滑脳症、脳梁欠損、WEST症候群というハンデのある息子と3歳の娘のドタバタ日記♪
息子は妊娠8ヶ月のときに脳梁欠損、脳室拡大と診断され、出産後滑脳症がわかりました。 生後8ヶ月で点頭てんかん(WEST症候群)を発症しました。 長女はジャイアンのようなやんちゃ娘!2人ののんびり生活を綴っています♪
今日は、かーくんのショートステイお試し。今月末のカポの運動会に向けてショートステイの準備...
今日は、かーくんのショートステイお試し。 今月末のカポの運動会に向けてショートステイの準備。 かーくんはお薬の副作用で汗出ないし、1日外に日干しはキツ…
先週の土日は千葉県へ…♡息子と同じ、滑脳症の親子が全国から集結!!年に1度の大イベントに...
先週の土日は千葉県へ…♡ 息子と同じ、滑脳症の親子が全国から集結!!年に1度の大イベントに出席してきましたー! 今回が2回目の参加でしたが、初めての時…
明後日で6歳になるかーくん!最近は表情豊かになりました(*^_^*)声出して笑えます!ただ、1分経つと態勢が辛くて泣き出しますが(*_*)***そんでそんで我…
めっちゃご無沙汰してます!久々にアメブロからの投稿です(^^)早速ですが、今年の冬はインフル両方な我が家。始まりはいつもカポwインフルAはカポ→ママ→かーくん…
こないだはカポの7歳のおたんじょーび!毎年恒例❤︎みんなで集まってお祝い❤︎みんな元気...
こないだはカポの7歳のおたんじょーび! 毎年恒例❤︎みんなで集まってお祝い❤︎ みんな元気に集合できる有り難や〜❤︎ 今年は…初!マジパン細工に挑戦!…
久々投稿❤︎ノーリミットのマンスリー課題4番5Q 動画!三日月取ってから足がふられち...
久々投稿❤︎ ノーリミットのマンスリー課題4番 5Q➕ 動画! 三日月取ってから足がふられちゃって難しかった課題。足の向き変えるだけで出来るようになる…
かーくんはバギーやカーシートに乗っている時、頭がこんでもかぃ!ってぐらい傾きます。横に90度!って感じでよろしくないので、ヘッドレストを改造してもらいました(…
カタツムリに大はしゃぎ#ベランダで見つけた#今は虫かごの中#逃してあげようね #姉...
カタツムリに大はしゃぎ🐌 #ベランダで見つけた#今は虫かごの中 #逃してあげようね #姉妹 #もうすぐ梅雨明け #2歳児語きゃわいい Kei_k…
久々!カポとかーくん散髪しました♪かーくんは、座位保持椅子のPANDAのヘッドレストを取って切りました(^^)首が不安定な中、上手にできました♪なんだかご機嫌…
今日は初めての装具の型取り!こんな風に作るのね〜凄い!!かーくん、大人しく足を曲げて上...
今日は初めての装具の型取り! こんな風に作るのね〜凄い!! かーくん、大人しく足を曲げて上手にできました♪♪ 褒められてドヤ顔のかーくんでした〜❤︎ …
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