祝！中学入学(^^)

昨日は、はるちゃんが通う特別支援学校の入学式♬何とか雨に降られず、桜満開の入学式になりました(^ ^)入学式は午後からだったので、しっかり起きて参加したはるち…

卒業しました(^^)

2024.3.21報告遅れましたが、はるちゃん無事に特別支援学校の小学部を卒業しました㊗️長いようで、あっという間の6年間♬様々な人との出会いや別れを経験し親…

はるの近況^_^

久しぶりの更新^ - ^2月も終わりに近いですね(^◇^;)はるは、側湾が進み24度^^;進行防止に、ダーメンコルセットを作る予定です。発作は短いのがちょこち…

春の訪れ

気がつけば、2月も半ば過ぎ😅先日の雪が嘘のように、関東では春一番が吹きました🌸近くの川沿いでは、桜がちらほら咲き始めました😃はるちゃんは、来月小学校の卒業式🎓…

新年あけましておめでとうございます^ - ^

皆さま明けましておめでとうございます🍾今年も宜しくお願いします😃日本は新年早々、能登半島で大震災そして羽田空港で飛行機炎上と不安しかないけれど被災された方々の…

今年一年ありがとうございました(^^)

気づけば今年も今日で終わり😅毎年一年経つのが早く感じます😓はるちゃんは、冬休み前にインフルエンザにかかり こども医療センターの急外で点滴してもらったりしました…

ファミリー撮影会♫

気がつけばもう12月😓はるは来年中学生になりますが、すでに声変わりし始めてます😅発作は増えてるけど、毎日元気に過ごしてます(^^)先週の日曜日は、おおたはらっ…

最近のはるちゃん(^^)

もともと気圧の変化や季節の変わり目に影響受けやすく、最近発作が増えてます🥲成長も相まってか、発作の形も変わり始めていて昨夜は左手の不随意運動が見られました😅先…

ドリームナイト・アット・ザ・ズー 2023

昨日は、毎年恒例 ドリームナイト・アット・ザ・ズー(^^)よこはま動物園(ズーラシア)で夜の動物園を楽しんできました♪今年は昨年より多くのひとが参加している印…

はるinあおぞら共和国

先週の18日〜20日は、2泊3日で大田原症候群患者会おおたはらっこ〜波の会〜主催のお泊まり会に参加してきました^ - ^コロナ以来数年ぶりのリアルなイベント♫…

はる散歩(^^)

昨日は、厳しい暑さだったけど近所のクリエイトにはるのオムツを受け取る為近くの河原をはる散歩(^.^)川に白鷺？がいました(^ ^)

はるちゃんの夏休みあれこれ

日曜日は、昨年に引き続き盆踊りに参加してきました♫昨年よりいっぱいの人が参加してました(^ ^)はるちゃん、甚平さん着ました(^-^)昨日は、久しぶりに地域訓…

はるちゃんの夏休み^_^

昨日は、家族で絵本作家 保科琢音さん主催の楽絵ん祭2023かながわアートホールwww.kanagawa-arthall.jpに参加してきました😃コロナの為、4…

スマートウォッチを買いました^ - ^

はるちゃんの健康管理の意味合いもあり、スマートウォッチを買いましたーHRやSpo2も測ることが出来ます(^.^)睡眠管理も出来るけど、はるちゃんは浅い眠りが多…

最近のあれこれ

日曜日は、父の日でしたね^_^この日のはるちゃんは、久しぶりに鼻血が多量に出たり、強めにの発作でダイアップ使ったりと調子いまひとつという感じでした(^◇^;)…

小学部最後の運動会

昨日は特別支援学校と隣接する小学校の合同運動会でした(^^)今年は小学6年生のはるちゃんにとって節目の運動会(^｡^)毎年寝てたけど、6年目にして初めて起きて…

地域がささえるふれあいコンサート♫

GW最終日生憎の雨模様でしたが、「地域がささえるふれあいコンサート」に参加する為家族で横浜ラポールに行ってきました＾＾昨年一昨年と、コロナの関係でオンライン視…

12歳になりました(^^)

はるちゃん、先日12歳になりました(^^)長いようであっという間の12年間でした^ - ^12年前パパが働いていた有料老人ホームの入居者の方に、お祝いにこの本…

4月ですね(^^)

一年が経つのも早いもので、4月になり新年度がスタートしました(^^)春は、別れと出会いの季節。はるちゃんも小学6年性、新しい出会いが待ってるかな(^ ^)只今…

てんかんの日〜パープルデイ〜

本日3月26日は、てんかん啓発の日。パープルデイ一般社団法人Purple Day Japan 世界的なてんかん啓発のキャンペーンを日本でも「てんかん」とい…

春の予感Ⅱ

近所の河原の河津桜が、かなり見ごろになって来ました^ - ^そして今日は桜まつり(^^)自治会連合会のご厚意で、地域の特別支援学校の紹介パネルなどが展示されて…

最近のはる(^^)

髪切りました(^.^)しばらく伸ばしてたけど、又、短くなりました(^_^)

春の予感(^^)

先日、はると家の近くの河原を散歩していたら早咲きの桜の花が咲き始めていました🌸もうすぐ見ごろになるかな⁉️

久しぶりの初詣(^^)

1月3日コロナが流行り出してから数年ぶりに家族で初詣に行って来ました(^^)保土ヶ谷公園に隣接している杉山神社は、駐車場からお参りするところまでバリアフリーに…

明けましておめでとうございます(^^)

あけましておめでとうございます昨日は父親の81歳の誕生日。家族3人ではるパパの実家に行ってきました。こうして集まれるのも、後何回ぐらいかな😅どんな1年にした…

入浴のこと

はるの入浴は、パパが抱っこして自宅のお風呂でおこなってます。まだまだ頑張ろうとは思いますが、はるも体重が26kgぐらいになってきてそろそろ介助する親の腰や膝が…

シュクレNEXT試乗会

ご縁があらは、キャスパーアプローチPOPNCLUB – IMA ”今”も MIRAI ”未来”も RAKU ”楽”になるpopnclub.jpと出会いがあり、…

クリスマス会

今日は地域訓練会スヌーピーでクリスマス会があり、朝から横浜ラポールに行ってきました😃会場に着くまでの道中は寝てたけど、到着してからは会場の楽しい雰囲気を感じ…

我が家に4kがやってきた^_^

はるちゃんへひと足早いクリスマスプレゼント🎄大画面で色々見せてあげたくて、プレゼントとして購入しました😃しかも4k♬映像が綺麗です^ - ^枠がないのも嬉…

爆弾低気圧と腹時計

最近、毎週末爆弾低気圧のせいか、朝発作でダイアップ使用してます😅しかしお昼には目覚めて、その後は元気なはるちゃん😃腹時計は、しっかりしてるようです😄

はるのお買い物^_^

最近のはるちゃんは、発作が多かったりゼロゼロした咳が1週間以上続いたりと、今一つでした(^_^;)散歩に行くのもマスクして完全防備してました(^^;;今週に入…

はるの好きなもの

早いもので、もう11月😅今年も残り僅かですね^_^はるは休みの日は、youtubeで好きな音楽動画を見て聴いて、身体を動かして楽しんでます♬最近の特にお気に…

昨日のはるちゃん^ - ^

昨日は、学校の後まんぼうの日(^^)月2回、療育センターのプールを借りてお友達と一緒に泳いでます。パパもこの日は、出来るだけ休みを取って参加してます。少し大き…

最近のはるちゃん^ ^

連休最終日。先日、久しぶりにトレッサ横浜に行きワークマン+でパパの服を買ったりしました😃ハロウィンのフォトスポットがあったので、はるちゃん記念日にパチリ🎃…

結婚12周年(^^)

昨日は結婚記念日(^^)早いもので丸12年が経ちました。ママと出会って13年。よくぞここまで続けてこれたなあと思います。これも、はるという宝ものとママが見捨て…

ドリームナイトアットザズーinズーラシア

昨日は家族3人でドリームナイトアットザズーに参加！ズーラシアまで行ってきました😃コロナ禍の中数年ぶりの動物園。心配していた雨も降ることなく、楽しかったです�…

はるちゃんの近況と夏休みの思い出

はるちゃんの夏休みも明日まで😅金曜日から学校です。今日はこども医療センター神経内科の低気圧受診。診察前の計測で身長135cm体重26.2kg最近重く感じるは…

3年ぶりの盆踊り大会(^^) 夏の思い出作り♬

気づけば、もう8月😓何か夏らしいらことをしなければということで昨日はママの働く酒屋がある町内で、3年ぶりに盆踊り大会が開催されるというので家族皆んなで行って…

七夕にお願いしたい事

世界中の人々が、あらゆる苦しみから解放されますように^ - ^      

父の日

昨日は父の日でしたね(^^)はると散歩がてら実家に行き、毎年恒例の鰻を届けて来ました^ - ^僕は、はるから放課後等デイサービスで作ったコースターをもらいまし…

運動会(^^)

昨日は、はるちゃんの学校の運動会に行ってきました(^^)コロナ以来、ちゃんとした形で開催するのは数年ぶり(^◇^;)一昨日の雨がうそだったような晴天にめぐまれ…

久しぶりのBBQ

昨日は、地域訓練会の仲間と横浜市栄区にある小菅谷北公園横浜市栄区『小菅ケ谷北公園』バーベキュー場｜注目スポット！バーベキューやウォーキングで自然を満喫できる横…

はるちゃん11歳になりました(^^)

はるちゃん、11歳おめでとう㊗️生まれてきてくれてありがとう😃

散歩日和

今日の午後は、暑くもなく寒くもなく散歩日和でした(^^)明日は又、真冬の寒さになるみたい😢身体がついていきませんね😓

3.11

昨日で東日本大震災から11年。未だに傷痕が消えない中、コロナやロシアのウクライナ侵略と不安なことだらけですね😢昨日は職場で利用者さんの活動時間に三線で「花は…

最近のはるちゃん(^^)

気がつけば、もう3月(^◇^;)はるは来月小学5年生になります^_^今の担任の先生がとっても良かったので、今度誰になるか少し不安があります。はるのことをしっか…

最近気圧が乱れてるのか、少し発作が増えてます写真は先日学校で行われた、二分の一成人式の時...

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初めてのお汁粉

今日は、はるにお正月らしいオヤツを食べさせてみようと、サンプルでいただいた宮源株式会社宮源 - 介護食・嚥下食などの食介護をサポートします嚥下障害の方にとろみ…

明けましておめでとうございます^_^

新年明けましておめでとうございます。正月休みも今日で終わり😓明日から、また仕事が始まります。朝起きれるかが心配です😅昨日は父の80歳の誕生日🎂実家に帰り…

メリークリスマス(^ ^)

昨日はクリスマスイブ🎄はるは、今日から冬休みに突入です。昨日の夜は、セブンイレブンで購入したパーティーセットとスモークサーモン&アボカドサラダで少しクリスマ…

今日の「ラッキーお野菜占い」結果は…

コーンクリームは、はるの朝ご飯にかかせません(^ ^)「ラッキーお野菜占い」をやってみる▶︎ Q.「クノール® カップスープ」のあるシーンをパッケージと一緒に…

最近のはるちゃん(^^)

最近寒くなってきて気圧が乱れているのか、発作も少し増えてきました😓先日のこども医療センター神経内科の定期受診では、イーケプラの血中濃度が下がっているというこ…

楽絵ん祭2021@オンライン

最近、発作の多いはるちゃん😢夜中も大きな発作がありダイアップ使用したけど、なんとか13時に起きて一緒に楽絵ん祭を楽しむことが出来ました(^^)昨年からコロナ…

今までにどんな仮装したことある？

ハッピーハロウィン🎃今日は朝から衆議院議員選挙の投票に行きました。以前ミニオンズになろうと黄色のパーカー買ったけど、結局ならず😓今年は職場でトイストーリー…

冬眠生活に入りました(^◇^;)

急に寒くなりましたね🥶秋はどこへやら😓はるは最近夜中々眠れず、学校に行っても給食まで寝てることが増えました😅だって眠いんだもん🥱

みなさまへお知らせ

最近、迷惑なコメントを書いてくる人がいるのでこれからは、アメンバー会員のみコメントを書くことが出来るよう設定しました。このブログは、生まれつき障害を持ってる息…

11年目の結婚記念日♬

いつもブログを読んでくれて、ありがとうございます😊さて、昨日はママと結婚して11年目の記念日を迎えました♪ママと出会って、早いもので12年(^^)こんなに長…

新江ノ島水族館に行ってきました(^ ^)

昨日は、敬老の日(^^)お孫ちゃん二人が遊びに来たので、皆んなで新江ノ島水族館に行ってきました(^ ^)はるとパパにとって初めての新江ノ島水族館😓はるは、午…

短下肢装具新調(^ ^)

はるの背が伸びてきて、色々とサイズアウトしてきたので短下肢装具新しくしました(^^)今回は迷彩柄(^^)またすぐ合わなくなるんだろうな(^◇^;)

最近のはる

台風の影響か、最近発作も増えてきて昨夜は久しぶりにダイアップ使いました😓さてさて最近のはるちゃん、ママの言うことにしっかり「うん」と返事するようになってきま…

夏休み継続中

夏休みは今月いっぱいまで延長になり、来月から分散登校になります😓オンラインで体調確認するそうです。昨日はこども医療センター神経内科の定期受診。発作もあるけど…

はるのリハビリ

昨日は仕事が休みだったので、久しぶりに地域療育センターのOTの付き添いに行ってきました。ブランコをお願いしてやってもらいました。はるが大きくなって、ブランコの…

はるの成長

朝から雨が激しく降っています。今のところ避難するレベルではないけど、いざ避難となったら、はるみたいな重心障害児はどう避難すべきかな！？悩ましい問題です。はるは…

祝！二分の一成人(^ ^)

先週の土曜日に、はるの10歳の記念写真を笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクトの安田さんに撮影してもらいました(^ ^)撮影場所は、安田さん夫婦が責任者の放課後…

笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクト

昨日はママが仕事だったので、はると2人で地下鉄に乗ってこちらの↓イベントに参加してきました(^ ^)今回で2回目の参加！スエーデン生まれのブンネという弦楽器を…

初詣デビュー

昨日は、家族3人で初めて初詣に行って来ました(^^)パパの職場でも利用している星川杉山神社⛩バリアフリーで車椅子でもお詣り出来る神社なんです(^ ^)はるも生…

おめでとう2020年(^^)

皆さま、新年明けましておめでとう御座います🎉いつも、ブログを読んでいただきありがとうございます😊これからも、はるともども応援宜しくお願いします。はるきも、…

クリスマスプレゼント

もうすぐクリスマス🎄今年は、はるちゃんが家でも座って色々遊べるようにクッションチェアをプレゼントしました🎁実費購入なので割と高額なので、ジジババにも協力し…

49歳になりました。

みんなの回答を見る1年前を振り返って見ました。日々の生活は大きくは変わりませんが、50を前に少し衰えた気がします😅はるは、日進月歩成長しているのにね(^ ^…

クリスマス会

先日の日曜日は、地域訓練会のクリスマス会に2年振りに参加してきました。ママは用事があったので、パパとはるの二人だけ(^^)行きだけ車で送ってもらい、帰りは電車…

可愛い骸骨

来年のハロウィン用と思ったけど、今で丁度いいです😅乙女先輩のお下がりです(^^) View this post on Instagram …

学習発表会

先日の木曜日は、はるが学習発表会に出るので仕事休んで見に行きました。最近睡眠時間がずれていて、へんな時間に起きたもんだから案の定、安定の睡眠でした(^◇^;)…

横浜マラソン2019

横浜マラソンの2km車椅子に、はると二人で初チャレンジしてきました(^^)昨日は、事前受付の手続きでパシフィコ横浜に行ってきました。ついでにイベントブースで記…

最近のあれこれ

先週の天皇即位正殿の儀礼の日は、放課後等デイサービスのイベント(^^)家族で参加してきました。調理体験では寝ていたけど、後はクイズや音楽を楽しんで来ました(^…

ムーミンバレーパーク

昨日は、はるが所属している障害児者水泳訓練グループの仲間と、バスで埼玉にあるムーミンバレーパークに行って来ました。朝早くに、20分近く発作があったけどダイアッ…

お祭りに行ってきました(^^)

昨日は、横浜福祉医療センターのとちのき祭にはると二人で遊びに行ってきました(^.^)ママに送迎してもらい、二人で楽しんできました。始めに、藤塚太鼓の太鼓を聴い…

9年目の結婚記念日

今日、無事に結婚して9年目を迎えることが出来ました(^^)9年目は、陶器婚式！陶器を大切に扱うように、結婚生活も大切にしようという記念日らしい。今の幸せが続く…

金沢文庫芸術祭

今日は、三線仲間が金沢文庫芸術祭で演奏するというので、はると一緒に応援してきました。日差しは暑かったですが、風が心地よかったです(^^)はるも歌や音楽に終始ご…

ドリームナイト☆アット☆ザ☆ズーinズーラシア

昨日は、ドリームナイト☆アット☆ザ☆ズーに参加。よこはま動物園ズーラシアに行って来ました(^^)今年は応募者全員が当選ということで、例年より人が多かったです。…

今日は防災の日

今日は防災の日。地域防災拠点避難訓練に参加してきました。自治会長と地域ケアプラザの担当者と事前に打ち合わせしたおかげで、自治会の皆さんと一緒に小学校までスムー…

最近のはる(*^_^*)

View this post on Instagram #はる#久しぶりに#坊主#週末#風邪気味#キャンプ#行けず A …

退院しました(*^_^*)

ご心配おかけしましたが、はるちゃん昨日退院しました(^^)昨日は食欲もモリモリで、大きな声で歌を歌う程回復したはるちゃん(*^_^*)主治医の判断で予定より早…

はるちゃん、入院しました(T-T)

ここ1週間熱が下がらず、絶不調のはるちゃん(TT)鼻血もいつもより多く、喉がゼロゼロしていて食事も吐いたりして食べらないでいます(T ^ T)水曜日に救急外来…

最近のはるちゃん

ただ今、絶賛夏休み中のはる(^^)先週から体調崩して、熱が最大で40度近い日々が続いてます(＞人＜;)喉もゼロゼロしていて痛いみたいで、さすがのはるちゃんも食…

家族笑ん満な一日

昨日は、絵本作家 保科琢音主催  NPO法人ぎんがむら協賛 「楽絵ん祭 2019inボンジュールカフェ」に家族で参加してきました(^^)第1部は、保科さんによ…

ヨッテクによってく(^◇^;)

ということで、はるちゃんは昨日、一昨日の二日間ヨコハマ・ヒューマン&テクノランド(通称ヨッテク)に参戦してきました(*^_^*)一昨日は、調子がイマイチだった…

よつばなこ(障害児)の子育てについて

絵本作家 保科琢音が毎月お父さん達と対談する､他にはゼッタイないオモシロ企画の2ndシーズン!!保土ケ谷区子育て支援拠点「こっころ」にて毎月開催『絵本作家 保…

授業参観

昨日は、はるの学校の授業参観日(*^_^*)午前中、せいかつでは風を感じる授業(^^)体で感じ、耳で感じ、目で感じられるよう先生がアイデアたっぷりに色々考えて…

七夕のお願いごとは何？

昨日は発作が多く、久しぶりにダイアップ使いました(＞人＜;)先週は放課後等デイサービス、週4日あり疲れたのかな(^◇^;)天気も不安定だし発作が落ち着くといい…

BBQ in大和ゆとりの森

View this post on Instagram 昨日は、地域訓練会のBBQで大和ゆとりの森に行ってきました(*^…

神経内科定期受診

先日の木曜日は、こども医療センター神経内科定期受診でした。最近、朝からキツイ発作があったりして水曜日に学校休ませたりしてますがそれ以外は、機嫌も良く元気なはる…

中村オリンピック

土曜日は、子供の小学校の運動会中村オリンピックでした(*^_^*)朝、3回ぐらい発作があったので心配だったけど午前中の二種目目のエイサーで起きて、徒競走も頑張…

”情報交換会”

松原商店街ナイトバザール

昨日は、今年で16回目になる松原商店街ナイトバザールに家族で初参加してきました(*^_^*)何年か振りの松原商店街。新しいお洒落なお店も増えてました。お目当は…

今日は、おとわらの日(*^_^*)

この投稿をInstagramで見る 今日は、保土ケ谷区地域子育て支援拠点こっころさんの、おとわらの日に参加。 七月に話す…

発作(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

昨日は、夕飯食べて、薬飲んで、お風呂に入ってからすんなり寝たけど、やはり1時間ぐらい後に発作になりました(＞人＜;)段々キツイ発作になってきたので、ダイアップ…

GW後半

GW後半、天気も良さそうですね(*^_^*)昨日は、ママの友達家族と根岸森林公園に行ってきました。 View this post on Ins…

おおたはらっこ〜波の会〜第1回お泊り会inあおぞら共和国

今日から令和！新しい時代の幕開けですね(*^_^*)平成が終わり令和を迎える記念すべき日に、おおたはらっこの仲間達と山梨県にあるあおぞら共和国で過ごしてきまし…

8歳になりました(*^_^*)

祝え、我が魔王の生誕の日を(^^)今日の仮面ライダージオウを観てビックリ⁉️ジオウの誕生日とはるの誕生日が一緒だなんて(*^_^*)はるは、次世代の王となるべ…

はるは、元気です(*^_^*)

はるは、現在ラミクタールを段階的に増やしてます(^^)毎日テンションが高く元気です。この前、両膝の後ろ8箇所にボットクス打ちました。今日は、ずっとサボってた立…