クローン病&潰瘍性大腸炎になった1児の父親の生活の日記です
クローン病歴13年 潰瘍性大腸炎歴1年 オペ1回 入院3回 なかなか寛解が持続しない(ーー;
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通院先の病院で遂に新型コロナウイルス感染!その時の通院の対処は
新型コロナウイルスが長期化する今、感染しない・感染させないを意識して過ごしているかと思います。免疫系の薬を使っている私達のような持病持ちは重病化しやすい部類にはいるわけなので特に注意が必要とされております。気をつける代名詞である「不要不急の外出」をしないように気をつけてはいるのですが、どうしても薬が必要となるので病院へ行かなければなりません。しかし、今病院は感染の可能性が一番高い場所と言っても過言...
私の通院している病院は処方箋を出してもらうのに最長1ヶ月となっております。処方箋の薬の期間は病院毎に定められており、前の病院は2ヶ月でした。普段なら1ヶ月の通院だと若干手間になり、有給休暇を使うのが損する気分になるだけですが、今病院は新型コロナウイルス対応に追われている状況であります。そこで一番の懸念事項といえば新型コロナウイルスを移されることですよね。私達クローン病患者の多くは免疫抑制剤系の薬を...
冬になってから、1ヶ月ほど舌が乾くというか軽いしびれみたいな物が続いておりました。色々なサイトを見て回ると、舌の痺れには以下のような原因があるそうです。細菌やウイルスによる感染症ドライマウス詰め物や入れ歯が合わない舌やくちびるをかむクセ舌や歯茎の神経のトラブル糖尿病口の中が乾燥する難病貧血脳や神経の病気が原因になることもがんの治療の副作用ストレス精神的不安私の場合は、貧血が多少あるにしてもそれほど...
2020年度特定医療費(指定難病)受給者証が届きました(千葉)
毎年年末頃になると次年度の特定疾患の受給者証の届きをまだかまだかと待ちわびる毎日を送っていたのですが、今年は例年より1ヶ月早く届きました!クローン病に認定された方は、自己負担限度額の変更がある方もいるかと思いますが基本的には更新申請が通らないということはないと言われております(噂ですが)。よって、仮にも受給者証の届きが遅く次年度に跨ってしまったとしても後で返金されるので特に心配ないとされております...
大変な被害を出した台風19号。今も甚大な肥大が出ております。我が家は千葉のマンション暮らしなのですが、台風直撃の前日にいそいそとベランダの荷物を整理し、非常食を購入したりと大慌てで準備をしました。途中停電というアクシデントもありながら周囲の状況は川が近くにはなかったので特に大きな被害がありませんでした。クローン病患者としては水とエレンタールさえあれば、まぁなんとかなるかなぁって思っていたので、家族...
今年も健康診断の季節がやってきました。毎年、会社で受けさせられている健康診断でありますが、健常者の皆さんが毎回嫌々行っているバリウムは、いつもどおりにキャンセルしているので健康診断自体は普通の人より速く終わります。それは例年のことなので特に違和感もないのですが、問診票を記載していると少し変わったことが…...
Yahoo記事にクローン病・潰瘍性大腸炎の苦悩についての紹介される
クローン病や潰瘍性大腸炎のような慢性腸疾患の患者にとって普通の生活程難しいものはありません。学生時代からクローン病になり、クローン病歴20年を超す身となった私ですが、現在は就職も出来、それなりのQOLを保っております。さて、通勤の電車に乗りながらYahooの記事を漁っていたところ、以下のような記事を見つけました。...
クローン病の人は様々な理由により貧血になりやすい病気です。特にクローン病と診断される直前などは立ちくらみやら直ぐに息切れがしたりすることが多かった経験がある方が多いハズ。そもそもクローン病で貧血になる原因としては以下があげられます。腸内の出血による貧血栄養不足による貧血手術による短腸による吸収不良私の場合は、3と1の併用ですね。どうしてもHgb14以上いかないんですよね。(男性の基準は13.5~17.5※基準値...
クローン病のモスバーガーと言ったら「テリヤキチキンバーガー」
クローン病の皆さんにとってジャンクフードと言われているマクドナルド系のファーストフードはまさにNG食と言っても良いかと思います。理由としては、脂質が高い食事だからです。私もクローン病と認定される前はマクドナルドのポテトを食べ物凄い腹痛と戦ってきました。あの痛みを20年たった今でも覚えているので、改めてポテトを食べたい!とは思いませんが、それでも家族や知人とそういったお店に行く機会は少なくはありません...
長男の運動会の振替休日だったので家族でキャンプに行ってきました!今回のキャンプはテントが備え付けで且つBBQのセットもあり食材も調理済みのため、焼くだけのものです。テントの中には電源もあり、エアコンの備え付き!近くには温泉もあるというリゾート気分なロケーション!これをキャンプというのかは分かりませんが、アウトドアに不慣れな我が家には丁度よいキャンプです。そして野菜も美味しいし、玉ねぎは甘かったのでつ...
千葉県の2019年度の指定難病(特定疾患)受給者証の更新は遅い
平成最後の年がそろそろ終わろうとしております。次の元号は一体何になるんでしょうか・・・?さて、私は千葉県在住のクローン病患者でありますが、今年の指定難病の更新も遅いですね・・・手続き自体は夏場の一番で終わらせたのですが、今年の医療圏の期日が切れようとしている現在でも送られてくる気配がありません。黄色い自己負担限度額管理手帳がなくなったことに伴って私の住んでいる自治体の保健所に行って直接きいみること...
前回の通院の時に、夜中の下痢が止まらない状況であったので、今回の通院は胸部と腹部のレントゲンを撮ることになりました。胸部のレントゲンは、ヒュミラを使用しているので結核のチェックに利用します。腹部のレントゲンは、狭窄や癒着を診るためです。私の場合、手術をしているので下痢になる原因として癒着及び狭窄の可能性が考えられます。今回はその結果について記載したいと思います。...
最近になり温度の変化が激しかったせいか、仕事が忙しくなってストレスを感じているせいかわかりませんが、地味に悪化している気がします。症状としては、クローン病の方ではあるあるの比較的軽い症状ではあるとは思いますが、地味に続くと辛いといったものです。前回の問診のときに採血予約をしなかったので、今回は早く行って当日の採血依頼を実施し問診へ向かいました。その結果はこちらです。...
最近は安定(CRP0.1以下)しているため、採血の間隔を1ヶ月に1回から2ヶ月に1回へと変更しました。今回は丁度採血時と急性扁桃炎にかかった時期が同じだったので採血結果がどのようになるかな?って思っていたのですが、治りかけだったため思っていたほど上昇はしなかったのですが、それでも少し上がっていたので驚きでした。クローン病の悪化の指標として採血のCRPが有名なのですが、CRPは炎症反応を計る数値なので、何も...
最近はずっと風邪を引かなかったのですが、久しぶりに風邪?というか喉がやられてしまいました。5月の始めは季節の変わり目のせいか温度差が激しかったのと、いろいろ忙しく十分な睡眠が取れなかったのが原因で喉の痛みのみという急性扁桃炎にかかってしまいました。最初は、大したことないだろうと思い、直ぐに医者に行き抗生物質を処方してもらいました。しかし、抗生物質はクローン病にとっては下痢を誘発する薬…飲み方には十...
過去胃カメラを受けてから早くも7年位になります。クローン病に胃カメラ?って思うかもしれませんが、クローン病は口からお尻まで病変発生する難病です。基本的には小腸から大腸にかけて病変は出やすいのですが、小腸より上の臓器にもちろん病変は発生します。私の場合は、初期症状であった口内炎ですね。クローン病が確定されるまでの治療を何もしていない時には喉に無数の口内炎が出来ていました。口の中は口を開けて鏡を見れば...
今年のインフルエンザはB型が流行っていると聞いております。流行っている理由は、あまり症状が出ないから風邪だと勘違いして学校や職場に行ってしまうかららしいですね。まぁ我が家では関係ないであろう…とタカをくくっていたら来ました来ました。インフルエンザの猛威が!事もあろうか我が家で無事なのは慢性疾患のクローン病である私だけなのであります。勿論ヒュミラも使用しているため普通の人よりかは免疫力も弱いことでしょ...
クローン病と切っても切れない関係…それは「貧血」であります。貧血になると様々な不調が体に起きてきます。私の場合は、貧血とはかれこれクローン病になったときからの付き合いのため、19年となりますね…初回入院時には貧血により立ちくらみが凄くHGBが10以下になっていた記憶があります。入院して即鉄剤の点滴となったわけですが、ふと疑問に思ったことがあります。なぜクローン病って貧血になるんだろう?というのも、私は...
ここ最近は冬のせいか体調が思わしくありません。便秘になったと思ったら下痢が続いたりと浮き沈みが激しいのが悩みです。下痢だけならまだしも下痢の時は必ず腹痛もおまけにやってくるため地味に生活がキツイんですよね。動けないしトイレの不安があったりと…特に朝方の通勤ラッシュの際は毎回冷や汗をかきながら会社に通っております。出勤時間の1時間は地獄の苦しみです。関東の通勤ラッシュは皆様ご存知の通り酷い缶詰状態で...
あけましておめでとうございます。今年のお正月は休みが短かったせいか寝正月でもなければ普通の連休といった過ごし方をしておりました。しいてあげれば1月1日にららぽーとの初売りに行ったくらいですね…私の買い物といったら2年おきに仕事セット(スーツ等)をオリヒカでまとめ買いをする位です。陸ちゃんはお年玉の代わりにどうでも良さそうなトイザらスの男の子用の福袋を購入。2万相当おもちゃが入っていて以外に満足して...
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