chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
私、希少がんP-net患者です https://blog.goo.ne.jp/wa-ratte

膵内分泌腫瘍P-net患者です。アップル社創設のジョブズ氏も同病患者でした。

1996年に激しい腹痛から3カ月検査入院してやっと膵臓の腫瘍が発見され摘出。 当時、膵臓は沈黙の臓器と言われお腹を開かずに検査する方法はありませんでした。 膵内分泌腫瘍という病名も当時はなく、4年後肝臓に転移した腫瘍細胞と膵臓のプレパラートでカルチノイドと判断され膵臓が発端であるので膵内分泌腫瘍という病名に辿りつきました。 まだ認識度も低く不明な点が多い病気ですが私は元気です。

アケビ
フォロー
住所
花見川区
出身
船橋市
ブログ村参加

2012/02/21

arrow_drop_down
  • 超前向きな私❣️

    昨年末に一番長く家族でいたトイプードルのジャスミンが亡くなり、今年に入り次に長く家族であった柴犬の瑠璃も死んでしまった😭ジャスも瑠璃も17歳。よく頑張ってくれたよーありがとう😢残りはジャスの子どものディアンくんだけ。どうやらディアンくん分離不安になってしまいました💦ほとんどの時間私と一緒なのですが、ちょっと離れるだけでも後追いして落ち着きません。ずっと多頭飼いだったのがあれよあれよと自分だけになっちゃった⁉️とかなり不安定な様子なんです。私も甘やかしてしまい明け方に泣き声聞こえたりすればハウスから出して私のベッドで一緒に寝てしまいます。寒い朝はディアンの暖かさがとても心地よく二度寝がとても気持ちいいんですよねー!という話だけでは終わりません。実は私、この春か...超前向きな私❣️

  • デトックス!

    最近特に気にしている事。それは✨デトックス✨。実は最近までそんなに大事な事だと思っていなかったんです。コロナ禍で色んな情報を目にする中、身体のケアの中でも重要だと思うようになってきました。例えば私はこれまで長い病歴があり様々な治療をして来ましたがそれらが体内に蓄積されていることがあると知ったのです。糖尿病があるので以前は飲み薬を飲んでいましたがそれと同時に合併症を防ぐために処方された薬が複数あり、何年も飲んでいます。他にもp-netに効果が出るかもしれないと高額の薬を飲んでもいました。何種類も試しましたが副作用が強くて続けられなかったのですがどれもこれも全て身体の外に出ているか?と考えてみてもて明らかな答えはないんですよね。私は膵臓の半分近くと胆嚢と脾臓を切除していますし肝臓に再発腫瘍がとても大きくなって...デトックス!

  • 2023/03/04

    たまにしか更新しないからいつも病気のことばかりになってしまう。ずっと病気なのは確かだけど他にも色んな出来事があって楽しかったりワクワクしたりほのぼのしたりの毎日だし、趣味的な事も少しは楽しんでるんだよ!ってなわけで少し前にちょっと体験させてもらったパターンアート。他にも何枚か書いてあるんだけどこれが時間を忘れて熱中できるんだよ🥰黙々とペンを動かして書き始めたところから絵が成長するかの如く伸びていくの。基本、正方形の形に自分で区分けしてデザインを書き込むんだけど様々な心理状況も映し出されているのかもしれない。実はその体験教室があった日の前々日、愛犬のジャスミンを亡くしたばかりで😢ジャスミンはトイプードルで17歳。亡くなる前日までちゃんと歩いてトイレもごはんも自分で出来ていたん...2023/03/04

  • 2023/02/27

    長らくご無沙汰しています。皆さまお代わりありませんか?なかなか死にそうにない私です。どんだけ放置プレイしてるのよ😡💢とどついてください!少しだけ反省します😄去年からお腹の腫瘍はぐんぐんと大きく育ち最近では腹腔内右側のほとんどを固いものが占めている状態。運動したくても身体が重くてしんどいです😩あ、ソマちゃんは仲良くなれませんでした。ソマちゃんと仲良くしてるフリならできたんだけど私とてもクールなの、気が合わないなと感じたら無理はせず後追いもしません!これを最後にします。と言ったのいつでしたか?ずいぶん前ですがはっきりと言うけど私には効果無しでございました。それ以来、がんセンターの消化器内科では新しく作られた薬を勧めてくれるのですがもう私その気がな...2023/02/27

  • ソマちゃんとお友だちになりたい

    お久しぶりで病気の治療をしてみようと思います。というのもお腹にある硬い大きな腫瘍が出っ張りとても歪な体型となり何かと不調も出てきたのでもう緩和ケアに切り替えていこうと思った所に消化器内科医師からまだやってない薬を考えてみては?と提案され娘が調べてくれたのがほとんど副作用無しで経過良好な人がいて特に心配になるような悪い情報が見当たらなかったからなんです。後になってなんであの時あの薬使ってみなかったんだ?とかいう後悔もしたくないし。という訳で11月からソマチュリン導入することにしました。高額医療費になるので申請して来なくちゃね。薬を飲んで良かったことがあまりないので、いや、ほとんどなかったので不安はあるけど少しだけ期待もしています。また経過報告しますのでよろしくおねがいしますね!ソマちゃんとお友だちになりたい

  • 口だけ出すのはやめる

    私、この所体調が悪い事が多くて先々の予定が立てづらいです。実は今日が次女の出産予定日。産むのは次女で私は何するわけでもないけれどとりあえず焦る感覚💦でも、コロナ禍2年目の現在では出産する病院では本人以外の立ち入りを認めません。夫も子どもたちもです。入院するのも病院前まで夫の車に乗って行きますが、院内には本人のみで荷物などは運んでもらえるようです、多分。あとは産後五日間の入院期間中も面会などは出来ません。退院の時に病院前まで迎えに行くしか出来ないのです。次女にしてみれば3人目の子なのでまだ納得もしていますが、これ初めての出産だったら立ち会いや臍の緒のカットなどイベント的なことで求めるものが尽く出来ない状況ですね、ちょっと可哀想に思いますがこれもひとつの思い出話として子どもに聞かせてあげるのでしょう...口だけ出すのはやめる

  • 寿命延長

    少し前のことですが書いておきたくて書きます。以前、長年加入している生命保険会社から私の病歴などから考慮して65歳までは変わらず保険対象であるけれど65歳までで終わりだと言われたことはここに書いてある話。私もそんなに長生きできるとは思っていないのですがさすがに残り七年となると…つい、担当者の方にじゃ、その年齢になる前に自分で死ななくちゃね。と言ったんです。だってそれは本心ですから。それからしばらくの間、体調悪い時もあれば回復して元気に動き回れる日もありましたが頭のどこかで常に[死]を意識していました。偶発的な事故にでも遭えばいいんだ。と思ったり人に迷惑かける方法はよくない。と考えたりつまり、生保のその年齢で期限を決められたことがとてもダメージとなり気持ちも後ろ向きになってしまうばかりだったんです。それが何故だかわ...寿命延長

  • ナニワイバラが満開です❣️

    5年前に苗木をいただき一年くらい植木鉢で育てていたのですが、もっと大きく育てたいと思って家の北側のフェンス寄りに直植えしたのが3年半くらい前のこと。植えたばかりの年にはあまり花がつかず、移植に失敗したかなぁと思っていましたが、翌年には蕾がつききれいな花を見ることが出来ました。ガーデニングの知識はなく、植木鉢より土に直に植えた方が良いだろうという程度の発想でしたが3年後の今、見事にフェンス伝いに広がり花がたくさん咲いています♪面倒くさがりのこの私が、毎朝起きてすぐに花の様子を見に出るほどです。苗木をいただいたのは次女が結婚式を挙げたフランス料理の名店でちょうどその頃初孫の誕生もあり、記念樹として大切にしたい❣️と思っていましたので年に一度きれいな姿を見せてもらえるのは嬉しい事です✨懐かしいあんなことやこんな事、思...ナニワイバラが満開です❣️

  • 寝汗とがん

    腫瘍が大きくなってしまいお腹の中でかなりの割合になってます。どう見ても肝臓ではないだろうと思う右脇腹にゴツいのがあるんです。それを主治医は肝臓の内部にある腫瘍だと言いますがこんなに下まで肝臓なの?なんだかもう少し詳しく調べて欲しい気がします。自分の感覚ではこの大きな腫瘍が腸を圧迫しててお腹が苦しくなることが多くなりました。深呼吸したくても横隔膜に余裕がなく伸びないのでお腹に空気を溜められません。どうしようもなく苦しい時、おへそのあたりをさすっているとガスが動くのが分かります。お腹を温めながらさするとより効果的です。これからは腸の動きを手伝ってやらないといけないのかな?ある程度温めてさするとオナラが出たよ!やっぱり苦しいのはそういうことだ。自力でなんとかしながら動ける身体を維持していこう!そうしよう&#12851...寝汗とがん

  • 夫の命日

    3月末、夫の命日です。毎年お線香をあげに来てくれる友達がいます。夫の遊び仲間であり、遊びの先生でもありました。釣りや、キャンプ、バーベキュー、カヌーや川遊びなど様々な遊びの手ほどきにより我が家はグングンとアウトドア派となり旅館やホテルには泊まらずテントであちこち泊まり歩きました。職場でのストレスは年を重ねる度にキツくなっていたようで遊びの時間は貴重なストレス発散の時間となっていました。定年後にはもっと遊ぼう!と言っていたのに定年前から疲れが酷くて遊びに行く気力がなくなって来ました。私も体調が悪いことが多かったので結果遊びから遠のいてしまいました。今思えばもう少し気力を出してアウトドアでリフレッシュする時間を作るべきだったな😢仕事に押しつぶされ病気になって呆気なく逝ってしまった夫のことを思うと何年...夫の命日

  • あれれ~?

    なんだろう、記憶の中では一度新しい記事書いたんですけどねなぜだか残っていませんね~書いたけど最後にしっかり投稿するボタンを押さなかったのかもしれません・・・かなぁ?ま、ないものはない。どうしようもないから改めまして。この前の記事が11月の記事なのでかな~り記憶を引き戻す感じになりますわかいつまんで簡単に書きます。新しい治療法を試すと言っていたのですが実際は4回くらい行き、それでおしまいにしました。私には合わない方法だなと思ったからです。デトックスの一つの方法なのですが電気イオンの力を使い化学物質などの体内に蓄積した良くないものを出すものです。まだあまり治療できる人も少なく、私の場合はたまたま市内におひとりいらしたので体験させていただいたんです。確かに湿疹がぶわ~と出たりして何やら起きていることは感じましたが・・...あれれ~?

  • コロナのおかげ?

    本当にまったく、いつもいつも更新が遅くて生きてるんだかどうなんだか・・・と自分で自分に突っ込んでいます。コロナ禍、いかがお過ごしですか?もう落ち着いてきてる感ありますか?私はまだあまり行動範囲を広げていません。病院も都内なので行ってません。2月からですのでもう9か月になります。先生の方から呼ばれるってことは無いんでしょうね診て欲しければ自分から行くものですもんね。で、私は行かない事にしています。コロナのおかげ様です。ちょうどいいきっかけになったと思っているんです。手術できないといわれてから化学療法を勧められ何度も体調を崩しましたが私は化学療法は拒否します。手術だけならいいのですが、身体に負担が大きいのはもう確認できました。ここまで長い間何とかやって来られたのは副作用を起こすような強い薬を使わずに手術で対応できた...コロナのおかげ?

  • 多型紅斑

    長い梅雨が続きますね💦コロナの事もそうだけど人間を減らされているような気がします。人の暮らしを便利にすることを優先にしていて地球環境が破壊されているのです。化学的な便利品にばかり飛びついていてはダメなんじゃない?と思ったりします。私、病歴がいろいろありますが皮膚科にはあまり関わりがありませんでした。しかしこの度初めて皮膚科にお世話になりまして多型紅斑という病名をいただきました。皮膚疾患にかかったことがなかったのでよく知らなかったのですが蕁麻疹というのはある程度の時間で消失するものなのですね。ふくらはぎの辺りが痒くなってきて蚊に喰われた?と思いましたがそれが両足同じような場所で何か不思議だったんですすると痒い場所が少しづつ広がってきて痒いなんてもんじゃない!蚊に喰われるといつもお風呂に入って洗ってしまうので塗るか...多型紅斑

  • お変わりありませんか~?

    ずっと気になりつつも大分時間が経ちましたね💦コロナ禍の息苦しいような日常が当たり前のことのように慣れてきている自分がいます。ずっと引きこもりのような・・・ヒトの多いところへは行ってません。糖尿病の教育入院したのは昨年だったのか~なんて他人事のように思うんですけど御茶ノ水の病院へは3月以降行ってません。市内のクリニックで処方箋を出してもらっています。いつまで続くのかしらね~?今日は都内での感染者が過去最高の220名。もう一度外出自粛を呼びかけないの?と思いますが都内でそれをしてしまうと経済が止まってしまうとかでこれからの対策に何か名案でもあるのでしょうか?糖尿病教育入院の退院をしてすぐに糖質量を守ってインスリンを使っていれば良かったのでしょうかね~?しばらくすると好調って事にはなかなかならず突然起こる自分の不調に...お変わりありませんか~?

  • 血糖コントロール

    こんばんわ。またしても更新するのが遅くなって広告表示されてしまいました(汗)11/6から糖尿病教育入院して11/23に退院してまいりました。予定では2週間のはずでした、予定外にコントロールが難しかったんです。初日のお昼から病院からの治療食を食べたのですが、失敗したかな~と思いました。ずっと三年間もの間糖質制限してきて、いきなり今日から普通にご飯を食べ始めるという事がとても抵抗があって。血糖値を上げるのは糖質が主ですから糖尿病なら低GI食品(血糖値の上昇が緩やかな食品)などを摂るべきだという思いが根強くありますが病院で提供されるご飯は真っ白い白米なので野菜などの繊維質のものを先に食べてからでなければ口に入れることもできませんでした。朝は小さめのロールパンが3個。マービーのいちごジャムがついています。甘いものが好き...血糖コントロール

  • 急展開

    gooブログさんブログの投稿画面がいろいろと変わりましたね~ただでさえ久しぶりなので何をするにも手間取ります(汗)前回の記事は【絶賛元気中】と書きました。今回は【急展開】です。はい、元気があったのは確かなのですがちょっと無理をしたようです(´;ω;`)ウッ…娘たちの出産ラッシュに向け気力もあり、今の状況を楽しもうとする自分がいたのは確かです。でも、すんなりとはいかなかったんです。8月13日、長女家族が明日の朝自宅に帰るという晩の事です。家族そろって賑やかに夕飯を食べ、ちょっと疲れたので早めに寝ると言って二階に上がってベッドで寝ました。で、トイレに行きたくなって階段を降りトイレにいったん入ったのですが何故か?トイレはあとでいい。今は隣の洗面所のドライヤーの音がうるさくて耐えられないしヘアーオイルか何かの匂いが気持...急展開

  • 絶賛元気中!

    長期放置のため広告表示されてしまっていますね💦大変失礼しております。前回の記事が「死ぬまで生きる」でしたが最近では私、死なないんじゃないかしら?という妙な不安に襲われます。そのくらい体調が良いのです。ここ最近の日々ですが、4月に3人目の孫が生まれ里帰り出産した次女も産後1か月で自宅に戻りました。そして6月に入ってから長女が4人目の孫の出産のため里帰りしてきています。3歳になる孫も一緒です。この短い期間に新しい命がふたつ産まれてくるなんて改元された今年は私にとっても記憶に残る一年となりそうです。あ、でも私あまり器用な方ではないので趣味で続けている陶芸とゴスペル、それからジム通いはすべて休会しています。無理はしない。自分のやり方で孫たちと過ごせる今の時間は本当に幸せな時間だと思います。あと、もう少し早くここにお知ら...絶賛元気中!

  • 死ぬまで生きる

    このところ大切な方々を亡くすことが続きます。女優の樹木希林さんもお亡くなりになりました。とても悲しくショックなのですが、希林さんの生き抜き方に感動させられました。私も希林さんのように潔い死生観を持ちたいと思います。こちらの記事には5名の方々の紹介がされています。立派な生き抜き方をされた方々をお手本にしたいと思います。まずは生きている間はしっかり自分の命を守り、自分なりに楽しんで生きたい。それと同時にいつ突然の事があるかもしれないという事を覚悟して後悔しないで生きたい。まだまだそう簡単には逝かない、と思う所もあるけれど希林さんよりも病歴は長いし転移、再発繰り返しているからね死ぬまで生きる

  • オワカレ

    夫の姉が亡くなりました。夫と同じ膵がんです。少し前から話は聞いていましたがとても悲しい。私の身内、次々逝ってしまいます。夫とは年の離れた兄妹でしたがとてもやさしく夫の事を可愛がってくれていました。夫が亡くなってからも私に対してたまにお小遣いを送ってきてくれたりして私にも優しく接してくれた姉でした。空の上の方で夫と再会できていると考えると少しホッとすることができます。お義姉さん、ありがとうございました。夫は62歳で亡くなりましたが姉は80歳でした。家族性膵がんについては年齢的に遺伝であることは考えにくいと思います。ですが夫も姉もなぜ膵臓だったのでしょう?しばらく胃の具合が悪いと思っていたけれど長く続く不調にCT検査をしてもらって分かったそうで分かった時から半年にもなりません。がん専門病院などは無い田舎におり、設備...オワカレ

  • マコトさん

    私の同病仲間のマコトさんが8月13日にお亡くなりになったそうです。😢数年前東京駅で待ち合わせてお茶をしながら話して偶然駅構内でやっていた“チッチとサリー”の作者さんの作品展を見て別れました。当時の私、病気の事でウジウジと悩んでいましたがアメリカから来られると聞いてマコトさんとお会いでき元気を分けてもらえたんです。病気でもこんなにしっかりとアクティブに行動してるマコトさん。ひとりで身軽に国内を移動しながらあちこちのご友人とお会いする予定だと伺いました。そういうバイタリティのある生き方を見せつけられてとても良い影響を受けました。私にもできることがあるんだ!病気の事で不安もあるけどそんな事より楽しみを見つけながら生きる方が絶対に楽しい!マコトさんの姿は眩しいほどに堂々としていました。私の記憶の中でのマコトさんは今もキ...マコトさん

  • 痩せすぎ?

    前回の更新が6/22でスポーツジムに通い始めたことを書きました。三日坊主はどうやら乗り越えられたようです(笑)ジムに入ってからすぐに体組成量というのでしょうか?体重計のもっとごっついのに立って手も握る部分があってじっくりと測定すると体組成が分かる機械があるんですねぇ体重や筋肉量、そのバランス、ミネラルや栄養バランスなどもわかるようですごいなぁ!って驚いていました。初めての測定では体脂肪が21%でした。筋肉のバランスは上半身が不足状態で体幹もかなり少ない筋肉量、なのに下半身、特に足ひざ下の筋肉量が必要以上についてることがわかりました。数字だけ見ると良さそうに思うのですが私は動けない。筋肉がついていても運動に活かせる筋肉ではないんです。サルコペニアという言葉がありますが私自身筋肉が減少し足腰が弱る病気ではないか?と...痩せすぎ?

  • スポーツクラブに通います

    この前の記事に書きましたが筋肉をつけたいと思うこの頃。単に筋肉というと最近話題の美尻とか素晴らしいプロポーションの女性が話題になりますねですが、私の言う筋肉とは普通に体にあるべきものの程度です。病気が続き手術も重ね糖尿病が進み身体のだるさもしんどくて長年運動というものに関われなかった私です。ここから思い立ち筋肉を取り戻すことができますでしょうか~?実はこの1~2か月夜中の足の攣りに悩まされています。足が攣るとは何度も書いていますが少し違うんです。むこうずねやふくらはぎが攣るのを普通の攣りかただと思っていますが私は膝とか足首、足の甲も攣ります。その攣る時間も夜中です。寝て一時間程度で激痛で目が覚めますが飛び起きられません、足が攣って起き上がれないのです。それでもなんとかして立つ姿勢にして足を床につけますが体重をか...スポーツクラブに通います

  • 22年経ちますがまだ生きてます。

    1996年に膵臓の腫瘍を摘出してからの闘病ですので22年です。膵内分泌腫瘍という病名もありませんでしたが2001年に肝臓に再発した腫瘍を手術で摘出し細胞診でみてもらいましたら病名が付きました。それまでは膵がんもどき(?)で、再発するのかしないのか?と落ち着かない気分でおりました。最近の私ですが、肝臓にあらたな再発腫瘍があると分かってから無治療で過ごしています。一年ほど前から糖質制限を始めたのは今も続けています。ビタミンやミネラルを摂りながらタンパク質、脂質を多めに摂取しています。炭水化物は食べていませんが食べていたころのどうしようもない不調が起こらないので快適です!以前は毎月糖尿病専門医に通院してインスリン注射を2種類処方してもらい、もう少ししっかりご飯を食べないと‼などと指導されておりましたが今では糖尿病専門...22年経ちますがまだ生きてます。

  • 花を咲かせること

    こんばんわ久しぶりに変な広告が表示される前に更新してます(笑)桜の開花が早い今年。各地で桜の話題が聞かれますね~4月の入学式頃まで見られると良いですね。私とワンズの散歩コースの桜もとてもきれいに咲き誇っています!そしてツクシもいっぱいにょきにょき生えています。桜の開花が早い事と雨が降らない事で土筆と桜の共演が楽しめます♬でも、この時期になるとどうしても先に逝ってしまった夫の事を思って悲しくなります。夫は膵がんで病気がわかってから三か月でいなくなってしまったのです。その当時はまだ糖質制限を知りませんでしたし、がんの専門病院で治療を受けることが望みだったのですが都内まで診察してもらいに行きましたが紹介状を見ただけで体に触れもせず治療はできないと言われたのです。本人の前でそのような対応されて大きな病院の先生は感情をど...花を咲かせること

  • 自分なりに・・・

    先月、母の遺した愛犬が亡くなったのですが、彼の生き方はとても素晴らしかったんです。肝臓に腫瘍があり病気がわかった時点で手術できる状態を過ぎていました。昨年末にはもう覚悟しておいた方が良いと言われていたのですが、1月21日まで生き抜いてくれました。私は一人暮らしですので毎日4匹のわんこらを散歩に連れて行くのですが母の愛犬だった彼は最期まで自分の足で立っておしっこをしてました。もう足元もおぼつかないのに散歩に行くとうんちもしました。そのたびに私は感動させられました。小さな体でお腹の腫瘍が大きくなって重く動きずらいのに踏ん張って歩きました。いつものコースをパトロールするようににおいをかいで歩きました。翌日は歩く距離が短くなりました。それでもいつもクンクンとにおいをかぐ場所におろすといつものようにおしっこして自分のにお...自分なりに・・・

  • あははは~( ´∀` )

    お久しぶりです。↑って誰に言ってるのでしょうねぇ?こんなに不定期更新ブログなんぞで久しぶりもなにもあったもんじゃないって言う話ですよねぇ!もう三か月以上ですからね。放置ブログの証明。無関係の広告表示されてますわ(汗)とりあえず近況報告させてくださいませ♪わたくし、結構元気に暮らしております。たまに不調はありますけど糖質制限する前の長期的不調のようなのはなくなりました。どうやら私には糖質制限が合っているようです。最初の頃、やたらあった足の攣りも最近はほとんど起こりません。半年になりますね、糖質制限始めてから・・・体重約9キロ落ちました。それでもまだしっかりして見える体格の持ち主なんです、あたし。4月からゴスペルのサークルに入り前からの悩みの一つ、声の出にくさを何とかしたくて東京のボイスクリニックを受診しましたら私...あははは~(´∀`)

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、アケビさんをフォローしませんか?

ハンドル名
アケビさん
ブログタイトル
私、希少がんP-net患者です
フォロー
私、希少がんP-net患者です

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用