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私と息子と薬と脳波 https://ameblo.jp/westwest123/

生後7ヶ月の時にウエスト症候群を発症した長男。 必死で走ってきた日々を振り返った記録ブログです。

生後7ヶ月のときに難治性てんかんのウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した長男。 投薬、入院、検査、手術…となかなか濃い育児生活。 今は色々と落ち着いて、楽しく暮らしています。 同じ様な境遇の方に読んでもらえたら嬉しいです。

椿
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2011/12/21

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  • 146.食い下がるも…

    全校リレーへの不参加をなかなか認めてくれない教頭先生。何故?辞退するって言っているのに、 「太郎君が引け目に感じることは一切無い。」 だの、 「タイムをとって…

  • 145.全校リレー

    1年生の運動会。小さな小学校で、保育所や地域も合同の運動会なので、全く初めての運動会ではありません。小学生がどんな競技をするかもなんとなく分かっていました。 …

  • 144.最強

    徹先生からアドバイスをいただきます。 まず、「困っている」ことをしっかり解ってもらうことが必要。担任がきちんと受け止めてくれるのがベストだが、そうでない場合は…

  • 143.徹先生

    私にはとても心強い味方がいます。就学前の教育相談でお世話になった徹先生です。保育士として働く私は、職場の所長に太郎のことや学校の悩みを相談していたところ所長が…

  • 142.ケース会

    2014年7月太郎のケース会が開かれました。 私と、担任のC先生、教頭先生、コーディネーターの先生、通級の先生が揃います。 C先生から1学期の様子が報告され、…

  • 141.階段の手すり

    1年生の1学期ある日、太郎がこんな事を言いました。 「ねぇ、お母さんは『階段の手すりを持ちなさい』って言うでしょ。でもね、学校では手すりを持ったら怒られるんだ…

  • 140.通級

    太郎の通う小学校には支援学級がありません。なので、同じ市内の大きな小学校の支援学級に通級に通っていました。通級教室は月に1〜2回で、太郎に合わせた課題に取り組…

  • 139.伝える

    C先生が退室されると、教頭先生は私に向き直り、「お母さん、何か困っている事は他にありませんか。」と訊いてきました。「C先生に対してでも、そうでなくても、C先生…

  • 138.頑張ること

    教頭先生に促されて、C先生が口を開きます。「太郎君は、本当に力のあるお子さんで、私は、太郎君の『できる』を増やしてあげたいんです。」「頑張れば『できる』という…

  • 137.さすがです

    無言のC先生を傍らに、私と教頭先生の話し合い続行中。「もう、他に取れる手段は無いのでしょうか。」「私と太郎が取れる手段としては、これが1番かと思っています。」…

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