しか出番がない呼吸器が24時間フル稼働+酸素もフル稼働家の中は常に入院施設並みの設備母は24時間体制でもこれが、我が家の日常大…

  • 2階から縄跳び

    2021Happy Merry Christmas好間地区たちばなさんのクリスマスケーキ🎄内郷地区かすがの手羽‼️今年もスタッフと一緒に買ったのでなんと合計…

  • 一番星

    我が家の最強末っ子りんりん誕生祭‼️8歳になりました🎂お誕生日のリクエストはメヒコ シャークワールドなんとカニピラフ(S)とカニクリームコロッケを完食‼️大…

  • 紅葉にごあんない

    久しぶりに予定がない日曜日いつもの時間にパチっと目が覚めて「あ。今日出かけよっかな」と思い立ち1時間後には出発‼️笑笑紅葉が見たくて🍁プラプラ〜っと約2時間…

  • 人口甘味料

    前日理恩が学校で作ったかぼちゃプリン…スイーツ関係が大好きなりんりん一口食べて「明らかに自然じゃない味がする…かぼちゃの味が人口甘味料の味になってる。でも理恩…

  • 声変わり

    双子happy birthday11歳のお誕生日は志恩の希望ですき焼き!お肉に釘付け甘いものが苦手な志恩から「ケーキいらないからお肉のランクを上げて欲しい」と…

  • 子ども達との休日

    先週末はひっさしぶりに休日らしい休日‼️マンボーも続いてずっと雨も続いていてますます引きこもっていたけど青空が気持ちいい〜ずっと雨ざらし状態だった自転車はパン…

  • 人生の選択

    最近夕方ベッドにいると号泣な理恩…。なぜ泣いているのかわからず右往左往している母を尻目に通りすがりの志恩が「理恩椅子に座ってテレビみたいって言ってるよ」と座位…

  • 夏野菜カレー

    3日間の夏休み1日目:病院受診など2日目:役所手続きなど3日目:力尽きて寝坊する…39℃⁉️何…この暑さ…私の夏休み最終日は昨日子どもたちと約束してた夏野菜カ…

  • 離婚はしたけど

    6月末 3年がかりの離婚裁判の 一部和解が成立。 ようやく 離婚と親権などが 成立しました。 離婚をすると まず 私の戸籍…

  • 泣きたい夏休み

    夏休みに入ってあっという間に2週間福島県いわき市もコロナの感染者が爆発的に増えて毎日あちこちでクラスターが起きています。夏空がこんなに気持ちがいいのに仕事から…

  • 夏休み

    2021夏休み突入ーーー‼️※凛星が持ち帰ってきた作品青い空や白い雲を見るだけで夏休みってワクワク最近ハマってるぬかどこ1ヶ月以上前に買ったのにやるやる詐欺の…

  • にっこり駅

    兄2とテレビ電話してたりんりんり「今、どこにいるの?」兄「日暮里駅だよ」り「にっこり駅?」そんな駅があったら素敵ね週末どりーむずのおやつの試作のためお手伝いき…

  • 燃費

    誕生日からあっという間に10日も過ぎてしまいました皆さまたくさんのお誕生日メッセージ本当にありがとうございますなかなかお返事も返せずごめんなさい💦ゆっくりお…

  • 3年にわたる離婚裁判がようやく、ようやく終わり離婚が成立しましたーーー‼️子ども達に暴力をふるいモラハラが当たり前だった日常から飛び出した3年前。お財布には数…

  • 草刈り

    あっという間に5月も終わりなんとお庭が森になってしまいました放っておいたからデス笑笑わぁ♡トトロがいるかも♡などとのんきに言ってる場合ではなく笑笑草刈り機を借…

  • 子ども達に伝えたいこと

    先週は雨続き〜☔️今年は全国的に梅雨入りが早いらしいですね☔️書類祭りの年度末からようやく落ち着いてゆっくりな週末お仕事と休日のメリハリが大切だなー、と4年目…

  • 母の日

    今日は母の日だから子ども達みてるから一日ごゆっくり、と兄①よりありがたい提案をいただきなにやるかな〜したいこといっぱいだな〜とか思いながら結局午前中は新企画の…

  • ゴールまでもう少し

    入院9日目(4/14)ついに呼吸器が外れだんだん日常に近づいてきましただいぶ痩せちゃったけど…表情はいつもの理恩入院7日目(4/11)からいつもの半分の量を薄…

  • 腸閉塞入院(6日目)

    4/11(日)朝4/6(火)に救急搬送からの腸閉塞での入院から6日目理恩スマイルふっかーつ‼️朝「おはよう」と声をかけたら笑顔を返してくれました病院に入院して…

  • 入院

    4/6(火)始業式を終えてお昼頃ニコニコで帰宅した理恩そんないつもの風景が食後少ししてから急変し救急搬送となり今医療センターに入院中です。搬送当日は血液検査で…

  • 満開

    平日休みの特典‼️お出かけ先が空いてること先週は生き物大好きなりんりんリクエストで数年ぶりにアクアマリンふくしまへ🐠朝イチで歯医者さん定期診察からの理恩はエ…

  • 春休み突入!

    きょうだいの会話が毎日衝撃的なおもしろさり「(テレビを見ながら)ナポレオン、知ってる本で読んだ」し「ナポレオン、俺も知ってるパスタでしょ?」り「それ、ナポリタ…

  • お母さんお休み

    お弁当が多かった2月 気がついたらもう3月半ば…キャラ弁とかは作れないけどこんなお弁当でも喜んでくれる子ども達基本的に茶色…笑笑主婦20年以上やってれば手抜き…

  • 毎日があるということ

    今朝お庭で見つけたふきのとう理恩が通う病院の院長は「今朝病院の周りでウグイスが鳴いていたよ」と教えてくれました🌸また季節が動いているんだな、と毎年この季節に…

  • 約束

    ヘレナストロベリーランドへいちご狩りに行ってきました🍓目線の高さに完熟いちごコロナ対策で事前予約で入場制限&1時間半で総入れ替え制で安心こんな大粒であまーー…

  • 24

    土曜日の夜寝たと思ってた二人が降りて来てし「明日休みだと思うと眠れないわー」り「一日って60分が24回しかないんだよ?」ときたもんだ笑笑日曜日は図書館に行った…

  • カレンダー

    朝起きたらカレンダーに「ママがんばれ」って書いてありましたほんとは久しぶりの週末連休で子ども達と自転車に乗ったり縄跳びしたり本屋さんに行く約束をしてたんだけど…

  • ありがとう2020

    あけましておめでとうございます🎍って、挨拶遅ーーーっ笑笑年越しは恒例のお鍋♨️※写真分かりにくいけど豆乳胡麻味噌鍋(笑)東京の兄②とはリモートでのご挨拶とな…

  • 理恩ICU入院

    11/2(火)理恩3年ぶりに肺炎で入院となってしまいました血液検査でCRPが20超え肺炎の診断で即入院となりましたさらに血液凝固が動いていたためかなりヒヤヒヤ…

  • 10歳!

    理恩&志恩祝!10歳!!!※10歳ポーズ笑笑ついに!ついに!双子10歳のお誕生日を迎えることができましたーーー‼️🎂🎉ほんとにほんとにおめでとう🎊今も生…

  • 特別児童扶養手当 その③再考

    私のブログを読んでくださり同じような体験をして今、まさに悩みの真っ只中いる方からご相談をいただくことがあります。私は法律の専門家ではないけど自分を振り返る意味…

  • 6時6分

    夏休み中生まれつきあった耳漏孔にバイキンが入ってしまったりんりん膿がたまってパンパンに外来で切開してとりあえず膿は抜いたけど耳漏管をそのままにしておくと再発を…

  • コロナ禍

    Happyステイホーム長引く自粛でもおうち時間を快適にするため念願だったソファーを購入即トランポリン化して数日後には毛玉が…りんりんはレゴブロックに取り組んで…

  • Level44

    今年も元気に誕生日を迎えることができてLevel44となりましたたくさんのお誕生日メッセージ本当にありがとうございますお返事ゆっくりさせてくださいませ今年は子…

  • りんりん卒園式

    今日は末っ子りんりんの卒園式でした0歳組から6年間本当に本当にお世話になりました甘えん坊でやんちゃなりんりんが我慢を覚え最後までやり抜く我慢強さを教えていただ…

  • 春風

    台風19号の影響による水害で最も大きな被害を受けた平窪地域にある喫茶店「木木(もくもく)」さんへ復活が嬉しい〜おめでとうございます🎊 この地域は私が育った地…

  • カフェイン

    車の中でりんりんが飲んでいたカルピスウォーターま「一口ちょーだい」り「なんで飲みたいの?」ま「喉乾いたからw」り「いいよ」ま「カルピス何年ぶりに飲んだかなー。…

  • はじめてのお土産

    卒園遠足でかみね動物園に行ってきたりんりんはじめてのお土産を選んできてくれました本当は上野動物園へひたちに乗って行く予定だったけどコロナの影響で行き先変更💦…

  • 笑顔の灯台

    新生児呼吸療法モニタリングフォーラムin長野県大町に参加させていただきました!長野県異例の16度!大雪を想定していたので厚着してきちゃったから汗だく笑笑こちら…

  • インフルエンザ祭

    もはや自分が毎日何をしているのかもわからなくなるスケジュールな1月久しぶりに喘息発症しながらもなんとか乗り越えた郡山でのコーディネーター研修Mさん!前日からほ…

  • 取材ラッシュ

    ここしばらくの取材ラッシュが落ち着いてようやく一息つけた週末子ども達と久しぶりに海へお散歩テレビユー福島さん「Nスタふくしま」取材風景正直取材ってとーっても疲…

  • たまごが先?

    りんりん6歳1ヶ月ボタンエビうなぎフルーツ人生1度きりだから大切にどうやら良い子認定されたようでサンタクロースが来てくれました🎅🏻(笑)洪水で絵本も全部流…

  • つながるチカラ

    丸2日間医ケア児等コーディネーター研修をガッツリ受講からの夜いわきに到着してそのまま「こどものための心理的応急処置」勉強会へ(⊃•̀ω•́)⊃✎いつもどりーむ…

  • ボトックス

    今日は仙台お久しぶりにボトックス注射一泊入院で宮城こども病院拓桃館この荷物を一人で運ぶ自分に拍手(๑´ω`ノノ゙✧(笑)サークルベッドに横になる理恩を久しぶり…

  • りんりん6歳

    りんりんHappy birthday♡この1ヶ月色んなことがあったね大切なぬいぐるみも恐竜の図鑑も保育園のバックも全部無くなってそれでも頑張ってくれたね君の…

  • おかえりー

    週末は兄②リサイタル@アリオスいつの日か地元でリサイタルを!の夢がこんなに早く叶うなんて仲間・友人・先輩・後輩お世話になりっぱなしの皆々様に支えられて開催でき…

  • 青空へ向かって

    理恩がお世話になっている国立いわき病院にみんなで会いに行ってきました水害直後の粉塵が舞う早朝に「ここにいたら理恩は死んでしまう」と思い「何も持っていないけど受…

  • 台風19号

    2019.10.12台風19号による水害で我が家は全てを失いました前日の21時過ぎに「もう逃げなくちゃ」と判断してから10分程度であっという間に膝下まで浸水な…

  • にこっと秋田さんへ

    特定非営利活動法人「にこっと秋田」の1周年記念講演というスペシャルな企画にお声かけをいただき子ども達も一緒に秋田へ武勇伝を残す珍道中でしたが(笑)ほんとイロイ…

  • お月見

    東京から帰ってきて今週は家族それぞれが忙しい兄②はドイツへ出発✈️りんりんはずーっと楽しみにしていた保育園の年長さんのみのスペシャルイベント2泊3日の富士山キ…

  • 2019藝祭

    今年も来ました藝祭っっっ!!!去年は何が何だか分からない状態で藝祭に遊びに来たので今年は準備万端って思ってたのに直前にまさかの重要会議が入り予定変更💦初日は…

  • 情熱大陸

    兄②が帰ってきて久しぶりに全員集合いつも1泊か2泊くらいで帰ってしまうけど今回は長い夏休み🌺🌴🏖パワーアップしたどりーむずミニコンサートを届けてくれまし…

  • 2019野尻湖キャンプ!

    今年もYWCA野尻湖キャンプへ!しゅっぱーーーつ!!!今年はお友達も1人追加で男子4人(笑)3年目の夏理恩もみんなと同じお食事をペーストにしていただきました感…

  • 障がい児の母らしく

    「障がい児のお母さんって感じしないですね」とよく言われます(笑)皆さんが思う「障がい児のお母さん像」ってどんな感じなんだろう?なんとなーくダークなオーラをまと…

  • 兄の日

    「父の日の絵を書くんですけどりんちゃんお父さん思い出しちゃうかな、と思って…どうしましょうか?」って担任の先生から電話が来た私たち親子のことをずっと知っていて…

  • Lvアップ!

    皆さんお誕生日メッセージありがとうございます自分の誕生日なんか頭からすっかりなくなっていてスタッフから言われて気が付く始末(笑)おひとりおひとりゆっくりお返事…

  • タイムスリップ

    兄①がお腹にいる頃からずっと仲良くしてるママ友からLINEで懐かしい写真が届いた21年前兄①10ヶ月「懐かしいね~」の一言に添えられた写真一気にあの頃にタイム…

  • 明るいうちに

    「今日は朝のうちにお迎え来て」朝、保育園に送って行った時別れ際に言われた一言「朝のうち」って「明るいうちに」ってことね?(笑)決算も終わってやらなくちゃいけな…

  • つながる

    会津支援学校の公開授業にお邪魔してきました会津の「支援学校」はこちら1校のみで全ての障がい児教育を担っていますいわきでは知的障害が主な「いわき支援学校」と身体…

  • ないものねだり

    とにかく仕事の要領が悪い私お迎え時間ギリギリまで仕事をしてダッシュで学童と保育園へレ(゚∀゚;)ヘ≡3≡3≡3夕飯の次はお風呂合間に理恩の栄養注入や吸引子ども…

  • Happiness every day

    お風呂から叫び声が聞こえる…ガチャ…チラッバタン…し「どーしたの?」り「ママにバレたかと思って…」…バレてますけど?母の知らないうちに字が書けるようになってい…

  • 特別児童扶養手当 その後

    少し前にアップした「特別児童扶養手当」の件でついに県が動いてくれました前例踏襲の行政は「前例がない」「籍が抜けていないから」そんな理由で本来受け取る権利のある…

  • 未来の芽

    母の日の絵をプレゼントしてもらいましたいつの間にこんなに絵が上手になっていたんだろう「いつもありがとう」は私の方こそ伝えたい子ども達いつもいつも笑顔とパワーを…

  • 運動会

    今日はさいっこーの運動会日和☀️運動会前日志恩「俺、明日の運動会、ズルするんだ」ま「え?どうやるの?💦」志恩「理恩にパワーわけてもらうんだ。元気玉みたいなや…

  • 背比べ

    お布団に入る前「どっちが大きいか背比べしよー!」って、マットにゴロン(笑)理恩「え?はい?寝転がって背比べ?」的な表情(笑)ぜんっぜん背比べになってない(笑)…

  • たぬき

    りんりんは標識を見るのが大好き(笑)変わった標識を見ると「あれはなんの標識?」って質問攻め先日山形に行く途中高速道路で見つけた田舎あるあるな標識(笑)これ(笑…

  • ”オレ、参上!!!”

    変わってない…変わってないよぉ…(T_T)

  • がんばれ!いわきFC!

    いわきFCパークは子ども達が大好きでサッカー大好きな志恩には憧れの場所でもありますでも残念ながら毎回ちょっぴり悲しいキモチフィールド内にバギー(車椅子)が入れ…

  • 新しい時代へ

    今年の2月に新病院に移転したもののインフルエンザ対応で病棟閉鎖されていたいわき病院がようやく閉鎖解除になり待ちに待ったショートステイが再開となりました現在いわ…

  • ピクニック

    「桜が咲いたらピクニックに行こう!」って約束してたのに体調不良だの仕事だの何かと理由をつけて行けないでいて…ようやく一緒に行けました🌸車の中は暑いくらいだっ…

  • 心の電話番号(進化系)

    仕事で授業参観に行けない日の朝ま「今日授業参観行けなくてごめんね」志恩「大丈夫だよ!どんなだったか理恩に聞いて。理恩が心の電話で見てるから」ま「え?そんなのも…

  • 春休みお疲れ様会

    先週の全国大会@仙台からあっという間に1週間お土産①笹かまお土産②ティルスープスープの写真がないけど広報部長のご満悦な顔でご理解ください(笑)頑張ってくれた兄…

  • アツイ仲間

    全国重症児者デイサービス・ネットワーク全国大会@仙台に参加してきましたーーー東北ブロック秋田、山形、福島チーム朝からテンションMAX(笑)1日目はるたか会の前…

  • 解放

    週末朝から良いニュース!ごめんなさいニュースの内容はヒミツ(笑)そのニュースを聞くなりカフェ男子志恩は「緑色の女の人の看板のお店に行きたい」と(笑)ハムチーズ…

  • 決意

    朝目が覚める「ここ、どこ?」自宅だと分かってもものすごい動悸全身が痛い  子ども達を連れて家を出てまもなく1年・・・  「子どもたちを守りたい」その一心で帝国…

  • free

    「会社は鍵が閉まっているので入れません」「休めって言ってるんだコンチクショウ」今朝、スタッフに言われた言葉(笑)私は仲間に恵まれてる本当に大きな力で支えられて…

  • 兄②定期演奏会

    3月20日兄②大学の定期演奏会初舞台でした半年以上前からずっと楽しみにしていて家族全員で行ってきましたタイムリミットギリギリまでお仕事して荷物詰め込んで出発流…

  • 眠れない夜

    多胎児ママの悲しい事件が起きた…私ママの気持ち、よくわかる…多胎児育児はとにかく眠れない連続睡眠時間は20分取れたら上出来母の1回の睡眠が1時間くらいに伸びる…

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